社會工作視角下自閉癥兒童教育模式的分析

謝勝楠 王秋杰 謝潤澤

【摘要】本文通過分析實踐中的具體案例，來了解自閉癥兒童家長困擾的形成原因及影響因素。針對中國內地現存的自閉兒家長教育服務模式、理念和專業關系進行反思，進而提出新的合作型服務模式。

【關鍵詞】自閉癥兒童;兒童教育;家長教育服務

一、自閉癥兒童研究現狀

兒童自閉癥的致病原因一直以來都是一個未解之謎。1943年美國的兒童精神醫學之父卡勒第一次發現并把自閉癥這一名詞帶入大眾的視野，可是關于這一病癥產生的原因和經過，至今卻仍是一個謎團。而與之相反，世界各國罹患自閉癥兒童的數量卻在逐年增加。在上個世紀初，世界各國新生兒罹患自閉癥的比率大約在萬分之三到萬分之四，可隨著時間的發展，到21世紀，世界各國新生兒罹患自閉癥的比率己增至千分之一到千分之二，并且大部分是男孩。在中國，自閉癥經歷了從罕見病到流行病的轉變，自閉癥患者的人數也在逐年上升，目前中國自閉癥患病率與其他國家基本相似為千分之一左右，自閉癥患者人數在最近一次的普查中已超過1000萬，其中0到14歲兒童患者人數已達到200萬，再加上為他們焦慮的父母與家人，這一癥狀對中國人口的危害以及影響范圍都是極大的。但國內能夠診斷自閉癥的醫生不超過百人，自閉癥患者群體救助沒有主管部門，將其納入醫保更是不現實。各地政府對自閉癥救治的撥款方式也并不相同。

自閉癥兒童的康復是一個漫長而艱巨的過程。自閉癥兒童的康復與周圍環境特別是家庭環境有著密不可分的關系。而長期以來的大量研究都是針對白閉癥兒童的病因以及康復的辦法，對于與其有著密不可分關系的家庭的研究卻少之又少，以自閉癥兒童的家長作為研究對象，采取社會支持視角來介入研究，運用社會支持理論中的正式支持與非正式支持介入自閉癥兒童家庭為其提供幫助。

二、自閉癥兒童之家家長教育中問題

在專業護理方面，孩子在培訓機構學習的內容需要反復的練習強化，所以家長還要學習一些基礎的自閉癥兒童康復護理知識;在心理健康方面，家長面對孩子長期的治療與培訓，容易因痛苦自責而感到沉重的壓力，或是因過度保護自己及孩子而對其他人產生敵對的心理。運用結構家庭療法中的技巧，使案主與家庭成員的溝通方式有所改進;運用社工掌握的社區及政府資源幫助案主解決實際困難。

在教育的理念上，自閉癥作為一種廣泛的發育性障礙，其在自立能力和競爭力上的弱勢使得家長認為只有回歸正常才能夠使其在日后的社會發展中融入主流社會。在中國文化情境下，家長對于養育特殊兒童的污名感和負向身份認同更為明顯，因此家長參與康復服務中體現了強烈的“正常化”期待。

在教育的內容和方法上，中國內地的家長教育內容基本沿襲西方自閉癥康復中對行為、語言和社會交往層面的訓練。在教育方式上，一種是通過開展家長學校，以短期性大型培訓課程的方式，邀請醫療人員、心理咨詢師和有經驗的自閉癥兒童家長傳授干預方法;另一種是透過家長的自助和互助組織提供教育支持。西方大多采用個體化和以家庭為中心的干預方法，在行為干預、語言訓練和社交能力訓練等多個層面、迎合自閉癥兒童和家長的個別化需求。而由于康復資源的限制，家長教育多依靠一套普適的干預模式，依靠同一的、重復的訓練在家庭中強化康復內容。

三、對于家長教育服務改進的建議

以上對傳授型服務模式的質疑和反思，使得新的理論和實務模式呼之欲出。筆者認為，在特殊兒童的家長教育服務領域的服務模式應當是合作型的服務模式。合作型的服務模式在西方已經得到了良好的應用。在合作型的服務模式中，家長通過與專業人士在學習和實踐中的合作，提升學習中的主觀能動性和反思性，主動提升解決困難的能力。合作型的家長教育模式能夠使家長在與專家合作的過程中將自身的知識和經驗與專業知識相結合，不僅能夠提升家長在教育服務過程中的權能，而且可以保障服務效果的持續性。

四、美國自閉癥兒童教育研究對中國的啟發

美國的自閉癥兒童教育已經發展了半個多世紀，從上個世紀第一次發現自閉癥開始，美國社會對自閉癥兒童的教育重視程度越來越高。美國的自閉癥兒童特殊教育作為整個特殊教育體系的一部分，受益于整個特殊教育的發展。與此同時，美國的特殊教育在經歷了上百年的發展以后，已經從當初對殘疾兒童的排斥和隔離，到目前的全納教育階段，已經發展成為世界上絕大對數國家學習的榜樣。美國的自閉癥兒童享有的福利囊括了從出生開始就享有的醫療診斷服務到就業時的法律保障，這所有的福利政策為自閉癥兒童實現經濟上的獨立和社會的平等參與提供了強有力的保障。而這一切的實現，首先依賴于美國建立的一個完整全而的法律體系，從保障每個殘疾兒童的受教育權開始，再到保障他們的學習效果，然后到保障每一名自閉癥兒童能夠順利完成學業，走上工作崗位，最后是保護他們的公平就業權，擯棄就業歧視。第二，美國的財政政策在法律的規定下對特殊教育的投入比例對促進特殊教育的發展起到了極大的作用，在教育質量的保證上也能夠做到最好。

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