影響腸造口患者生活質量的心理因素研究進展

王霞 孫超

結直腸癌是最常見的消化道腫瘤之一，WHO 國際癌癥研究機構相關資料顯示，2018 年，全球新發的結直腸癌超180 萬，占全部癌癥的6.1%，88.1 萬人因此死亡［1］。中國國家癌癥中心發布的《2015年中國癌癥統計數據》顯示，2015 年我國結直腸癌的新發病例數和死亡人數分別約為 37 萬人和19 萬人，其中每年約有10 萬以上的患者進行腸造口術［2］。腸造口由于將糞便的正常出口從會陰部轉移到腹部，改變了患者的生理結構，患者面臨自身軀體功能的缺失、自身形象的改變和自我照顧能力的改變等，且術后患者會出現造口回縮、狹窄、出血以及造口周圍皮炎、造口旁疝等并發癥，給患者心理和生活質量（quality of life，QOL）造成了極大影響。

隨著醫學水平的不斷發展，腸造口患者的生活質量越來越受到人們的關注，生活質量成為衡量治療結果的重要指標，醫療護理工作者除了控制患者身體癥狀外，還要盡量改善患者的生活質量［3-4］。甚至有學者認為癌癥患者的生活質量比生存率、病死率更能準確反映患者的治療效果和康復狀況［5］。隨著國內造口專科護理的發展，造口患者得到更加專業化的護理和健康指導，造口患者的生活質量也逐漸成為造口專科護士關注的焦點，有學者已經將腸造口患者生活質量及其影響因素的研究進展進行了綜述［6］，認為造口患者生活質量的影響因素很多，包括心理因素、軀體因素（性功能低下、造口并發癥、排便規律）、社會因素（經濟狀況、就醫條件、造口相關知識掌握程度、婚姻狀況、自理能力等）。筆者將國內現有研究中涉及的腸造口患者生活質量和心理測評工具、以及影響其生活質量的相關心理因素進行總結，以期為造口患者提供更加專業和具有針對性的心理護理，從心理層面提高造口患者的生活質量。

一、腸造口患者生活質量概念

QOL 又叫生命質量、生存質量，從一個社會學概念逐漸在醫療護理服務中得到廣泛應用和發展。WHO 將其定義為不同文化價值體系中的個體與其目標、期望、標準以及所關心的事情相關的生活狀況體驗［7］。健康相關生命質量（health-related quality of life, HRQOL）指在疾病、意外損傷及醫療干預的影響下，測定與個人生活事件相聯系的健康狀態和主觀滿意度［8］。腸造口患者的生活質量屬于HRQOL 范疇，指針對腸造口術這一特定因素的影響，患者的心理、社會健康、功能水平和對疾病（或）治療相關癥狀控制水平的滿意度［9］。有研究表明，與正常人群生活質量相比，腸造口患者的生活質量整體水平偏低［10］。

二、腸造口患者生活質量及心理測評工具

（一）腸造口患者生活質量測評工具

以下是國內有關造口患者生活質量評價中用到的量表，全部為國外學者研發，國內學者進行漢化，經測定均具有較好的信效度，分述如下：

1. 歐洲癌癥研究與治療組織生活質量核心量表（European Organization for Research and Treatment quality of life questionaire-C30，EORTCQLQ-C30）：1986 年歐洲癌癥研究與治療組織（European Organization For Research and Treatment of Cancer，EORTC）［11］研制了針對癌癥患者的生活質量核心量表（QLQ-C30），是針對癌癥患者的共性量表，共包含30 個條目，分為15 個領域，分別為5 個功能領域（軀體、角色、認知、情緒、社會功能）、3 個癥狀領 域（疲勞、疼痛、惡心嘔吐）、1 個總體健康狀況和6 個單一條目（氣促、失眠、食欲喪失、便秘、腹瀉和經濟困難）。

歐洲癌癥研究與治療組織大腸癌QOL 專用量表（European Organization for Research and Treatment of Cancer quality of life questionaire-CR38，EORTC QLQ-CR38）［12］：在共性量表QLQ-C30 的基礎上，根據大腸癌病種的特點增加了不同的特異性條目，為針對大腸癌的特異性量表，共包括38 個項目，其中4 個功能量表（7 個項目）、7 個癥狀量表（30 個項目）和1 個單項條目（1 個項目）。

