難治性腎病患兒家庭堅韌性調查及影響因素分析*

洪興路，陳學蘭

(重慶醫科大學附屬兒童醫院腎臟內科/兒童發育疾病研究教育部重點實驗室/兒童發育重大疾病國家國際科技合作基地/兒童感染免疫重慶市重點實驗室，重慶 400014)

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·調查報告·

難治性腎病患兒家庭堅韌性調查及影響因素分析*

洪興路，陳學蘭△

(重慶醫科大學附屬兒童醫院腎臟內科/兒童發育疾病研究教育部重點實驗室/兒童發育重大疾病國家國際科技合作基地/兒童感染免疫重慶市重點實驗室，重慶 400014)

目的 分析難治性腎病綜合征(RNS)患兒家庭堅韌性現狀及其相關影響因素。方法 應用橫斷面調查法對2013年1月至2016年2月該院收治的120例RNS患兒的家屬進行調查，采用自擬一般資料調查表、家庭堅韌性量表(FHI)、自我效能感量表(GSES)、焦慮自評量表(SAS)、抑郁自評量表(SDS)、簡易應對方式問卷(SCSQ)進行調查與評價，總結難治性腎病患兒家庭堅韌性現狀，分析其影響因素。結果 (1)RNS患兒家庭堅韌性得分中責任維度得分最高，其次為控制維度；患兒家屬自我效能感評分處于中等水平，焦慮、抑郁評分均處于輕度焦慮/抑郁水平，其應對方式中積極應對積分較高。(2)單因素分析顯示：患兒治療時間、患兒家屬文化程度、居住地、家庭人均月收入、醫療付費方式是影響家庭堅韌性評分的相關因素(P<0.05)；Pearson相關分析顯示：自我效能感評分、積極應對評分與家庭堅韌性評分呈正相關(r=0.425、0.536，P=0.011、0.002)，焦慮、抑郁評分與家庭堅韌性評分呈負相關(r=-0.581、-0.671，P=0.001、0.000)；多元回歸分析顯示：家庭人均月收入、自我效能評分、焦慮評分、抑郁評分、積極應對均為影響家庭堅韌性的獨立因素(P<0.05)。結論 RNS患兒家庭堅韌性處于中等偏上水平，家庭月收入、患兒家屬自我效能感、積極應對方式、焦慮及抑郁情緒均為影響家庭堅韌性的相關因素。

腎病綜合征；兒童；家庭堅韌性；護理

難治性腎病綜合征(refractory nephrotic syndrome，RNS)系指經潑尼松標準療程治療無效或雖有緩解但6個月內復發超過2次的腎病類型，是小兒泌尿系統常見疾病[1]。兒童罹患RNS對父母及整個家庭均為極大的創傷事件，嚴重影響家庭結構及父母的身心健康。家庭堅韌性又可稱作家庭復原力，指在面對困難或逆境時，幫助家庭成員適應壓力，度過困難的家庭性能及特征，是促進危機家庭恢復正常，促進家庭成員在壓力事件中成長并調節自我的關鍵[2]。而在RNS患兒家庭開展以家庭為中心的護理干預，強調發揮家庭在護理干預中的作用，是提高家庭堅韌性，促進患兒恢復的有效措施。既往研究表明，腫瘤患者家庭堅韌性受到自我效能、情感調節、應對技巧等多因素影響[3]。但目前尚缺乏對RNS患兒家庭堅韌性影響因素的研究。基于此，為探討RNS患兒家庭堅韌性現狀及其影響因素，為實施針對性護理措施，提高家庭成員堅韌性，優化護理質量，本研究對收治的120例患兒及其家庭情況展開了調查分析，現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用便利抽樣法選取2013年1月至2016年2月本院收治的120例RNS患兒家屬作為調查對象。納入標準：患兒符合RNS診斷標準[4]，且經臨床確診；患兒家屬(父親或母親)有一定的理解能力，精神正常，可完成問卷調查或語言交流；患兒及家屬均知情且自愿參加調查，已簽署知情同意書。排除標準：患兒預計生存期小于6個月；患兒合并嚴重心肝肺器質性功能障礙；患兒合并急慢性全身性疾病；家屬無法正常溝通及完成問卷調查。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 (1)一般資料調查表。采用自擬一般資料調查表對患兒及家屬的基礎情況進行調查，包括RNS患兒年齡、性別、治療情況，以及患兒家屬年齡、文化程度、家庭收入、居住地、是否合并慢性疾病、醫療付費方式等。(2)家庭堅韌性調查。采用家庭堅韌性量表(FHI)[5]對患兒家屬進行調查，內容包括責任、挑戰、控制等維度，共20個條目，每項1～4分，總分20～80分，分值越高，表明患兒家庭堅韌性越高。(3)自我效能調查。采用一般自我效能感量表(GSES)[6]評定患兒家屬自我效能，量表共10個條目，包括日常生活管理、規律服藥等方面，總分10～40分，評分越高，表示自我效能感越高。(4)心理狀況調查。采用焦慮自評量表(SAS)[7]、抑郁自評量表(SDS)[8]評定患兒家屬心理狀態，每個量表均包括20個條目，每項1～4分，正常：<50分；輕度焦慮/抑郁：50～<61分；中度焦慮/抑郁：61～70分；重度焦慮/抑郁：>70分。(5)應對方式評分。采用簡易應對方式問卷(SCSQ)[9]調查患兒家屬應對方式的程度，包括消極應對與積極應對兩個方面，分數越高，表明積極或消極應對程度越高。

