精準管理：高危兒的早期評估與干預

李敏璐

隨著社會的發展和生育政策的開放，高齡產婦等不斷的增加，與此同時，早產兒、低體重兒以及出生伴有各種疾病的新生兒也在不斷增長，這些新生兒是最容易出現生長發育遲緩的高危人群。面對這樣的一群孩子，早期的評估和干預就顯得尤為重要。今天，讓我們走近上海市兒童醫院院長于廣軍教授，與他聊一聊高危兒的管理新路徑。

高危兒是指在胎兒期、分娩時、新生兒期受到各種高危因素的影響，已發生或可能發生危重疾病的新生兒。主要高危因素有：母親在孕期有感染、胎兒窘迫、胎兒生長受限；分娩時有窒息、產傷；出生時有早產、低出生體重、缺氧缺血性腦病、顱內出血、病理性黃疸、中樞神經系統感染、低血糖、先天缺陷等。這些因素可導致腦發育不良、腦損傷以及其他發育不良，如腦癱、癲癇、視聽障礙以及智力低下等，極易留下后遺癥。這類高危兒是醫院和家庭需要重點關注的人群，如果能早期發現高危兒的發育遲緩問題并及時有效地干預，那么就能極大地改善此類兒童的發育情況，防止后遺癥的發生。

就此，于院長及其領銜的兒童保健技術團隊，近年來致力于構建適宜于兒童及其家庭的兒童保健服務新模式，開發了社區和家庭使用的0～3歲兒童體格及神經精神發育監測工具，將兒童發育監測全面拓展至營養與膳食結構、心理和行為監測，實現生長發育遲緩的早發現。

早期評估：高危兒發育遲緩的篩查

嬰幼兒出生后的最初幾年是一生中大腦發育最為迅速的階段，確保嬰幼兒在這一關鍵時期的健康成長極為重要。如果在這段時間內能越早發現高危兒生長發育遲緩的問題，那么這些孩子就有可能越快追趕上同齡人的發育水平。于院長說：“早年在新生兒科，高危兒只進行一個出院后的隨訪。而現在，我們不僅要重視高危兒本身的伴隨疾病，還要對高危兒進行一個全方位的評估。”此項評估包括體格、營養的評估及年齡發育進程的評估等。

對于嬰幼兒來說，營養是一個基礎問題，因此于院長團隊針對性地編寫了《0～3歲嬰幼兒營養膳食和行為手冊》，這本手冊已經成為基層兒童保健醫生普及正確的兒童營養膳食和行為知識的重要參考。除了營養評估之外，最重要的是對兒童年齡發育進程的評估，這對于高危兒篩查發育遲緩等問題具有重要的意義。為此，兒童醫院引進美國1～66個月兒童的發育篩查量表系列，即ASQ系統，并進行本土化，將該問卷中的“9、36月齡問卷”作為全市兒童保健基本內容之一，列入到了“上海市0～6歲兒童生長發育監測手冊”。這份問卷的特色在于：不僅僅是醫生能用，家長包括幼兒園老師等都能評估填寫，十分便捷易行。

早期干預：降低發育遲緩比例

評估后，如果發現高危兒出現了發育遲緩的問題，就要及時介入和干預。

多學科合作干預 對于高危新生兒，兒童醫院建立了上海市首個多學科合作的高危兒隨訪示范門診，制作行之有效的高危兒管理和干預規范，有效改善了這些高危兒的發育結局。干預包括營養學方面的干預、神經行為以及康復方面的干預。從2013年至今，累積管理1 623例高危新生兒，規范的隨訪與早期綜合干預，明顯降低了新生兒重癥監護中心出院高危兒各關鍵月齡段發育遲緩的發生率，于院長介紹道：“經過多學科的合作干預，高危兒長到12月齡時，運動發育遲緩發生率由27.2%下降至2.7%，語言發育遲緩率從47.5%下降到13.9%，應物能區發育遲緩率從22.9%下降到5.6%，應人能區發育遲緩率從36.7%下降到5.6%，干預的效果還是非常明顯的。”通過多學科有效的干預措施，大大降低了患兒運動、聽力、智力等方面的發育遲緩率，這對于兒童自身、家庭甚至是社會來說都有非凡的意義。

