癌癥病人疼痛癥狀自我管理干預方案的研究進展

王亞玲 劉 倩 王玉芹 張小曼△

（1徐州醫科大學護理學院，徐州 221000；2徐州醫科大學附屬醫院普外科，徐州 221000）

隨著老齡化到來，癌癥病人增多，它嚴重威脅居民健康和生活質量，同時還會對家庭和社會造成較大的經濟負擔[1]。疼痛是癌癥病人最常見且難以忍受的癥狀之一[2]，其發生率在初診病人中約為25%，在晚期病人中約為 60%～80%[3]，中至重度的疼痛占38%[4]，如何有效癌癥控制疼痛一直是臨床上不斷探索的難題。2004年Miaskowaki等[5]首次報道了自我管理項目在疼痛病人中的應用以來，自我管理模式在許多國家得到了廣泛的研究和推廣應用。隨著人們對癌痛問題認識的逐漸深入，國內外已有部分學者將自我管理模式引入到癌痛治療工作中，自我管理模式逐漸豐富，并取得了一定的效果[6～9]。國外已有研究報道基于移動健康模式下的自我管理干預在癌痛病人中的應用[10,11]，然而國內由于在癌痛治療領域這一模式的引入時間較短，因此發展較國外仍有不足。現將癌癥病人疼痛現狀，自我管理概念，癌痛自我管理方案在傳統模式下和基于移動健康模式下的干預內容及進展綜述如下，以期為今后制訂癌痛自我管理干預方案提供參考。

一、癌癥病人疼痛及治療現狀

國際疼痛學會(International Association for the Study Pain,IASP)已明確疼痛是繼血壓、脈搏、呼吸、體溫之后的第五生命指征，疼痛作為癌癥病人的主要癥狀，已經在生理、心理、精神和社會等多角度影響著病人及其家庭成員的生活質量[12]。癌痛問題亟待解決，人們對癌痛問題的認識逐漸深入，各地開始建立及推廣癌痛規范化治療病房[13]，然而相比于國外對于癌痛的全面評估，國內目前仍廣泛采用一維量表作為評估工具，因此有學者[14]提出應逐步推行癌痛全面評估理念，鼓勵臨床醫生用簡明疼痛評估量表(brief Pain inventory,BPI)或簡化McGill疼痛問卷(short-Form mcGill pain questionnaire,SFMPQ)等多維量表評估癌痛，改進癌痛的評估現狀。關于癌痛治療，現階段多學科及聯合不同藥物和技術是基本傾向，癌痛治療呈現出“多模式綜合鎮痛”的趨勢[15,16]，即癌痛治療手段雖然集中于WHO推出的三階梯藥物鎮痛治療，但是對于藥物治療效果不滿意者可以輔以非藥物鎮痛治療（包括想象放松等認知行為療法和按摩針灸等物理療法）、微創介入治療及神經阻滯或神經破壞等治療[17]，即便如此，相關研究表明，病人疼痛仍得不到有效控制，癌痛發病率很高且有40%～50%的癌癥病人存在疼痛治療不足[18,19]。

二、癌癥病人的自我管理

自我管理是指個體通過自身行為來保持和增進自身健康，監控和管理自身疾病癥狀，減少疾病對自身社會功能、情感和人際關系的影響，并持之以恒地治療自身疾病的一種健康行為[20]。對于癌癥自我管理，英國國家癌癥經驗協作組織將其定義為[21]癌癥病人或其他無法治愈疾病的病人能夠主動選擇的使其生活質量最優化的有效方法。Lorig等[20]認為病人不僅要執行三項自我管理任務，包括醫療管理任務、角色管理任務和情感管理的任務，還應掌握六項自我管理核心技能，包括解決自身健康問題的能力、知情決策能力、獲取和利用資源的能力、與醫療服務者溝通能力、行動計劃或目標設定能力及自我裁適能力。錢會娟等[22]對癌癥病人自我管理的結局指標進行了系統回顧，結果得出能夠有效反映癌癥自我管理項目預期結果和成效的指標主要有自我效能感、生活質量、癥狀管理和健康行為。自我管理以社會認知理論和自我效能理論為理論基礎，社會認知理論(social cognitive theory)描述了健康狀況與生理、社會環境、心理、行為因素的關系[23]，自我效能理論(self-efficacy theory)是自我管理模式的核心概念，是個體對自己執行某一特定行為能力大小的主觀判斷，它可以決定個體從事某項活動時付出的努力、遭受挫折時的堅韌性和恢復力[24]。癌癥屬于慢性病范疇，病人對于疾病控制存在很多誤區，例如多數病人對疾病持有悲觀態度，因此對疾病治療常常產生回避等行為。研究發現[25]，癌痛病人對癌痛控制存在錯誤認知，他們的癌痛知識知曉水平低，擔心依賴鎮痛藥物導致服藥依從性差，自身疼痛管理的主動性與參與度欠佳，因此其自我效能感水平低下，自我管理能力不足。因此需要開展癌痛自我管理項目，加強病人癌痛知識教育與管理，發揮病人的主觀能動性，使其對癌痛控制有更加深入的了解。

