視網膜母細胞瘤患兒照顧者參與家庭會議體驗的質性研究

楊 榮

（華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院，湖北 武漢 430030）

視網膜母細胞瘤作為眼科的惡性腫瘤，生長速度快，惡性程度高，常見于嬰幼兒，單眼或雙眼發病，發病迅速，給家屬帶來了巨大的痛苦。[1]隨著視網膜母細胞瘤的治療方法不斷更新，眼球摘除率也開始逐年下降，現在最常用的治療方案是聯合治療，通過各種療法之間的互補，達到最好的治療效果。對視網膜母細胞瘤患兒來說，早發現，早治療是提高疾病預后的最有利的方法。[2]目前治療的目標由最開始的保全患者的生命，轉變為保留患者的眼球和視力。因此，醫護人員通過家庭會議的方式，與患兒的家屬進行有針對性的溝通，既能滿足患兒家屬的心理需求，給予有效的情感支持，也有利于確定出最有效的治療，同時能促進醫患關系的建立，提高雙方的協作性。這次研究主要是通過收集照顧者參與家庭會議體驗，評估家庭會議對視網膜母細胞瘤患兒家屬的積極影響。

1 對象與方法

1.1 對 象

將本科室2016年到2018年的視網膜母細胞瘤患兒照顧者作為研究對象。選擇條件：患兒年齡均＜3歲，照顧患兒時間均＞3個月，參與過至少一次家庭會議，有完整的語言表達能力。參加會議的照顧者均征求過他們的意見，可選擇自愿參加或退出。最終選取了22名照顧者作為研究對象，均為患兒的父母，男8人，女14人，文化程度：小學2人，中學3人，大學9人。

1.2 方 法

1.2.1 家庭會議實施的方法

1.2.1.1 會議前的準備

家庭會議召開前，主治醫生根據患兒目前的病情，制定相應的治療方案，確定家庭會議召開的必要性。責任護士作為接觸患者及家屬最多的醫務人員，主動與患兒家屬確定家庭會議的時間及參加人員，并在會議開始前對照顧者進行問卷調查，主要收集患兒的病情、治療、護理等方面家屬的想法，以及了解患兒家屬自己的需求，做好相應的準備工作。

1.2.1.2 會議的實施

參加會議的人員均被安排在眼科會議室，由主治醫生介紹患兒的病情及治療方案，告知疾病的預后，讓家屬能夠更詳細的了解患兒目前的病情，安撫家屬的情緒，同時通過與家屬之間深入的溝通，結合患兒目前的病情分期，確定出對患兒和家屬更有利的治療方案，最后由患兒的主治醫生總結此次會議的內容。會議的過程有專人負責記錄。

1.2.1.3 會議后的跟進

會議結束后由責任護士主動詢問參與者家屬，了解此次會議是否滿足他們的需求以及計劃實施情況，是否有必要再次召開家庭會議。

1.2.2 研究方法及資料分析

通過半結構式訪談法收集資料，訪談地點為眼科會議室。訪談內容包括：“您和家人所關心的寶寶病情了解的如何？”，“您認為家庭會議的召開對你們是否有積極意義，表現在哪些方面？”“當您得知寶寶患病后，你和家人是怎么規劃的”等。訪談前向受訪者解釋此次研究的目的、方法，在受訪者簽署知情同意書后開始訪談，并在訪談過程進行錄音。每次家屬訪談時間不限（一般不超過1h)，以其談完自己的想法及不感覺疲勞為原則。訪談內容上直至沒有新的信息出現，即為資料達到飽和，訪談結束24小時內將錄音內容轉換成文本資料。對轉錄資料采用Colaizzi現象學分析法進行分析。[3]通過反復閱讀訪談記錄，將有意義的、重復出現的內容進行編碼，將這些編碼進行總結歸類，找出主題。

2 結 果

2.1 主題1

家庭會議給予患兒照顧者心理及情感支持 醫務人員利用自己的時間對患兒照顧者進行一對一的溝通，關注照顧者的情緒，傾聽他們內心的聲音，給予正確的引導，幫助他們走出負面情緒。個案五：“知道寶寶得病的消息以來，家里人都籠罩在悲傷的氛圍里，每天以淚洗面，不知道怎么辦，醫生和護士一直開導我們，鼓勵我們說出自己的心里話，幫我們一一分析解答。”個案17：“以前活波可愛的寶貝，被折磨的每天大哭，不舒服，疼，我每次只敢偷偷的擦眼淚，不忍讓她看到，醫生跟我講解了寶寶的病情，分析了寶寶的最佳治療方案，也安撫了我的情緒?！?/p>

2.2 主題2

幫助患兒家庭做出合理的治療方案 在這次會議過程中，醫生向患者家屬介紹了視網膜母細胞瘤的相關知識，告訴他們早發現，早治療以及遺傳咨詢是治療該病的關鍵。同時為他們分析了患兒的病情及目前治療的重點，為照顧者做出合理的治療方案起指導意義。個案10：“雖然要摘除寶寶的眼球對我們來說很殘忍，但是聽了醫生的分析，目前這個階段對寶寶來說是最好的方案了，如果不及時決定，可能隨時危及生命?！眰€案5：“在參加這次會議之前，家人都沉浸在悲傷的氛圍里，沒有去考慮下一步該做什么，醫生的話點醒了我，現在最重要的事情就是選擇對寶寶最有利的治療方案，確實是這樣的?！眰€案14：“經家人在一起商量后，寶寶這個階段采用聯合治療對他來說是最好的方案了，至少可以先保住它的眼球?！?/p>

2.3 主題3

教會家屬給予患兒更好的照護 在家庭會議過程中，通過傾聽照顧者的需求，幫助他們了解患兒目前主要的護理問題，有利于給患兒更好的照護。個案4：“醫生除了向我介紹寶寶的病情外，還告訴我寶寶現在的需求以及身體的不適，教我們給她吃什么，陪她做一些游戲等分散注意力。”個案20：“我們家寶寶經?？摁[，經常不知道怎么辦，后來參加會議后，醫生告訴我寶寶是因為疼，不舒服才會哭鬧的，護士也告訴我怎么讓他舒服，也讓我知道鎮痛藥物的使用方法及不良反應。”

3 討 論

視網膜母細胞瘤，作為眼科的惡性腫瘤，不同的分期采取的治療方案不同，對患兒造成的傷害也不同。[4]患兒照顧者作為一個特殊的社會人群，身心健康對患兒疾病的治療及護理起到了關鍵的作用，我們家庭會議的召開，主要是針對這類人群，他們面對這種疾病時，是慌亂無措的，心理和精神都面臨巨大的煎熬，所以，醫護人員的講解、鼓勵、安撫對他們來說是巨大的動力。它提供了釋放焦慮情緒的機會，給患兒家庭做出合理的治療方案，教會了照顧者如何給患兒更好的照護，這些都很好的為患兒照顧者提供心理和情感支持，為患兒提供治療支持。

通過家庭會議的開展，更多的家庭愿意通過溝通的方式達成醫患雙方的協作，同時有利于照顧者情緒的宣泄，對患兒的治療也起到積極推動作用。因此，將家庭會議運用在視網膜母細胞瘤患兒家庭中，對患兒、照顧者及醫務人員本身都有著積極意義。