山東省腦癱兒童家庭教育現狀、問題與對策研究

張文璐

摘 要： 家庭教育對腦癱兒童具有極其重要的意義，可以有效補償缺陷，降低損傷程度，使他們得到最大限度的發展，但目前多數腦癱家庭極少反思自身的家庭教育環境，常具有盲目性，存在許多教育誤區。本文選取山東省內特殊教育學校、康復中心、婦幼保健院的腦癱兒童康復科或招收腦癱兒童隨班就讀的普通學校進行調查研究，基于國家政策保障，社會支持體系，學校干預狀況，家庭自身教育狀況等進行科學分析，研究腦癱兒童家庭教育現狀、問題，并提出解決對策，以期促進腦癱兒童全面健康地成長。

關鍵詞：腦癱兒童;家庭教育;山東省

一 研究背景

腦癱為腦性癱瘓的簡稱，是指自受孕開始至嬰兒期非進行性腦性損傷和發育缺陷所導致的綜合征，主要表現為中樞性運動功能障礙及姿勢異常，同時經常伴有不同程度的智力障礙、言語障礙、癲癇、行為和感知異常等多種障礙。根據第二次全國殘疾人抽樣調查推算，中國0至17歲腦癱兒童約40萬。目前我國對于腦癱兒童家庭教育還存在著實施和評估不夠精確，支持系統與家庭教育模式欠缺等問題，因此進行家庭教育研究至關重要。

二 研究對象與方法

本文主要采用問卷調查、文獻研究、訪談、比較研究法，針對山東省腦癱兒童家長和特殊教育教師進行問卷調查，家長問卷共發放180份，收回143份，有效130份;教師共發放59份，收回59份，有效50份。

三 結果分析

腦癱兒童家庭教育現狀

（一） 家長態度

家庭是腦癱兒童的主要支持系統，在調查過程中發現，多數腦癱兒童家長對孩子的期望（見表1）存在負性情緒，承擔巨大身心壓力。

（二） 家庭經濟狀況

腦癱兒童的教育治療費用大部分需家長自籌，調查發現，父母單方或雙方必須放棄工作陪伴兒童，這進一步加重了家庭的經濟負擔，同時教育收效甚微，導致大投入小產出的教育投資很不利于家庭發展。

（三）家長素質

根據調查，山東省內大部分兒童家長的學歷為高中或初中以下，文化程度普遍偏低且觀念落后。家長學習知識、獲取教育信息的來源主要是孩子老師、其他家長或網絡，因此在信息支持方面的需求依然旺盛。

四 討論

（一）國家關于腦癱兒童家庭教育的政策保障

我國雖然已有相關財政投入的政策，但對于具體財政投入的比例未作明確規定，且只針對六歲以前報銷額度較大，所以還需加大具體實施力度，從根本上保證家庭教育的施行。

（二）腦癱兒童家庭教育的社會支持體系

調查分析得知，山東省內社會公益機構與慈善組織較少，且專業人員數量缺乏，良莠不齊，在培訓過程中重認知、輕實踐，脫離實際。對此，相關機構應進行資質認定，加強專業培訓。

（三）學校對于腦癱兒童家庭教育的干預

調查發現，教師并不擅長腦癱兒童的家庭教育指導，這使得他們習慣于從學校教育的角度看待腦癱兒童家庭教育。雖然近幾年山東省興起了送教上門，但也只是針對兒童進行教育，缺少對家長的訓練。

（四）家庭自身教育狀況

大部分家庭多由母親承擔教育責任，父系教育缺失，再者，腦癱兒童本就存在語言障礙，家長會忽視互動教育，不利于兒童成長。

五 對策

（一）推動家庭教育立法，加強政策保障

政府應當聯合教育、醫療等部門，及時監督，建立家長培訓機構，幫助家長了解有關腦癱兒童的資訊，系統學習醫學、教育學、心理學等方面的知識，引導家長樹立正確的教育觀和人才觀，最大限度的保證腦癱兒童的發展。

（二）完善社會支持體系，挖掘社會教育資源

首先，應將康復治療納入醫療保險范疇，縮減報銷時無關緊要的步驟。其次，必須注重社區康復模式，增進親情溝通。最后，各媒體（電視、網絡、報紙等）有責任發揮優勢，向社會宣傳腦癱兒童相關知識，提高社會重視。

（三）加強家校合作，充分發揮學校作用

學校可以通過家長會、家校合作信息平臺、家訪等形式，建立與家長的緊密聯系，幫助家長掌握新的教育方式。此外，還應重視對教師專業素質的培養，通過開辦講座、培訓會等提高教師水平，同時也必須對教師進行專業評估，確保教師發揮作用。

（四）提高家長素質，樹立積極心態

父母首先必須承擔教育腦癱兒童的責任和義務，掌握各種教育技能，正確對待消極情緒，營造良好的家庭氛圍。另外，家長需聯系學校、殘聯、婦聯等機構，獲取信息等多方面的支持。

參考文獻：

[1] 張玉蘭. 全國第6屆小兒腦癱學術研討會暨國際交流會會議紀要.? 實用兒科臨床雜志，2000，15（6）：369-370

[2] 王輝. 腦癱學生教育康復支持系統實踐研究的現狀、問題與發展趨勢[J]. 中國特殊教育2010，10：12-16

[3] 韓蕾.腦癱兒童家長心理狀況的調查分析及護理干預? 世界新醫學信息文，2018，52：143-150

[4] 王輝. 國內腦癱學生教育康復模式的研究現狀與發展趨勢. 中國特殊教育，2010，（4）： 18-22