殘疾兒童家庭對家庭康復及家庭康復支持系統的需求調查

曾永紅

【摘 要】目的：調查了解殘疾兒童家庭對家庭康復及家庭康復支持系統的需求。方法：根據“家庭康復需求問卷調查表”，對四川省敘永縣人民醫院康復醫學科2015年-2017年收治的35名殘疾兒童家長進行問卷調查。結果：家長有較高的家庭康復需求，并希望獲得全方位家庭康復支持，包括個性化康復方案、實施指導、電話咨詢以及上門評估指導等，多數家長認為孩子需每天1-2h家庭康復，且側重于大運動，但康復機構對家庭康復支持不足。結論：通過家庭康復與醫療機構對家庭康復支持系統的運行和互動，更能有效促進殘疾兒童更好康復及早回歸社會，同時也減輕了家庭負擔和社會壓力。

【關鍵詞】殘疾兒童；家庭康復；家庭康復支持系統；需求調查

Abstract Objective： To investigate the current situation of family rehabilitation of children with disabilities and the demand for family rehabilitation support system. Methods： According to the Family Rehabilitation Questionnaire， 35parents of children with disabilities who were treated in Sichuan Province from 2015 to 2017 were surveyed. Results： Parents had higher acceptance of family rehabilitation and hoped to obtain comprehensive family support， including personalized rehabilitation programs， implementation guidance， telephone counseling and on-call appointment rehabilitation. Most parents think that 1-2 hours of family rehabilitation should be done daily， with a focus on large However， the rehabilitation structure does not support family rehabilitation. Conclusion： Through the rehabilitation process， we formulate feasible rehabilitation programs and take measures to control the quality of rehabilitation， provide all-round family rehabilitation support and promote the rehabilitation of disabled children.

Key words：disabled children； family rehabilitation； family rehabilitation support； demand survey

【中圖分類號】R748 【文獻標識碼】A 【文章編號】1672-3783（2018）06-03--01

殘疾兒童主要是指生理功能、解剖功能、心理以及精神方面存在缺陷，喪失部分或全部日常生活自理能力和社會適應能力的14歲以下兒童，其殘疾類型主要包括肢體殘疾、言語殘疾、聽力殘疾、智力殘疾以及精神殘疾等。根據2006年第二次全國殘疾人抽樣調查報告，我國0-14歲殘疾兒童約有387萬，約占殘疾總人數的4.66%[1]。殘疾兒童正處于生理、心理發育的關鍵時期，他們的康復現狀與需求，對于未來的生存發展起著重要的影響，這就需要全社會提供社會、心理、教育以及醫學等多學科間的相互協作，促進兒童最大限度的康復成長，減少家庭、社會成本與費用[2]。

隨著我國經濟水平的不斷提高，我國殘疾康復事業不斷發展，國家投入不斷加大，提出了“殘疾人康復服務十三五”實施方案，并對殘疾兒童實施了“七彩夢”行動計劃。以腦癱患兒為例，據不完全統計，全國每年新增約4.6萬人，需接受長期康復治療，而政府提供的康復經費，本地為1萬元/年/人次，遠遠不能滿足患兒康復的需求，一些患兒家庭難以承擔長期、巨額的治療費用；再之專業康復機構少，而家庭是孩子最自然、最安全的生活環境，殘疾功能恢復需依賴于家人的長期照護而改善[3]，因此國際康復理念強調“去機構化”，開展以家庭為中心的康復治療，是康復治療的總體發展趨勢。本次調查，通過對四川省敘永縣人民醫院2015年-2017年收治的35名殘疾兒童家屬的問卷調查，了解本地區殘疾兒童家庭對家庭康復及家庭康復支持系統的需求

1 調查對象與方法

1.1 調查工具 根據我院自制“家庭康復需求調查問卷表”，問卷設置選項包括單項、多項，調查內容包括：康復時間、康復認知、專家支持以及專業支持等方面需求。

1.2 調查對象 調查對象為四川省敘永縣人民醫院收治的35名兒童家長。

1.3 調查方法 將調查問卷發放給殘疾兒童家長，每戶一份，要求不記名獨立填寫。共發放問卷35份，回收35份，有效問卷35份，有效率為100.0%。

2 結果

2.1 基本情況 統計結果表明：殘疾兒童家屬年齡為26-51歲，文化程度以高中為主，職業：父親以商業為主（17.1.0%），母親小商業為主（45.8%）；家庭經濟：家屬年收入為2-5萬約占68.5%。

