自閉癥成人的生存困境及應對策略研究

劉金榮

（《綏化學院學報》編輯部 黑龍江綏化 152061）

一、研究背景

自閉癥譜系障礙（簡稱自閉癥）是一種終身不可治愈的永久性發展障礙。與其他殘疾類型相比，自閉癥是發生率增長最快的障礙類型，美國疾病控制中心(CDC)公布的2014年發生率達1︰68，到 2016年，僅3～17 歲年齡段的自閉癥發生率估計就達到了1︰45，以1%保守估計，我國至少有超過1000萬的自閉癥人群，并以每年近20萬的速度增長，情形嚴重觸目驚心。而且此類患者社會交往意識極度缺乏，很難理解別人的面部表情，不能靈活變通，自理和就業能力低，[1]即使成年后仍須依賴家人與社會的支持才能生活,往往一個自閉癥患者要牽動3個家庭，直接影響4～6個家人。[2]隨著步入青年及成年的自閉癥人數逐年增加，成年自閉癥成為一個龐大的群體，而他們的父母卻逐漸喪變老而失去照顧他們的能力，因此他們對社會服務有巨大需求，其生活和安置也成為一個不容忽視的社會問題。有關他們的繼續教育、就業、安置和安養問題已引起了人們的廣泛關注。特別是監護人老去以后自閉癥人群的生存問題是每位自閉癥患者家長一直以來最為關注的核心問題。本研究旨在對自閉癥成人在現實生活中所面臨的具體問題以及社會是否有相應的康復和安置服務體系來承接進行研究，以期提升成年自閉癥群體及其家庭的生活質量。

二、成人自閉癥群體的生存困境及原因分析

自閉癥成人是所有殘疾人中權益缺失最嚴重的群體，普遍屬于家庭養護，保障和服務支持惠及的相對較少，處于“邊緣”狀態，現實生活中自閉癥成人及其家庭困難重重，苦苦支撐，具體情況如下：

(一)自閉癥成人的科學統計數據不足，相關的社會政策和制度缺乏。由于對自閉癥的了解與認識不夠，目前又缺乏能夠篩查和診斷的部門和醫生，國內尚無可靠的整體統計數據，這是造成有關自閉癥診斷、家庭扶助、融合教育和社區服務、就業安置等一系列社會政策的制定和執行缺乏依據，配套的財政、人力支持也不能符合具體實際。因此，在各類殘疾人中自閉癥屬于權益保障缺失最嚴重的群體。

目前，我國對自閉癥群體及其家庭的社會政策支持處于剛剛起步階段，還有許多盲點，部分政策不是普惠性的，覆蓋面有限，真正能享受到相關政策的自閉癥成人更少，大部分壓力是由家長（家庭）在承擔。另外，我國存在數量龐大的需要監護的自閉癥人群，由于尚無系統地成年監護制度，實際上獲得有效監護的比例較小，并且很大部分法定監護人履行職責存在困難。[3]而自閉癥患者真正需要的并不是憐憫和同情，而是應該享有的權利和服務支持，然而權利和公平不是單純的概念，一定要和制度安排相關聯，而制度的制定離不開科學的統計數據。

(二)相關服務項目及機構不足，自閉癥成人的權益無法保障。我國的許多大齡自閉癥小時候錯過了最佳訓練期，沒有進行過系統地康復訓練，現在也沒有面向這些大齡孩子的康復機構，隨著年齡增長，問題也會越來越多。希望有更多為大齡孩子服務的項目和機構，比如：職業康復、就業支持和機構托養。然而，目前我國的自閉癥服務行業以民間服務機夠為主，公辦服務機構和特殊教育機構為輔，這些民間服務機構并沒有充分政策與資金保障，服務發展舉步維艱，現在的康復機構既沒有收費標準，也沒有服務標準，更沒有真正懂該專業的機構監管部門，這些問題不解決，為自閉人士及其家庭提供的服務從數量到品質方面必然會受到嚴重影響，又加之服務機構遠不能滿足自閉癥群體的實際需求。因此，針對成年自閉癥群體的保障措施嚴重匱乏，家長和自閉癥成人群體的權益根本無法保障。隨著越來越多的自閉癥患者步入成年或中年，他們的父母也漸漸老去，社會保障匱乏將使他們陷入絕境。[4]