三級管理網絡干預 三級醫院、二級婦幼保健院和一級社區衛生服務中心、家庭相連通的兒童保健服務體系，使兒童生長發育監測服務從專業機構延伸到了家庭，家長在家能對孩子進行簡單的康復訓練，建立起三級網絡，全面覆蓋運動遲緩兒童的干預管理過程。

信息化手段介入 隨著互聯網醫療的興起，信息化的發展也讓高危兒的管理和干預變得可及，于院長談道：“依托互聯網，通過微信和‘新手媽咪App建立服務系統，只要在App中輸入孩子的身高和體重，就可以對孩子的體格進行評估，此外，還能評估孩子運動和智力方面的發育情況，讓家長能了解并知曉孩子目前的發育進程。”在這款App中有很多科普內容和康復視頻，家長可以學習并為孩子進行一些簡單的康復訓練。于院長說：“通過信息化手段介入，能讓高危兒管理更加方便，有效地提高了依從性和干預效果。”

高危兒的創新性管理

于院長談到在高危兒的管理中，還有幾個創新點是非常值得關注的，分別是建立上海首家母乳庫和高危兒遺傳學的檢測。

母乳庫 上海市兒童醫院母乳庫成立于2016年6月5日，是上海首家公益性質的母乳庫。于院長介紹到，其實在高危兒中大約有70%是早產兒，而早產兒在營養方面需要特別的關注，使用母乳喂養可以有效增加早產兒的免疫力。此外，母乳能幫助早產兒遠離一些嚴重疾病的威脅，主要包括壞死性小腸結腸炎（NEC）、敗血癥及慢性肺疾病等。這三項早產兒相關并發癥對于早產兒來說“事關生死”，但都是可以預防的，其最重要的措施就是母乳喂養，母乳不僅可以預防這些嚴重疾病的發生，而且可以給早產兒帶來良好的預后。于院長說：“母乳庫建立后，高危兒壞死性小腸結腸炎的發生率從12.5%下降到5.3%。”

遺傳學檢測 通過研究制定了對高危兒及發育遲緩的孩子遺傳學監測的臨床路徑，發現這類兒童遺傳學疾病的發病率還是很高的，包括染色體微片段的缺失，也有基因的突變。“這為我們進一步研究發育遲緩孩子提供了一個新的方向。”于院長說。

于院長介紹道：“項目中圍繞高危兒建立起來的系統管理模式，以及適宜的高危兒發育監測技術、早期干預技術，在2015-2017年，已推廣和覆蓋到了上海市嘉定區、普陀區、靜安區的全部高危兒家庭，在這三個區的兒童保健機構隨訪的高危兒，都能夠得到統一標準的發育監測以及早期干預服務，這些區縣篩查出來的高危兒也能夠及時被轉診到上海市兒童醫院的高危兒隨訪門診，接受更加嚴格的發育監測和早期干預。”相信通過精準的高危兒評估、干預等管理體系，將來會幫助到越來越多的高危兒及其家庭，讓孩子們在陽光下茁壯成長。

于廣軍，上海交通大學附屬兒童醫院院長，研究員，博士研究生導師。上海交通大學中國醫院發展研究院醫療信息研究所所長，上海醫師協會兒科分會副會長、上海婦幼研究會副會長、上海醫學會互聯網醫療專委會主任委員、中國醫師協會兒科分會常委、兒保專委會副主任委員。上海第四屆醫務青年管理十杰。2013年衛生系統優秀學科帶頭人，2014年被批準享受國務院特殊津貼，2015年入選上海市領軍人才，2018年上海市優秀學術帶頭人。目前研究領域為兒童保健和醫療信息化。近年來在兒保方面牽頭開展了高危兒多學科合作的干預研究、多動癥的醫教結合研究項目。在信息化方面，承擔了國家863課題《區域醫療大數據的研究與應用示范》。2011年獲得上海市科技進步一等獎，中國醫院協會科技創新一等獎；2013年獲得國家科技進步二等獎；2017獲得年中國醫院協會科技創新二等獎。近期著作有《走進移動健康時代》《兒童霧化治療指南》《健康醫療云》和《醫療大數據》等。