三、癌痛自我管理干預項目

近年來，隨著互聯網大時代的到來及移動設備技術的全球化，自我管理模式的干預方法不斷豐富，干預方法主要有傳統模式下的癌痛自我管理干預和基于移動健康模式下的癌痛自我管理干預。前者是指以自我管理理論為基礎，構建癌痛自我管理項目，直接對病人予以自我管理干預，后者主要為以移動健康為媒介，傳遞癌痛自我管理干預方案內容并指導病人進行自我管理，具體如下：

（一）傳統模式下的癌痛病人自我管理干預方案

1.國外癌痛自我管理干預內容

自我管理項目在國外已經廣泛開展，并且有研究對干預項目進行追蹤報道來驗證項目的干預效果[26]。現階段國外關于癌痛自我管理項目較為成熟的臨床實踐研究主要集中于兩個方面，具體如下：

（1）癌痛自我控制計劃項目(PRO-SELF Pain Control Program,PRO-SELF PCP)

Miaskowski等[5]在2004年首次將PRO-SELF自我管理項目運用到癌痛病人中，研究提出[7]，PRO-SELF PCP項目干預時間為6周，項目主要內容包括：①在干預第1周根據量表內容評估病人，制訂符合每一位病人實際需求的教育信息，建立疼痛管理手冊；②干預第2、4、5周電話訪問病人疼痛強度和服藥情況，給病人提供有關疼痛管理和改善疼痛結局方面的知識培訓；③干預第3周和第6周對病人進行家訪，并以下列問題展開癌痛自我管理技能的訓練：即如何評估癌痛以及如何看待鎮痛藥物、如何通過減少疼痛作用時間及改變用藥頻率來緩解疼痛、如何預防及應對鎮痛藥物的不良反應、如何向醫生表達疼痛癥狀及更改用藥處方的需求。PRO-SELF PCP項目取得積極成效[6]，因此得到其他學者的引進和報道，Koller等[27]證實以美國癌痛人群設計PRO-SELF PCP項目在德國經過調試和改編后，同樣可行及有效。

（2）癌癥無痛生活健康賦權項目(Cancer Health Empowerment for Living without Pain,Ca-HELP)

Kravitz[28]認為病人對癌痛控制存在誤區，因此以Bandura社會認知理論為基礎，開發了Ca-HELP癌痛自我管理項目并進行長期的追蹤研究，其主要干預內容為：①評估病人癌痛控制相關知識認識和自我效能水平，找出病人疼痛控制的誤區；②給病人定制個性化教育和指導(Tailored Education and Coaching，TEC)方案，給予病人疼痛控制技能學習；③鼓勵病人制訂目標及商討治療決策；④安排病人參與角色扮演練習，實現與醫生成功互動。研究多次證實[8,29]，通過為期12周的干預，病人疼痛得以緩解，自我效能和生活質量得到提高。

2.國內癌痛自我管理干預內容

自我管理干預項目在國內起步較晚，對于癌痛自我管理項目的構建，現階段國內已經開展了一些研究，所采用的干預方法可以歸納于下：

（1）以斯坦福慢性病自我管理項目(chronic disease self-management program,CDSMP)為基礎的癌痛病人自我管理項目

安志潔[9]通過借鑒美國斯坦福大學創建的CDSMP建立了癌痛病人的自我管理項目，具體內容為：①建立癌痛護理小組，在病人入院時，對病人疼痛癥狀進行首次干預，流程為評估病人疼痛癥狀→對病人進行癌痛相關知識的護理教育→為病人制訂個性化培訓內容→教會病人填寫疼痛護理日記；②評估病人疼痛自我護理相關知識的掌握情況，對其進行出院前護理干預指導；③建立病人居家護理干預記錄手冊，包括記錄疼痛癥狀、服藥情況、心理狀態及相關知識認知；④開通隨訪咨詢電話，詢問病人癌痛護理干預效果，與病人交流督促指導病人完成自我管理日記。其研究結果表明，應用CDSMP進行居家癌痛病人的護理干預，可以有效控制疼痛，提高病人疾病知識知曉情況，增強病人自我管理能力和護理服務滿意度。