2.2 對家庭康復態度以及需求

大部分殘疾兒童家長（65.70%）對家庭康復鍛煉需求積極，認為既能保證康復效果，又不影響工作和生活，還大大減輕了家庭經濟負擔，部分患兒家長（28.6%）對于家庭康復訓練持中立態度，認為其效果不能保證；僅少數家長（5.7%）不認同進行家庭康復訓練。大部分兒童家長（71.04%）能堅持每天督促患兒1h-2h家庭康復鍛煉，僅少量家長（11.4%）沒有時間督促患兒進行康復鍛煉，其余家長表示會根據情況。家庭康復鍛煉過程中，多數患兒家長希望獲得專業康復人員提供的個性化康復方案，并提供實時康復指導（60.0%），部分患兒家長（20%）希望與康復人員隨時進行電話咨詢，部分家長（31.0%）希望可以預約康復師上門進行康復指導。其它需求；家長對家庭康復訓練計劃需求高，其中對運動功能障礙需求最大（85.7%），其次是生活自理能力（60%）、言語功能訓練（57.1%）、對認知能力（57.1%）、手功能（40%）等。

3 討論

家庭是社會的細胞， 殘疾兒童直接影響著家庭幸福，家庭幸福指數直接影響著社會的文明和進步，隨著“和諧社會”和“健康中國”的到來，全社會都加大了對殘疾兒童這個特殊群體的關注，如何減輕患兒家庭和社會負擔，促進患兒及早、正確的康復，及時回歸社會，是我們醫務工作者和社會人事思考的問題，通過對本地區35名殘疾兒童家屬的問卷調查了解到，

多數患兒家長有一定的文化和學業，能夠很好接受新事物新信息，能積極主動獲取康復相關知識，同時工作壓力大，經濟收入不高，非常贊同家庭康復模式，（既不影響他們工作，又降低了治療費用），并提出了關于家庭康復支持需求，包括：相關知識宣教、系統評估、制定康復計劃、培訓指導、電話咨詢、預約上門康復評估指導等完善的服務體系。但家庭康復模式實施過程中存在以下問題：很多孩子在家庭康復配合度低；家庭中家長對患兒進行康復鍛煉，多利用碎片時間，并未形成規律的鍛煉時間，不利于堅持鍛煉；家庭康復中未能完全有效的輔助患兒康復鍛煉，不利于患兒身體健康恢復；一些家長未對家庭康復模式的實施效果引起足夠的重視。關于家庭康復需求方面，家長希望獲得全方位支持，包括制定康復計劃、電話咨詢、上門預約康復指導服務、實時指導等。多數患者家長支持每天安排1-2h康復鍛煉，且側重于進行運動支持，但在家庭康復方面，缺乏專業指導，不利于發揮家庭康復指導的意義。因此家長迫切希望接受專業、系統、實時的家庭康復指導，但康復機構因為各種原因，不能給予家庭康復指導的全方位支持，仍是以健康宣教為主，缺乏足夠的家庭康復支持。

為了更好實施家庭康復，康復治療機構需根據患兒情況，制定個性化康復治療方案，定期評估，專業性強的操作必由機構按計劃完成，一些技巧性低、耗時長、安全性高的康復操作應指導家長去操作，康復治療師需對家長進行相關操作培訓，確保能正確掌握，必要時可制成影像，可充分利用互聯網平臺（微信群）等定期收集反饋信息，針對存在的問題，及時調整康復方案，這樣就行成了整個互動式循環系統。即“家庭康復支持系統”。

本次調查提出“家庭康復”和“家庭康復支持系統”的方案如果能全面實施，不僅有利于兒童的盡早康復回歸社會，同時將大大降低社會負擔，減少醫療存本。其中，應格外注意殘疾兒童及家庭在社會交往方面的需求，社會工作者可通過整合相關資源，加深患兒家長、家長與專業機構之間的溝通，減輕患者的焦慮擔心，政府部門也可發揮其作用，給予其政策支持。

總結：通過對殘疾兒童家庭康復需求及對家庭康復支持系統的需求調查，充分了解了該地區患兒及家長的需求。并為此提出“家庭康復”“和家庭康復支持系統”的概念。如能大力推廣實施，必將有效緩減家庭壓力和社會壓力，合理優化康復資源，讓更多的兒童能在有限的資源下得到及時的康復救治，同時也希望社會各界加大對這個社會群體的關注，提出針對性建議，強化家庭康復措施，建立完善的康復機構，注重點、線、面協調發展，加大相關經費投入，重視康復機構與家庭的互動，降低殘疾兒童殘疾程度并盡早回歸社會，構建和諧社會。

參考文獻

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