腦卒中家庭腸內(nèi)營養(yǎng)患者主要照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及影響因素*

韓曉燕，王衛(wèi)亮，侯 芳，王艷東，王云龍，劉 妍，張立民，成 杰

(華北理工大學(xué)附屬醫(yī)院，河北唐山 063000)

腦卒中是急性腦血管意外事件[1]，它不僅影響患者的身心健康，還會給照顧者帶來負(fù)性情緒。卒中后，患者因意識障礙、吞咽障礙、肢體活動障礙、構(gòu)音障礙等原因，導(dǎo)致生活自理能力下降，甚至不能自行進(jìn)食，需要照顧者協(xié)助甚至替代其完成。家庭腸內(nèi)營養(yǎng)支持是醫(yī)院治療的延續(xù)，是對腦卒中患者較為經(jīng)濟(jì)實用的營養(yǎng)支持手段[2-3]，但需要患者家屬持續(xù)不斷的關(guān)注與照料。由于照顧者未接受過專業(yè)的培訓(xùn)，不熟悉護(hù)理工作，往往給照顧者造成較大身心壓力，導(dǎo)致照顧者身心負(fù)擔(dān)較重。目前對腦卒中患者的照顧者的關(guān)注程度不足，尚無關(guān)于腦卒中腸內(nèi)營養(yǎng)患者的照顧者的負(fù)擔(dān)研究，本研究通過調(diào)查探討引起腦卒中腸內(nèi)營養(yǎng)照顧者的負(fù)擔(dān)狀況及其影響因素，為腦卒中腸內(nèi)營養(yǎng)患者的照顧者的健康教育及相應(yīng)干預(yù)措施提供客觀依據(jù)。

1 資料與方法

1.1一般資料 選擇2014年10月至2016年1月于本院住院行腸內(nèi)營養(yǎng)治療、且出院后繼續(xù)實施家庭腸內(nèi)營養(yǎng)治療的腦卒中患者的直接照顧者作為研究對象共202人，其中男80人，女122人。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)照顧者為患者的健康成年親屬(配偶、父母或子女，兄弟姐妹等)；(2)經(jīng)培訓(xùn)后能夠熟練掌握家庭腸內(nèi)營養(yǎng)的注意事項，且累計照顧時間大于3個月；(3)年齡大于18歲；(4)無嚴(yán)重感染性疾病、腫瘤、嚴(yán)重臟器功能衰竭等；(5)對本研究知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)有交流障礙或不能配合調(diào)查者；(2)通過照顧患者獲得經(jīng)濟(jì)報酬者；(3)有精神疾病病史、不良嗜好、特殊藥物依賴史；(4)拒絕調(diào)查者。

1.2方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1一般情況問卷 患者一般情況問卷，包括姓名、性別、年齡、民族、營養(yǎng)支持方式等。照顧者一般情況問卷，包括姓名、性別、年齡、民族、與患者關(guān)系、照顧時間、工作狀況、婚姻狀況、受教育程度、家庭人均收入等。

1.2.1.2照顧者負(fù)擔(dān)問卷(caregiver burden inventory，CBI) 該量表是由NOVAK等[4]于1989年開發(fā)，岳鵬等[5]將其漢化，研究顯示具有良好的信效度。該量表用于測量照顧者在照顧患者時所承受的負(fù)擔(dān)，要求照顧者仔細(xì)閱讀每個問題，然后根據(jù)自己的實際情況認(rèn)真填寫，每個問題有5個答案分別用0、1、2、3、4表示完全不同意、不同意、不一定、同意、完全同意。量表共有24個條目，分為5個維度，包括：時間依賴型負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)、身體性負(fù)擔(dān)、社會性負(fù)擔(dān)和情感性負(fù)擔(dān)。得分越高表示負(fù)擔(dān)程度越高，<32分為輕度負(fù)擔(dān)水平，32～64分為中度負(fù)擔(dān)水平，>64分為重度負(fù)擔(dān)水平。

1.2.1.3焦慮自評量表(self-rating anxiety scale,SAS) 此表共有20個項目，調(diào)查照顧者自己最近1周的實際感覺，它主要用于評定癥狀出現(xiàn)的頻率，在相應(yīng)的數(shù)字前確認(rèn)表示，主要的情緒和軀體癥狀的自評根據(jù)自覺癥狀的程度選擇[6]。其標(biāo)準(zhǔn)為：1代表很少有，2代表有時有，3代表大部分時間有，4代表絕大多數(shù)時間有。在20個項目中有15項是用負(fù)性詞描述的，按1～4順序進(jìn)行評分。其余第5、9、13、17、19項是用正性詞描述，按4～1反向計分。<50分為無焦慮，50～59分為輕度焦慮，60～69分為中度焦慮，>69分為重度焦慮。

