自閉癥譜系障礙成人就業影響因素：國外近50年研究進展

李 艷 唐玉葦 徐 勝

（1.重慶師范大學教育科學學院；2.重慶市特殊兒童心理診斷與教育技術重點實驗室 重慶 401331）

自閉癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorders，ASD)是一種神經發展性障礙疾病，美國疾病控制中心數據顯示，至2018年，ASD的發生率已高達59：1。[1]據估計，美國成年的ASD也已達到50000人。[2]我國《第二期特殊教育提升計劃（2017—2020年）》中明確提及，加快特殊兒童的中等職業發展、加強職業指導，進一步強調特殊人群的職業發展問題。[3]隨著成年ASD 數量的增多，如何為其提供所需的成人服務與支持，尤其是與就業相關的服務，逐漸成為研究的熱點。[4]有研究表明，就業能夠減輕ASD成人的相關癥狀、減少其不適應行為。[5]此外，就業還與社會地位的提升和實現經濟獨立，維持身體和心理健康，改善個人生活質量存在密切相關。[6]然而，就業并非易事，就業涉及復雜的社交動態，要求個體能根據所遇情況的不同，采取相應的解決措施，這對于存在社會交往障礙、刻板行為的ASD成人來說，難上加難。

目前，ASD成人主要通過競爭性就業、支持性就業和庇護性就業三種方式就業。競爭性就業是指ASD成人與其他非障礙人士，以同等的機會參與就業市場；[7]支持性就業旨在幫助障礙者在融合環境中獲得競爭性工作及競爭性工資；[7]庇護性就業是指具有就業愿望，同時就業能力不足，無法進入競爭性就業市場，為需長期就業支持的障礙者提供隔離式的就業安置服務。[8]調查顯示，ASD成人多以支持性就業的方式參與工作，支持性就業產生改善ASD成人的認知發展、減輕焦慮和抑郁、增加可持續性就業等積極影響。[9]

不充分就業是ASD成人所遇到的就業難題之一。研究表明，ASD成人由于工作時長有限，所以普遍存在低收入的情況。Roux 的研究顯示，ASD 成人每小時工資約8.1 美元，低于學習障礙（11.2美元）、言語與語言障礙（12美元）和情緒障礙（11.9 美元）。[10]Eaves 的調查顯示，大部分ASD 成人都處于志愿工作或兼職工作的狀態，每周工作時長約5小時；[11]Taylor 對66 名ASD 進行了一項為期10年的縱向研究，結果顯示，約有6%-10%的成年ASD 參與競爭性就業，12%以支持性就業的方式參與就業，而且均是兼職性質的工作。[12]

就業率顯著低于其他障礙類型也是ASD成人就業的一大特征。Barneveld比較芬蘭高功能ASD成人與年齡相當的其他精神疾病患者的就業情況，結果表明，ASD成人更容易遭遇獨住、與父母同住、接受社會保障服務等情況；[4]Shattuck調查美國ASD成人的就業現狀，研究顯示，其就業率明顯低于聽力障礙、學習障礙和智力障礙成人。[2]正如Test 所說，對于ASD 成人來說，從學校到社會的轉變充滿著更大的挑戰與不確定性。[13]文獻中還報告了高功能ASD成人的就業現狀。研究顯示，高功能ASD 成人就業率一般在11%到55%之間。[14]不充分就業的情況依然存在于這個群體中，盡管大部分高功能ASD 成人都接受過中等教育，甚至一些人還接受過高等教育，他們仍然面臨著工作時長不足、工資低、工作低水平的就業情況。Baldwin 調查130 名成年高功能ASD的就業體驗，研究結果顯示：約60%的受試者處于文書和勞動者這一低水平的職業中，很少有人獲得管理層或技術層面的工作；29%的受試者每周工作時長低于15小時，51%的受試者工作時長達到51 小時；54%的受試者表示需要在給予支持的情況下就業，72%的受試者表示在現階段工作過程中，沒有得到所需支持；談到就業所帶來的影響，受試者均表示就業所帶來的積極影響遠大于消極影響，65%的受試者表示就業幫助他們自我實現。[15]

