以患者和家庭為中心的護理對白血病患兒生命質量的影響

張艷花 張瑞麗 徐桂芝 王瑛瑋 趙翠芳

·護理研究·

以患者和家庭為中心的護理對白血病患兒生命質量的影響

張艷花 張瑞麗 徐桂芝 王瑛瑋 趙翠芳

目的 探討以患者和家庭為中心的護理(patient-and family-centered Care，PFCC)干預對白血病患兒生命質量的影響。方法 河北醫科大學第四醫院兒科2013年1月至2015年6月收治的急性淋巴細胞白血病-標危型 接受誘導治療的患兒及其家長隨機分為試驗組和對照組。對照組給予兒科血液病常規護理，試驗組在此基礎上，根據不同年齡患兒特點、患兒家長的心理特點以及化療方案中的藥物反應對患兒及其家長應用PFCC理念進行護理干預。干預前后采用兒童生命質量癌癥模塊量表(pediatric quality of life inventory TM cancer module，PedsQLTM)3.0中文版對其生命質量進行測評。結果 應用PFCC理念進行護理干預后2組2～4歲患兒家長得分、5～7歲和8～9歲患兒自評得分和家長得分，差異均有統計學意義(P<0.05)。結論 應用PFCC理念對急性淋巴細胞白血病患兒及其家長進行護理干預可以提高患兒的生命質量。

以患者和家庭為中心的護理；白血病；患兒；生命質量

白血病是我國最常見的小兒惡性腫瘤。據調查，我國<10歲小兒白血病的發生率為3/10萬～4/10萬，在<15歲惡性腫瘤患病構成的調查中約占35%。急性淋巴細胞白血病(急淋)約占小兒白血病的70%～85%。目前急淋的治療主要是以化療為主的綜合治療,分為誘導治療、鞏固治療、髓外白血病預防性治療、早期強化治療、維持和加強治療五個階段。誘導治療是整個治療的關鍵，關系著初治能否完全緩解和患兒能否長期無病生存[1]。急淋患兒家長在誘導治療階段，心理上承受著巨大壓力，患兒家長此時需要最有效的情感支持和盡可能詳細的疾病護理指導，以便盡早樹立信心，參與到對急淋患兒的科學護理中來。本研究采用隨機對照方法，在急淋患兒誘導治療階段，通過給予患兒家長科學詳盡地疾病護理指導、心理及情感上的慰藉和有效支持，探討以患者和家庭為中心的護理(patient-and family-centered care，PFCC)干預對急淋患兒生命質量的影響。報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取我院兒科2013年1月至2015年6月收治的急性淋巴細胞白血病-標危型(SR-ALL)誘導治療階段患兒及其家長為研究對象。納入標準：(1)依據中華醫學會兒科學分會血液組2006年修訂的診斷標準確診為急性淋巴細胞白血病-標危型患兒及其家長。(2)患兒及家長無認知障礙，能夠閱讀和(或)理解問卷。(3)知情同意，自愿參加。排除標準：(1)在化療第8天出現潑尼松試驗不良效應(潑尼松每天60 mg/m2口服7 d，第8天外周血白血病細胞>1×109/L)[1]，診斷修正為急性淋巴細胞白血病-中危型的患兒及其家長。(2)未能如期完成誘導治療的患兒及其家長。采用抽簽方法隨機分為試驗組和對照組。試驗組40例,男21例，女19例，其中2～4歲17例，5～7歲14例，8～9歲9例。對照組38例，男20例，女18例,其中2～4歲17例，5～7歲13例，8～9歲8例。2組患兒及其家長的一般資料比較，差異均無統計學意義(P>0.05)。

1.2 研究工具

1.2.1 患兒一般資料調查表:患兒的年齡和性別。

1.2.2 家長一般資料調查表:家長角色、家庭類型、文化程度、家庭月收入、生活區域及子女人數。

1.2.3 兒童生命質量癌癥模塊量表(PedsQLTM 3.0):PedsQLTM3.0量表由美國加州圣地牙哥兒童醫院James W Varni教授等編制，Joseph等[2,3]引進，包括兒童自評和家長報告兩種問卷，共7個量表。兒童自評問卷包括5～7歲、8～12歲、13～18歲3個量表；家長報告問卷包括2～4歲、5～7歲、8～12歲、13～18歲4個量表。本研究由于受急淋-標危型年齡(1歲≤SR-ALL<10歲)限制，只應用了5個量表。每個量表有8個維度，25～27個條目，即疼痛或受傷(2個條目)、惡心(5個條目)、操作過程的焦慮(3個條目)、治療的焦慮(3個條目)、擔憂(3個條目)、認知問題(3～5個條目)、對外貌的自我感覺(3個條目)、交流問題(3個條目)。每個條目都是調查最近1個月內某一事情發生的頻率，除5～7歲兒童自評量表有3個等級(高興、平常、憂傷三種表情的臉譜)外，余均有0～4五個等級[4]。分數越高，生存質量越好。

1.3 干預方法 急淋誘導治療階段采用國際標準化療方案VDLP(VCR：長春新堿、DNR:柔紅霉素、L-Asp：左旋門冬酰胺酶、Pred：潑尼松)方案，共29 d。期間有5次鞘內注射。對照組按照兒科血液病護理常規、分級護理制度進行常規護理及宣教。試驗組在此基礎上應用PFCC理念，根據誘導治療階段患兒家長的心理特點、不同年齡患兒特點以及化療方案藥物反應對患兒及其家長進行護理干預，具體措施如下。

