不同階段永久性造口患者的照顧者護理負擔的影響因素調查分析

孫懿松 徐瓊峰 顧嬿

(上海市同濟醫院泌尿外科，上海 200065)

不同階段永久性造口患者的照顧者護理負擔的影響因素調查分析

孫懿松 徐瓊峰 顧嬿

(上海市同濟醫院泌尿外科，上海 200065)

目的 調查不同階段永久性造口患者照顧者護理負擔的影響因素。方法 選擇2015年7月-2016年7月在某三甲醫院普外科及泌尿外科住院行永久性腸造口患者的63名主要照顧者為研究對象，采用一般資料調查表和Zarit護理負擔量表，在出院1個月及出院3個月時進行問卷調查。結果 出院1個月時的影響因素為造口并發癥、照顧者文化程度、照顧者年齡、醫療付費方式、人均收入及照顧者性別6個因素；出院3個月時的影響因素為造口并發癥、患者年齡、照顧者工作情況、照顧者年齡4個因素。結論 照顧者在患者出院后不同階段護理負擔的影響因素是不同的，護理人員應針對照顧者的具體情況和時間階段制定個性化延續護理方案，從而減少居家護理階段照顧者的護理負擔。

造口； 照顧者； 護理負擔

隨著癌癥治療手段及人們心理承受及適應能力的提高，癌癥現在已逐漸由從19世紀70年代被稱為一種致命的疾病轉變成需由整個家庭來支持的慢性病[1]。結直腸癌及膀胱癌都是常見惡性腫瘤，術后根據病情需做永久性造口。由于排泄途徑和身體形象的改變，造口患者會產生較多的生理、心理和社會問題。而患者疾病的軌跡改變了整個家庭的健康格局，影響其照顧者生活質量的各個方面[2]。有研究[3]表明，在照顧過程中，患者照顧者經歷著一系列的應激反應，他們的身心健康水平、生活質量要低于正常人，甚至要低于慢性病患者，是特別需要關注的一個群體；研究[4]指出約30%的家屬會出現嚴重的身心疾病，有99%的照料者認為在護理過程中感覺有負擔感產生。本研究目的是調查不同階段永久性造口患者的照顧者護理負擔并分析其影響因素，為制定針對性的護理方案提供參考依據。現報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選擇2015年7月-2016年7月在我院普外科及泌尿外科住院行永久性腸造口患者的主要照顧者為研究對象。納入標準：(1)行永久性腸造口術患者的照顧者。(2)能進行語言溝通。(3)照顧患者時間最長，承擔照顧任務最多，是患者的主要照顧者。(4)年齡18～70歲，同意接受調查者。將符合要求的63名照顧者納入研究。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 (1)一般資料調查表：采用自主設計的一般資料調查表，包括造口患者信息(患者的年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、工作性質、醫保方式、造口類型、造口并發癥等)以及照顧者信息(照顧者的年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、工作性質、與患者關系、收入等)共16項內容。(2)Zarit護理負擔量表(ZBI)中文版[5]：該量表具有較好的信效度，內部一致性信度Cronbach’s α系數0.87。該量表由22個條目組成，分為個人負擔和責任負擔2個維度。采用5分計分法，研究對象的應答從“沒有”(0分)到“總是”(4分)依次計0～4分，總分為0～88分。得分越高表示主要照顧者的照顧負擔越重。ZBI總分<20分表示無負擔，20～39分為輕度負擔，40～59分中度負擔，≥60分為重度負擔。

1.2.2 研究方法 采用問卷調查方式，在出院后1個月及3個月隨訪時由調查員發放一般資料調查問卷、照顧者護理負擔調查表進行填寫。對于無法自行填寫表格者，由項目組成員進行協助。所有問卷均經過檢查后當場回收，若問卷中有缺項及時請研究對象補全，以確保獲得資料的準確性和有效性。

