造血干細胞移植患者生活質量與社會支持的相關性研究

梁永春，王海芳，鈕美娥，朱霞明，王秀蓓，蔡建政

（蘇州大學附屬第一醫院，江蘇蘇州 215006）

造血干細胞移植（hematopoietic stem cell transplantation，HSCT）是指患者首先經過大劑量的放、化療后，將來自自己或他人的造血干細胞移植到體內，取代異常細胞，從而起到造血和免疫重建的一種治療手段［1］。近年來，隨著移植治療技術和支持性護理技術的進步，HSCT患者的生存率由20%提高到了70%［2］，接近 60%的患者獲得長期無病存活［1］。隨著長期存活患者的增多，生活質量成為了目前HSCT研究和關注的焦點［1］。早期研究表明，社會支持對生活質量起著明顯的增益作用［3-4］。本研究旨在探討HSCT患者不同時間內生活質量與社會支持的現狀及相關關系。現報道如下。

1 對象與方法

1.1 對象 采用便利抽樣法，選取2016年5月—2017年5月于我院行HSCT的患者。納入標準：已接受非血緣臍帶血、骨髓及外周血干細胞移植治療者；年齡≥18周歲；具有閱讀理解能力；知情同意參加本研究。排除標準：精神疾病或認知障礙；家屬或患者本人配合度不高；合并有其他嚴重并發癥。樣本量的計算按照因子分析法，即主量表條目數與樣本量比例為1∶5～1∶10，計算得出樣本量為245～490例。本研究實際發放問卷456份，回收有效問卷439份，有效回收率96%。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調查表 主要包括兩部分：①患者的基本信息，包括年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、居住地、宗教信仰、家庭月平均收入及主要照顧者等；該部分由患者獨立完成。②患者的疾病信息：疾病診斷、移植類型、預處理方案、HLA相合度、并發癥情況等；該部分由研究人員通過查閱病例資料獲取。

1.2.2 癌癥治療功能評價系統-骨髓移植生活質量測評量表4.0版（functional assessment of cancer therapybone marrow transplantation scale，FACT-BMT 4.0）該量表是適用于骨髓移植患者的特異性量表，由共性模塊（generic scale，FACT-G）和移植特異模塊（bone marrow transplantation scale，BMTS）組成，包括 5個維度，37個條目。5個維度分別為生理健康狀況（7個條目）、社交／家庭健全狀況（7個條目）、情緒穩定狀況（6個條目）、功能健全狀況（7個條目），移植特異模塊（10個條目）。各條目均采用Likert 5級評分法，“一點也不”計0分，“有一點”計1分，“有些”計2分，“相當”計3分，“非常”計4分。正向條目直接計分0～4，逆向條目則反向計分4～0。將各維度所包括的條目得分相加即得到各維度總分，將以上5個維度得分相加即生活質量總分。生活質量得分范圍0～148分，得分越高，表明生活質量越好。Kopp等［5］將FACT-BMT量表應用于HSCT患者時，其有效性和內部一致性范圍在0.86～0.89。高鑫［6］研究發現，中文版FACT-BMT量表各領域內部一致性信度的α值均在0.8以上。

1.2.3 領悟社會支持量表（perceived social support scale，PSSS） PSSS量表是一種強調個體自我理解和自我感受的社會支持量表，分別測定個體領悟到的來自各種社會支持，如家庭、朋友和他人的支持程度，同時以總分反映個體感受到的社會支持總程度。該量表包含12個自評條目，各條目均采用Likert 1～7級計分方法，分為“極不同意”、“很不同意”、“稍不同意”、“中立”、“稍同意”、“很同意”、“極同意”7個級別。國內學者將PSSS的12個條目分為家庭內支持和家庭外支持兩類。經檢驗具有良好的信度和效度［7］。

1.3 調查方法 本調查團隊由1名研究生、3名護師及主任護師組成，在調查前進行嚴格的培訓，包括調查量表的具體內容和調查方法。問卷采用統一的指導語向患者解釋填寫的方法，當患者無法自行填寫時，調查人員將客觀地逐條閱讀，讓患者自己做出選擇，調查人員代為記錄。不同時間資料的收集：在患者入倉前1～2 d內，調查人員在移植前病房對符合納入標準的患者進行問卷調查，入倉前共發放問卷106份，回收有效問卷104份，有效回收率98.0%。在移植后＜3個月時，調查人員在移植后病房對患者進行問卷調查，共發放問卷 170份，回收有效問卷 162份，有效回收率95.0%。對于移植后時間≥3個月的患者，大部分患者已出院，這部分資料的收集在門診進行，調查人員在患者復診時于患者隨訪室對患者進行問卷調查，共發放問卷180份，回收問卷173份，有效回收率96.0%。患者在填寫問卷時，需保持周圍環境安靜，調查人員需在旁隨時解答患者對問卷條目的疑問。

1.4 統計學方法 采用Epidata 3.1軟件進行雙人錄入，采用SPSS19.0軟件進行數據分析。計量資料以（ˉx±s）表示；計數資料以例數和構成比描述；兩獨立樣本t檢驗用于兩兩比較；運用偏相關分析法描述不同時間內生活質量與社會支持的相關關系。

