影響中國(guó)老年期癡呆患者家庭利用社會(huì)資源的文化因素

王慶妍 繩宇

(北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，北京 100144)

老年期癡呆患者表現(xiàn)為慢性、持續(xù)性、進(jìn)展性的認(rèn)知功能減退，常伴有幻覺(jué)、妄想、行為紊亂和人格改變，不但有軀體功能的喪失，還有由于神經(jīng)功能的喪失而產(chǎn)生的精神障礙〔1〕。因此，照顧老年期癡呆患者對(duì)其家庭來(lái)說(shuō)是一項(xiàng)沉重負(fù)擔(dān)，也是一項(xiàng)復(fù)雜的任務(wù)〔2,3〕。對(duì)此，在國(guó)家對(duì)老齡工作的指導(dǎo)下，各級(jí)政府加大了發(fā)展老齡服務(wù)事業(yè)的力度，使得社會(huì)化的照護(hù)服務(wù)有所發(fā)展。雖然尚未形成系統(tǒng)、完善的社會(huì)服務(wù)體系，但各地已陸續(xù)出現(xiàn)專門招收老年癡呆患者的照護(hù)院、醫(yī)療機(jī)構(gòu)，為老年癡呆患者服務(wù)的工作也開始進(jìn)入部分城市社區(qū)〔4〕。社會(huì)服務(wù)體系的開展有望幫助老年期癡呆患者及其家庭減輕負(fù)擔(dān)〔4〕，有效利用社會(huì)資源是促進(jìn)家庭適應(yīng)的重要因素。相對(duì)于西方人來(lái)說(shuō)，中國(guó)人更傾向于應(yīng)用家庭內(nèi)部的資源而非社會(huì)專業(yè)資源〔5〕，我國(guó)目前依舊存在嚴(yán)重的社會(huì)資源利用不足的情況〔6〕。家庭對(duì)于社會(huì)資源的利用受到多方面因素的影響，包括社會(huì)機(jī)構(gòu)本身的質(zhì)量、家庭的經(jīng)濟(jì)情況及家庭所固有的文化觀念〔7〕。中國(guó)文化下影響老年期癡呆患者家庭利用社會(huì)資源的因素對(duì)于相應(yīng)服務(wù)能否有效開展至關(guān)重要。本文擬結(jié)合“家庭壓力調(diào)整與適應(yīng)的抗逆力模型(簡(jiǎn)稱家庭抗逆力模型)”探討中國(guó)文化背景下，影響社會(huì)資源利用的文化因素及影響方式。

1 “家庭抗逆力模型”概述

“家庭抗逆力模型”形成于20世紀(jì)90年代，是由McCubbin等〔8〕基于家庭壓力之父Hill所提出的(ABCX)理論發(fā)展而形成的模型。該模型描述了家庭在經(jīng)歷不同類型與嚴(yán)重程度的壓力源時(shí)，影響家庭適應(yīng)的因素及因素間的相互作用過(guò)程。其中，強(qiáng)調(diào)文化對(duì)因素及因素間相互作用過(guò)程的影響是“家庭抗逆力模型”的突出貢獻(xiàn)。“家庭抗逆力模型”適應(yīng)階段如圖1所示。

“家庭抗逆力模型”中，決定家庭適應(yīng)的因素包括圖1中核心區(qū)域的家庭運(yùn)作模式(保留的運(yùn)作模式、新建立的運(yùn)作模式、復(fù)原的運(yùn)作模式)、情境評(píng)估、家庭資源、解決問(wèn)題與應(yīng)對(duì)；核心區(qū)域上方的家庭構(gòu)架、家庭一致感、意義、家庭范式及核心區(qū)域下方的家庭支持、親屬支持、社區(qū)支持及社會(huì)支持。

該模型認(rèn)為，當(dāng)家庭面臨多發(fā)的、嚴(yán)重的壓力源時(shí)，家庭要發(fā)生重要的改變，并進(jìn)入到家庭適應(yīng)階段才能達(dá)到最終平衡與和諧的適應(yīng)狀態(tài)。在這個(gè)階段中，位于模型中心位置的“家庭運(yùn)作模式、家庭資源、情境評(píng)估、家庭解決問(wèn)題與應(yīng)對(duì)”之間相互作用，直接影響家庭適應(yīng)的結(jié)果。同時(shí)，“家庭運(yùn)作模式、情境評(píng)估、家庭解決問(wèn)題與應(yīng)對(duì)”的內(nèi)容及其相互作用受到“家庭構(gòu)架、家庭一致感、家庭范式、意義”的影響。已有研究〔8，9〕證實(shí)“家庭構(gòu)架、家庭一致感”對(duì)“家庭解決問(wèn)題與應(yīng)對(duì)”有直接或間接作用。“家庭構(gòu)架、家庭一致感、家庭范式、意義”是在特定文化下形成的。文化通過(guò)影響“家庭構(gòu)架、家庭一致感、家庭范式、意義”，進(jìn)而影響 “家庭解決問(wèn)題與應(yīng)對(duì)”的方式，尤其是家庭對(duì)社會(huì)資源的獲取和利用〔8〕。