2 結果

2.1 不同特征單因素分析 見表1和表2。

2.2 照顧者ZBI的多因素分析 以ZBI總分為因變量，以單因素分析中有統計學意義的因素為自變量并賦值，見表3。采用逐步多元線性回歸法進行分析。出院1個月時造口并發癥、照顧者文化程度、照顧者年齡、醫療付費方式、人均收入及照顧者性別進入了回歸方程，可以解釋總體ZBI的60.4%的方差變異量，見表4。出院3個月時造口并發癥、患者年齡、照顧者工作情況、照顧者年齡進入了回歸方程，可以解釋總體ZBI的46.1%的方差變異量，見表5。

表3 自變量賦值

表4 出院1個月時照顧者ZBI影響因素多元回歸分析

注：R2=0.604；F=4.396；P=0.002。

表5 出院3個月時照顧者ZBI影響因素多元回歸分析

注：R2=0.461；F=4.136；P=0.004。

3 討論

3.1 出院1個月及3個月時照顧者護理負擔的相同影響因素

3.1.1 造口并發癥 不論是擇期手術還是急診手術，手術技術、術中意料之外的情況、解剖問題和并存疾病都將導致造口并發癥[6]。Duchesne等[7]的研究指出：25%的患者發生了造口并發癥，其中39%的患者在術后第1個月發生，包括刺激性皮炎、過敏性皮炎、造口壞死、出血、回縮等。Siassi等[8]的研究發現，造口并發癥嚴重影響了患者的軀體功能。并發癥的發生，不僅增加患者的痛苦，增加醫護治療的難度，照顧者作為護理初學者，不能勝任復雜的護理工作，勢必會增加照顧者的護理負擔。Butler[6]認為經常評估、及時干預對于保持造口成活和皮膚的完整性以使造口系統易控制是十分重要的。提示護理人員預防造口并發癥的重要性。

3.1.2 照顧者年齡 患者出院初期其體力、軀體功能尚未恢復，照顧需求和依賴性較高。照顧者年齡大，照顧者身體狀況較差，尤其當照顧任務增多時，會有力不從心的感覺，容易疲勞，對照顧者的健康有不利的影響。此外，年齡較高的照顧者接受造口護理知識較慢，隨著時間的延長，在持續不斷的院外護理中，年齡較高的照顧者對于知識的需求較大[9]，可以通過多途徑重復學習造口的護理，使護理知識得到強化，加深記憶。許多干預性研究[10]已經證實改善照顧者的知識和技能是有效果的。這提示我們在進行院外健康教育時，應多關注年齡較高的照顧者，通過多途徑重復學習造口的護理，使護理知識得到強化，使其較熟練的掌握造口護理技術。

3.2 出院1個月時照顧者護理負擔的其他影響因素

3.2.1 照顧者文化程度 本研究結果顯示，照顧者文化程度越高，其護理負擔越小。Hong[11]的研究顯示，學歷較低的照顧者容易產生疾病不確定感，出現焦慮、抑郁，加重照顧負擔。照顧者較高的文化水平使其具備了較好的理解和思維能力，因此對疾病知識和患者需求方面能做到較好的掌握和更多的理解，減少其不必要的擔憂。馬海萍等[12]的研究同樣說明照顧者的文化程度越高、照顧時間越長，對患者的照顧能力越強。提示醫護人員注重對文化程度較低的照顧者進行心理疏導和多途徑的健康教育，使其獲得更多的疾病相關信息，提高其造口護理的相關技能。

3.2.2 醫療付費方式和人均收入 本研究結果表明，醫療付費方式和家庭人均收入也是影響因素之一。永久性腸造口患者除了要承受手術及支持治療所需的費用外，還要承受長期使用價格不菲的造口護理用品的費用，當周圍皮膚出現并發癥時，更是需要增加更換次數，花費更多的費用來解決問題。而目前我國的醫療保險制度并不完善，依然有不少地方造口產品還沒有被納入醫保范圍。張冰[13-14]在研究中指出，腸造口患者主要照顧者社會支持水平越高，負擔越低，反之亦然。經濟狀況不好的家庭，必然會增加家庭負擔，給全家生活造成壓力從而產生負性心理。這提示應該關注經濟收入較低的照顧者，特別是來自農村的照顧者，指導其使用合理且合適的造口產品。此外，提示醫療保險中，特別是地方醫保中應更廣泛地將造口產品納入到醫保范圍之內。