2 結果

2.1 HSCT患者一般資料 本研究最終納入患者439例，其中，男263例，女176例，年齡18～68歲，平均年齡（33.4±12.3）歲，見表1。

2.2 HSCT患者不同時間內生活質量與社會支持得分HSCT患者在不同時間內的生活質量得分較低，不同測量點之間進行兩兩比較發現，移植時間＜3個月的患者與移植時間3～12個月的患者生活質量得分比較，差異有統計學意義（t＝-2.075，P＝0.039）。患者在不同時間內的社會支持得分有待提高，不同測量點之間進行兩兩比較發現，入倉前的患者與移植時間3～12個月的患者社會支持得分比較，差異有統計學意義（t＝2.105，P＝0.037）。見表2。2.3 HSCT患者不同時間內生活質量與社會支持的相關性 運用偏相關分析方法，在控制年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、宗教信仰、家庭月收入、疾病診斷、移植類型、預處理方案及有無移植物抗宿主病（chronic graft versus host disease，GVHD）等因素后，探討生活質量與社會支持的關系。結果顯示，在不同時間內，生活質量與社會支持均呈正相關（P＜0.05），且隨著移植時間不同，兩者之間的關系強度也不同，見表3。

3 討論

3.1 HSCT患者生活質量較差 本研究發現，HSCT患者的生活質量較差，尤其在移植時間＜3個月時，其生活質量得分最低，這一結果與Bhatia等［8］的研究結果一致。這主要由于此時患者正處于移植后恢復早期，免疫系統及造血系統尚未完全重建，機體抵抗力下降，極易導致感染等并發癥的發生，移植后并發癥不僅在生理上增加了患者的虛弱與不適，還在心理上給患者增添了困擾與焦慮，從而使其生活質量下降［8-10］。本研究還發現，移植時間3～12個月的患者與移植時間＜3個月的患者相比，其生活質量顯著提高。這一結果與Le等［11］的研究結果類似，主要與造血和免疫功能的逐步恢復有關。HSCT患者生活質量的恢復是極其漫長的，且受諸多因素影響。研究發現，平均移植時間為20年的HSCT患者，其總體生活質量仍低于正常同齡人群［12］。因此，移植后HSCT患者的生活質量應引起足夠的重視，醫護人員及患者家屬等應利用一切可以利用的資源，幫助移植后患者早日恢復到正常生活。

表1 HSCT患者一般資料 （n，%）

表2 HSCT患者不同時間內生活質量與社會支持得分 （分ˉ±s）

表2 HSCT患者不同時間內生活質量與社會支持得分 （分ˉ±s）

項目 入倉前（n＝104） ＜3個月（n＝162） 3～12個月（n＝89） ＞12個月（n＝84）生活質量總分 107.63±18.40 104.28±21.76 109.96±18.72 109.31±18.22社會支持總分 71.23±10.13 68.56±12.18 67.75±12.81 69.32±11.16

表3 HSCT患者不同時間內生活質量與社會支持的相關性

3.2 HSCT患者社會支持水平有待提高 本研究發現，HSCT患者社會支持水平較高，尤其是在入倉前，社會支持得分最高。這可能由于患者即將接受移植，來自于家人、親戚、朋友、同事等的支持資源較為豐富，因此，患者容易感知到較高的社會支持水平。本研究還發現，隨著移植時間的進展，社會支持水平有逐漸減弱的趨勢，移植時間3～12個月的患者社會支持得分最低，主要由于此時患者已出院，與外界的交流減少，來自于朋友、同事和社會的關懷減少。本研究中，患者的平均年齡為（33.4±12.3）歲，絕大多數患者較年輕，正處于家庭、事業的上升期，疾病的發生給患者生活帶來了摧殘性地打擊，長時間的獨處，可導致患者對未來生活產生不確定感，增加焦慮、抑郁的情緒，而這種消極的情緒則會阻礙患者積極主動地尋求社會支持［13］。因此，醫護人員應關注移植后長期內患者的社會支持情況，積極地預見社會支持的影響因素，并在移植的不同階段以恰當的形式給予針對性的社會支持。

3.3 HSCT患者生活質量與社會支持呈正相關，兩者的關系強度隨移植時間而異 本研究發現，HSCT患者的生活質量與社會支持呈正相關。這一結果與多項研究一致［14-16］。這一結果可通過社會支持對生活質量的作用機制進行解釋。①主效應模型。這主要是指無論個體目前的社會支持水平如何，只要增加社會支持，那么就必然導致個體健康狀況及生活質量的提高［17］。②緩沖器模型。認為社會支持僅僅在應激條件下才與個體的身心健康發生聯系，緩沖壓力事件對身心健康狀況具有積極的影響，從而提高個體的生活質量［18］。本研究發現，在移植的不同時間內，生活質量與社會支持的相關強度不同，在移植時間＜3個月和移植時間3～12個月時，兩者的相關強度較強，說明此時提高患者的社會支持水平可在較大程度上提高患者的生活質量。分析其原因，可能由于移植1年以內，患者的身體功能還處在恢復階段，仍然面臨著感染、死亡的風險，患者在心理上存在一定的緊張、焦慮的狀態，此時，來自醫護人員、家人、朋友和社會人士的關心與鼓勵，能在很大程度上消除患者的消極情緒，從而改善患者的生活質量。本研究發現，在入倉前和移植時間＞12個月時，生活質量與社會支持的相關強度較弱，說明此時社會支持對生活質量的影響不大，而其他因素可能對目前的生活質量起著更為重要的影響。如在移植時間＞12個月時，患者的生理功能已恢復到可以接受的水平，此時，患者考慮更多的可能是對未來生活的規劃，包括再就業、婚戀和生育等問題，在這個過程中，一般的社會支持內容已無法滿足患者的需要，而其他更有針對性的幫助才能夠在較大程度上提高患者的生活質量。因此，社會支持的給予不應該是盲目的，應在移植的不同階段，根據患者的實際需要，在提高患者的社會支持水平的同時，積極探索其他影響患者目前生活質量的重要因素，從多方面提高患者的生活質量。