1.2.2 調查方法 均采用現場問卷調查的方式，告知被調查者研究目的及意義，解釋問卷填寫要求，所有問卷均由患兒家屬自行填寫，有疑問者現場答疑，本次共發放問卷126份，回收有效問卷120份，問卷有效回收率為95.24%。

2 結 果

2.1 RNS患兒家庭堅韌性得分情況 患兒家庭堅韌性得分中責任維度得分最高，其次為控制維度，見表1。

2.2 RNS患兒家庭自我效能感、心理狀況及應對方式得分情況 患兒家屬自我效能感評分處于中等水平，平均(25.23±6.62)分；焦慮、抑郁評分均處于輕度水平，分別為(56.71±4.78)、(58.77±8.74)分；其應對方式中積極應對積分較高[(24.49±4.72)分]，消極應對積分較低[(8.72±3.94)分]。

2.3 RNS患兒家庭堅韌性影響因素單因素分析 單因素分析顯示，患兒治療時間、患兒家屬文化程度、家庭人均月收入、居住地、醫療付費方式是影響其家庭堅韌性評分的相關因素，見表2。

表1 RNS患兒家庭堅韌性得分情況，分)

表2 RNS患兒家庭堅韌性影響因素單因素分析±s)

續表2 RNS患兒家庭堅韌性影響因素單因素分析±s)

2.4 自我效能感評分、應對方式評分與心理狀況評分與家庭堅韌性評分的相關性 Pearson相關分析顯示：自我效能感評分、積極應對評分與家庭堅韌性評分呈正相關(r=0.425、0.536，P=0.011、0.002)，焦慮、抑郁評分與家庭堅韌性評分呈負相關(r=-0.581、-0.671，P=0.001、0.000)。

2.5 家庭堅韌性影響因素多元回歸分析 多元回歸分析顯示：家庭人均月收入、自我效能評分、焦慮評分、抑郁評分、積極應對均為影響家庭堅韌性的獨立因素，見表3。

表3 家庭堅韌性影響因素多元回歸分析

3 討 論

3.1 RNS患兒家庭堅韌性現狀 本次調查研究發現，RNS患兒家庭堅韌性總得分處于中等偏上水平，與Hirose等[10]統計的腫瘤患兒家庭堅韌性評分相近，可能與RNS及腫瘤均為嚴重程度較高的疾病有關，二者治療效果有限，且預后差，同時家屬需承受較大的經濟壓力與負擔。此外，本次調查還顯示，RNS患兒家屬家庭堅韌性量表中責任維度評分較高，表明大部分RNS患兒家屬均愿意投入精力與時間照顧患兒，且主動承擔RNS患兒的照護責任。相對而言，挑戰及控制維度評分較低，可能與RNS患兒家屬長期處于沉重的照顧負擔中，導致自我效能降低，對患兒疾病應對應力不足有關，同時較大一部分患兒家屬存在焦慮、抑郁等負性情緒，進一步影響其挑戰及控制能力[11]。因此，在制訂護理對策時，需重視RNS患兒家屬控制及挑戰能力的提升，以提升家屬自我效能感，提高積極應對能力，改善負面焦慮、抑郁狀態，促使家庭堅韌性提升，并督促家屬積極參與RNS患兒的護理，更好地改善護理質量。

3.2 RNS患兒家庭堅韌性影響因素分析 本研究發現，家庭人均月收入、醫療付費方式均對家庭堅韌性產生影響，可能與RNS住院患兒需長期、持續照料，導致部分家屬喪失工作、失去經濟收入有關，而經濟收入水平低，無法承擔高昂的醫療費用，家庭經濟負擔加重，家屬易產生焦慮、抑郁等負面情緒。并且持續時間越長，家屬越易對自身能力產生懷疑，影響疾病應對的積極性及自我效能，導致家庭堅韌性降低。相對而言，人均月收入較高的家庭承受的經濟壓力小，家庭抵御沖擊能力強，堅韌性較高。因此，為改善護理質量，護理人員需積極為RNS患兒尋求社會幫助及醫療救助支持，盡可能減輕其經濟壓力，改善家庭堅韌性。本研究還發現，家屬自我效能感同樣對家庭堅韌性產生影響。自我效能感是個體對自我度過逆境或完成某一目標的信心[12-13]。本研究中，RNS患兒家屬自我效能感評分處于中等水平，可能與RNS患兒家庭長期受到經濟及生活壓力的影響有關，導致其出現負性情緒及身體不適等狀況，造成信心、信念喪失，自我效能感降低。同時本研究結果顯示，自我效能感水平與RNS患兒家庭堅韌性呈正相關，自我效能感越高，家屬受到RNS患兒疾病不利影響越小，可更加積極地照料患兒，強化疾病看護，提升家庭堅韌性[14]。因此，在臨床護理中，必須強調對RNS患兒家屬進行健康教育，告知RNS發病原因及治療對策，調動家屬參與護理的積極性，盡可能滿足家屬對護理知識的需求，提升家屬照顧信心，提升其自我效能感，促使患兒家屬樹立戰勝疾病的信心。