（2）癌痛病人自我管理教育

除CDSMP模式外，國內癌痛病人自我管理項目[30～33]雖各有特色，但大同小異，且研究者大多以“自我管理教育”為項目主題，干預內容大多包括：①住院期間的干預：入院時評估病人癌痛癥狀，針對病人實際情況給病人提供個性化教育內容，給病人提供癌痛治療和緩解的技巧策略，發放疼痛知識手冊、給予病人用藥指導和情感支持，組織講座和病友會；②出院后的延續性護理干預：電話隨訪或定期家訪，訪問的內容以給病人提供情感支持、用藥指導及癌痛緩解策略為主。除上述干預內容外，在吉冬麗等[34]的研究中，提出癌痛病人自我管理教育內容還應有：①與病人協商共同制訂自我管理計劃，即指導病人堅持每日填寫疼痛日記，鼓勵病人記錄每日服藥情況；②告知病人當發生不良反應時，如何獲取和利用各種醫療資源，同時與病人商榷隨訪的時間及方式，并且她的研究中還提到，癌痛自我管理教育項目有助于病人院外延續性護理工作開展，提高病人疾病自我管理能力。在廖小鳳等[35]的研究中提出自我管理教育項目還應包括給予病人飲食、作息、運動、復查相關內容的目標設定和管理。

雖然在上述癌痛病人自我管理教育干預研究的結果均表明試驗組病人癌痛自我效能感水平提高，自我管理行為增強，生活質量改善，但是不難發現國內癌痛自我管理干預項目尚不成熟，干預方法與Lorig[20]提出的自我管理三項任務及六項技能的目標內容仍有些許差距，干預的廣度和深度有待加強。

（二）基于移動健康模式下的癌痛病人自我管理項目

WHO將移動健康(mobile health,m-health)定義為是運用移動健康設備，如手機、病人監護設備、個人數字助理和其他無線設備來支持醫療和公眾衛生實踐活動[36]。研究表明，使用不同的移動通信(Information and Communications Technology,ICT)平臺和應用程序來進行臨床常規干預，可以增加病人的癥狀控制和自我照顧水平[37]，對病人而言以移動健康支持癥狀控制和醫療保健等相關問題的家庭照護管理是有益的[38]。國外已有部分研究設計開發了支持癌痛自我管理的移動健康應用程序，但屈指可數，具體如下。

Agboola等[11]通過指導癌痛病人使用ePAL移動健康應用程序進行干預，在ePAL應用程序中，干預內容主要有：①指導病人使用移動健康應用程序進行疼痛評估和反饋；②建立多媒體圖書館，讓病人接受有關癌痛自我照護的知識；③教會病人使用疼痛日記來追蹤病情，指導病人記錄服藥情況；④指導與醫護人員互動交流。經過隨機對照試驗，研究證實試驗組病人的癌痛癥狀得到更好的緩解，病人自我管理行為和生活質量得到有效提高。Hochstenbach 等[10]研究中，癌痛自我管理應用程序的功能內容主要有：癌痛照護知識的健康教育、疼痛日記、服藥管理、溝通交流、消息提醒、輔助臨床治療決策，在其研究中也證實了移動健康APP用于支持癌痛病人自我管理是可行的。雖然Agboola[11]驗證了通過使用移動健康應用程序進行自我管理，較常規自我管理相比，更具效果，但有關基于移動健康形式下的癌痛病人自我管理干預的研究仍集中于移動應用程序本身的可行性研究，要評估其臨床應用的效果仍需大量隨機對照試驗的驗證。同時，移動健康應用程序進行病人自我管理本身尚處于起步階段，有關癌痛病人的移動健康應用程序方面的研究相對較少，因此相關研究的前景廣闊，值得深入。

四、展望

病人自我管理行為的形成有利于提高其自我效能感和生活質量，減輕癥狀體驗及促進健康行為形成，最終延長病人遠期生存。自我管理項目可以促進病人自我管理行為形成，干預內容應針對病人具體需求及根據自我管理項目三項任務及六項技能的構建原則因人而異的制訂，決不能生搬硬套。癌癥自我管理工作作為熱點話題目前僅限于對癌癥病人整體癥狀管理的研究，將其單一應用于疼痛癥狀管理的研究卻很少。醫務工作者作為病人疼痛狀態的評估者及干預者，最能體會病人疼痛感受，并且有義務發現臨床癌癥病人疼痛管理工作的新方法及鼓勵病人進行疼痛癥狀的自我管理。因此，在自我管理理論下，不僅要積極完善傳統模式下的癌痛自我管理項目，而且要深入探討基于移動健康模式下的新型癌痛自我管理干預方案。