(三)專業服務人員不足，家長專業培訓和服務支持缺位。自閉癥的教育康復與安置是一項對專業性要求較高的工作，目前我國的自閉癥專業服務人才培養和成長體系尚不完善，專業人員嚴重缺乏是不爭的事實，很多托養機構專業人員不足，整體專業性不強，成年自閉癥者很少在其中托養，原因是自閉癥者需要專業的養護方法，服務配比高（1︰3），對環境和專業性要求也高。[5]一般的托養中心缺少專業人員，很難滿足自閉癥患者托養的要求。

就診斷而言，當前針對對自閉癥診斷標準不統一，量表引進缺乏，能夠篩查和診斷的專業人員稀缺，致使大量的自閉癥兒童由于沒得到及時診斷而喪失了最佳干預和搶救期，隨著年齡的增長帶著更多的狀況步入了成年；而大部分自閉癥患者的家長因為專業人員欠缺沒有接受過相關的培訓，缺乏對自閉癥的了解，部分自閉癥患者由于發現較晚而錯過了康復關鍵期。國內目前沒有高校專門設置自閉癥師資專業，相關專業人員嚴重不足，一方面，自閉癥檢出率不斷上升，這一群體各方面的需求在不斷增多；另一方面，專業人才匱乏，專門的政策法規缺位，這是目前自閉癥事業面臨的兩個最大矛盾，解決這兩大矛盾也是相當長一段時期政府、社會自閉癥機構工作的重點。

(四)宣傳力度不夠，社會公眾對自閉癥認知和接納度低。在不同境遇下，自閉癥患者家長會承受形色各異的壓力，尤其是社會及其公眾對自閉癥認知不足，接納度低，甚至是排斥。在我國，自閉癥仍然是一種陌生的疾患，社會及公眾對其認識還比較片面，加之自閉癥人士的特殊行為特征和缺乏社會交往能力，對于普通的社會民眾來說，難以理解、認同和接納，易產生認知偏差，以致于對他們排斥、歧視的現象時有發生(如，2018年7月，深圳15戶自閉癥家庭入住廉租房遭抵制等)[6]，甚至避而遠之，使得許多自閉癥患者家庭被邊緣化，在情感上孤立無援，這樣會給本身壓力巨大的家長帶來更大的精神痛苦。如：當今自閉癥群體融入社會的實踐支持制度體系十分不完備，政策制定、實施中存在各種問題，僅憑家長自己的力量難以滿足自閉癥群體社會融入的需求，而且整體上社會環境不夠寬容，對自閉癥群體也是一種隱性拒絕。

就業方面，由于社會公眾對自閉癥的認知度普遍較低，再加之受觀念、文化等方面的影響，企業、家長和社會往往只關注自閉癥群體的劣勢和表象，比如，較差的人際交往能力、自我管理能力、溝通能力和團隊合作能力等劣勢而忽略了他們內在的潛質和優勢，以致于自閉癥成人在就業時，往往被企業和雇主拒之門外；家長也因他們溝通表達困難、自我管控能力差，擔心其安全而不支持他們參與社會生活，從而剝奪了他們的就業機會，嚴重影響了他們的持續發展，也阻礙了他們就業進程。[7]

(五)支持服務供給不足，家庭承受巨大經濟和精神壓力。我國對自閉癥的診療始于20世紀80年代初，隨著第一批患兒的成長步入中青年的自閉癥患兒越來越多。由于沒有學校、機構，醫院或企業接納，他們已成為家庭的沉重負擔。[8]而自閉癥群體的康復教育是一項貫穿終身的長期工程，目前我國康復機構供不應求，費用較高，社會支持缺位，家庭的經濟壓力大；自閉癥患者家長普遍處于焦慮、絕望與痛苦中；自閉癥患者行為問題頻發，情緒容易波動，認知差異大，所以突發狀況較多，家庭經常處于混亂狀態中，嚴重影響家庭生活，非常需要專業指導與支持；相關機構的評審方案中對家庭服務的規定還缺乏硬性規范來指導與保障其具體落實，家庭服務還很不到位；目前各部門聯合統籌對自閉癥患者家庭方面的政策還尚未見具體方案，服務的供給還遠不能滿足自閉癥成人及其家庭的需求，自閉癥家庭在苦苦支撐。