總的來說，ASD成人多以支持性就業的方式就業，容易遭遇就業率低、不充分就業等情況。盡管ASD 成人的就業結果并不理想，但是，他們的生活滿意度、生活質量和認知表現仍顯著高于失業者。[16]鑒于就業所帶來的積極意義，以及ASD成人身上所存在的挑戰與不確定性。通過回顧ASD成人就業相關的實證研究，探討影響就業的因素，并提出研究啟示。

一、ASD成人自身特征對就業的影響

通過文獻檢索發現，ASD成人自身特征對就業的影響因素包括ASD 成人的社交技能、行為問題、多重障礙共存、教育水平和性別。

（一）社交技能。社交技能是影響ASD成人就業結果的重要影響因素之一。研究顯示，在其他障礙程度相同的情況下，社交能力越好的ASD成人，就業率越高。[17]

研究中報告社交技能的缺乏影響ASD 成人的面試表現。Strickland等人指出，面試表現在ASD成人就業中的影響不言而喻，直接決定能否獲得工作機會；[18]Schneider調查ASD青少年在結構化面試中所遭遇困擾，他們表示，面試過程中的社會互動是影響其就業的最大挑戰。[19]Smith建議職業培訓師應該加強對ASD 青少年面試的培訓，減少因面試技巧缺乏所導致的失業情況。[20]

此外，社會交往和社會溝通能力的缺乏還影響ASD 成人的工作留用。Diana 研究中指出ASD 成人因不恰當的溝通和人際交往技巧及發脾氣的不當行為影響工作留用。[21]Cater 指出理解他人、理解社會規范和同理心方面存在的困難使得ASD 成人在職場中難以與同事和領導進行有效溝通。[22]另外，Baldwin表示ASD成人在“難以理解復雜工作材料、記住并遵循工作指令、適應未預期的變化、靈活應對意外情況、規劃和處理多項任務和管理感官刺激”直接導致了其易提早退出職場。[15]

調查還顯示，對ASD成人進行社交技能的干預，能有效提高其就業競爭力，幫助他們更好地融入工作環境。Baker-Ericzén等人對8名ASD成人進行社交技能的干預，干預的內容包括社會知識和能力、社會意識、觀點采擇和情感感知，干預結果顯示伴隨ASD 成人社交技能的提高，就業率也從22%上升到56%。[23]

（二）行為問題。行為問題是指不適當的、具有挑戰性的行為，不適當是指行為發生在不適當的時間、地點或情境，挑戰性行為是指給周圍人帶來挑戰。ASD成人在日常工作場所中堅守常規、拒絕改變，給其日常工作交往帶來一定的難度；除此之外，大喊大叫、發脾氣、注意力不集中、自傷行為、攻擊性行為等也普遍存在于ASD 成人身上，影響就業結果。[24]研究表明，ASD成人所表現的行為問題越多，就業機會就越少，當談及工作任務相關的問題時，相比工作技能不佳，雇主和同事更難以接受行為問題的存在。[25]Muller 表示，很多情況下，行為問題的發生都有明顯的前事，在工作場所中，這個前事一般表現為：感官異常、日?；顒拥耐蝗桓淖儭贤ù嬖谡`解。[26]

（三）多重障礙并存。多重障礙并存是指同一個個體具有兩種或兩種以上的障礙。Schaller調查了同時伴隨有智力障礙、神經癥障礙和情緒與行為障礙的ASD 成人的就業情況。結果發現，多種障礙并存顯著降低了他們參與競爭性就業的可能性。[27]

智力障礙嚴重阻礙ASD 成人的就業。Rutter 報告中表明ASD 成人智力障礙的程度與就業不佳相關，智力障礙程度越嚴重，越影響就業的結果。[28]Chiang的研究表明，同時存在智力障礙和自閉癥譜系障礙的個體就業率低于僅存在自閉癥譜系障礙的個體。[29]但是，Taylor的調查卻顯示，無智力障礙的ASD 成人失業率是其同齡存在智力障礙者的三倍，[12]一定程度上可能是因為同時存在智力障礙和自閉癥譜系障礙的個體接受相應的職業康復較多。