3.2.3 照顧者性別 Kim[15]發現患者女兒的壓力比患者妻子、兒子的大，Wanger[16]的報道指出女性家屬負擔更重。但本研究結果顯示，照顧負擔與性別相關，男性照顧者比女性照顧者負擔更重，與其他研究結果存在一定差異。分析原因可能受中國傳統文化的影響，有男主外女主內的角色分工，往往女性在家庭中承擔更多照顧者角色。若女性生病，男性不僅承擔照顧任務，還要處理整個家庭大小事務。家庭角色的驟然轉變與多種壓力的疊加，使家屬身心疲憊[17]，其負擔不容小覷。

3.3 出院3個月時照顧者護理負擔的其他影響因素

3.3.1 患者年齡 本研究顯示，患者年齡是影響照顧者負擔的重要因素之一。由單因素分析結果可知，50歲以下患者照顧者的ZBI得分偏高，說明其護理負擔越重。這是由于一方面，青壯年人群作為家庭主要的經濟支柱，家屬在承受親人患癌的巨大打擊下，還要承擔主要的照顧責任和巨額的醫療費用[18]；另一方面，患者越年輕，癌變惡性程度相對越高，其預后可能更差[19]，家屬更易產生不安、悲觀的想法。這提示醫護人員在給予治療的同時，要注意評估患者主要照顧者的生活質量狀況，特別是低齡患者主要照顧者的心理健康狀況，分析其產生心理問題的原因，有針對性地采取干預措施。

3.3.2 照顧者的工作情況 單因素方差分析顯示，在職照顧者照顧負擔更重，與Gaugler[20]的研究結果一致。在職照顧者除了要照顧患者日常起居、參與診療決策、承擔對子女、父母的義務外，還要承擔工作壓力。當有親屬患病時，照顧任務明顯增多，照顧者更是力不從心。因為照顧者自己的工作和照護工作的沖突不易調和[21]，使照顧者產生壓力甚至辭去工作，經濟收入受損乃至失業的雙重壓力導致或加重照顧負擔。

綜上所述，照顧者各個階段護理負擔的影響因素是不同的，出院1個月時的影響因素為造口并發癥、照顧者文化程度、照顧者年齡、醫療付費方式、人均收入及照顧者性別6個因素；出院3個月時的影響因素為造口并發癥、患者年齡、照顧者工作情況、照顧者年齡4個因素。護理人員應針對照顧者的具體情況和時間階段制定個性化延續護理方案[22]，更深層次地提高健康宣教、康復指導和實施有效的護理干預措施。篩選護理負擔高的患者家屬，使護理負擔可以及早被發現，進而有針對性地從不同視角給予護理措施，鼓勵患者積極參與進來，有助于其更好地回歸社會，同時也可以減少照顧者的照顧任務，從而減少居家護理階段照顧者的護理負擔。

[1] Ugur O，Elcigil A，Arslan D，et al.Responsibilities and difficulties of caregivers of cancer patients in home care[J].Asian Pac J Cancer Prev，2014，15(2)：725-729.

[2] Kim Y，Given B A.Quality of life of family caregivers of cancer survivors： across the trajectory of the illness[J].Cancer，2008，l12(11)：2556-2568.

[3] Nijboer C，Triemstra M，Tempelaar L，et al.Determinants of caregiving experiences and mental health of partners of cancer patients[J].Cance，1999，86(4)：577-588.

[4] Tang W R.Hospice family caregivers' quality of life[J].Journal of Clinical Nursing，2009，18(18)：2563-72.

[5] 王烈，楊小湜，侯哲，等.護理者負擔量表中文版的應用與評價[J].中國公共衛生，2006，22(8)：970-972．

[6] Butler D L.Early postoperative complication following ostmy surgery：A review[J].J Wound Ostomy Continence Nurs，2009，36(5)：513-521.

[7] Duchesne J C，Wang Y Z，Weintraub S L，et al.Personality rather than clinical variables determines quality of life after major colorectal surgery[J].Dis colon Rectum，2009，52(4)：662-668.