1.2.1.4抑郁自評量表(self-rating depression scale,SDS) 此表主要用于評定抑郁患者的主觀感受[6]。主要評定癥狀出現(xiàn)的頻率，其標(biāo)準(zhǔn)為：1代表很少有，2代表有時有，3代表大部分時間有，4代表絕大多數(shù)時間有。它包含有20個項目，含4道反向評分題。分4級評分：<53分為無抑郁，53～62分為輕度抑郁，63～72分為中度抑郁，>72分為重度抑郁。

1.2.1.5神經(jīng)功能缺損評分表(nih stroke scale，NIHSS) 該表是在1989年THOMS等為研究對急性腦卒中的治療效果進(jìn)行評價而設(shè)計的，評估項目包括：感覺、運動、意識、語言、視覺、共濟(jì)失調(diào)等15項神經(jīng)功能的檢查，總分42分，<8分為輕度，8～14分為中度，>14分為重度[7]。此表使用比較簡便，可以在1 d之內(nèi)對患者進(jìn)行多次檢查，具有較高的信度。

1.2.2資料收集方法 照顧者在院內(nèi)接受培訓(xùn)，所有照顧者均由本課題組指導(dǎo)實施家庭腸內(nèi)營養(yǎng)，保證每位照顧者能夠熟練掌握家庭腸內(nèi)營養(yǎng)的操作流程及注意事項。照顧者于患者實施家庭腸內(nèi)營養(yǎng)3個月時接受問卷調(diào)查，研究者記錄患者及照顧者一般資料。

2 結(jié) 果

2.1照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀 接受調(diào)查的202例照顧者中，有輕度負(fù)擔(dān)的照顧者12人(5.94%)，有中度負(fù)擔(dān)的照顧者162人(80.20%)，有重度負(fù)擔(dān)的照顧者28人(13.86%)，中重度負(fù)擔(dān)占94.06%，總評分(50.17±9.75)分。

2.2照顧者負(fù)擔(dān)一般影響因素分析 將照顧者性別、年齡、受教育程度、與患者關(guān)系、婚姻狀況進(jìn)行單因素分析，結(jié)果顯示年齡高于60歲的照顧者的負(fù)擔(dān)要高于年齡小于60歲的照顧者，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，見表1。

2.3照顧者經(jīng)濟(jì)支持狀況影響因素分析 將照顧者家庭人均月收入、照顧者工作狀況、有無其他家庭成員協(xié)助照顧患者、照顧患者時間進(jìn)行單因素分析，結(jié)果顯示家庭人均月收入高于800元的照顧者、照顧患者時間每天在10小時以下的照顧者的負(fù)擔(dān)較輕，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，見表2。

表1 照顧者負(fù)擔(dān)的一般影響因素分析分)

表2 照顧者負(fù)擔(dān)的一般經(jīng)濟(jì)、支持狀況影響因素分析分)

2.4照顧者心理狀況影響因素分析 將照顧者焦慮、抑郁狀況進(jìn)行單因素分析，結(jié)果顯示焦慮抑郁水平越高的照顧者負(fù)擔(dān)越重，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，見表3。

2.5患者情況對照顧者影響因素分析 將患者的喂養(yǎng)情況、NIHSS分級進(jìn)行單因素分析，結(jié)果顯示應(yīng)用胃造瘺、NIHSS分級為重度神經(jīng)缺損的患者的照顧者負(fù)擔(dān)越重，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.01)，見表4。

表3 照顧者負(fù)擔(dān)的心理狀況影響因素分析分)

2.6照顧者負(fù)擔(dān)的多因素分析 以單因素分析結(jié)果為基礎(chǔ)，以家庭腸內(nèi)營養(yǎng)照顧者負(fù)擔(dān)得分為因變量，照顧者的年齡、家庭人均月收入、照顧時間、焦慮、抑郁，患者的喂養(yǎng)方式、神經(jīng)功能缺損程度7項為自變量，采用多元逐步回歸分析，對家庭腸內(nèi)營養(yǎng)照顧者負(fù)擔(dān)得分影響因素進(jìn)行分析，結(jié)果顯示照顧時間大于10 h/d、重度焦慮、重度抑郁、患者應(yīng)用胃造瘺喂養(yǎng)、患者神經(jīng)功能缺損程度嚴(yán)重的照顧者的負(fù)擔(dān)更重(P<0.01)，見表5。