2. 造口患者生活質量問卷（city of hope quality of lifeostomy questionnaire，COH-QOL-OQ）：初期于1983 年由美國加利福尼亞州霍普城市學院癌癥研究中心學者在研究癌癥患者生活質量的基礎上發展而來，主要針對腸造口特殊人群，包括4 個因素：生理健康、社會關注、心理健康、腸造口關注度。Grant 等［13］將該量表推廣應用于所有造口患者生活質量的測評，并增加了人口學資料和部分調查項目，該問卷涵蓋了生理、心理、社會、精神健康4 個維度，分為3 個部分：①患者人口學資料的13 個項目；②患者的工作、健康保險、性行為、心理支持、著裝、飲食和造口照護的調查項目；③43 個生活質量調查項目，采用0～10 分 計分，0 分表示最差，10 分表示最好。

3. 造口患者生活質量量表（stoma quality of life，Stoma-QOL）：該量表于2005 年由Prieto 等［14］以造口患者為中心制定，并在法國、德國、西班牙、丹麥等多國進行跨文化研究，最初由37 個條目組成，經過多國調試驗證和Rasch 分析后，確定為4 個領域：即睡眠，性生活，和家庭（朋友）的關系，和非家庭、親密朋友的其他社會關系，包含20 個條目。每個條目有4 個選項：總是、有時、很少、從不，分別賦值1～4 分，由患者根據自身近1 個月的實際情況進行選擇。

以上造口患者生活質量測評工具各有其特點和針對性，研究者可根據自身研究設計及造口患者人群特點，選擇合適的測評工具。同時，隨著國內造口專科醫療和護理及生活質量研究水平的不斷發展，研究者更應該研發適合中國造口患者的生活質量測評工具。

（二）腸造口患者心理測評工具

國內有關造口患者心理因素與生活質量相關性的研究在近幾年逐漸增多，心理測評工具的使用與不同學者關注的內容相關，具體如下：

1. 一般心理狀況、疾病相關心理狀況測評工具，包括：

焦慮自評量表（SAS）：包含20 個項目，根據總分分為4 個等級：正常（＜50 分），輕度焦慮（50～59 分），中度焦慮（60～70 分），重度焦慮（＞70 分）。

漢密爾頓抑郁量表（hamilton depression scale，HAMD）： 包含24 個條目，根據總分分為4 個等級：無抑郁（＜8 分），輕度抑郁（8～20 分），中度抑郁（21～35 分），重度抑郁（＞35 分）。

傷殘接受度量表（acceptance of disabiliy scale，AODS）：由Linkowski 根據喪失接受理論編制［16］，用于測定個體對傷殘的態度，包含50 個條目，4 個維度分別是價值范圍的擴大、對身體形態的從屬性、對傷殘影響的包容、從對比價值到固有價值的轉變。2007 年Darlene 對該量表進行修訂后縮減為32 個條目。

心 理 一 致 感 量 表（sense of coherence scale， SOC-13）：由Antonovsky 編制，香港學者Shiu［17］將其翻譯成中文版，經過包蕾萍等［18］翻譯修訂，包含13 個條目，3 個維度分別為理解能力、管理能力和價值感。采用Likert 7 級評分法，有5 個條目反向記分，總分為13～91 分，得分越高代表心理一致感水平越高：心理一致感低度水平（13～63 分），中度水平（64～79 分），較高水平（80～91 分）。

社會影響量表（social impact scale，SIS）［15］：被廣泛用于癌癥等慢性病患者病恥感的測量中，包含24 個條目，4 個維度分別為社會排斥、經濟歧視、內在羞恥感和社會隔離。采用4 級評分法，得分越高說明感知到的社會影響越大。

2. 積極心理品質相關的測評工具包括：

心理彈性量表（connor-davidson resilience scale，CDRISC）［19］：由Connor-Davidson 編制，包含25 個條目，用于測量在應激反應中個體的心理彈性水平。經Campbell-Stlls 和Stein 從中提取10 個條目，構成了CD-RISC 的簡化版，采用0～4 級評分，得分越高，表明心理彈性越好。

Herth 希望量表（Herth hope index，HHI）：由Herth 于1991 年編制，用于評估患者希望水平。該量表由 趙海平等［20］翻譯，3 個維度分別為與他人保持親密的關系（interconnectedness，I）、采取積極的行動（positive readiness and expectancy，P）、對現實和未來的積極態度（temporality and future，T）。包含12 個條目，采用1～4 級 評分，得分越高說明希望水平越高。

