特發性矮小癥患兒的延續護理實踐

凌蓉蓉, 王 慧, 丁 紅

(江蘇省中醫院 兒科, 江蘇 南京, 210029)

特發性矮小癥(ISS)是指身高低于同年齡、同性別、同種族、同地區平均值2個標準差(SD)以上，或者低于正常兒童生長曲線的第3個百分位的非生長激素缺乏癥(NGHD)的患兒[1], 是兒童矮小癥中最常見的類型之一。目前中國矮小人口約有3 900萬，且矮小癥發病率呈上升趨勢[2]。特發性矮小癥最終使得患兒成年終身高受損，導致其自信心缺乏，生活消極，且隨著年齡增長逐漸出現心理障礙、生活適應能力下降，影響婚戀和就業，嚴重影響患兒身心健康[3-5]?；蛑亟M人生長激素(rhGH)是目前治療該病的主要手段[6], 但單純采用藥物治療的效果往往不令人滿意，而且身高增長同時受到運動、飲食、睡眠等多方面影響，而大多數家長缺乏相關護理知識，進而影響治療效果。延續護理是醫院外護理的延伸，已被證實能夠提高患者的遵醫行為及療效[7-8], 但在ISS患兒中的應用少有報道。本研究旨在探討延續護理在ISS患兒中的應用效果，現報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2013年3月—2015年2月在本科診治的ISS患兒作為研究對象。納入標準: ① 符合特發性矮小癥診斷標準[9], 首次確診; ② 年齡3～12歲; ③ 需長期應用rhGH, 至少2年，且第1次使用; ④ 患兒有1名相對固定的照顧者，主要負責患兒的生活起居，對患兒的行為有決策權，并且有一定的理解與溝通能力; ⑤ 簽署知情同意書，自愿參加本研究。排除標準: ① 患兒合并其他嚴重疾病; ② 主要照顧者不熟悉上網操作。根據以上標準共納入ISS患兒72例，按隨機數字表法分為對照組與觀察組，各36例。對照組中，男19例，女17例; 年齡3～12歲，平均(8.04±2.51)歲; 體質量(20.19±7.58) kg; 主要照顧者為初中學歷5人、高中8人、大專13人、本科及以上10人。觀察組中，男18例，女18例; 年齡3～11歲，平均(7.93±2.53)歲; 體質量(20.21±6.49) kg; 主要照顧者為初中學歷7人、高中8人、大專14人、本科及以上7人。研究過程中，觀察組因使用生長激素治療未達到2年剔除1例，對照組因依從性差剔除1例，最終完成研究者為對照組和觀察組各35例。2組年齡、體重、主要照顧者學歷情況比較，差異無統計學意義(P>0.05)。

1.2 干預方法

2組患兒均每月進行門診隨診并遵醫囑接受rhGH治療。對照組患兒家長在兒科門診接受常規的健康教育。觀察組患兒家長在對照組基礎上接受延續護理干預。

1.3 延續護理干預方法

1.3.1 成立延續護理小組: 小組成員共有7名，其中組長1名、顧問1名、秘書1名、組員4名。① 資質要求: 護士長(本科，副主任護師)擔任延續護理小組組長，顧問由本病區資深ISS專家(博士，主任醫師)擔任，秘書由1名研究方向為ISS延續護理的護士(碩士，主管護師)擔任。組員有4名，要求兒科工作3年以上，大專以上學歷，護師以上職稱，對ISS患兒有護理經驗，家庭負擔小，責任心強，并且自愿加入延續護理小組，其中1名組員取得國家心理咨詢師二級資格。所有人員均有良好的溝通、表達和協調能力。② 崗位職責: 組長負責延續護理方案計劃的制定、質控及總協調; 顧問負責接受疑難問題的咨詢，并對延續護理方案提供建議與指導; 秘書負責建立檔案，收集分析資料，質量反饋，對4名組員進行月排班; 組員為延續護理方案的實施者，負責電話隨訪及通過QQ遠程互動。

1.3.2 建立檔案: 具體內容包括首次記錄和復診記錄。① 首次記錄: 患兒入組后當天記錄一般信息(姓名、年齡、身高、體質量、飲食偏好、運動愛好、運動頻率、運動強度、睡眠、心理狀況、用藥情況、檢查計劃、遺傳身高等)、照顧者信息(親屬關系、文化程度、聯系方式、QQ號等)。② 復診記錄: 記錄身高、飲食、睡眠、運動、心理、用藥、檢查等情況。

