乳腺癌女性的自我賦權(quán)何以可能：基于癌癥敘事的思考

李菲菲 王程韡

疾痛敘事(illness narratives)強(qiáng)調(diào)病人的聲音，為他們提供了一種有別于生物醫(yī)學(xué)專家話語(yǔ)體系的表達(dá)個(gè)體苦難與經(jīng)歷的方式[1]。尤其是對(duì)慢性病患者而言，其所遭受的折磨除了來(lái)自于疾痛，慢性病本身作為破壞性事件造成的人生進(jìn)程的中斷(biographical disruption)，更構(gòu)成了他們深層次的痛苦根源[2-3]。面對(duì)慢性病所帶來(lái)的身體、自我以及社會(huì)關(guān)系的變化，敘事可以通過(guò)疾病歸因、消解死亡恐懼等方式幫助病人重新建立起秩序感，病人的“正常”身份認(rèn)同也在敘事過(guò)程中在一定程度上得以重塑[4-5]。癌癥作為一種嚴(yán)重的慢性病，經(jīng)常伴隨著復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移的高風(fēng)險(xiǎn)，因此也就更容易導(dǎo)致病人的失序感。癌癥病人的敘事對(duì)于他們自身也就十分重要，更是獲得了醫(yī)學(xué)人文學(xué)者的普遍重視[6]。

醫(yī)學(xué)人文學(xué)者對(duì)于疾痛敘事的關(guān)注肇始于20世紀(jì)80年代。當(dāng)時(shí)，宏大敘事的生物醫(yī)學(xué)話語(yǔ)日漸式微，大眾媒體的發(fā)展卻使得病人能夠便捷地獲取疾病相關(guān)的知識(shí)以挑戰(zhàn)醫(yī)生的權(quán)威[7]。早期的疾痛敘事研究探索了醫(yī)學(xué)專業(yè)知識(shí)所塑造的醫(yī)生的權(quán)威與病人的服從。這一時(shí)期的代表人物Mishler[8]分析了醫(yī)生與病人話語(yǔ)互動(dòng)中的規(guī)范與秩序，認(rèn)為醫(yī)生控制了與病人間的談話以確保生物醫(yī)學(xué)模式的主導(dǎo)地位，指出了區(qū)分病人視角的“生活世界的聲音”(voice of the life world)與“醫(yī)學(xué)的聲音”(voice of medicine)的重要性。后來(lái)的疾痛敘事研究更加聚焦在病人身上，注重體察病人的情感，并結(jié)合年齡、社會(huì)性別、階層等因素考察疾病對(duì)其人生進(jìn)程的破壞[9]。Kleinman[10]沿此方向，更加明確地指明了disease與illness的不同，認(rèn)為前者指向醫(yī)學(xué)上診斷的疾病的病名，而后者更多強(qiáng)調(diào)病人的疾痛感受的表達(dá)，病人的苦難境況不應(yīng)再被忽視。Frank[11]66-108則主張進(jìn)一步結(jié)合病人的生活經(jīng)歷來(lái)考察疾痛與苦難。同樣作為癌癥病人，他撰寫(xiě)自傳亦分析其他病人的回憶錄，并在此基礎(chǔ)上成為了敘事類型學(xué)研究的典型代表。對(duì)敘事類型的劃分，體現(xiàn)了病人身體、自我與社會(huì)的互動(dòng)及相應(yīng)的身份認(rèn)同，也體現(xiàn)了研究者自身的理論關(guān)懷，在疾痛敘事研究的諸多傳統(tǒng)中是最具生命力的一條進(jìn)路。

1 癌癥敘事的類型學(xué)