正性負性情緒量表（positive and negative affective scales，PANAS）［21］：包含兩個分量表，即正性情緒量表（PA）和負性情緒量表（NA），分別由用來描述正性情緒和負性情緒的10 個形容詞組成，采用1～5 級評分，主要用于評定在某一時間內個體所體驗到的每種情緒的強度。

3. 造口患者自我效能及社會適應相關的量表，包括：

造口患者自我效能量表（stoma self-efficacy scale，SSES）：由Bekkers［22］于1996 年創建，包含28 個條目，兩個維度分別為造口照護自我效能和社會功能自我效能，6 個單獨條目分別為飲食選擇功能、對性生活滿意的信心、能夠從事體力勞動的信心、保持活力的信心等 。采用5 分值評分，根據得分高低分為3 個等級：低效能（≤65 分），中度效能（66～102 分），高效能（≥103 分）。

中文版造口患者適應問卷（ostomy adjustment inventory —Chinese version，OAI-20）：英文版 由Simmons 等［23］于2009 年在造口患者自我適應量表（ostomate′s aelfadjustment scale，OSAS）基礎上發展而來，中文版量表經過小樣本探索性因子分析及大樣本驗證性因子分析之后，包含20 個條目，三個維度分別為持續擔憂、接受和積極的生活態度，為0～4 的likert5 級評分量表，分數越高說明患者適應水平越好。

以上心理測評工具既有普適性量表，也有專門針對造口患者的心理狀況測評問卷，研究者可以根據自己的需要，選擇合適的心理測評工具。

三、影響結腸造口患者生活質量的心理因素

影響結腸造口患者生活質量的心理因素既有正性因素，也有負性因素，通過總結不同學者針對不同關注點的研究，提示造口專業醫護人員在造口術前、術后及康復期，深入分析患者的不同心理特點，制定出適合造口患者的個性化護理方案，尤其是健康教育和心理護理內容，達到最大化提升造口患者生活質量的目標。

焦慮、抑郁情緒：羅莉等［24］研究發現，通過實施分層級的網格化管理，造口患者在術后3 個月的焦慮、抑郁情緒均比術后第一天降低，而生活質量提升，且差異具有統計學意義，結果與其他學者前后的研究［25-27］基本相符，但是以上研究并未對焦慮抑郁情緒及生活質量的相關性進行分析，有待進一步深入研究。

病恥感：徐芳芳等［28］針對腸造口患者病恥感與生活質量的相關性進行了研究，發現患者的病恥感總分及各維度得分均與生活質量得分呈負相關，相關系數為-0.38～-0.58， 即患者的病恥感水平越高，生活質量越差。區瑞蓮等［29］通過研究目的性反芻性沉思對老年腸造口患者病恥感與生活質量的中介作用，結果顯示，一方面，病恥感與生活質量呈負相關，即病恥感較重的老年腸造口患者生活質量較低；另一方面，病恥感通過目的性、反芻性沉思，對生活質量具有間接的負效應。

傷殘接受度-心理一致感：袁玉艷等［30］將永久性腸造口患者生活質量與傷殘接受度、心理一致感分別進行Pearson 相關分析，結果顯示：永久性腸造口患者生活質量總分與傷殘接受度總分、心理一致感總分均呈正相關，r 值分別為0.520 和0.552（P ＜0.05）。永久性腸造口患者生活質量的多因素回歸分析結果顯示，傷殘接受度、心理一致感、年齡、家庭平均月收入、造口時間進入回歸模型，R2=0.649。

積極心理品質：董曉玲［31］通過對永久性結腸造口患者生活質量和積極心理品質之間的關系進行研究，獲得如下結論：永久性結腸造口患者的生活質量與心理彈性、希望特質及正性情緒均呈顯著正相關；希望特質和正性情緒能顯著預測永久性結腸造口患者的生活質量。