越來越多的研究表明，焦慮廣泛存在于ASD之中，發生率為30%—81%；更是有報告表明，40%的ASD存在焦慮障礙。[30][31]Hurlbutt 的研究中，所有被試都表示在就業過程中遭受高水平的焦慮，部分個體甚至采用藥物治療的方式來抑制焦慮水平。[32]Gillott 指出，高功能ASD 的焦慮水平，尤其是分離焦慮和廣泛性焦慮顯著高于同齡普通人，未預期變化和感官刺激是其在工作過程中主要的壓力來源；Hurlbut 在訪談6 名高功能ASD 的就業經歷時發現，ASD 成人除在工作獲取方面存在困難，在工作留用方面也存在嚴重困擾。他們表示，當他們在工作場所遭遇壓力，卻無法獲得相關支持時，壓力和焦慮水平會急速上升，導致其難以適應職場。[32][33]

（四）教育水平。教育水平與ASD成人就業之間的關系一直是不明確的。有些研究顯示，高的教育水平有利于促進ASD成人成功就業，Schaller在調查影響815名ASD競爭性和支持性就業因素時提及，當個體接受10—15年以上的教育時，會帶來更好地就業結果。[27]Lawer調查1707名ASD成人競爭性就業現狀，結果表明學歷越高越有可能成功就業。[34]同時有研究表明，高中教育資格決定能否接受職業康復服務；較高的教育水平，尤其是高等教育，讓個體具備學習與就業相關的問題解決能力，并且可以豐富簡歷內容，增加面試機會。[35]

也有一些研究持與上述相反的觀點。Holwerda的研究顯示，即使接受高等教育，ASD成人也很難參與競爭性就業，這個情況在亞斯伯格和高功能自ASD 身上更為常見。[36]Baldwin的研究顯示，約46.2%的ASD成人在就業時從事與學歷不相關的職業，遭遇“學歷過剩”的情況。[15]Frank 在調查教育水平與就業現狀之間的關系時表示，即使ASD 者接受高等教育，但由于其存在行為問題及社會技能不足，依然會導致失業或不充分就業的結果。[37]

（五）性別。性別也被報告是影響ASD成人就業的因素之一，但兩者之間的關系并不明確。Lawer研究1707名18到65 歲的ASD 參與競爭性就業的結果，研究結果顯示，男性ASD在競爭性就業中獲得成功的可能性要大于女性；[34]相反Sung調查了1696名ASD的就業的性別差異，其中，男性857名，女性839名，結果顯示，男性發生焦慮和抑郁的頻率遠高于女性，給就業帶來負面影響，降低50%就業的可能性，因此提倡要為成年男性ASD 的就業提供支持，減輕焦慮和抑郁程度，提升心理健康水平，增加工作留用的概率。[38]

二、家庭因素對ASD成人就業的影響

對文獻梳理發現，影響ASD 成人就業的家庭因素主要集中在家庭經濟地位和父母教育水平兩方面。

（一）家庭經濟地位。近十年來，家庭經濟地位是研究中關注較多的影響ASD 成人就業的外部因素之一。研究表明，家庭年收入較低的ASD 成人更有可能在畢業之后面臨失業。[2]Chiang在調查影響ASD就業的家庭特征時，提出家庭年收入與ASD 成人就業結果存在顯著相關，在教育背景相同的情況下，來自中高等收入家庭的ASD 成人成功就業的概率是來自低等收入家庭ASD成人的17.37倍，這可能是因為來自低等收入家庭的ASD成人缺乏由家庭所提供的資源和支持，比如就業培訓機會、擁有工作教練、擁有足夠的交通費等。[29]

（二）父母教育水平。在影響ASD成人就業的外部因素中，父母教育水平與ASD 成人就業呈正相關。Chiang 父母教育水平在本科及以上的ASD成人成功就業的概率是父母教育水平在高中及以下的2.73倍。[29]但是由于研究數量較少，所以父母教育水平與ASD 成人就業結果兩者之間的關系仍有待進一步驗證。