此外，積極的應對方式同樣為影響家庭堅韌性的重要因素，一般更傾向以積極的方式應對患兒疾病的家庭其堅挺堅韌性較高，積極應對為家庭堅韌性的有利保護因子，充分調動患兒家屬的積極應對能力，提升其照料患兒的積極性，可提高家庭堅韌性[15-16]。相反，消極應對方式可能增加患兒家屬心理及生理不良應激反應，不利于構建積極的家庭信念。因此，臨床護理中，護理人員需盡可能鼓勵患兒家屬采取積極的方式應對患兒疾病。在日常照料中采用積極的應對方式，可促進患兒及家屬心態的調整，有助于康復。另外，焦慮、抑郁等負面情緒是影響家庭堅韌性的重要因子。本研究調查發現，RNS患兒家屬普遍存在輕度焦慮、抑郁表現，可能與父母承受子女患病所帶來的嚴重心理壓力有關，且大部分家屬長期承受較大照顧負擔及經濟負擔，易產生悲觀情緒[17]。因此，在臨床護理中必須重視心理疏導，建立針對性心理支持，開展以家庭為中心的心理護理，改善家屬負性情緒，減少其負面心理對患兒的影響。

綜上所述，RNS患兒家庭堅韌性處于中等偏上水平，存在較大的提升空間，且家庭月收入、醫療付費方式、患兒家屬自我效能感、積極應對方式、焦慮及抑郁情緒均為影響家庭堅韌性的相關因素。為提升RNS患兒的護理質量，提升以家庭為中心的護理模式的干預效果，護理人員需積極為RNS患兒家庭尋求社會支持，減輕其經濟壓力，同時重視調動家屬的積極性，強化健康教育，督促患兒家屬樹立正確的心態，建立戰勝疾病的信心，提高其自我效能感，強化其自我應對能力，并給予針對性的心理疏導，改善其負面情緒，提升家庭堅韌性，優化以家庭為中心的護理模式的干預效果。

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Investigation of family hardiness and its influencing factors in children with refractory nephrotic syndrome*

HongXinglu，ChenXuelan△

(DepartmentofNephrology,Children'sHospitalofChonqingMedicalUniversity/MinistryofEducationKeyLaboratoryofChildDevelopmentandDisorders/ChinaInternationalScienceandTechnologyCooperationbaseofChilddevelopmentandCriticalDisorders/ChongqingKeyLaboratoryofChildInfectionandImmunity,Chongqing, 400014China)

Objective To analyze the status of family hardiness and its influencing factors in children with refractory nephrotic syndrome (RNS).Methods A cross-sectional study was carried out in the family members of 120 children patients with RNS admitted to our hospital from January 2013 to February 2016.The general information questionnaire,family hardiness scale (FHI),general self-efficacy scale (GSES),self-rating anxiety scale (SAS),self-rating depression scale (SDS) and simplified coping style questionnaire (SCSQ) were used for investigation and evaluation.The status of family hardiness of children patients with RNS was summarized and its influencing factors were analyzed.Results (1)Among the scores of family hardiness in patients of children with RNS,the score of responsibility dimension was the highest,followed by the score of control dimension.The self-efficacy scores of the family members were in the middle level,the scores of anxiety and depression were in mild level,and the score of positive coping was relatively higher.(2)The univariate analysis showed that the treatment time,education level of family members,place of residence,family per capita monthly income and medical payment method were the related factors influencing the family hardiness score (P<0.05);the Pearson correlation analysis showed that self-efficacy score and positive coping score were positively correlated with the family hardiness score (r=0.425，P=0.011；r=0.536，P=0.002),while the anxiety and depression scores were negatively correlated with the family hardiness score (r=-0.581，P=0.001；r=-0.671，P=0.000).The multivariate regression analysis showed that the family per capita monthly income,self-efficacy score,anxiety score,depression score and positive coping were the independent factors influencing the family hardiness.Conclusion The family hardiness of patients of children with RNS is in the middle and upper level.The family income,self-efficacy of family members,positive coping style,anxiety and depression emotions are related factors influencing family hardiness.

nephrotic syndrome；children；family hardiness；nursing

10.3969/j.issn.1671-8348.2017.21.022

2013-2014年度國家重點專科建設項目(國衛辦醫涵[2013]544號)。 作者簡介：洪興路(1985-)，護師，本科，主要從事腎臟疾病方面的研究。

R473.72

A

1671-8348(2017)21-2952-03

2017-02-07

2017-04-12)

△通信作者，E-mail:1767482133@qq.com。