1.3.3 編寫《ISS延續護理手冊》: 在查閱文獻、參照指南、征詢家長健康教育需求的基礎上制定手冊，咨詢顧問意見后修定完成。內容包括: ① 不同年齡段兒童身高正常值; ② 0～18歲身高標準差數值表; ③ ISS定義、病因、治療及研究進展; ④ ISS飲食護理、運動指導、作息安排、心理護理等; ⑤ 各項檢查的目的及意義; ⑥ rhGH的用藥機理及護理; ⑦ ISS對患兒的不良影響及應對方法; ⑧ 家庭-學校-社會支持系統的重要性; ⑨ 成功案例分享。采用問答的形式以通俗易懂的語言編寫手冊。觀察組患兒每人發放1本，并督促學習。

1.3.4 建立QQ群: 由秘書擔任群主，建立名為“關注矮小，助力成長”的QQ群，觀察組患兒主要照顧者及7名延續護理成員均加入本群，通過聊天、相冊、共享文件等方式交流。4名組員輪流值班，每周一、三、五的19: 00—21: 00登錄QQ(節假日除外)，保證每1～2周上傳1次ISS健康教育內容，包括《ISS延續護理手冊》內容，及時推送疾病信息，答疑解惑，提供在線交流互動，并鼓勵群內人員提出建議和意見，以便于提升延續護理質量。

1.3.5 電話隨訪: 第1個月每周1次，第2、3個月每2周1次，以后每個月1次。通話時間每次10～20 min, 主要詢問患兒的飲食、運動、心理等一般情況和是否按療程用藥，捕捉及發現護理問題，糾正錯誤認知，強化宣教內容，及時向醫生反饋，提醒復診時間等。

1.3.6 病友會: 每6個月舉行1次病友小聚會, 1名醫生及2名護士加入，時間約3 h, 旨在了解ISS患兒在家庭護理中面臨的主要問題，現場答疑解惑，家長交流各自的家庭護理體會。舉辦ISS健康知識競賽，促進大家對ISS知識的掌握，對優秀者獎勵小禮品。

1.3.7 干預內容: ⑴運動。參照文獻[10-12]并聯合本院骨科專家協助設計的個體化有氧運動處方，護士拍攝運動視頻通過QQ上傳，患兒每天跟著視頻一起做，運動時注意循序漸進，保證安全，家長可陪同孩子一起做，強調持之以恒。具體方案如下: ① 3～5歲，熱身(身體先保持正直30 s, 然后上體前傾，雙臂伸直用力向后上方揮動30 s)、跳臺階、跳繩、蹲跳起、單腳交換向前跳、縱跳摸高等運動，約10 min, 快走200 m, 最后拉伸(先踮起腳尖，雙臂伸直向上伸拉，然后朝各方向伸拉，重復6～8次，中間休息30 s)。② 6～8歲，熱身，先慢跑200 m, 快速跳繩10 min, 再慢跑200 m, 最后伸拉。③ 9～12歲，熱身，高抬腿跑、大步走、慢跑、跳繩跑，共約20 min, 最后拉伸。上述運動均每天做1次，當日學校有廣播體操或其他體育活動可以替代，督促孩子節假日也要完成，根據季節和孩子的作息合理安排運動時間，夏季防中暑，冬季防風寒。要求跳繩運動時心率達到140～160 次/min。患兒主要照顧者應為患兒記運動日記，如實記錄患兒的運動時間、時長、方式等。復診時攜帶運動日記本，并通過詢問患兒來驗證運動日記的記錄是否真實。⑵ 飲食。飲食多樣化，保證足夠的蛋白質、鈣和維生素。課題組秘書聯合營養科專家制定每周菜單及做法在QQ群發布，供家長參考，要求患兒主要照顧者執行菜單每周大于3 d; 患兒早晚飲純牛奶，每日總量≥500 mL, 避免空腹喝。針對偏食、挑食者，避免零食，兩餐之間進食水果，孩子自己進食，若不吃，采用饑餓療法，盡量不給其他食物充饑，等待下次進餐。針對偏食患兒，首先引導家長做到不偏食和挑食，發揮榜樣作用，其次逐步減少孩子喜愛的食物，循序漸進增加不喜歡的食物，鼓勵孩子接受新食物，及時表揚，切忌獎勵零食。⑶ 睡眠。3～6歲保證10～12 h, 小學生保證10 h, 大年齡段孩子至少8 h, 22: 00前準時入睡，睡前半小時避免孩子接觸電子設備及娛樂活動，可泡腳，聽舒緩音樂，避免興奮，學業重的孩子建議早睡早起。⑷ 心理。將心理護理貫穿延續護理始終，隨訪護士通過與患兒及家長的對話、交流等了解其心理動態，疏導家長焦慮情緒，告知不良情緒給孩子帶來的負面影響，囑其發揮正能量作用，對于心理壓力大的孩子，可安慰其只是“晚長”，后面能跟上，并通過病友會、分享延續護理日記、同伴教育等形式幫助其改善心境，樹立信心。⑸ 用藥管理。記錄患兒是否遵醫囑用藥，對存在漏用藥、隨意停藥等情況者要針對原因耐心勸導，幫助樹立正確理念，解答心中疑慮。觀察患兒用藥后反應，教會患兒和家長識別用藥并發癥及簡單處理方法。⑹ 定期復診。提前1～3 d提醒復診時間，對于未復診者，應詢問原因，予以幫助。