Frank[11]67將癌癥病人講故事的方式總結(jié)為三類，分別是“恢復(fù)敘事”(restitution narrative)、“混亂敘事”(chaos narrative)與“探尋敘事”(quest narrative)。“恢復(fù)敘事”最為常見(jiàn)，也往往遵循著“昨天我很健康、今天我生病了、但明天我會(huì)重獲健康”的模式展開(kāi)，敘述者也常懷“我會(huì)好起來(lái)的”信念與心態(tài)。這實(shí)際上也是Parsons等[12]“病人角色”(sick role)概念的延伸。在結(jié)構(gòu)功能主義者看來(lái)，疾病意味著對(duì)正常秩序的偏離。病人雖短暫享有卸下工作、生活重任的權(quán)利，同時(shí)又肩負(fù)著努力尋求醫(yī)療機(jī)構(gòu)的幫助、讓自己盡快好起來(lái)的義務(wù)。在“病人角色”中，醫(yī)生作為社會(huì)控制的代理人[13]，既負(fù)責(zé)在診斷過(guò)后給就診的人“發(fā)放”病人身份，又在鑒定病人是否回歸正常方面擔(dān)任守門(mén)人的角色。“病人角色”作為一種社會(huì)控制的手段是如此深入人心，以至于那些認(rèn)為自己著實(shí)受身體之痛而又無(wú)法獲得醫(yī)學(xué)診斷的人，積極地與醫(yī)生建立聯(lián)系，行走在為自己(甚至可能并不存在)的疾病尋求醫(yī)學(xué)診斷、爭(zhēng)取病人身份的道路上[14]。與“恢復(fù)敘事”相反，“混亂敘事”的故事情節(jié)為“生活永遠(yuǎn)不會(huì)好起來(lái)了”，這種缺乏有序結(jié)構(gòu)的敘事通常只有在回憶起極具破壞性的事件(如大屠殺)時(shí)才會(huì)出現(xiàn)[11]81。“探尋敘事”則是直面苦痛，對(duì)疾痛表現(xiàn)出接納的態(tài)度，將疾痛視為人生中能促使自己成長(zhǎng)的財(cái)富而不盡然是需要“好起來(lái)的”壞事情[11]94。

當(dāng)然在疾痛敘事的類型學(xué)劃分上并不存在“一把尺子，一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)”。Robinson[15]就曾以敘事情節(jié)為基準(zhǔn)，將敘事歸納為“穩(wěn)定”(stable)、“進(jìn)步”(progressive)和“退步”(regressive)三種類型。相比之下，Hydén[1]則從講述者、疾痛與敘事三者間的關(guān)系出發(fā)，將敘事分為“作為敘事的疾痛”(illness as narrative)、“關(guān)于疾痛的敘事”(narrative about illness)、“作為疾痛的敘事”(narrative as illness)。其中，第一類敘事多發(fā)生在病人自主表達(dá)疾痛感受與經(jīng)歷的情況；第二類則更多出現(xiàn)在醫(yī)患互動(dòng)的場(chǎng)景中，如病人表述疾痛以便于醫(yī)生診斷時(shí)；第三類敘事則是無(wú)法如常敘事的罕見(jiàn)情況，如腦部受損導(dǎo)致敘事能力的喪失等。除了確定具體敘事類型的內(nèi)涵和外延，不同敘事類型間的關(guān)系亦是探討的對(duì)象。又如Coll-Planas和Visa[16]分析了7位患乳癌的博主在博客中寫(xiě)下的故事，發(fā)現(xiàn)在她們的敘事中兼有Frank所說(shuō)的幾種不同的敘事類型，這些敘事類型間的邊界是模糊的。不過(guò)始終需要承認(rèn)的是，更多的學(xué)者是站在Frank的肩膀上不斷反思，才將疾痛敘事類型學(xué)發(fā)展出更為廣泛的脈絡(luò)。

除了展現(xiàn)敘事類型為何(what)，包括Frank在內(nèi)的更多學(xué)者也愈發(fā)關(guān)注起敘事類型何以為是(how)的問(wèn)題。受到福柯等的影響，“自我技術(shù)”(technologies of the self)被認(rèn)為是導(dǎo)致敘事主體敘事類型多樣化的根源[13]。按照福柯等[17]的理解，“自我技術(shù)使個(gè)體能通過(guò)他們自己的方式，或者在他人的幫助下，對(duì)自己的身體和靈魂、思想、行為、存在方式進(jìn)行一系列的操控，完成自我的轉(zhuǎn)變，進(jìn)而達(dá)到某種幸福、純潔、智慧、完美或不朽的狀態(tài)”。想要達(dá)成這種理想的狀態(tài)，病人需要改變自己“不良”的生活方式，控制飲食和體重并加以鍛煉[18]；對(duì)自己的健康負(fù)責(zé)，甚至在更大范圍內(nèi)實(shí)現(xiàn)自我控制和管理[16]。以癌癥敘事為例，Thomas-Maclean[19]認(rèn)為，用Frank敘事類型中恢復(fù)敘事的框架來(lái)考察癌癥敘事并不恰當(dāng)，因?yàn)榘┌Y幾乎不可能達(dá)到完全康復(fù)的狀態(tài)。一來(lái)他們不可避免地面臨著復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移的風(fēng)險(xiǎn)，二來(lái)癌癥治療本身也大程度上對(duì)身體造成了不可逆的傷害。如接受了乳房切除術(shù)的女性，無(wú)論在身體感知還是身份認(rèn)同方面，都無(wú)法恢復(fù)如初。只有戴上義乳、穿上衣服的時(shí)候，她們才看起來(lái)跟其他人“一樣”。既然這種恢復(fù)難以達(dá)到，Thomas-Maclean因此主張用“重建敘事”(reconstruction narrative)來(lái)替代“恢復(fù)敘事”的表述。類似地，Hansen和Tj?rnh?j-Thomsen[20]也認(rèn)為恢復(fù)敘事強(qiáng)調(diào)的“生病-接受幫助-治愈”的思路并不成立，而更傾向于認(rèn)為這是一種“生病-接受幫助-仿佛治愈”的康復(fù)敘事(rehabilitation narrative)，這種敘事則通過(guò)國(guó)家康復(fù)機(jī)構(gòu)所提供的“自我技術(shù)”話語(yǔ)得到強(qiáng)化。