實際上，成年自閉癥患者是所有殘障人群中在生活自理、社會交往等方面存在最多困難的群體，即使基本生活能夠自理的自閉癥患兒，也極易被欺騙、利用甚至侵害，因為他們難以分辨善惡好壞，不能應對社會復雜的人情世故，[4]他們不同于普通孩子長大獨立，終身難以自立，家長們要幾十年如一日的重復教育、不停歇的各種生活照顧，為家庭帶來沉重的經濟負擔和精神壓力。有很多家庭因不堪重負而解體；有的父母不能接收這個現實，選擇逃避，離家出走，甚至走向毀滅（如,2017年4月8日凌晨，腹中已懷3個月二胎的母親和丈夫，在三亞海棠灣帶著14歲的自閉癥兒子跳河自殺）[9]，很多大齡自閉癥患者只能有母親或年邁的奶奶爺爺隔代養護。這些照顧者年事已高，他們的身體也會出現一些問題，如：罹患疾病、精力下降、體力不支等；而這些大齡患者卻正值壯年，精力旺盛，一旦他們行為失控，情緒沖動，家長們往往難于應對，以致于家長們的心理壓力巨大，不僅源于照顧患者所產生的身心疲勞，還在于，對他們去世以后患者未來生活的擔憂。[10]

(六)銜接服務不到位，存在制度性歧視或忽視。自閉癥群體的教育康復需要持續終身，即便是早期和義務教育階段獲得了良好的教育干預，青年期的教育康復如果中斷，也會出現功能大幅倒退。雖然我國對自閉癥患者的早期干預已高度重視，而對義務教育之后的職業康復與社區康復卻沒有效對接，人為地造成康復斷代，不僅導致前期康復資源的浪費，也不利于患者后續的社會功能維持與發展。因此很有必要把各階段的教育康復有效銜接起來，加強大齡自閉癥患者康復教育建設，使他們的康復持續終身。

全社會對自閉癥的認知不足，自閉癥的服務機構以服務學齡前兒童為主，與公辦義務教育階段的特殊教育服務基本銜接，但成年服務項目和場所嚴重缺乏，義務教育結束后，大多數大齡自閉癥這處于無處可去的境遇。而自閉癥是終身疾患，自閉癥成人又要面臨養護者漸漸老去而失去保障的局面，他們不僅缺少合適的治療和服務，還可能面臨即將失去長輩的生活依賴的問題，目前國內有關自閉癥成人安養方面的服務缺位，他們無法得到基本的養護，因此，他們無論生存、教育、還是就業、安養，都面臨巨大的挑戰。

當前福利政策還存在制度性歧視或忽視，如：我國醫保門診重癥名錄中只有“兒童孤獨癥”而把成年患者排除在外，而恰恰是這部分患者往往攻擊性更強，行為問題更難控制，需要更多醫藥救治，才是最需要扶助的對象。據統計，大約半數患兒在青春期或青春前期，存在暫時或永久性的癥狀惡化，并常常周期性發作，更需醫療救治。另外，現在政府已出臺了一些對殘疾人的優惠政策，如：對重度精神殘疾、智力殘疾者的“居家護理補貼”“居家服務”等。然而大多數自閉癥成人的生活能力、社會意識遠低于其他低保享受者，而他們需要家庭和親屬照料的力度、所需的開支卻比其他類低保享受者高很多。因此，這樣的扶助政策不應該把自閉癥成人排除在外。