1.4 觀察指標

1.4.1 身高標準差(HtSDS)、預測成年身高(FAH): 比較2組患兒干預前、干預后12個月及干預后24個月時的身高標準差及終身高，身高測量要求“三定”，即定人、定測量工具、定時間段(上午或下午)，以連續3次測得同一數值為準。

1.4.2 遵醫行為: 采用自行設計7個問題的量表(能否按照醫生要求用藥、能否為患兒合理安排飲食、能否讓患兒堅持身高助長訓練、能否讓患兒每周照射陽光時間大于4 h、能否讓患兒按時睡覺、能否舒緩患兒緊張焦慮情緒、能否帶患兒定期復診)評價遵醫行為，采取Likert 4級評分，根本做不到為1分，偶爾做得到為2分，基本做得到為3分，完全做得到為4分，總分≥20分判定為完全遵醫，否則為不遵醫。于干預前、干預后12個月及干預后24個月時現場發放調查問卷，所有問卷當場收回，問卷回收率100%。

1.4.3 護理滿意度: 采用護士對家屬支持量表進行測評[13], 該量表由21個題目、4個維度組成，包含溝通和信息、尊重、情感以及優質護理照護支持。采用Likert 4級評分法，非常滿意4分、滿意3分、不滿意2分、非常不滿意1分，總分21～84分，得分越高表示家屬滿意度越高。該量表Cronbach′s a系數0.89, 內容效度0.91。

1.5 統計學分析

2 結 果

2.1 干預前后身高標準差

干預前, 2組患兒HtSDS比較，差異無統計學意義(P>0.05); 干預后12個月及干預后24個月時, 2組患兒HtSDS比較，差異有統計學意義(P<0.05)。見表1。

表1 2組患兒干預前后身高標準差比較

與對照組比較, *P<0.05。

2.2 干預前后預測成年身高

干預前, 2組患兒FAH差異無統計學意義(P>0.05); 干預后12個月及干預后24個月時，觀察組患兒FAH高于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)。見表2。

表2 2組患兒干預前后預測成年身高比較 cm

與對照組比較, *P<0.05。

2.3 干預前后遵醫行為

干預前, 2組患兒完全遵醫率比較，差異無統計學意義(P>0.05); 干預后12個月及干預后24個月時，觀察組完全遵醫率高于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)。見表3。

表3 2組干預前后完全遵醫情況比較[n(%)]

與對照組比較, *P<0.05。

2.4 干預前后滿意度

干預前, 2組患兒家屬滿意度評分比較，差異無統計學意義(P>0.05); 干預后12個月、24個月時，觀察組滿意度評分高于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)。見表4。