“自我控制和管理”的敘事背后，是話語(yǔ)秩序的社會(huì)控制與國(guó)家治理術(shù)的整體邏輯[21]。甚至可以認(rèn)為，是在對(duì)多重結(jié)構(gòu)性邏輯的順從或是抵抗的過(guò)程中，個(gè)體敘事才成為了可能。例如，在典型的醫(yī)患二元關(guān)系中，醫(yī)生被認(rèn)為擁有著更多的專業(yè)知識(shí)，缺乏專業(yè)知識(shí)或僅有外行知識(shí)(lay knowledge)的人在生病后應(yīng)積極地尋求醫(yī)生的幫助，被期待遵醫(yī)囑盡快“好起來(lái)”，進(jìn)而才產(chǎn)生了恢復(fù)、重建或是康復(fù)敘事。殊不知以醫(yī)生為代表的專業(yè)群體，正是現(xiàn)代國(guó)家規(guī)避高福利負(fù)擔(dān)困境的代言人。敘事的歸屬終將是權(quán)力而不是他們自己。

2 接受抑或拒斥癌癥幸存者身份

對(duì)于癌癥病人而言，“好起來(lái)”的一個(gè)重要標(biāo)準(zhǔn)就是獲得某種“幸存者身份”。身為醫(yī)生的Fitzhugh Mullan首先在《新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志》上使用了“幸存者”這一提法描述了自己的患癌經(jīng)歷。此后，他更是倡導(dǎo)把幸存者的定義提前到癌癥得到確診的那一刻，并建立起國(guó)家癌癥幸存者聯(lián)盟(National Coalition for Cancer Survivorship,NCCS)，致力于推動(dòng)癌癥“受害者”(victim)觀念向“幸存者”轉(zhuǎn)變[22]。無(wú)可否認(rèn)，“幸存者”敘事是百分之百符合“病人角色”期待的。但“幸存者”的表述之所以廣受歡迎，是因?yàn)楸绕稹笆芎φ摺薄ⅰ安∪恕薄ⅰ暗冒┑娜恕?person with cancer)等身份，“幸存”暗示著面對(duì)疾病更加積極的人生態(tài)度，抑或用專業(yè)的話講“具有更高的心理健康水平”[23]。事實(shí)上，“幸存者”一詞常常與“戰(zhàn)爭(zhēng)”這個(gè)極具男性氣質(zhì)的隱喻緊密聯(lián)系在一起。與癌抗?fàn)幈蛔u(yù)為跟自我的戰(zhàn)斗，身體被比作戰(zhàn)區(qū)，癌癥是敵人，醫(yī)學(xué)專家則扮演著英雄的角色[24]。

然而，“像男人一樣戰(zhàn)斗”并不總會(huì)得到人們的接受。例如，在很多社會(huì)中，女性總是被要求遵從獨(dú)特的女性氣質(zhì)的規(guī)范來(lái)要求自身以符合社會(huì)性別的秩序[25]。女性氣質(zhì)并不天然地等同于男性氣質(zhì)的反面，但卻大概率與戰(zhàn)爭(zhēng)的隱喻無(wú)關(guān)。如在Mathews[26]觀察的北卡羅萊納州一個(gè)名為H.E.L.P的乳癌互助小組中，小組中的成員就拒絕用“戰(zhàn)爭(zhēng)”來(lái)形容自己的癌癥經(jīng)歷。比起樂(lè)觀、感恩地接受“幸存者”的身份，她們更樂(lè)于以一種女性獨(dú)具的方式直面患癌后的負(fù)面情緒。

