關于開展兒童血液病 惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作的通知

中華人民共和國國家衛(wèi)生健康委員會

兒童的健康受到全社會關注，家庭對于患病兒童救治期望值很高。兒童血液病、惡性腫瘤病種多、治療難度大，部分病種診療過程涉及多個學科或醫(yī)療機構，造成治療周期長、醫(yī)療費用高、報銷比例低、家庭負擔重的情況。為維護兒童健康權益，國家衛(wèi)生健康委、民政部、國家醫(yī)保局、國家中醫(yī)藥管理局、國家藥監(jiān)局決定開展兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作，按患者自愿原則，為血液病、惡性腫瘤患兒提供相應保障。現(xiàn)將有關要求通知如下。

1 完善診療體系，提高救治管理水平

1.1 明確救治管理病種按照發(fā)病率相對較高、診療效果明確、經(jīng)濟負擔重等原則，確定將再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細胞綜合征等非腫瘤性兒童血液病，以及淋巴瘤、神經(jīng)母細胞瘤、骨及軟組織肉瘤、肝母細胞瘤、腎母細胞瘤、視網(wǎng)膜母細胞瘤等兒童實體腫瘤作為首批救治管理病種。在此基礎上，結合醫(yī)療技術進步和保障水平提高，逐步擴大病種范圍。

1.2 建立健全定點醫(yī)院及診療協(xié)作網(wǎng)絡一是針對非腫瘤性兒童血液病，結合開展兒童白血病救治管理工作的經(jīng)驗，各省份要建立健全診療服務網(wǎng)絡，實施以省、市為單位的集中治療管理。要結合診療能力水平實際，確定定點醫(yī)院，建立由省級定點醫(yī)院牽頭，各級定點醫(yī)院共同參與的診療服務網(wǎng)絡，提高診療能力。明確職責分工，完善分級診療和雙向轉診標準。二是針對兒童實體腫瘤涉及診療環(huán)節(jié)多，分散在不同醫(yī)療機構的特點，各省份要組織相關醫(yī)療機構建立診療協(xié)作網(wǎng)絡，結合診療能力水平實際，以省(有條件的地區(qū)以市)為單位組建跨醫(yī)療機構的診療協(xié)作組。由兒童專科醫(yī)院(含中醫(yī))作為牽頭單位，協(xié)調(diào)本級協(xié)作組成員單位共同實施實體腫瘤患兒化療、手術、放療等多學科協(xié)作診療。

1.3 提高診療規(guī)范化水平對相關診療技術規(guī)范、臨床路徑進行疏理，查漏補缺，開展制修訂工作，并加大培訓宣貫力度。組建國家級、省級專家組，通過定期巡診、按需會診、遠程指導等方式，提升各地兒童血液病、惡性腫瘤識別診斷和診療管理能力。組織專家通過信息系統(tǒng)加強定點醫(yī)院醫(yī)療質(zhì)量控制和診療效果評價，確保有關制度規(guī)范落實到位。

1.4 加強全程管理在已建立運行的中國兒童白血病診療登記管理系統(tǒng)基礎上，完善增加兒童血液病、惡性腫瘤病例信息登記項目。加強個案跟蹤管理，促進診療信息在各類相關醫(yī)療機構之間互聯(lián)互通，提供全程服務。實施家庭醫(yī)生簽約管理，指導做好救治組織、定期復查，提供居家、社區(qū)感染防控、健康指導等服務，宣傳引導有序分級診療。

1.5 提高早診早治率針對兒童實體腫瘤早期發(fā)現(xiàn)較困難的特點，制訂相關病種早期篩查方案，明確適宜的篩查指標和項目，并開展適宜技術推廣，論證在新生兒及嬰幼兒體檢過程中實施。加大科普宣傳力度，引導家長注意觀察兒童生長發(fā)育情況及身體變化，提高對相關癥狀、體征的敏感性，引導及時就醫(yī)。

2 完善藥品供應和綜合保障制度

2.1 加強藥品供應保障開展相關病種藥品供應保障情況監(jiān)測，加大相關藥品供應保障力度。鼓勵新藥研發(fā)生產(chǎn)，加快境外已上市新藥在境內(nèi)審批上市，鼓勵臨床急需藥品的研發(fā)，對符合條件的抗癌藥品、兒童用藥品實施優(yōu)先審評審批。探索利用血站富余血漿生產(chǎn)血液制品，用于血液病、惡性腫瘤患兒救治。

2.2 落實醫(yī)療綜合保障政策資助符合條件的困難群眾參加基本醫(yī)療保險，加快建立統(tǒng)一的城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)保制度，加大大病保險保障能力，增強醫(yī)療救助托底保障能力，實現(xiàn)三項制度有效銜接，發(fā)揮綜合保障效益，合力降低患者費用負擔。

2.3 推進醫(yī)保支付改革完善醫(yī)保藥品目錄動態(tài)調(diào)整機制，逐步將更多符合條件的兒童血液病、惡性腫瘤等重大疾病治療藥物納入醫(yī)保支付范圍。深入推進醫(yī)保支付方式改革，指導各地對治療方案明確的病種優(yōu)先實行按病種付費，合理測算病種付費標準。

2.4 簡化轉診報銷手續(xù)針對實體腫瘤患兒在多醫(yī)療機構就診的需要，醫(yī)保部門簡化異地就醫(yī)直接結算轉診備案手續(xù)，加快推廣電話、傳真、網(wǎng)絡、APP等多種備案及查詢方式，優(yōu)化手工報銷流程，及時支付醫(yī)保基金。

2.5 加強社會救助和慈善幫扶對符合社會救助條件的特殊困難患兒和家庭按規(guī)定及時給予保障救助。提高全社會對兒童血液病、惡性腫瘤的關注度，進一步鼓勵和引導慈善力量參與相關病種的醫(yī)療救治及生活救助。

3 組織實施

3.1 加強組織領導黨中央、國務院高度重視兒童醫(yī)療衛(wèi)生服務發(fā)展及保障工作，中央領導同志多次作出重要批示。各級衛(wèi)生健康、民政、醫(yī)保、中醫(yī)藥、藥監(jiān)等部門要高度重視，堅決貫徹落實兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理有關工作部署。

3.2 明確部門職責分工衛(wèi)生健康和中醫(yī)藥部門要對定點救治醫(yī)院和診療協(xié)作網(wǎng)絡基本信息進行公示及動態(tài)調(diào)整，加強醫(yī)療質(zhì)量管理，提高醫(yī)療服務及管理水平。民政部門要發(fā)揮社會救助托底線、救急難作用。醫(yī)保部門要不斷完善相關保障政策，優(yōu)化簡化工作流程，促進各項保障制度聯(lián)動銜接。各部門要加強組織領導和溝通協(xié)調(diào)，建立協(xié)調(diào)推進機制，確保各項政策銜接互補，有效落實好兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作各項要求。

3.3 加強宣傳引導各省份要及時總結、推廣適宜經(jīng)驗做法，調(diào)整完善相關政策，做好兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作。加大相關政策宣傳引導力度，提高群眾知曉率及滿意度。