目前，家庭運(yùn)作模式、家庭資源、情境評(píng)估、社會(huì)支持、家庭解決問(wèn)題與應(yīng)對(duì)、社會(huì)支持等概念已得到廣泛的關(guān)注和研究，但是“家庭構(gòu)架、家庭一致感、家庭范式、意義”對(duì)于中國(guó)的研究者來(lái)說(shuō)，還是屬于相對(duì)新穎的名詞。在McCubbin的定義中：

家庭構(gòu)架(也有學(xué)者譯為家庭信念或世界觀〔10〕、家庭架構(gòu)〔11〕或家庭圖式)是指一個(gè)家庭最根本的信條、價(jià)值觀念、信仰和期望。家庭構(gòu)架是由家庭系統(tǒng)長(zhǎng)時(shí)間塑造和形成的。它創(chuàng)造了家庭的獨(dú)特個(gè)性，并且，家庭構(gòu)架是一種決定性的公認(rèn)的信息框架，家庭依靠它來(lái)處理和評(píng)價(jià)家庭的經(jīng)歷和行為。家庭一致感是家庭所具有的一種個(gè)性化的世界觀，表達(dá)了一個(gè)家庭對(duì)世界充沛的信心，它是一種信念結(jié)構(gòu)，解釋了家庭將潛在資源轉(zhuǎn)化為實(shí)際資源的動(dòng)機(jī)和評(píng)估基礎(chǔ)，這樣的轉(zhuǎn)化繼而促進(jìn)家庭系統(tǒng)的變化、應(yīng)對(duì)并促進(jìn)家庭成員的健康和家庭的幸福。家庭范式是指家庭塑造和形成的、用于指導(dǎo)某些家庭生活具體運(yùn)作的期望與規(guī)則的理想模型。意義是指家庭對(duì)情境的積極方面的理解、想象和觀點(diǎn)。

這四個(gè)因素之間也具有層級(jí)關(guān)系和相互作用關(guān)系。家庭構(gòu)架和家庭一致感相對(duì)宏觀，而家庭范式則具體于家庭生活，它們都會(huì)影響著意義的形成，并同樣受到彼此的影響。McCubbin等〔8〕認(rèn)為，當(dāng)家庭面對(duì)的壓力源在可接受的范圍內(nèi)時(shí)，家庭往往不會(huì)去思考自身的家庭構(gòu)架與家庭一致感，此時(shí)，只有家庭范式會(huì)參與到家庭的適應(yīng)過(guò)程當(dāng)中。當(dāng)家庭面臨多重重大的或?yàn)?zāi)難性的壓力事件時(shí)，家庭構(gòu)架和家庭一致感才會(huì)參與其中，同家庭范式、意義一起指導(dǎo)家庭的改變與適應(yīng)的過(guò)程。

2 中國(guó)文化下影響老年期癡呆患者家庭對(duì)社會(huì)資源利用的文化因素

2.1維護(hù)家族榮譽(yù)感 梁簌溟〔12〕指出，中國(guó)文化以倫理本位為重要特征。倫理強(qiáng)調(diào)人與人之間的關(guān)系和諧，人與人的關(guān)系始于家庭，故而，中國(guó)文化重視家族、家庭，是以家族為中心的倫理本位文化，又被稱之為家族主義的文化，表現(xiàn)為一整套的態(tài)度、行為和運(yùn)作模式〔13〕。楊國(guó)樞〔13〕曾歸結(jié)家族主義的主要價(jià)值觀體現(xiàn)在：重視家族名譽(yù)、重視家庭團(tuán)結(jié)等。其中家族榮譽(yù)感要求個(gè)人必須盡力維護(hù)家族的名譽(yù)，表現(xiàn)為“子為父隱，父為子隱”及“家丑不外揚(yáng)”等強(qiáng)烈觀念。因?yàn)榧彝サ拿u(yù)影響個(gè)人在社會(huì)中的信用與個(gè)人名譽(yù)，所以中國(guó)人對(duì)于家庭名譽(yù)尤為看重。

目前，中國(guó)社會(huì)公眾對(duì)老年期癡呆患者多持負(fù)性態(tài)度。調(diào)查顯示，雖然醫(yī)務(wù)人員(包括醫(yī)學(xué)生)對(duì)癡呆患者持有相對(duì)正性的態(tài)度〔14～16〕，然而社會(huì)公眾及非醫(yī)學(xué)專業(yè)的大學(xué)生對(duì)癡呆患者的態(tài)度卻較為負(fù)性〔15,17,18〕，甚至有調(diào)查顯示，有30/140的被調(diào)查者認(rèn)為一旦得上癡呆就沒(méi)有活著的意義〔17〕。在強(qiáng)烈的家庭榮譽(yù)感下，社會(huì)公眾對(duì)于老年期癡呆患者所持有的負(fù)性態(tài)度影響老年期癡呆患者家庭對(duì)患者病情的公布。研究表明，87.9%的人會(huì)因?yàn)樽约旱挠H人患有老年期癡呆而感到羞恥，并因此不會(huì)告知他人〔18〕，嚴(yán)重影響老年期癡呆患者家庭對(duì)社會(huì)資源的了解與利用。