但始終不可否認(rèn)的是，負(fù)面情緒的產(chǎn)生根源于女性角色和病人身份的天然對(duì)立。畢竟乳腺癌對(duì)女性氣質(zhì)的威脅，會(huì)直接地體現(xiàn)在女性身體和家庭職責(zé)的層面之上。一方面在男性霸權(quán)的文化當(dāng)中，女性氣質(zhì)強(qiáng)調(diào)女性的附屬地位以及身體特殊部位，如胸部和毛發(fā)特征的性吸引力[27]。得了乳腺癌，可能意味著頭發(fā)脫落、失去乳房，手術(shù)部位甚至?xí)霈F(xiàn)癌性傷口、散發(fā)出陣陣惡臭。殘缺的身體一方面可能令她們的伴侶望而生畏，同時(shí)“治療又會(huì)帶來(lái)雌激素分泌減少，導(dǎo)致提早絕經(jīng)和其他婦科疾病，從而影響性生活的滿意度”[28]。即使存在乳房重建的選項(xiàng)，但正如Ericksen[29]的被訪者所描述的那樣，“重建后的乳房無(wú)論是從外觀抑或主觀感受上，都與手術(shù)前不一樣”。被訪者中一位三十多歲的女士，提到了做完重建手術(shù)后乳房依舊難看，而丈夫?qū)@一點(diǎn)顯然很介意，“他假裝(重建的乳房)沒(méi)有使他喪失性趣，但是他不會(huì)去摸(重建的乳房)，他說(shuō)他不摸是因?yàn)槲也幌胱屗薄Ａ硪环矫妫蚤L(zhǎng)久以來(lái)持家者(homemaker)的形象本身就意味著自我犧牲。因而當(dāng)女性的家庭角色發(fā)生轉(zhuǎn)變，即患癌后不但不能照顧家人，反而需要家人照顧時(shí)，這樣的變化通常會(huì)使很多女性感到不適應(yīng)[30]。罹患癌癥也會(huì)使女性在很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)無(wú)法工作甚至失去工作，她們會(huì)因既不能供養(yǎng)家庭反而給家庭增添了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)而覺(jué)得歉疚[31]。

但這樣的沖突似乎又是無(wú)解的，畢竟醫(yī)學(xué)的邏輯貫穿在女性的整個(gè)生命歷程中[32]——經(jīng)前綜合征、懷孕、分娩、更年期……即便是正常的女性也是如此。

3 殘缺的身體與抗?fàn)幍目赡?/h2>

改變的契機(jī)在于身體，以及身體與其嵌入的更廣闊的社會(huì)文化與環(huán)境的耦合——醫(yī)學(xué)人文學(xué)者如是發(fā)現(xiàn)。當(dāng)不再試圖隱瞞癌癥對(duì)身體的影響時(shí)，乳腺癌女性也就真正地被自我賦權(quán)了。

拒絕佩戴義乳是最常見(jiàn)的一種抵抗。比如Frank[13]就援引Lorde的回憶錄，講述了她去醫(yī)院隨診，不戴義乳時(shí)受到護(hù)士說(shuō)教而感到憤慨的經(jīng)歷。在Lorde看來(lái)，護(hù)士在極力說(shuō)服自己佩戴義乳時(shí)，自己好像失去了對(duì)身體的控制權(quán)。作為女權(quán)主義者，Lorde甚至借用達(dá)荷美亞馬遜女戰(zhàn)士切除一側(cè)乳房以便射弓的傳說(shuō)，將自己比作“獨(dú)乳女戰(zhàn)士”[11]104。身為作家的Lorde的確能夠引經(jīng)據(jù)典，將自己的不滿與抵觸書(shū)寫(xiě)下來(lái)直抒胸臆。但對(duì)大多數(shù)女性而言，由于種種原因，卻很難產(chǎn)生如此的勇氣。然而，有著包容各種異類的長(zhǎng)尾的虛擬網(wǎng)絡(luò)空間卻給她們提供了自我描述、銘刻和重寫(xiě)她們身體的機(jī)會(huì)，讓一個(gè)一個(gè)孤立的女性聯(lián)合起來(lái)，獲得了“解放”和重塑自身的機(jī)會(huì)。對(duì)此，Pitts[33]也認(rèn)為互聯(lián)網(wǎng)的匿名性保證了乳腺癌女性可以肆意地分享現(xiàn)實(shí)生活中社會(huì)要求其必須遮掩的部分，如殘缺的身體，以及內(nèi)心的悲痛與委屈甚至對(duì)醫(yī)學(xué)權(quán)威的不滿等情緒。這種現(xiàn)代性的自我披露不符合傳統(tǒng)意義上的女性氣質(zhì)，卻是一種非常有效的反抗形式。

