疾病背后……

文/趙國(guó)光

從“涼爽”的手術(shù)室出來，趕到喧鬧的神經(jīng)外科門診，并不寬敞的走廊兩邊坐滿了候診的患者。操持著不同口音的話語，老人的靜默，孩子的吵鬧，夏季服裝斑斕的色彩，構(gòu)成了門診的景象。開顱術(shù)后頭發(fā)還沒有長(zhǎng)出來的患者，對(duì)我而言，并不能帶來清爽的感覺，因?yàn)樾g(shù)者看到刀口的第一反應(yīng)就是擔(dān)憂，“他們術(shù)后恢復(fù)得怎么樣？”這些下意識(shí)的閃念伴隨著快速的步伐，我走進(jìn)了診室。

“請(qǐng)10號(hào)阿蓉患者進(jìn)診室!”一位皮膚黝黑、表情淡漠、雙眼發(fā)直的年輕姑娘被家屬牽進(jìn)了診室。

“趙主任，您還記得我嗎？?jī)赡昵澳o我哥哥做過手術(shù)，現(xiàn)在家里湊夠了錢，我們想給姐姐再治一下！”

“你哥哥恢復(fù)得怎么樣？”

“非常的好！他已經(jīng)停用藥物了，癲癇一直沒有發(fā)作，現(xiàn)在跟著我在拉薩做生意。”“我姐姐的病，跟我哥哥一樣，也是隔三差五的就抽搐，而且她犯得更厲害。”患者的弟弟不斷地?cái)⑹鲋?，姐姐依然面無表情地坐在那里。然而，一旁站著的媽媽卻淚如雨下。

“趙主任，謝謝您給我大兒子治好病，其實(shí)家里早就應(yīng)該給女兒做手術(shù)，一方面經(jīng)濟(jì)上實(shí)在是困難，需要借錢湊手術(shù)費(fèi)用；另一方面女兒已經(jīng)出嫁了，婆家離我們村有四五里路，做手術(shù)的事也要爭(zhēng)得男方家里的同意?！被颊邒寢屢贿呎f，一邊用手抹著眼淚。

“上個(gè)月我去女兒的婆家商量做手術(shù)的事情，他們不同意出錢手術(shù)，我非常生氣。女兒見我來了，不斷地躲閃，我過去把她揪過來，才發(fā)現(xiàn)全身皮膚到處是青紫，右胳膊腫得都變形了。我問怎么回事，她男人說是我女兒犯病時(shí)摔的！我見過我女兒犯病時(shí)的樣子，根本不會(huì)造成全身青紫腫脹，是不是他們打你啦？女兒默默地點(diǎn)點(diǎn)頭，嘟囔著說要回家。一氣之下，我把女兒帶回了家……”媽媽嘮叨著，有說不完的話和一肚子的委屈?；颊叩艿苈犞?，雙手緊握青筋嶄露，低著頭顫抖著說：“家里就我沒病，我就是賣血湊錢也要給姐姐看病，她受的罪太多啦！”

經(jīng)驗(yàn)告訴我兄妹倆人所患的病都是內(nèi)側(cè)顳葉癲癇，而家族性顳葉癲癇并不多見。曾有一篇意大利文獻(xiàn)報(bào)道了15個(gè)患有家族性顳葉癲癇的病歷，是由遺傳基因缺陷造成的，通常患者在新生兒或少兒期有過高熱驚厥的病史，一般十幾歲開始癲癇起病。伴隨著頻繁的發(fā)病，患者的記憶力，學(xué)習(xí)能力，甚至生活能力都受到嚴(yán)重的影響。影像學(xué)檢查頭顱磁共振可表現(xiàn)為海馬萎縮硬化（正常人海馬與情感、學(xué)習(xí)和記憶等高級(jí)神經(jīng)活動(dòng)密切相關(guān)，由于其形態(tài)似海馬故得名）。腦電圖記錄可撲捉到癲癇樣的放電，多來自于一側(cè)或者雙側(cè)海馬。很多患者即便服用兩種以上的抗癲癇藥物，平均每個(gè)月還會(huì)有2-3次的發(fā)作，臨床上稱之為藥物難治性癲癇，此類患者適合手術(shù)前評(píng)估，尋找引起癲癇的病灶。手術(shù)就像打靶一樣，如果術(shù)前能夠看到、尋找到十環(huán)的靶心，再加上醫(yī)生的手術(shù)經(jīng)驗(yàn)和技術(shù)，就有可能打到滿分，即手術(shù)后癲癇癥狀完全消失，患者不再服用藥物。

阿蓉很快住進(jìn)了病房，癲癇給這個(gè)家庭帶來的苦難，深深觸動(dòng)了我，使得我在繁忙的工作之余盡可能多與患者的媽媽和弟弟聊天，了解他們內(nèi)心的感受。阿蓉一家來自江西撫州的農(nóng)村，那里主要靠種一年兩季的水稻為生，每人一畝地，一年下來掙不了多少錢?，F(xiàn)在村里的年輕人都到外地打工了，剩下的都是老人和“留守兒童”，還有就是不能外出的“病人”，阿蓉就是其中之一。論干活，阿蓉從不惜力，婆家的幾畝地都是她耕種。有時(shí)候頂著太陽，彎著腰在田里干活，勞累誘發(fā)癲癇發(fā)作，阿蓉突然無意識(shí)地亂跑，剛剛整理好的水稻田變得狼藉一片，結(jié)果無辜的她換來的是婆家的斥責(zé)，甚至是一頓毒打。當(dāng)?shù)毓馨d癇這種病叫“羊跑瘋”，描述得十分貼切。