[8] Siassi M，Weiss M，Hohenberger W，et al.Stoma complications：A multivariate analysis[J].Am Surg，2002，68(11)：961-966.

[9] 張靜.腸造口術后患者家庭照顧者的健康教育需求分析[J].內蒙古中醫藥，2013，32(9)：118.

[10]李可，楊艷.聚焦解決模式對腸造口患者主要照顧者的照顧負擔及負性情緒的影響[J].中華護理雜志，2016，51(2)：225-230.

[11]Hong J S，Tian J.Prevalence of anxiety and depression and their risk factors in Chinese cancer patients[J].Supportsive Care in Cancer，2014，22(2)：453-459.

[12]馬海萍，姚劍英，魏曉蘭，等.脊髓損傷患者照顧者照顧負擔及照顧知識的調查[J].南昌大學學報，2014，54(4)：87-90.

[13]張冰，易昌華，唐梅，等.腸造口患者主要照顧者負擔水平與社會支持的相關性[J].現代臨床護理，2013，12(8)：5-7.

[14]張冰，陳芳，易昌華，等.腸造口患者主要照顧者護理負擔與社會支持調查研究[J].湖北醫藥學院學報，2013，32(3)：267-270.

[15]Kim Y，Ryn M V，Jensen R E，et al.Effects of gender and depressive symptoms on quality of life among colorectal and lung cancer patients and their family caregivers[J].Psycho-Oncology，2015，24(1)95-105.

[16]Wanger C D，Tanmoy D L，Bigatti S M，et al.Characterizing burden，caregiving benefits，and psychological distress of husbands of breast cancer patients during treatment and beyond[J].Cancer Nurs，2011，34(4)：21-30.

[17]Rebecca F，Virginia S，Finly Z，et al.Family caregivers' distress levels related to quality of life，burden，and preparedness[J].Psycho-Oncology，2015，24(1)：54-62.

[18]Kim Y，Ryn M V，Jensen R E，et al.Effects of gender and depressive symptoms on quality of life among colorectal and lung cancer patients and their family caregivers[J].Psycho-Oncology，2015，24(1)95-105.

[19]蔡善榮，鄭樹，張蘇展.不同年齡組大腸癌預后多因素分析的比較[J].中華腫瘤雜志，2005，27(8)：483-485.

[20]Gaugler J E，Given W C，Linder J，et al.Work，gender，and stress in family cancer caregiving[J].Support Care cancer，2008，16(4)：347-357.

[21]張六一，張靜平.造口病人家屬的照顧負荷及護理進展[J].護理研究，2012，26(11)：2892-2894.

[22]陳秋風，郭亦萍.延伸護理在留置尿管患者家族護理中和應用[J].中華護理雜志，2016，51(14)：1331-1333.

Investigation of factors influencing caregiver burden in patients with permanent colostomy at different stages

Sun Yisong, Xu Qiongfeng, Gu Yan

(DepartmentofUrology,TongjiHospitalofShanghaiCity,Shanghai200065)

Objective To investigate the factors influencing caregiver burden in patients with permanent colostomy at different stages.Methods 63 primary caregivers of patients undergoing permanent colostomy in department of general surgery and department of urology in a three grade hospital from July 2015 to July 2016 were selected as the subjects. The general information questionnaire and Zarit nursing burden scale was used to investigate caregiver burden at 1 months and 3 months after discharge.Results The influencing factor at 1 months after discharge were six factors, including colostomy complications, caregiver education, caregiver age, medical payment methods, per capita income and caregiver gender. The influencing factor at 3months after discharge were four factors, including colostomy complications, patient age, caregiver status, and caregiver age.Conclusion The influencing factors of caregivers' nursing burden at different stages are different, nurses should select individualized extended nursing program according to the specific situation and time of caregivers, to reducing the caregiver burden of caregivers during the home care phase.

Stoma; Caregiver; Nursing burden

上海市同濟醫院青年課題(編號：TJ1534)

孫懿松(1984-)，女，上海，本科，主管護師，研究方向：傷口造口專科護理

R471,R473.2

A

10.16821/j.cnki.hsjx.2017.16.006

2017-03-02)