呼應(yīng)傳統(tǒng)也是乳腺癌女性自我賦權(quán)的一種方式。如Kaiser[22]在研究患乳腺癌的女性時(shí)發(fā)現(xiàn)，這些抗議者不但會(huì)反對(duì)穿寬松的T恤來(lái)遮掩身體的殘缺，而且會(huì)在一些活動(dòng)中特意展示女性術(shù)后帶有疤痕的身體，鼓勵(lì)大家談?wù)撍劳觯磉_(dá)憤怒、焦慮等情緒。其中的一個(gè)名叫Joanna的受訪者更是直言自己對(duì)“幸存者”身份的排斥：我們是因?yàn)槲廴竞?政府)缺少對(duì)人類的關(guān)愛(ài)才患上了癌，現(xiàn)在政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)卻又給我們貼上“幸存者”的標(biāo)簽，好讓我們顧不上思考自己為什么患癌的事情。作者坦言Joanna是田野中唯一一個(gè)將“幸存者”標(biāo)簽政治化的報(bào)道人。Joanna本人也坦言這種獨(dú)特的歸因模式和她“部分的美國(guó)土著血統(tǒng)”有關(guān)。Joanna說(shuō)在美國(guó)土著的太陽(yáng)舞儀式中，人們會(huì)刺穿自己的胸部來(lái)證明對(duì)他人的愛(ài)以及他們有能力忍受和去愛(ài)。對(duì)于Joanna而言，癌癥是她的重構(gòu)裝置(reframing device)，是她的太陽(yáng)舞儀式。“我活下來(lái)了，我現(xiàn)在更強(qiáng)壯了。”胸口的傷痕就是證明。

無(wú)論是“沒(méi)有人知道你是乳腺癌”，還是Joanna，都向我們展示了生活世界中通過(guò)多重結(jié)構(gòu)性邏輯潛在沖突而非單純調(diào)和而被賦權(quán)的可能。認(rèn)同某種角色的正常，就可以坦然接受或者對(duì)抗“病人角色”、“女性角色”上世人所認(rèn)為的不正常。

4 結(jié)語(yǔ)

癌癥無(wú)疑是一種人生進(jìn)程的中斷，但癌癥敘事的意義卻遠(yuǎn)不止如此。例如，看了于娟“活著就是王道”的博客(后結(jié)集出版為《此生未完成》)，很多讀者就會(huì)留言感慨“在這里，會(huì)停下來(lái)想，什么才是生命中真正不能割舍的東西？”[34]

實(shí)際上，“不能割舍”的本質(zhì)就是包含“病人角色”在內(nèi)的各種社會(huì)角色的正常。在現(xiàn)代國(guó)家規(guī)避高福利負(fù)擔(dān)的訴求之下，借助醫(yī)生的醫(yī)學(xué)凝視[35]，病人自發(fā)地產(chǎn)生了恢復(fù)、重建或是康復(fù)的敘事。但我們卻認(rèn)為，作為自我技術(shù)的敘事背后存在著包括決定“病人角色”的多重結(jié)構(gòu)性邏輯。而正是對(duì)這些的順從或是抵抗，才使得多樣化敘事成為了可能。比如H.E.L.P互助小組中的乳腺癌女性，由于坦然接受了男性凝視下的“女性角色”，也就不會(huì)再懼怕患癌后的負(fù)面情緒。于是女性角色和病人身份的天然沖突以及在女性身體和家庭職責(zé)的威脅就似乎沒(méi)有那么可怕了。又如Lorde以及千千萬(wàn)萬(wàn)個(gè)匿名網(wǎng)絡(luò)博主，當(dāng)他們嘗試以實(shí)名或者匿名“書(shū)寫(xiě)者”的身份來(lái)去標(biāo)識(shí)自身的時(shí)候，主動(dòng)暴露殘缺的身體和不滿的情緒亦并非難事。再如Joanna即便只是擁有部分“美國(guó)土著血統(tǒng)”，卻可以直面割乳手術(shù)的傷疤，甚至將其作為重構(gòu)自身的見(jiàn)證。

所以我們要說(shuō)的是，即便在國(guó)家倡導(dǎo)[20]、產(chǎn)業(yè)介入[36]所致使的“幸存者”話語(yǔ)流行的情況下，在男權(quán)主導(dǎo)的文化當(dāng)中，乳腺癌女性依然存在著通過(guò)向某種結(jié)構(gòu)性邏輯主動(dòng)皈依從而自我賦權(quán)的可能。打開(kāi)那扇門(mén)，美好就來(lái)了。