三、社會因素對自閉癥成人就業的影響

與障礙相關的福利、職業康復服務、職場支持服務、相關就業協會和研究者所提供的就業項目支持構成影響ASD成人就業的社會因素。

（一）與障礙相關的福利。研究顯示，與障礙相關的福利，比如，增補保障(Supplemental Security Income，簡稱SSI)、社會殘疾保障保險(Social Security Disability Insurance，簡稱SSDI)、醫療補助和醫療保險與就業結果呈負相關。[39]Migliore調查了影響2913名年齡為16-26歲的被試參加綜合性就業的因素，結論中說到，接受與障礙相關的社會福利顯著降低了ASD就業的可能性，對于受雇者來說，所接受的與障礙相關的福利與較少的工作時長和較低的薪資水平存在高度負相關，正是由于接受與障礙相關的福利，致使部分ASD成人產生消極的工作體驗、選擇低薪工作或不工作。[40]

（二）職業康復服務。1973年康復法案中，聯邦政府要求各州為殘疾人就業提供職業康復服務，以幫助殘疾人最大限度地提高就業率。[41]所接受職業康復服務的有限性和一致性是ASD成人就業又一挑戰。研究表明，ASD可以從恰當的職業康復服務中收益，但是目前而言，不管是職業康復服務的數量還是質量，都遠未能滿足ASD成人所需。[35]

盡管越來越多的ASD青少年在轉銜期開始尋求職業康復服務，但是，相比其他障礙類型，ASD青少年更容易被職業康復服務拒絕。因為他們被認為無法從康復服務中獲益，因此，ASD青少年一直處在排隊接受服務的狀態，而未能真正享受到職業康復服務。[35]除無法享受職業康復服務之外，由于地域和資金問題，ASD青少年所接受的職業康復服務也未能保持一致。[34]以上因素都直接導致了當ASD青少年從學校畢業時，無處可去的結果。

即使有部分ASD 青少年得以接受職業康復服務，服務質量也是個令人擔憂的問題。Berney在訪談接受職業康復服務的高功能ASD時，他們提到自己處于“被職業專家所帶領的迷宮中，對真實情況知之甚少”。[42]Lawer報道說，ASD青少年接受職業康復服務范圍為31%—45%，但是服務的提供者，在提供相應服務時，很少考慮到ASD青少年所需服務的獨特性。[34]

（三）職場支持服務。職場雇主和員工對ASD成人在工作中提供的支持服務是影響其成功就業的又一重要方面。研究指出，由于人們缺乏對ASD的了解，ASD成人擁有更少的就業機會。[43]在ASD成人進入職場前，雇主和員工學習相關的ASD的知識和示范方法能夠幫助ASD成人適應工作。Diana的研究表明，雇主提供以下形式的支持促進了ASD成人成功就業：參與教育計劃、調整工作時間表及環境、監督不當行為、實施行為契約。另外，工作培訓時的情境與實際工作越接近，越有助于ASD成人融入工作環境。[21]

（四）其它支持服務。相關就業協會提供的就業支持服務對ASD成人順利就業產生影響。Sophie通過對使用社會支持就業服務與不使用該服務的ASD 成人進行對比發現，使用社會支持就業服務能幫助ASD 成人獲得更多信息，促進環境提供相關支持以滿足ASD成人的需要。[43]

研究者提供的就業支持項目也有效促進ASD成人成功就業。Strickland 在使用互聯網為載體的培訓項目中，發展21名高功能ASD成人與工作尋找和工作面試相關的社交技能。以虛擬面試課程為主，融入視覺提示和錄像示范，教導實驗組成員面試相關內容及應如何表現的技巧，結果顯示，參加培訓項目的實驗組最后面試得分顯著高于未參加者。[22]

四、研究啟示

通過梳理國外有關ASD成人就業相關文獻，從ASD成人本身特征、家庭和社會三方面探討影響ASD 成人就業的因素，并從以下兩方面提出研究啟示。

（一）對促進我國ASD成人成功就業的啟示。

1.以支持性就業為主。Schaller的研究證實接受支持性就業服務的ASD成人的就業率顯著高于未接受支持性就業服務的個體，支持性就業能夠為ASD成人提供密集、個別化和持續的服務，符合其個體需求。[27]Hillier調查長期進行的支持性就業的影響時提到，支持性就業不僅有利于ASD 成人成功就業，而且對日后提高薪資水平同樣有益。[44]所以建議我國未來在促進ASD 成人就業時，堅持以支持性就業為主。

