延續護理干預對學齡期慢性抽動障礙患兒行為問題的影響

榮月芳 俞杰 繆二梅

(南通大學附屬醫院兒科，江蘇 南通 226001)

·延續護理·

延續護理干預對學齡期慢性抽動障礙患兒行為問題的影響

榮月芳 俞杰 繆二梅

(南通大學附屬醫院兒科，江蘇 南通 226001)

目的探討延續護理干預對學齡期慢性抽動障礙患兒行為問題的影響。方法隨訪學齡期慢性抽動障礙患兒54例，用自制的慢性抽動障礙患兒家長疾病認知問卷、Conners父母問卷分析患兒家長的疾病應對現狀及患兒存在的行為問題。應用延續護理措施引導患兒家長參與疾病管理，關注并改善患兒的行為問題。結果學齡期慢性抽動障礙患兒伴有品行障礙、學習困難、心身障礙、沖動-多動、焦慮等行為問題。延續護理干預可以讓家長知曉TS知識，改善癥狀發作時的態度、教養方式、行為干預措施。干預6個月后，患兒沖動-多動、焦慮明顯改善(P=0.0377,0.0482)；而干預1年時患兒的學習困難、心身障礙、沖動-多動、焦慮改善更明顯(P=0.0186,0.0189,0.0002,0.0020)。結論長期規范的延續護理干預能有效改善患兒行為問題。

延續護理； 慢性抽動障礙； 行為問題； 患兒家長

慢性抽動障礙是發生于兒童期，以運動性抽動和(或)發聲性抽動為特征的慢性復雜性神經精神障礙[1]。由于抽動是不可克制的，常因緊張而加重，且藥物治療只能緩解、控制癥狀而不能治愈[2]，患兒常伴有心理、行為問題。目前慢性抽動障礙的治療注重藥物、心理行為綜合治療，強調治療措施的個體化[3]，提倡醫護患共同合作。延續護理是住院護理服務的延伸。持續為患者及家屬提供隨訪及指導。為改善在我院就診的慢性抽動障礙患兒的行為問題，我科應用延續護理措施干預患兒家長的疾病應對、家庭教育方式，取得了一定的成效，現報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 選擇2015年9月-2016年12月在我院兒科門診就診的患兒54例作為研究對象。入組患兒均符合《美國精神疾病診斷與統計手冊》第4版修訂本(DSM-IV-TR)中慢性抽動障礙診斷標準[4]，且用Conners父母問卷[5]檢測出行為問題，排除風濕性舞蹈病、癲癇、肝豆狀核變性等其他器質性疾病。本組患兒中，男45例，女9例；年齡8～14(9.65±2.18)歲，病程1～4年。

1.2方法

1.2.1慢性抽動障礙患兒家長疾病認知問卷 向愿意配合調查的家長發放自制的慢性抽動障礙患兒家長疾病認知問卷，該問卷共三部分：第一部分為患兒基本信息。第二部分為慢性抽動障礙相關知識共20條，包括慢性抽動障礙病因、臨床表現、治療方法、藥物作用、行為問題等內容,選對16條及以上為知曉。第三部分為家庭教養方式、行為問題應對，共8條，有多項選擇。問卷采用Cronbach’α系數分析，信度較好(0.913)；效度采用評議檢測，效度較好(0.896)。預先發放了20份問卷進行問卷預調查，符合調查研究的基本要求。

1.2.2Conners父母問卷[5]由專科護士指導患兒父親或母親，根據兒童最近6個月的表現，現場填寫Conners父母問卷。問卷有48項條目，由品行障礙、學習困難、心身障礙、沖動-多動、焦慮和多動指數6項因子組成。以無(0分)、稍有(1分)、相當多(2分)、很多(3分)進行四級評分。Conners父母問卷的信度和效度良好，是國內研究者一致認可的中國兒童行為問題評估量表。

1.2.3問卷調查，列入研究 延續護理干預前，發放慢性抽動障礙患兒家長疾病認知問卷、Conners父母問卷各160份，回收有效問卷各135份，回收率為84.4%。檢出84例患兒伴有行為問題，行為問題檢出率為62.2%。遵循自愿原則，最終有54例患兒列入本研究，患兒家屬均簽署知情同意書。

1.2.4干預方法 由兒科副主任護師1名、主管護師3名、神經專科主任醫師2名組成延續護理組；組內每位成員均進行了系統性的知識學習。小組成員根據慢性抽動障礙患兒家長認知問卷、Conners父母問卷中的信息，建立隨訪患兒的疾病檔案資料，并制定隨訪計劃。利用診間發放慢性抽動障礙知識資料，建立患兒家長微信群，舉辦知識講座，每月電話回訪1次等形式，進行以家庭為中心的教育干預；隨訪時間為12個月。干預6個月、12個月時讓家長再次填寫慢性抽動障礙患兒家長疾病認知問卷與Conners父母問卷。

1.3統計學方法 調查表中所有數據由兩個人分別輸入電腦，核對無誤后建立數據庫。用SPSS17.0進行數據分析，檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1患兒的行為問題 延續護理干預6個月時有5例、12個月時有1例患兒家長退出本研究，最終48例完成跟蹤隨訪。入組的48份Conners父母問卷顯示：患兒伴有一種行為問題的26例，伴有兩種及以上行為問題的22例；品行障礙9例；學習困難14例；心身障礙12例；沖動-多動29例；焦慮11例。

