劉艷 彭云清(通訊作者)
(廣東省婦幼保健院 廣東 廣州 511400)
先天性心臟病(以下簡稱先心病)是最常見的出生缺陷,在新生兒主要出生缺陷中占近1/3,是導致為產前和5歲以下兒童非意外死亡的主要原因之一[1]。先心病需要得到正確及時的診斷和治療,一部分患兒由于沒有得到及時診治,導致病情進展惡化失去手術時機甚至死亡。在臨床中也發現“很多先心病胎兒具有生后是否成為先心病病人存在不確定”,當母親產檢發現胎兒可能有心臟“缺陷”時,繼續或終止妊娠?胎兒出生后能否治療等等問題都會讓母親充滿恐懼和無助。因此專業地產前篩查,針對胎兒先心病孕母親產前門診,建立隨訪檔案,設專人進行產前產后跟蹤隨訪,實現“胎兒先心病產前產后門診隨診一體化管理”具有十分重要的意義,同時能夠提供更優質的醫療和護理服務。
建檔對象為2016年—2017年在我院心臟中心門診就診并篩查出的“先心病胎兒”1095例,其中2016年建檔并隨訪560例,2017年建檔并隨訪535例。
本中心從2016年籌劃胎兒先心病產前產后門診隨診一體化管理方案,完善門診流程,制作先心病的宣傳手冊、《先心病產前超聲檢查和門診咨詢服務質量和滿意度調查表》、《心臟缺陷兒隨訪表》等等。2017年開始實施前設立專人進行此項目工作:①建立隨訪檔案胎兒心臟出生缺陷的主要診斷工具是胎兒超聲心動圖[2],胎兒超聲可對胎兒的先心病、心臟腫瘤、原發性心肌病等進行診斷。孕16周至足月出生前均可作胎兒超聲檢查,孕18~22周為最合適的檢查時間[1]。通過專業的胎兒心臟超聲篩查,對“先心病胎兒”孕母親發放宣傳手冊及告知信,填寫滿意度調查表,建立檔案,完善相關信息。②制定門診隨訪計劃根據病種對孕母親的資料進行分類記錄,建立電子檔案。產前根據孕母親的胎齡、胎兒先心病的復雜程度等情況,產后寶寶出生后未手術或已手術、手術后一年、兩年、五年等情況,為隨訪者制定隨訪計劃,及時更新隨訪記錄。③門診追蹤隨訪隨著智能手機的普及以及微信的廣泛應用,閱讀微信已成為獲取信息的重要途徑。開通門診胎兒先心病公眾微信號,孕母親在孕期有任何特殊情況都可以隨時線上進行咨詢,方便快捷。隨訪的專業護士通過電話、微信、門診咨詢等進行隨訪工作,給予專業的指導意見。④產前產后診療一體化管理參照《胎兒心臟缺陷的圍產期評分等級和多學科處置原則》[1]進行等級區分隨訪,等級Ⅰ、Ⅱ的孕母親可在當地分娩后,適時來院行心臟超聲進一步評估。為了保障母嬰安全,對于等級Ⅲ、Ⅳ的孕母親建議選擇來我院產科分娩,并在孕38周左右加強隨訪工作,與產科建立良好的合作溝通,胎兒出生時,我科醫生到場守護,出生后立即轉至心臟中心監護室內,完善心臟超聲診斷,對危重先心病新生兒可以得到及時地救治,對可以擇期手術的患兒給予手術時機及手術方案的指導,真正實現“產前產后一體化診斷和治療”。⑤專業隨訪護士進行隨訪及信息的錄入隨訪工作由專科相對較高年資護士管理,具備先心病的專業知識,有良好的溝通能力。每周計劃隨訪工作,詳細錄入信息資料,每周總結隨訪結果并進行匯報工作,反映隨訪的最新情況。
2016 年門診篩查“先心病胎兒”并隨訪人數560例,引產218例,引產率為39%;失訪73例,失訪率為13%,出生人數269人,其中在我院出生101人,出生后制定手術方案并實行手術救治30人。2017年門診篩查“先心病胎兒”并隨訪人數535例,引產196例,引產率為36%;失訪54例,失訪率為10%,出生人數285人,其中出生后復查確診并無先心病的嬰兒有25人,比例約為5%。在我院出生117人,出生后制定手術方案并實行手術救治51人。將2016年與2017年數據對比,先心病胎兒引產率由39%降低至36%,失訪率由13%降低至10%,隨訪的依從性增加,出生后獲得及時救治率增加14%。
從總數據顯示,引產率降低,失訪率降低,出生率增加,生后得到有效救治人數增加。在隨訪中發現產前篩查為先心病胎兒,但產后并無先心病的比例占隨訪總人數的5%,同時還發現由于孕母親及家庭對先心病的恐懼和不了解,將第一胎可治愈的先心病胎兒引產后,第二胎仍然是先心病胎兒的比例為2‰。
先心病是病因和發病機制仍不清楚的疾病系列,對胎兒先心病進行甄別隨訪,對嚴重病例進行及時恰當的干預,為罹患家庭及準父母提供準確的參考建議及心理指導,協助做出正確的臨床決策,具有極大的社會學及醫學意義。開設胎兒先心病門診,實現“產前產后門診隨診一體化管理”,可以大大減少錯誤診斷和錯誤引產,保障母嬰安全,保障重癥先心病患兒得到及時有效地救治,不斷提高了優質醫療和護理服務。