一位患兒家屬的真情告白

文/晏萍蘭

小年夜，快遞鮮花如期而至。自從與她相識結緣，她的鮮花伴著祝福，總會提醒我想起每一個特別的日子，并從此把這些日子過得與從不同。她給我的能量，讓我感覺到自己在這個世界的隆重……

第一次收到她送的花是在新生兒外科病房，2016年我的生日。她捧著一束我從未見過的鮮花出現在我的病房里。我永遠也忘不了那一刻的情景，她臉色憔悴，尷尬地笑著，有些局促，操著一口純正的京腔：“晏老師，我在花店找了很久，覺得只有蕙蘭才配您……”那天，她的孩子睿睿術后3個月，高熱達40.5℃。在她身后的黑板上，赫然寫著睿睿多重耐藥菌感染需要隔離的提醒。

她是北京人。因為她的兒子睿睿，與我有了一段不解之緣……

第一次見到睿睿，是在病房門口，白白弱弱的小男孩被媽媽抱著，外表完全看不出有任何異樣。直到媽媽打開衣服，把鮮紅的胃造瘺口暴露出來，讓我幫助處理造口周圍的大塊肉芽。頸部被一塊毛巾覆蓋著，是不停流著唾液的食管造口……

睿睿自出生后發現患有罕見的Ⅱ型食管閉鎖，就再沒離開過當地醫院。因反復肺部感染，多次出現生命危險，頻繁進出ICU。手術日程一拖再拖，營養主要通過靜脈輸液和胃造瘺滿足。孩子14個月，父母慕名帶他來找手術權威黃金獅教授，當時我是病房的護士長。

從出生就開始打針輸液的睿睿，全身上下已經看不到一根完好的血管。因兩盲端距離太長，無法一期吻合，必須通過金屬探條頂食道來延長。每天在艱難穿刺中的他都是咬牙哼哼，眼淚吧嗒，卻不敢動一下。每當看到頂食管的醫生時，都會發出絕望而凄厲的喊叫。這時，他的父母都是緊閉雙眼，雙手用力按壓住拼命掙扎的小身體。每一次頂完食管，睿睿小小的身軀便縮成一團，衣服被汗水浸透，病床上一片狼藉，媽媽一面收拾，一面不停地說謝謝。

因錯過了食管自然生長最佳時間，睿睿不得已接受了三次食管造口延長術，于2016年9月完成了食管吻合術。糟糕的是沒有逃過并發癥：吻合口瘺，吻合口狹窄。就在我生日那天，睿睿查出了多重耐藥菌感染，除了萬古霉素，幾乎全部耐藥。睿睿非常虛弱，氣若游絲，高熱不退，四肢冰冷，查房時我害怕看他父母的眼睛。然而當四目相對時，父母卻極力地表現友好，對著我微笑，可我連安慰的話都沒有信心說出口。沉默像一把鈍的刀，慢慢地割，是意想不到的疼痛。沒想到那天上午11點，睿睿的媽媽居然抱著花出現在我的面前。

PICU朱主任建議睿睿居家治療，并一直提供免費診治服務。睿睿父母在醫院家屬區和其他病友合租了一套房子。為了充分引流分泌物，他渾身上下插滿了導管，變成了一個蜘蛛人。最多的時候身上有六根導管附帶兩個吸引器、一個移動電瓶。孩子寸步難行，父母輪流值守徹夜無眠。

由于吻合口狹窄，穿刺困難，睿睿每隔一周要在醫生的按壓下完成一次食管擴張術。因為食管位置偏移，擴張探條曾兩次進入瘺道。媽媽每次都默默地更換掉睿睿沾著血水的衣服，卻依然不忘微笑。

嚴重的胃食管反流和吻合口瘺，只能通過空腸營養管注入食物。我能做的便是到出租屋內幫助睿睿置管，觀察病情變化，同時給予一些相應的居家護理指導。

2016年年底，我因為工作的原因調離了原來的崗位，但我們依然每天見面，睿睿帶著這些導管在南昌度過了他的2歲生日，卻還沒有經口吃過任何食物。他的父母始終如一地微笑，就像從來沒經歷過風雨。

2017年10月，睿睿的父母追隨黃主任回到了北京，在全國各地食管閉鎖網絡平臺中提供免費咨詢，為相同疾病的患兒家長帶去希望。年底，經歷過大大小小40多次手術的睿睿迎來了痊愈的好消息，開始經口進食。回到北京后寄來的第一束花寫著：“親愛的晏媽媽……鮮花要送到睿睿能親自送您為止”。以后，每當春節、護士節、生日……蕙蘭就以不同的姿態和形式如期而至。

今天是第七次收到蕙蘭，精致的陶制花盆，郁郁蔥蔥的修長葉片透出勃勃生機，襯托著一簇簇嬌艷盛放的花朵。透薄的、輕盈的粉紅色花瓣，黃色的花蕊呈S形依偎在花瓣上，像極了一群穿著粉紅色紗裙的仙子，舞動著生命的芭蕾……

再過幾天，睿睿就4歲了，現在的他可以經口進食任何食物。看著這些美麗的鮮花，想起睿睿父母的微笑，不禁要問，誰曾溫暖了你的世界，誰又是誰的光呢？