(七)社會保障制度過度社會保險與社會救助化，需要政策突破。當下國內社會保障制度和經濟融為一體，成為經濟政策和計劃的一部分。對包括自閉癥成人在內的殘疾人全面社會保護的討論還沒有列上日程，目前殘疾人以社會救濟與社會保險為核心的保障制度使自閉癥者家庭獲益很少，[11]在智力和精神殘疾人士辦理社會保險和商業保險方面還存在一定障礙，需要政策突破。

總之，現實生活中自閉癥成人生活困難重重，原因是各方面的，既有他們自身及家庭的原因，社區的原因，也有社會大環境及政府層面的原因，具體地說：既有政策缺位，經濟補助不足，職業培訓缺乏，缺少從業人員從業標準，也有就業、安養等服務機構嚴重不足，社會大環境的排斥等方面的原因。

三、自閉癥成人生存困境的應對策略

自閉癥成人生存困境的突破，需要完備的支持服務系統，需要全社會共同努力，不僅需要政府、教育及相關部門、社區、服務機構、自閉癥患者家庭，還需要一些社會服務組織、廣大服務媒體及各位民眾的參與，具體如下：

(一)調查研究和試點先行，盡快完善社會政策支持和保障制度。在相關科學數據欠缺的情況下，要完善現行的自閉癥相關的社會政策支持與保障制度，必須遵循研究調查先行，試點先行的原則，加強多學科、跨專業合作，在全國范圍內進行調查摸排，加緊開展流行病學調查，摸清底數；對有關自閉癥的課題從國家層面上予以重視，納入國家科研重點支持項目，并給予政策傾斜，在此基礎上進一步開展實踐應用探索研究，圍繞自閉癥成人及其家庭的實際需求確定研究方向，如：融合教育、職業能力開發、成人就業安置、喘息服務、居家護理補貼等。[12]P43有了科學的數據支撐和現行的試點檢驗，才能使配套的財政、人力支持等政策和保障制度滿足自閉癥成人及其家庭的具體實際需求。

(二)加大宣傳力度，營造融合的社會環境。目前，社會公眾對自閉癥仍非常陌生，唯有了解了，才能理解，理解了才能接納。具體的說，除了各級政府主管部門、相關教育康復機構及廣大電視媒體，還應通過公共宣講、推廣網站等大力宣傳，還可以把“自閉癥日”延長為“自閉癥宣傳關愛月”，屆時進行廣泛而深入的科普宣傳，喚起普通民眾對自閉癥群體的關注，提高他們對自閉癥認知和接納度，進而創造融合的社會生活環境。[12]P45同時，宣傳部門和殘聯應積極溝通，倡導專業機構、學校與專業組織，深入社區、企事業單位及其他公共場所，進行專業的解讀宣傳，傳遞科學理念，增進理解，減少歧視，并以實際行動接納和幫助他們，為自閉癥患者及其家庭創建融合的社會大環境，讓社會來適應這個終身無法徹底康復的人群，而不是要他們去適應復雜的社會，從而形成全社會支持的氛圍。

(三)規范從業資格，建設專業人員隊伍。針對自閉癥的醫療診斷、教育康復、職業培訓、就業安置等各個環節對專業性要求很高，專業人才的質與量是解決自閉癥群體及家庭需求問題的基礎性保障。因為自閉癥不同于其他精神類疾病，有著自己的特點和康復訓練方法，并非具有特教資格或懂得處理一般智力障礙或普通的精神類病患者就能從事自閉癥的各項專業服務支持工作。希望國家能夠盡快制定自閉癥教育培訓和從業資格的相關規定，從專業角度規范自閉癥服務行業，肯定專業人員的社會地位，引導自閉癥服務行業健康發展。

(四)各部門聯動，創建相互銜接的社會支持體系。自閉癥成人的社會支持體系包括教育康復、職業培訓、就業支持與托養安置等環節的政策措施、社會保障及組織機制等的運行體系。[13]P91[14]與其他障礙類型相比，自閉癥有許多特殊之處，致殘率高，人際互動困難，終身需要在他人的監護和照顧下生活，現有的殘疾人保障體系沒有涵蓋自閉癥成人。由于自閉癥是終身性的疾患，他們的康復教育、就業和安置等關鍵環節要相互銜接，任何一個環節的脫節都會導致前功盡棄，并會加重后續環節的實施難度。