2.2孝道 對(duì)孝道的遵守是中華文化的一個(gè)鮮明的特征，不但受到法律的保護(hù)，而且受到社會(huì)輿論的約束。《中華人民共和國(guó)憲法》第四十九條規(guī)定，成年子女有贍養(yǎng)扶助父母的義務(wù)，并且在我國(guó)，社會(huì)對(duì)個(gè)人的道德評(píng)價(jià)與其對(duì)老年人的贍養(yǎng)直接相關(guān)〔19〕。在中國(guó)文化下，孝道是影響家庭行為的核心規(guī)范。楊國(guó)樞等〔14〕對(duì)孝道進(jìn)行概念分析，歸納出孝道所包括的內(nèi)容分別是：敬愛(ài)雙親、順從雙親(無(wú)違)、諫親以禮(勿陷不義)、事親以禮、娛親以道、使親無(wú)憂、隨侍在側(cè)、奉養(yǎng)雙親(養(yǎng)體與養(yǎng)志)等，其中涉及事必躬親地圍繞在父母左右盡孝道的內(nèi)容占很大部分。尤其是家庭中的子輩，受到孝道觀念的約束尤其明顯。

隨著老年期癡呆患者病情加重，對(duì)于社會(huì)資源的需求也逐漸增加。與之同時(shí)，患者對(duì)社會(huì)資源利用的自我決策能力卻在逐漸喪失〔20〕，在需要社會(huì)資源支持時(shí)，其與健康相關(guān)問(wèn)題(包括對(duì)社會(huì)資源的利用)的決策權(quán)絕大部分轉(zhuǎn)移到患者的子女身上〔21〕。子女多會(huì)遵從患者以往的傾向及其他人的意見(jiàn)進(jìn)行決策〔22〕。因此，受孝道觀念的約束及社會(huì)輿論的影響，當(dāng)家庭面對(duì)替代性的服務(wù)等社會(huì)資源時(shí)，成年子女更容易選擇隱忍的方式，降低了對(duì)社會(huì)資源的利用。

基于“家庭抗逆力模型”的概念，維護(hù)家族榮譽(yù)感和孝道都屬于家庭范式下的內(nèi)容。老年期癡呆患者家庭可能會(huì)受到家庭榮譽(yù)感和孝道觀念的影響，降低對(duì)社會(huì)資源的利用，不但造成了資源的浪費(fèi)，也因此造成家庭資源不足以促進(jìn)家庭適應(yīng)，而使家庭困在不適應(yīng)的狀態(tài)中，影響照顧者和患者的健康與生活質(zhì)量〔23,24〕(如圖2所示)。

圖2 中國(guó)文化下家庭范式影響家庭適應(yīng)的過(guò)程

3 對(duì)社會(huì)服務(wù)開展的提示

3.1積極宣傳，改變社會(huì)對(duì)老年期癡呆患者的負(fù)性態(tài)度 在我國(guó)，隨著人口老齡化的進(jìn)程，老年性疾病的發(fā)病率將逐年增加，老年性癡呆的發(fā)病人群將不斷擴(kuò)大，在相應(yīng)疾病的社會(huì)服務(wù)開展之前，需要降低社會(huì)及家庭自身對(duì)老年期癡呆疾病的負(fù)性態(tài)度，才能增加家庭對(duì)社會(huì)資源的利用。按照精細(xì)可能性模型，改變他人態(tài)度可有兩種路徑，分別為中心路徑和外周路徑〔24〕。中心路徑是通過(guò)讓對(duì)方仔細(xì)思考說(shuō)服性的意見(jiàn)，此時(shí)態(tài)度的改變與否取決于論點(diǎn)的強(qiáng)弱；外周路徑是通過(guò)人們對(duì)情境中的表面線索做出反應(yīng)來(lái)改變?nèi)藗兊膽B(tài)度。因此，通過(guò)科普的方式，普及老年期癡呆疾病的相關(guān)知識(shí)及加強(qiáng)癡呆相關(guān)感性宣傳可以同時(shí)從中心路徑外周路徑入手，提高公眾對(duì)于老年期癡呆患者的正性態(tài)度。

3.2增加家庭成員在社會(huì)服務(wù)中的參與，提高社會(huì)服務(wù)質(zhì)量 當(dāng)家庭成員將患者托付給社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)后，會(huì)產(chǎn)生愧疚、失落，增加家庭成員在社會(huì)服務(wù)中參與度可以有效降低愧疚、失落情緒〔25〕。國(guó)文化下，如果能夠考慮家庭成員的文化特征與心理需求，增加家庭成員在社會(huì)服務(wù)中的參與(如共同決策醫(yī)療措施等)及與患者的互動(dòng)(如定期的通話、視頻等)，并保證家庭參與的時(shí)間和地點(diǎn)上靈活性，將有效增加老年期癡呆患者對(duì)社會(huì)服務(wù)資源的利用。