自我效能及社會心理適應：皋文君［25］對腸造口患者自我效能感水平進行橫斷面調查，結果顯示腸造口患者的自我效能感水平處于中低水平；生理、心理、社會、精神健康狀況四個維度的生活質量評分和自我效能感總分及其各維度均呈顯著正相關（P ＜0.01）；腸造口患者的總體適應水平處于中等水平，適應水平各緯度得分情況與自我效能感及其各維度均相關。其研究意義旨在提高臨床醫生、造口專科護士及相關健康照護人員加強對自我效能感的認識， 積極評估、篩選、關注低水平自我效能感的高危人群，但是對于如何進行評估和篩選，并未提出具體可操作的方案。

四、提高腸造口患者生活質量的心理護理措施

目前大部分有關造口患者心理護理的研究都是經驗性的總結或體會，并未與造口患者的生活質量進行相關性分析，但是不同研究者通過采取不同方式的心理護理，確實達到了提高患者滿意度的效果。筆者對部分采取心理護理干預措施影響患者生活質量的研究進行分析，從負性和正性心理因素兩方面總結如下：

負性心理因素包括焦慮、抑郁情緒及病恥感，心理護理的目的是降低以上因素的水平，可采取的護理措施包括網格化管理、促進患者的目的性反芻性沉思等。

網格化管理［24］是借鑒城市成熟網格化管理的經驗，通過各團隊成員的專業互補，形成公共衛生、醫療、護理一體化的患者服務系統［32］。具體模式為以患者居住地為單位建立網格單元， 以現代通訊信息技術為支撐，根據計算機網格顯示的信息，由以主任醫師、護士長、主管醫生、護士組成的團隊對患者實行層級網格負責制護理。管理方式主要有上門及電話隨訪、網絡平臺（QQ 群、公共電子郵箱等）及病友座談會等。管理內容除了常規護理的內容外主要包括以下幾個方面：指導患者對結腸造口的自我護理，通過多種形式為患者講解術后并發癥及其預防措施，評估患者心理狀態并給予相應的干預，指導患者飲食、運動，并將這些信息及時錄入網格內，團隊成員根據網格內回饋的信息及時對患者提出意見和建議，更好地督導患者自我護理、預防并發癥及心理疏導的進行。

目的性反芻性沉思［29］可以幫助個體從創傷事件的消極影響中恢復，促進個體對自身以及世界的積極認知，采取更多有效的應對方式以幫助自己適應和成長。醫務人員，尤其是造口專科護士，作為腸造口患者健康促進的專業人員，在提供優質造口護理服務的同時，及時關注腸造口患者的心理狀況，幫助患者發現造口創傷事件背后蘊藏的積極意義，促使患者關注事件的積極面，采取更多更有效的應對策略，才能有效提高腸造口患者的生活質量。

正性心理因素包括傷殘接受度-心理一致感、積極心理品質、自我效能感及社會心理適應，心理護理的目的是提高以上因素的水平，可采取的護理措施包括自我效能干預、團體認知行為療法及社會支持干預［33］。

沈淑儀等［27］通過成立護理小組，組員參加培訓后，對造口患者實施包括心理護理、成功案例講解、尋求其他社會支持及學習造口護理知識的綜合自我效能干預措施，結果表明自我效能干預可以在患者心理水平改善負性情緒，進而改善生活質量，造口相關效能也相應提高。

賈悅等［26］通過實施包括情感支持、認知和信念重構、健康教育和行為指令、放松訓練、經驗式集體治療和交往模式矯正治療的團體認知行為療法，結果顯示團體認知行為療法能幫助患者樹立健康的認知與信念，促進患者積極維護軀體的功能，提高自我管理疾病的能力，形成與固化健康行為，增強應對疾病的自信，改善負性心理狀態，提高 自我效能水平與生活質量，促進患者更好地融入社會生活。

五、結語

本文通過綜述國內現有研究中造口患者生活質量及心理測評工具、心理因素對造口患者生活質量的影響及提高腸造口患者生活質量的心理護理措施，進一步明確了心理護理及健康教育對提高造口患者生活質量的重要意義，提出臨床上需根據造口患者的不同心理特點，采取適當的干預方式，進行分階段綜合健康教育和個性化的心理護理，降低患者負性心理因素的水平，提高患者正性心理因素的水平，從而達到提高患者生活質量的目標。現有研究多是針對小范圍地區的造口患者，樣本量及樣本代表性尚有不足，且多為調查性研究，缺乏大樣本隨機對照研究，臨床醫生、造口專科護士及相關研究人員下一步研究時需要注意以上問題。