阿蓉媽媽告訴我，其實(shí)她和哥哥小的時(shí)候發(fā)育都正常。不知什么原因，20年前的同一天，他們兩個(gè)人同時(shí)發(fā)高燒，最高達(dá)40度，持續(xù)了三天高燒不退，更為嚴(yán)重的是出現(xiàn)了高熱驚厥。在當(dāng)?shù)氐牡V山醫(yī)院治療一周后兄妹倆脫離了危險(xiǎn)，但此后都出現(xiàn)了癲癇發(fā)作的毛病。癲癇改變了兩人的命運(yùn)，哥哥結(jié)婚成家后有了個(gè)兒子，然而孩子不到一歲，媳婦拋下了他和孩子跑到外省，后來聽說她又嫁人了。阿蓉由于有這種病，降低結(jié)婚標(biāo)準(zhǔn)嫁給了身體有殘疾的鄰村男人，日子過得就像前面描述的一樣，渾渾噩噩，看不到頭。

攝影/陳 革 首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院

家里的頂梁柱其實(shí)是最小的兒子，阿蓉媽媽對(duì)我說。29歲的阿義初中沒有畢業(yè)就跑到外地打工，學(xué)著做生意，最近3年到拉薩做電信生意，也就是賣手機(jī)和配件。我曾經(jīng)問過他，為什么選擇到拉薩做生意，身體吃得消嗎？阿義回答說，拉薩的人都非常的好，民風(fēng)淳樸，更主要的是那里能夠多掙一些錢，貼補(bǔ)家里，攢錢給哥哥姐姐看病。從小目睹哥哥姐姐癲癇發(fā)作，給幼小的阿義帶來了無盡的痛苦和困惑，“為什么發(fā)生在我們家？為什么哥哥姐姐都犯這種病？我會(huì)不會(huì)也抽搐？”一系列問題在阿義的腦海里揮之不去。兩年前哥哥手術(shù)的成功，使他看到了希望，現(xiàn)在哥哥跟他在拉薩一同做生意，也好多些生活照料，苦日子也可能熬出頭了。聊天中得知阿義先后在北京獻(xiàn)過兩次血，累計(jì)600ml，我問他是什么原因要獻(xiàn)血，要知道義務(wù)獻(xiàn)血是沒有經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償?shù)?。阿義說：“我就是要獻(xiàn)一份愛心，做一些善事，祈福我的哥哥姐姐能夠好起來?！?/p>

阿蓉的手術(shù)順利完成。顯微鏡下可見清晰的腦結(jié)構(gòu)和萎縮的海馬，腦組織比正常人明顯變硬。其實(shí)前顳葉切除手術(shù)對(duì)我來說已是輕車熟路，但此次阿蓉的手術(shù)讓我更加仔細(xì)，一定不能出并發(fā)癥，一定把癲癇病魔去除，這種想法一直縈繞在我的腦海里。顯微鏡下放大的不僅是迂曲的大腦皮層和跳動(dòng)的血管，仿佛還有放大的一張張阿蓉家人的面孔，焦慮期盼的眼神與信任。手術(shù)后阿蓉的精神明顯好轉(zhuǎn)，性格變得像換了一個(gè)人，更容易與人交流溝通，癲癇也未見發(fā)作，遠(yuǎn)期的效果還有待進(jìn)一步觀察。巧的是阿蓉的手術(shù)部位與哥哥的手術(shù)相同，都位于右側(cè)顳葉和海馬。

兄妹兩人20年前同一天高熱驚厥，患相同的癲癇疾病，接受同一部位的手術(shù)，而作為經(jīng)治醫(yī)生，我慶幸能夠盡自己之力，消除疾病給他們帶來的痛苦，進(jìn)而幫助他們重新體驗(yàn)活著的尊嚴(yán)與幸福。

每個(gè)疾病的背后都有一個(gè)觸動(dòng)心靈的故事，作為一個(gè)醫(yī)生，你是否愿意花時(shí)間去了解、去傾聽。通常情況下，醫(yī)生更多的是關(guān)注患者的疾病癥狀，而忽視患者的個(gè)人心理、家庭環(huán)境、社會(huì)影響。醫(yī)生在診療當(dāng)中不能只把病人看做患病的器官，而是要關(guān)心照護(hù)整個(gè)“人”?，F(xiàn)代生物-心理-社會(huì)的醫(yī)學(xué)模式要求醫(yī)生應(yīng)該更加關(guān)注社會(huì)和心理因素對(duì)于患者疾病的影響，而體現(xiàn)人文關(guān)懷的醫(yī)療照護(hù)（Caregiving）則是整個(gè)治病體驗(yàn)的核心與精髓。在整個(gè)診療過程中，患者把自己的經(jīng)歷和情感像禮物一樣贈(zèng)送給醫(yī)生，這份信任我們應(yīng)該倍加珍惜，醫(yī)患之間心與心的交流才能使患者得到真正的安慰和希望。

祝愿回到家鄉(xiāng)的兄妹倆人早日康復(fù)！真心期望癲癇導(dǎo)致的瘋狂人生由此平靜，生活由此改變，畢竟愛的力量能夠呼喚親情回歸。