給百萬分之一的她一份生命禮物給百萬分之一的她

文/程 誠 于涵秋

34歲的紅艷（化名）在2018年的最后幾天收到了一份難忘的“禮物”——一場神經外科高難度手術。這份“禮物”的特殊和珍貴之處在于，為患上脊索瘤的她帶去了生命的希望。這種疾病患病率約百萬分之一，且復發率極高，手術風險極大，但面對4歲的女兒，她勇敢地說出：“我想活！”而陪她一起尋求生機的，是首都醫科大學宣武醫院神經外科吳浩團隊。

·年輕媽媽患上罕見癌癥·

故事要從2017年10月說起，一向健康的紅艷從這年秋天開始總能感到來自尾骨和大腿的疼痛，最初以為只是拉傷，之后卻慢慢連最基本的走路、坐車、睡覺都變得困難。即便如此，為了撐起家庭的重擔，這位年輕的媽媽靠著在當地醫院開的藥，咬牙堅持工作生活，希望癥狀緩解后能夠痊愈。

冬去春來，到了2018年3月，紅艷的癥狀卻不輕反重，這時她才到當地省醫院檢查，確診結果令全家人難以接受。紅艷患的是脊索瘤，這是一種罕見的惡性腫瘤，每一百萬人中才有1例。脊索瘤常見發病部位為枕頸交接部位或骶尾部，脊索瘤的生長雖然緩慢，且很少發生遠處轉移（晚期可轉移），但其局部破壞性很強，根據以往文獻，脊索瘤的復發率高達43%至85%，且對放化療不敏感，術后常需輔助高劑量的放療。紅艷的腫瘤就長在骶尾部，體積23*20*18cm，如西瓜一般，這樣巨大的的脊索瘤十分少見，而且即便選擇手術，也有接近一半的可能再次復發。

然而面對4歲的女兒，紅艷不甘心就這樣輸給病魔，因為失去親人的痛，她最懂。紅艷的母親在她12歲時去世，在姨媽的關愛下，紅艷長大成人，組成家庭，并在而立之年迎來了可愛的女兒。就在她幸福地想象著自己即將陪伴并見證女兒每個成長里程碑，努力和丈夫一起為孩子營造一個溫暖的家時，惡性腫瘤的確診證明卻橫沖直撞地擋在了她面前。

“不能讓女兒失去媽媽，不能讓孩子再嘗一遍我的苦，我要活！”就這樣，懷著對女兒和家人的不舍，懷著對生的希望，紅艷踏上了四處尋醫、自我拯救的道路。

·輾轉求醫幸遇宣武醫院·

2018年4月，紅艷接受了第一次手術。術后6個月，腫瘤復發了，而且比之前還要大，當地醫生不建議再次手術，然而紅艷卻不肯就此放棄。

為了控制病情，她又去上海一家醫院咨詢放療的可能，卻因高昂的費用止步。而看著年邁的父親、步履蹣跚的公公婆婆、周圍的親人為了她的病四處奔波，看著依偎在懷中的女兒，紅艷身上疼，心里更疼。是否還有手術的可能？紅艷依然抱著一線希望，于是她和家人決定到北京再試試。

“不是沒有可能，但是風險很高?！痹谛溽t院神經外科的診室里，主任醫師吳浩耐心地為紅艷解釋了她現在的病情、手術的可能和風險。吳浩說，紅艷骶尾部的腫瘤非常巨大，如果骶骨全切，可能會喪失二便感知功能；此外手術部位離直腸和大血管非常近，術中稍有不慎，腸道受損便會引起感染，血管破裂則會引起大出血；手術還需要打開患者的骶部關節，切除腫瘤后需要重新連接。也就是說術中出血、腸道保護、脊柱穩定性重建等都是巨大挑戰，還可能有復發風險。

聽完細致的講解，看著吳醫生臉上認真而凝重的表情，紅艷和家人一起表示，他們相信宣武醫院神經外科團隊，他們也甘愿承擔風險，無論如何都要堅持再次手術。紅艷則表示，只要有一點希望，她都愿意嘗試，不僅為了女兒、為了這個家，也為了她自己。

·高難度手術成功，醫生感嘆：好久沒這么累過·

經過仔細完善的術前準備、溝通和風險告知，2018年12月25日，紅艷的手術正式開始，吳浩主刀。盡管團隊在術前做了充分準備，但巨大的腫瘤和嚴重的粘連還是讓手術變得兇險和艱難。

在近5個小時的手術中，吳浩團隊爭分奪秒、有條不紊地與腫瘤戰斗，與死神賽跑；麻醉醫生密切關注著患者生命體征的分秒變化，及時調整治療。手術過程中，患者本身就會大量出血，所以手術醫生動作一定要快。但巨大的瘤子會遮擋吳浩部分視線，不能盲目下手傷及其他部位，只能一點一點耐心切除。監護儀嘀嘀的報警聲,讓全體參與手術的成員們一刻都不敢掉以輕心。終于，巨大的腫瘤在團隊成員的密切配合下被完整順利地取出！

然而手術還在進行，醫務人員絲毫未有懈怠，繼續止血，上內固定，縫合，手術結束。直到麻醉醫生匯報：“患者生命體征平穩。”大家這才敢松了口氣。主刀醫生吳浩則滿頭大汗地感嘆道：“真是場硬戰！好久沒這么累過了?！?/p>

術后第二天，吳浩到病房查房時，正在恢復中的紅艷熱淚盈眶，虛弱的她堅持要道謝：“辛苦了主任，非常感謝！”看到紅艷的雙下肢活動良好，且小便功能保留，大家都覺得醫務人員和患者的辛苦和堅持沒有白費。

目前紅艷已經回到老家繼續接受放化療治療。吳浩團隊不僅為紅艷摘除了腫瘤，也為一家人守住了幸福，帶去了新生活的希望。而醫患之間的相互信任、攜手與共，更讓這份特殊的生命“禮物”顯得彌足珍貴。