表4 2組干預前后家屬滿意度評分比較 分

與對照組比較, *P<0.05。

3 討 論

延續綜合護理干預能夠促進ISS患兒身高增長。目前中國ISS發病率呈上升趨勢[2], 且總體治療率嚴重偏低，只有10%矮小癥得到治療[14], 而沒有早發現早治療是導致矮小癥患兒成年矮小的重要原因[15]。研究[16-17]顯示, ISS與居住地及患兒的不良生活習慣有密切關系，如晚睡、挑食、偏食、運動過少以及心理壓力過大有關，還與家庭收入、母親文化程度等有關，培養正確的生活習慣是矮小癥患兒的重要任務。身高增長受多因素影響，且是一個持續的過程，目前ISS院外管理情況不容樂觀，且相關的護理文獻不多，而家長普遍對該病認知不足。本研究結果顯示，通過延續護理手段從運動、飲食、睡眠、心理、藥物等方面給予綜合干預，能夠提高患兒治療依從性，促進身高增長，這與相關研究[2]一致。分析原因，運動對于促進身高增長至關重要，本研究在循證護理基礎上聯合骨科專家針對不同年齡段制定個性化有氧運動處方(以跑跳訓練為主)，并要求患兒主要照顧者記錄運動日記聯合電話隨訪來督促運動計劃落實，刺激骨骺軟骨的增殖、骨化，促進長骨縱向生長和生長激素分泌，進而促進身高增長[10-11]。營養充足是身高增長的根本，而兒童因挑食、偏食等不良飲食習慣普遍存在，易引起營養供給不足[18], 本研究聯合營養科專家為患兒制定專病飲食處方，調理體質，重點糾正孩子挑食、偏食等不良習慣，幫助其建立正確飲食習慣，并幫助家長建立正確喂養理念，保證營養供應均衡，促進身高增長。生長激素的分泌高峰在22: 30—24: 00, 本研究要求觀察組患兒均在22: 00前入睡，把握生長激素的分泌高峰期?；蛑亟M人生長激素是目前治療該病的主要手段[6], 針對使用過程中常出現漏打、隨意停藥、注射方法不當等問題，本研究通過電話隨訪等方式予以嚴密跟蹤，督促患兒順利完成治療療程。姚俊等[19]研究顯示，矮小癥患兒容易遭受歧視，承受社會、學校、家庭等方面壓力，其主觀生活質量不容樂觀，社會適應能力減弱，容易存在社會孤立感、焦慮情緒，這些不良情緒會抑制生長激素的分泌，從而形成 “矮小-焦慮-矮小”的惡性循環。本研究對ISS患兒多采用鼓勵、表揚的話語，對心理壓力大的孩子予以安慰，疏導家長焦慮心情，并通過病友會、分享延續護理日記、同伴教育等形式幫助其改善心境，樹立信心。同時考慮到人的社會性，還建立家長、老師、學生的社會支持系統，避免孩子受到嘲諷。樊鵬霞等[20]認為，應用表揚藝術進行心理干預，可顯著改善患兒焦慮、抑郁的心理狀態，提高遵醫行為，有利于患兒身心發展。

延續護理可提高護理滿意度。本研究結果顯示，延續護理可以提高患兒的護理滿意度，與文獻[21]結果一致。延續護理使患兒在院外得到醫護持續的專業護理，本著以患兒為中心，以患兒需求為導向，通過團隊合作，聯合家長、患兒共同參與，通過定期溝通，利用網絡平臺優勢，糾正家長錯誤認知，幫助患兒建立正確的生活習慣，提高家長的家庭護理能力，提升治療依從性。本研究通過建立ISS延續護理小組，小組人員職責分工明確，通過電話隨訪定期了解患兒情況，給予及時動態的指導，發放健康教育手冊，促進家長有步驟性、系統性地掌握ISS相關知識，避免家長因忙碌等原因未能及時登錄QQ平臺，影響護患雙方的溝通。QQ群網絡平臺還增加了互動性和趣味性，避免了電話隨訪的單一性，而電話隨訪則具有很強的針對性，兩種方式互為補充，互相促進。病友會現場互動，可拉近護患距離，增強彼此信任感，密切護患關系，提升家屬滿意度。ISS患兒家長最關心的是孩子身高增長問題，延續護理能夠促進患兒身高增長，因此也能提升家屬滿意度。

總結難點及不足: ① 本研究人力資源有限，樣本量較小，今后需要擴大樣本量進行效果驗證; ② 本研究未能做到家庭訪視，后續有條件可開展，希望能與社區醫院合作，充分發揮延續護理作用; ③ 本研究的運動方案是否為最優，有待進一步驗證。

綜上所述，正規的生長激素治療聯合延續護理能夠加強特發性矮小癥患兒遵醫行為，促進患兒身高增長，提升家長對護理工作的滿意度，值得在臨床推廣應用。