首先，延長特殊教育年限，完善中學后的教育康復、職業和繼續教育培訓。自閉癥是貫穿終生的精神障礙疾病，對自閉癥群體的服務是一項終其一生的支持，各個階段之間要相互銜接，每一個安排都要彼此關聯。唯有持續的康復干預才能有效地提升他們社會功能和生存能力，進而提高其生活質量。因此，需要各有關部門高度關注，協調行動，包括計委、人社、教育、民政等相關部門共同扶持孤獨癥成人這一特殊困難群體，保障他們義務教育結束后有處可去。我國實行九年義務教育，絕大多數青少年都能接受中職、高中教育，受教育年限達12年以上，而特殊教育仍然是9年，由于有效的銜接機制缺位，絕大多數大齡自閉癥在離開特殊教育體系后，沒有合適的職業康復承接，就陷于無處可去的境遇。[14]基于我國目前的特殊教育發展相對完善，具備相對豐厚的資源，建議把自閉癥患兒受特殊教育年限延長達12年，這樣不僅可以緩解家庭的壓力，還有利于緩沖職業康復壓力。還要不斷完善中學后的職業培訓和繼續教育，保障離開學校教育系統后職業康復機構要能為大齡自閉癥患者制定個別教育計劃，提供豐富而匹配的就業培訓服務，以幫助其發展獨立生活和就業所需的日常生活技能和職業技能，其目標在于通過一系列的針對性的有效的服務和支持幫助適于就業自閉癥成人盡可能就業。

其次，健全法律保障，通過立法引領支持性就業。自閉癥患者社會功能存在缺陷，就業是成人自閉癥接觸社會、提升融合程度和社會功能的有效途徑。自閉癥的某些特征使其存在很大的職業開發前景，加強自閉癥職業能力培養和構建支持性就業模式，意義重大而時間緊迫。支持性就業已經成為世界廣泛接受的社會融合的新模式，用于幫助那些有特殊需要的人。即通過委派就業輔導員到企業為自閉癥人士提供就業輔導、交通和人際關系等的支持服務，以幫助他們在融合的工作場所持續穩定就業。美國、加拿大和日本等陸續發展完善了支持性就業的政策和服務體系，特別在心智障礙者就業方面取得了很好成效。實踐證明其理念先進，操作可行，符合廣大自閉癥成人的實際需求。結合我國的實際情況，在已有的就業形式中，與輔助性就業最接近，實質上二者差別極大（如在社會融合，持續支持，開放性的工作環境，競爭性勞動市場等方面）,但是推動二者在政策規范、服務支持等方面的融合不失為現階段推廣支持性就業的可行辦法。[15]P67就業立法應該延續按比例就業的融合理念，出臺相關法律法規，引導和支持融合的就業安置模式，逐步縮減在隔離環境中安置的人數，優先安置中輕度自閉癥成人就業。為確保此模式的有效性，建議初期先通過專項政策先行逐步推進的模式進行實踐探索，及時發現問題，廣泛征求意見，不斷補充完善，再進行宣傳倡導，提升公眾認知度，最后再統一制定政策推廣實施。[15]P69

第三，因人而異，設置匹配的就業崗位。國外大量研究證實，結合一些自閉癥成人的特質，或提供合適的強化物、恰當的行為管理，亦或借助輔助技術、提供結構化的布置和視覺支持的工作環境，自閉癥個體可以成功就業，順利完成任務。他們普遍誠信、可靠、且缺勤率低。因此，教育專家、心理專家、醫學專家、社會工作者和殘聯、民政等相關部門要聯合行動對自閉癥成人全面評估、觀察、考查，對他們進行全面了解，繼而加大他們有益于就業特質的宣傳，積極倡導用人單位發掘部分自閉癥成人的潛能和優勢，創造條件推行支持性就業。比如，有的自閉癥成人在圖案識別、邏輯推理和細節的關注方面非同尋常，就可以安排他們進行軟件測試、校對和圖書整理等方面的工作。對那些沒有特殊能力的自閉癥成人則可以借助輔助技術，如：視頻示范、隱形音頻教練、個人計算機等協助他們完成工作。另外，結合自閉癥的特點，可以為他們提供結構化的，具備視覺支持的工作環境也十分必要。比如，可以用一些提示性標志把工作區和休息區等區域區分開，在工作區中將需要完成的任務分解開來，并采用圖片進行視覺提示，扶助他們順利地完成任務。[16]