表4 患者患病情況對照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素分析分)

表5 影響照顧者負(fù)擔(dān)的多因素分析

3 討 論

本研究顯示，腦卒中患者照顧者負(fù)擔(dān)多數(shù)處于中重度水平，占調(diào)查人數(shù)的95.06%，遠(yuǎn)高于國外RIGBY等[8]腦卒中患者照顧者負(fù)擔(dān)率25.00%～54.00%，這可能與國外對失能患者照護(hù)具有完善的社會保障體系有關(guān)[9]。梅永霞等[10]報告社區(qū)腦卒中照顧者有負(fù)擔(dān)的比例達(dá)93.30%，彭中華[11]對社區(qū)腦卒中照顧者調(diào)查顯示，90.18%的照顧者存在不同程度的負(fù)擔(dān)，表明我國腦卒中照顧者大多數(shù)存在不同程度的負(fù)擔(dān)。同時，老年照顧者負(fù)擔(dān)水平要高于中青年照顧者，這與國內(nèi)外研究結(jié)果一致[12-13]，可能是隨著年齡的增長，老年人慢性疾病多，體力與精力都不及中青年人。此外，老年人作為一個社會弱勢群體[14]，自身就需要家庭、社會的支持及照顧，負(fù)擔(dān)大，而再去照顧一個患者，其負(fù)擔(dān)會更重。

單因素分析顯示，照顧者負(fù)擔(dān)水平越重，其發(fā)生焦慮抑郁的可能性就越大。本研究中，照顧者焦慮癥狀及抑郁癥狀的患病率分別為48.51%和63.34%。多因素分析顯示焦慮和抑郁是照顧者負(fù)擔(dān)的獨立影響因素，與BHATTACHARJEE等[15]研究結(jié)果一致。因此，醫(yī)務(wù)工作者在關(guān)注卒中患者的同時，也應(yīng)當(dāng)注意照顧者在照顧卒中患者時出現(xiàn)的負(fù)性情緒，及時對照顧者進(jìn)行適當(dāng)?shù)男睦硎鑼?dǎo)，減輕其負(fù)性情緒和負(fù)擔(dān)。此外，照顧者負(fù)擔(dān)水平與照顧者經(jīng)濟(jì)收入、每日照顧時間呈負(fù)相關(guān)，其經(jīng)濟(jì)收入高、每日照顧時間短，照顧者負(fù)擔(dān)水平就輕。但多因素分析中顯示照顧者經(jīng)濟(jì)收入、每日照顧時間并不能作為影響照顧者負(fù)擔(dān)水平的獨立因素，這可能與本次調(diào)查對象多為病情較重的患者有關(guān)。

腦卒中患者患病輕重程度也直接影響照顧者的負(fù)擔(dān)水平。本研究多因素分析顯示，喂養(yǎng)方式、神經(jīng)功能缺損程度作為照顧者負(fù)擔(dān)的獨立影響因素，喂養(yǎng)方式為鼻飼及胃造瘺患者照顧者負(fù)擔(dān)水平要明顯高于普通喂養(yǎng)方式的患者照顧者，神經(jīng)功能缺損程度嚴(yán)重的患者照顧者的負(fù)擔(dān)水平高于神經(jīng)功能缺損程度輕的患者。由于患者疾病重，對照顧者依賴性大，且需要照顧者具備較高水平的護(hù)理操作技能，花費更多的時間，導(dǎo)致照顧者身心疲憊，承受著比較重的負(fù)擔(dān)。因此醫(yī)務(wù)人員在對患者進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，促進(jìn)其神經(jīng)功能的恢復(fù)外，還應(yīng)對照顧者給予相應(yīng)的護(hù)理技能指導(dǎo)或培訓(xùn)，以更好地適應(yīng)照顧患者，減輕其負(fù)擔(dān)[16]。

綜上所述，95%以上的照顧者在護(hù)理家庭腸內(nèi)營養(yǎng)工作中有中重度的壓力，重度壓力照顧者高達(dá)12.6%；低水平的家庭經(jīng)濟(jì)收入、照顧時間、喂養(yǎng)方式、照顧者伴有負(fù)性情緒(焦慮或抑郁)及患者的NIHSS評分是家庭腸內(nèi)營養(yǎng)照顧者重度壓力形成的最主要的影響因素。故在工作中，不僅要關(guān)注照顧者在院的負(fù)擔(dān)狀況，也同樣要關(guān)注患者出院后照顧者的心理狀況，從而改善并提高其生活質(zhì)量。

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