失子母親，千紙鶴改變一部法律

文/昶月

一場(chǎng)毫無(wú)征兆的罕見(jiàn)癌癥，打碎一個(gè)中國(guó)移民家庭對(duì)幸福的全部設(shè)想。兒子離世后，母親該如何走下去？

早幾個(gè)月一切會(huì)不會(huì)不同

劉芬是美國(guó)佛羅里達(dá)州一所公立小學(xué)的老師，丈夫在一所大學(xué)任教，兩個(gè)兒子乖巧懂事，大兒子土土是當(dāng)?shù)厍嗄杲豁憳?lè)團(tuán)里年紀(jì)最小的小提琴手。

2013年3月，土土在9歲生日前的例行體檢中，被摸到腹部腫塊，B超顯示左腎有腫瘤。一個(gè)多月后，土土被確診患上罕見(jiàn)疾病，整個(gè)州的腫瘤醫(yī)生第一次遇到這種新型腎癌。

劉芬難以置信，一個(gè)活潑好動(dòng)、愛(ài)跑步愛(ài)踢球的孩子，竟會(huì)沒(méi)有任何征兆，全身突然充滿了癌細(xì)胞？

“什么叫腫瘤？”土土滿臉疑惑地問(wèn)。“一個(gè)腫塊，切掉就好了。”母親安慰說(shuō)，胸口卻痛得不能呼吸。長(zhǎng)達(dá)8小時(shí)的手術(shù)后，土土的左腎和腫瘤被切除。之后，土土要每天服用五種藥物，定期注射化療。然而，一切都無(wú)法阻擋腫瘤生長(zhǎng)。2014年，第二次手術(shù)宣布失敗，看著兒子日漸虛弱，劉芬心急如焚。

一種全新的免疫療法成為唯一希望，在美國(guó)，相關(guān)的成人臨床試驗(yàn)已經(jīng)開(kāi)始，挽救了很多腎癌患者，但兒童的臨床試驗(yàn)尚未開(kāi)始。2014年4月，土土一家向六家藥廠申請(qǐng)使用這項(xiàng)療法。父母把土土與病魔抗?fàn)幍墓适隆⒄?qǐng)?jiān)笗旁谥暮灻骷W(wǎng)站上，佛羅里達(dá)州議員和司法部長(zhǎng)也加入了支持。

然而，救命藥最后沒(méi)能拿到。因?yàn)槿绻腩~外的兒童患者，會(huì)推后新藥的審批時(shí)間，這會(huì)給醫(yī)藥公司造成非常大的經(jīng)濟(jì)損失。

直到這年9月，美國(guó)食品藥品監(jiān)督管理局終于批準(zhǔn)該藥上市。劉芬抱著兒子飛往辛辛那提兒童醫(yī)院開(kāi)始注射。土土成為全世界第一個(gè)使用這一療法的孩子。沒(méi)簽署任何文件，也沒(méi)法律保障，顧不上了，那是最后的機(jī)會(huì)。

第二針注射后，CT報(bào)告顯示腫瘤停止了生長(zhǎng)，一家人仿佛看到了希望。

但轉(zhuǎn)機(jī)來(lái)得太晚，土土的身體負(fù)擔(dān)太重，無(wú)法支撐下去了。11月24日，僅剩的一個(gè)腎停止工作，土土陷入昏迷。那是感恩節(jié)前夜，土土的最后一句話是“媽媽，我出院回家過(guò)圣誕節(jié)吧”，然后在母親懷里睡著了，再也沒(méi)有醒來(lái)。那一刻，劉芬覺(jué)得自己的靈魂被永遠(yuǎn)帶走了。

感恩節(jié)那天，土土的兩只眼角膜捐出，移植到兩個(gè)成年人眼睛里。劉芬希望土土以另一種方式，繼續(xù)看著這個(gè)世界。

劉芬無(wú)數(shù)次追問(wèn)自己，如果土土能及早用上新藥，結(jié)局會(huì)不會(huì)不同？為什么制藥公司不能同期進(jìn)行兒童臨床試驗(yàn)？她查閱資料，發(fā)現(xiàn)了一個(gè)殘酷事實(shí)：過(guò)去20年里，美國(guó)政府只批準(zhǔn)了四種針對(duì)兒童癌癥的新藥。而醫(yī)藥公司因兒童癌癥發(fā)病率低，市場(chǎng)和利潤(rùn)預(yù)期小，相關(guān)研究的投資幾乎為零。

為被忽視的那些兒童奔跑

且不說(shuō)，在全球范圍內(nèi)，每一天有250名兒童死于癌癥，一年有9萬(wàn)多名兒童死于癌癥。從母親的角度看，即便只有很少的孩子會(huì)得癌癥，也是不能承受的痛苦。

2015年年初，劉芬成立了“土土的翅膀兒童癌癥基金會(huì)”，旨在資助兒童腫瘤醫(yī)生和研究人員，推進(jìn)兒童癌癥的治療方案和治愈率。土土熱愛(ài)折紙，所以基金會(huì)的標(biāo)志是一只紙鶴。

土土生前的治療期間，劉芬記得他只掉過(guò)一次淚。那是在第二次手術(shù)后，腫瘤無(wú)法全部切除，土土坐在輪椅上，看著窗外的同伴在草地上奔跑嬉戲。土土渴望地說(shuō)：“我為什么現(xiàn)在不能跑步了？我想跑步。”那句話一直在劉芬耳邊回蕩，她決定舉辦長(zhǎng)跑籌款活動(dòng)，去幫助像土土一樣的孩子。