第四，各部門聯合，創辦以自閉癥成人為中心的支持服務網絡。自閉癥成人的就業、安置和養護是一個綜合性系統，需要全社會共同努力，各部門聯合統籌，結合其具體需求來建立。同時在法律制度中還應明確禁止“歧視”，并確保可進行司法執行。根據自閉癥成人的個人特質和意愿，逐步達成不同就業模式（如競爭性就業、支持性就業和庇護性就業等），以期不同程度的自閉癥成人依據各自的具體情況，尋找到匹配的就業崗位，同時要確保就業選擇權由資金和服務的提供者轉移至自閉癥成人。根據他們的個人意愿建立個別化服務計劃，盡量使每一個自閉癥成人都能得到有效的支持服務。[15]69政府一方面應引導和支持民間機構與社會組織建立更多的非營利性的成人自閉癥托養機構，不斷滿足他們及其家庭的需求。尤其是對于重度的自閉癥患者及其家庭，加緊托養性就業養護機構建設，努力實行終身托養政策。這樣既能體現政府部門對弱勢群體的生存權、發展權和勞動權的保障，又益于他們走出“孤獨”的困境，為其家庭提供喘息的時間和釋放壓力的空間，還能消解其家庭的后顧之憂，提升自閉癥成人及其家庭的生活質量。另一方面，要創造就業機會，創建安置場所，重視自閉癥成人的養護、就業和安置，使能夠工作的盡最大可能去工作，這并不是要求他們在工作中做多少工作，創造多少價值，而是使分流養護場所的自閉癥成人有事可做，這有利于他們養成良好人格，為今后的養老工作減輕負擔。[17]

第五，借鑒國外的運作模式，建立家庭財產信托基金服務。家庭財產信托服務是一項非常系統和專業化的工程，由于自閉癥患者自理能力欠缺，隨著他們年齡的增長，父母遺留給孩子的財產逐漸成為廣大家長特別關心的社會問題。結合我國國情，可以由政府或精協代表組織建立財產信托基金，借鑒國外的運作模式及管理經驗進行管理，同時啟用社會專業機構進行監督并提供匹配的持續性服務，為自閉癥成人提供康復干預、生活養護及養老服務，[13]P96以消解其父母的后顧之憂，從而減緩其精神壓力。

四、小結

總之，自閉癥患者家庭生存環境與家長生存狀態不容樂觀，針對他們的社會服務非常薄弱，對改善他們的生存現狀，應引起政府和全社會的足夠重視，為構建有效社會支持體系的緊迫性和必要性盡快達成共識，加大對職業技能培訓機構的扶持，使自閉癥成人有處可去、有技可學；建立托養機構，對病情嚴重的患者實行終身托養政策。我國殘疾人事業是以政府為主導的事業，要解決自閉癥這一社會難題，也應由政府主導建立法規，完善政策，發展專業，培訓家長，扶持機構，努力構建完善的社會支持體系。

鑒于自閉癥是終身性疾患，現階段我國急需健全惠及所有自閉癥人士的貫穿整個生命全程的社會服務模式，從一個人出生后的篩查診斷到成年后社區養老都要有相應的規章、制度作保障，要進行專門的個案管理，他們發展的每個階段都有制度、人員、服務模式和經費等作相應的支持。自閉癥人士的康復絕非個人、家庭、學校所能及，必須有社會制度和相應社會服務體系的支撐，為他們提供并完善全人生涯的服務。