2.加強各專業協作。進行專業協作作為特殊教育發展的基本態勢，已成為全球性的現象。要想促進ASD 成人成功就業，校內老師應盡早與職業康復師聯系，針對性地傳授相關就業知識，幫助學生找到自己的興趣和優勢，明確就業方向；要促進個體家庭的參與，Hillier指出，家庭參與ASD成人就業的程度與就業結果呈顯著相關，家庭參與程度越高，就業結果越好。[44]要加強職業服務提供者與雇主之間的聯系，明確雇主要求，實現技能與市場的最大匹配；雇主應該為ASD成人提供實習地點，讓ASD成人充分感知工作，做好職前準備；此外，要提升ASD 成人自我決定和自我倡導的能力，發揮自我在就業中的關鍵作用。

3.提供個別化服務。面對ASD成人就業面臨挑戰過多的情況，很多研究者已采取了一些應對措施，但是，應注意由于ASD 成人特殊的就業現狀，所以建議服務提供者在為ASD成人提供就業相關服務時，要切實考慮到ASD成人的真實需求，以個體為導向；在提供就業服務時，不僅要考慮到個體情況，還要與其所接受的其它外部支持資源相平衡，比如說，考慮個體所接受的與障礙相關的福利，切勿讓與障礙相關的福利成為阻礙其就業的因素，均衡各方資源，實現ASD成人就業的最佳效益。

4.應用輔助技術。技術給人們的生活帶來日新月異的變化，在過去的幾十年里，錄像示范、音頻提示、虛擬現實、等計算機輔助教學技術已被廣泛應用于發展ASD的獨立性和就業方面，且均取得了積極的干預效果。[45]建議未來充分發揮研究者在促進我國ASD 成人就業中的作用，在探討如何更好地改進干預策略的前提下，將技術的使用作為干預要點，減少ASD成人與指導教師間情感交流的復雜性，減輕焦慮情緒，提升ASD成人參與職業干預的愉悅感，最終減少干預和培訓成本，提高干預效率。

5.加強社交技能等職場軟技能訓練。在對ASD青少年或成人提供就業支持時，由于認知、社會技能對就業起著重要作用，所以除提供與就業技能相關的培訓外，與就業相關的社會交往和社會溝通能力也要作為干預的重點。Lange通過訪談家長、轉銜輔導員、就業指導人員和特殊教育教師，將ASD青少年與環境進行匹配，并有針對性地發展與就業相關的社會技能，結果發現，ASD青少年成功實現了轉銜，并產生良好的就業結果。[46]建議未來就業技能的干預者，在密切關注職業技能干預法的同時，也應該著眼于一些職場軟技能，比如：社會交往能力、時間管理能力、合作共事能力等，提高ASD成人的就業率與職業生活質量。

（二）未來研究方向。

1.調查各層次的ASD成人就業結果。查閱文獻時發現，研究對象大都是高功能的ASD 成人，而很少涉及低功能的ASD成人，代表性不足。建議未來的研究中，將研究對象全面化，調查各個年齡層，各個類型ASD成人的就業結果。

2.考量人格特征在ASD成人就業中的影響 。部分研究已經證明，人口統計學因素，諸如：性別、健康水平、家庭年收入和教育水平對ASD 成人就業的影響，為了更全面系統地了解影響ASD成人就業的因素，建議未來的研究中，考量ASD自身和父母的人格因素在其就業中的影響，如自閉癥個體的依戀水平、性格特征，父母的情緒特征、父母倡導方式等是否會對ASD 成人的就業結果產生影響，從而實施相應的解決策略，提升就業結果。

3.應制定職業結果的具體衡量標準。已有的研究中，一般使用就業率、薪資水平、周工作時長作為就業結果衡量標準的重要組成部分。除上述與工作本身相關的變量外，建議在未來的研究中，個體生活質量、就業滿意度等也納入衡量就業結果的指標中，不斷調整個體與工作兩者的關系，讓個體能適應工作，從而提高生活幸福感。