同年3月，基金會(huì)舉行了第一屆5000米長(zhǎng)跑募捐活動(dòng)。短短兩個(gè)月，有500多人報(bào)名。不少隊(duì)友還折出象征著愛(ài)的千紙鶴，送給基金會(huì)。最終，籌集了2萬(wàn)多美金的善款。

就這樣，在美國(guó)各地，每年3月，土土生日的時(shí)候，便會(huì)有一群長(zhǎng)跑愛(ài)好者，帶著土土的夢(mèng)想，為和癌癥抗?fàn)幍膬和寂堋⒎液凸鎴F(tuán)隊(duì)通過(guò)策劃長(zhǎng)跑、慈善晚宴、數(shù)學(xué)競(jìng)賽、拍賣會(huì)、紙鶴義賣等活動(dòng)籌集資金，除了用于兒童腎癌的研究，還資助患有腎癌、白血病等兒童的家庭，為兒童醫(yī)院提供推拿項(xiàng)目，向病兒贈(zèng)送玩具。每一次活動(dòng)，總有人拍拍劉芬的肩膀或給她一個(gè)擁抱，說(shuō)：“我們能感覺(jué)到，土土一直在我們中間奔跑呢。”

2016年，基金會(huì)與約翰·霍普金斯醫(yī)院合作，建立第一個(gè)國(guó)際易位性腎癌腫瘤庫(kù)，以便日后靶向治療研究。

2017年春，基金會(huì)將10萬(wàn)美元捐贈(zèng)給美國(guó)德州大學(xué)西南醫(yī)學(xué)中心腎癌實(shí)驗(yàn)室，成立了以土土名字命名的腎癌研究項(xiàng)目。實(shí)驗(yàn)室中心大樓里，掛上了土土的最后一幅畫《龍》。土土只畫了一半，剩下的部分留給這個(gè)世界來(lái)完成。

基金會(huì)為不少病兒提供了幫助，但劉芬知道這還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，因?yàn)橐粋€(gè)孩子的癌癥診斷和長(zhǎng)期治療，會(huì)對(duì)家庭造成毀滅性的打擊。

早在2003年，美國(guó)就通過(guò)了《兒童研究平等法案》，授權(quán)美國(guó)藥監(jiān)局，要求對(duì)已批準(zhǔn)、未批準(zhǔn)的成人藥物進(jìn)行兒童適應(yīng)癥的評(píng)估。然而，法案沒(méi)能促成新的兒童癌癥藥物的開(kāi)發(fā)，因?yàn)閮和粫?huì)得成年人的癌癥。美國(guó)藥監(jiān)局成立50多年，只批準(zhǔn)過(guò)三種用于兒童癌癥的藥物。劉芬決定去推動(dòng)一個(gè)新的提案。

2016年，劉芬認(rèn)識(shí)了社會(huì)活動(dòng)家南希，對(duì)方的大兒子在10歲時(shí)死于髓母細(xì)胞瘤。兩位母親為共同的信念走到一起，把自己孩子的故事寫進(jìn)一本白皮書。在她們推動(dòng)下，當(dāng)年，美國(guó)通過(guò)了一項(xiàng)促進(jìn)兒童藥物研發(fā)的法令。據(jù)此法令，制藥公司針對(duì)兒童癌癥或罕見(jiàn)病研發(fā)藥物，可以在藥物上市后獲得一張“審批加速卡”。這張卡可以買賣，并可用于美國(guó)藥監(jiān)局接到的藥物審批申請(qǐng)。

劉芬渴望做到更多——推動(dòng)修正《兒童研究平等法案》。

那心跳聲讓她感覺(jué)可以做到一切

2017年，劉芬匯集醫(yī)療專家、患者家屬等各方意見(jiàn)，寫出一個(gè)新提案。根據(jù)提案，當(dāng)一個(gè)成年人癌癥藥品的分子靶點(diǎn)和一個(gè)兒童癌癥相關(guān)的話，美國(guó)藥監(jiān)局有權(quán)要求醫(yī)藥公司進(jìn)行兒童藥品的研究。也就是說(shuō)，不再以癌癥發(fā)生的部位來(lái)定義，而用分子靶點(diǎn)來(lái)定義癌癥。

同年5月，劉芬與病兒家長(zhǎng)代表來(lái)到國(guó)會(huì)，參加了議員見(jiàn)面會(huì)。議員們忙于公務(wù)，對(duì)于摞在桌上的大堆資料只是隨便翻看了一下。劉芬立刻站起來(lái)，向他們介紹了基金會(huì)的使命、土土的故事，最后遞給每人一只紙鶴。金色紙鶴給議員們留下了深刻印象。

之后是緊張的表決時(shí)間。家長(zhǎng)代表認(rèn)真記錄下哪些議員贊成、哪些反對(duì)，然后鍥而不舍地在社交網(wǎng)絡(luò)上@投了反對(duì)票的政治家們“為什么不支持”，要求他們給出合理答復(fù)，吸引民眾的支持和監(jiān)督。

8月18日，美國(guó)總統(tǒng)特朗普經(jīng)過(guò)眾參兩院一致通過(guò)后，將修正案寫進(jìn)美國(guó)法律。這成為美國(guó)歷史上最偉大的兒童癌癥藥品法律之一，它將堵住之前的管理漏洞，規(guī)范制藥公司的行為，不但能為病兒帶來(lái)很多新藥，還將吸引經(jīng)費(fèi)流入兒童癌癥的研究。這一刻，劉芬流下了眼淚，雖然無(wú)法挽回兒子的生命，但在未來(lái)，會(huì)有成千上萬(wàn)的孩子得救。