2.2患兒家長的疾病應對 見表1。

表1 干預前、干預6個月和干預1年慢性抽動障礙患兒家長疾病認知問卷調查結果(n=48) 例

注：*為干預1年與干預前比較。

2.3延續護理干預前后Conners父母問卷各因子比較 干預6個月時患兒多動-沖動、焦慮明顯改善；干預1年時患兒學習困難、多動-沖動、焦慮、心身障礙因子改善更明顯，見表2。

表2 干預前、干預6個月和干預1年Conners父母問卷分析結果 分

注：*為干預1年與干預前比較。

3 討論

慢性抽動障礙患兒常出現突發的、反復快速的、非節律性、刻板的動作和(或)異常發聲。部分家長由于知識缺乏、偏見等原因，把抽動行為歸結為孩子的壞習慣[6]，試圖通過嚴格管教來減輕癥狀，以致患兒長期受到疾病的困擾，伴有品行障礙、學習困難、心身障礙、沖動-多動、焦慮等行為問題[1]。

3.1學習困難的干預 研究[1]顯示，慢性抽動障礙患兒常伴有注意缺陷多動障礙；而抽動癥狀也可干擾學習功能。本研究干預中勸導家長適當降低對患兒的期望值，引導家長多顧及患兒的心理感受，教會家長提高注意力的訓練方法[7]，指導家長多與老師溝通，消除老師、同學對患兒的歧視。干預后適當降低期望值，堅持注意力訓練，積極尋求老師幫助的家長明顯增多，較多患兒擁有了溫馨的學習氛圍并得到適當的學習幫助。干預6個月時，Conners父母癥狀問卷顯示：學習困難因子稍有改善，干預1年P<0.05改善明顯。

3.2多動-沖動干預 慢性抽動障礙患兒因父母的漠視、缺乏關愛、較多的拒絕否認而對抗家長管教，患兒也會因為老師的不理解而沖撞，同伴的嘲笑而挑釁對抗。干預前每周花15 h以上時時間陪伴患兒的家庭只有21例；抽動發作時訓斥、懲罰患兒的家庭有38例。在干預中，讓家長了解抽動是患兒的病態行為，父母多花時間陪伴患兒，建立融洽的親子關系；給患兒合理飲食，避免食物添加劑、咖啡等刺激性食物。患兒抽動發作時采用忽視、轉移注意力的應對方式；家長對患兒的不服從、違抗、挑釁行為采取正性一致的教育方式、持之以恒地實施行為矯正[8]。干預后父母陪伴患兒、采用正確的應對態度、實行行為矯正的家庭明顯增多；干預6個月，Conners父母癥狀問卷顯示沖動-多動因子明顯改善(P<0.05)；干預1年改善更明顯(P<0.01)。

3.3焦慮的干預 慢性抽動障礙患兒常因無法自控的擠眉弄眼、異常發聲等行為感到焦慮、自卑甚至拒絕上學和害怕新環境。延續護理溝通中，告知家長導致孩子負性情緒的各種社會心理因素，合理安排患兒日常生活作息時間，勿給患兒看驚險恐怖片，避免緊張疲勞。家長在抽動癥狀發作時，讓患兒通過傳遞報紙等肢體動作來轉移注意力。家長多用贊賞、鼓勵的舉動幫助孩子樹立自信心，適當讓患兒參加體育與文娛活動，家長積極尋求老師關注，獲得正面引導。干預后積極調整自身心態、采取忽略轉移注意力的應對態度的家長明顯增多，更多患兒獲得老師的正面引導。干預6個月，Conners父母癥狀問卷顯示焦慮因子明顯改善(P<0.05)，干預1年改善更明顯(P<0.01)。

3.4心身障礙的干預 慢性抽動障礙患兒因幾乎天天發作的抽動，尤其是發聲容易引起他人的關注而性格內向、孤僻。家長過多關注、責備更強化了患兒對抽動的注意力，抽動造成的心理高度緊張又影響睡眠,更加重白天抽動強度而形成惡性循環。延續護理干預中指導家長善待患兒、維護患兒的自尊，應用認知支持療法[9]多獎勵兒童的良性行為，關注患兒抽動發作前的身體局部不適感，癥狀發作時勿提醒強化其行為。指導家長多組織參與親子活動，讓患兒在輕松愉快的氛圍中敞開心扉、學會溝通、學會交友。干預后活潑開朗的患兒增多，干預6個月Conners父母癥狀問卷顯示患兒心身障礙因子稍有改變，干預1年改善明顯(P<0.05)。

綜上所述，慢性抽動障礙患兒常伴有一種或多種行為問題，且行為問題的出現與抽動癥狀反復發作、家長疾病應對能力、教育方式等社會心理因素有關[10]。本研究的延續護理干預是將工作范圍由醫院延伸到家庭，利用多種方式，讓患兒的父母在遵醫囑藥物治療的同時重視參與家庭行為干預。本研究表明短期干預雖有改善，但長期干預效果更佳。長期規范的延續護理干預能提高家長的疾病應對能力，有效改善患兒行為問題，有利于患兒身心健康成長。

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Continuing nursing; Chronic Tic disorders; Behavior problems; Parents of children; Children

R473.74

B

10.16821/j.cnki.hsjx.2017.24.029

榮月芳(1970-)，女，江蘇南通，本科，主管護師，從事兒科臨床護理工作

2017-07-19)