1.3.1 第1～29天，疾病確診，患兒口服潑尼松。①引導家長訴說他們內心的焦慮、擔憂，評估其心理狀態及信息需求種類，建立護理檔案，制定個性化護理干預方案，針對性地給予心理支持及疾病相關診療護理信息。②除常規飲食宣教(少量多餐，避免暴飲暴食，以減輕口服潑尼松的副作用)外，責任護士主動向家長了解患兒的飲食喜好，每次餐前與家長一起查看患兒的飲食是否合理。③每天早晚床頭交班時，由責任護士和夜班護士兩次評估并確認患兒家長是否認識到預防感染的重要性：如主動減少外來人員探視;確保患兒外出時戴口罩等；積極配合病室消毒等。④責任護士隨時評估患兒是否出現了cushing綜合征導致的外貌改變(滿月臉、痤瘡等)。及時向家長講解停藥后，癥狀即可消失，以消除家長和患兒顧慮，增強堅持服藥的信心。

1.3.2 第3天，患兒進行第一次鞘內注射。①鞘內注射前除常規對患兒和家長充分解釋外，要允許孩子提問，并對患兒提出的問題給予真誠友好地答復；介紹已做過鞘內注射，性格開朗、意志堅強的同齡患兒與其交流，以消除患兒的恐懼；主動協同家長幫助年長患兒練習床上排尿，以防鞘內注射后，患兒因心理因素排尿困難，發生尿儲留。②穿刺時讓一名家長陪在患兒身旁，以減輕其恐懼心理。醫護人員應充分應用肢體語言與患兒進行交流，如可撫模患兒的頭部、握住患兒的手，親切和藹地注視著患兒的眼睛，同時鼓勵患兒可隨時表達不適，并溫和而堅定地告訴患兒不適只是暫時的，勇敢一點是能克服的。對于年幼兒，可用新奇的玩具來分散患兒的注意力；也可播放患兒喜歡的動畫片，或優美、輕松的音樂，以穩定患兒情緒，減少劇烈哭鬧。③鞘內注射后，指導并協助年幼患兒的家長努力保持患兒去枕平臥6 h，以避免患兒頭部不慎抬高，引發頭痛。必要時積極報告醫生，適當應用鎮靜劑。穿刺前后均避免與年長患兒討論或暗示可能出現的不適現象，以免產生暗示心理。

1.3.3 第7～29天，患兒經外周靜脈置入中心靜脈導管(peripherally inserted central catheter，PICC)并保留。①置管前主管醫生向患兒家長詳細講解留置PICC的必要性，并讓家長及年長患兒和病區內已置PICC的患兒和家長相互交流，詳細了解PICC的優點、日常維護和相關注意事項，以消除家長和患兒的各種顧慮，使其知情同意，積極配合。置管前一日晚，值班護士協助并確認家長為患兒清洗肘部皮膚。置管當日，責任護士協助家長為患兒穿前面開口且寬松的衣服；置管前2 h確認家長開始協助患兒多飲水或進流食，以保證血管充盈。②置管中，可讓一名家長陪同。使年長患兒獲得心理上的安全感，最大程度消除患兒的緊張和焦慮；對于年幼極度恐懼、不合作的患兒可遵醫囑應用鎮靜劑。③置管后讓家長理解穿刺側肢體做握拳、松拳動作的重要性，以確保患兒執行，避免穿刺側肢體腫脹。責任護士每次交接班時與家長一起查看PICC的留置情況，包括穿刺點有無滲血，導管有無脫出，置管側前臂有無腫脹等，并每次向家長講解觀察重點，確認其掌握程度。

1.3.4 第8～29天，患兒靜脈應用化療藥物期間。①責任護士每天上午主動向家長了解患兒的喜好，與家長一起用游戲、講故事或引導患兒與同病室小朋友一起玩耍、游戲、交流等方式轉移患兒的注意力，以減輕他們對化療副作用(惡心、嘔吐等)的感受。②每天上午輸液時責任護士評估家長和患兒是否掌握了化療期間口腔的護理方法：如漱口液的配制、漱口的時間、方法與頻次；用軟毛刷溫水刷牙等。③每次餐前責任護士與家長一起評估患兒的飲食是否衛生，以免引起腸道感染；是否含有辛辣、生、冷、硬等食物，以免誘發口腔黏膜潰瘍和腹瀉。隨時幫助家長靈活做到患兒的低脂飲食(L-Asp的飲食要求)，如可以用去皮的雞肉或魚肉代替豬肉、牛肉、羊肉等，以確保患兒在化療期間情緒穩定。④每天晨間護理時責任護士與家長一起評估患兒有無脫發，及時幫助患兒和家長采取佩戴假發或帽子等措施應對。

1.3.5 第1～29天，心理支持。①在尊重家長和患兒意愿的基礎上，積極引導家長充分利用社會支持系統，讓患兒與其好朋友、同學和老師保持聯系，給予患兒支持和鼓勵。②每天根據學齡期患兒狀態，通過干預患兒家長鼓勵患兒適度讀書，既分散了患兒注意力，又有利于患兒在生病住院期間身心健康發展，為今后患兒再次回歸社會打下良好基礎。③每周五下午對患兒及家長集中實施“同伴教育”[5]，即讓已渡過誘導治療階段的患兒及家長介紹經驗，給他們提供相對充足的時間和安全獨立的空間使他們充分交流，彼此安慰、相互支持，以增強戰勝疾病的信心。

1.4 質量控制 試驗組患兒的2名責任護士均接受過PFCC理念的培訓與實踐。在誘導治療前和誘導治療結束后第1天征得患兒家長知情同意，根據患兒年齡發放相應量表問卷。協助5～7歲患兒完成兒童自評問卷。所填問卷均當場收回。

2 結果

2.1 一般情況 試驗組41例，剔除1例(在化療第8天出現潑尼松試驗不良效應，診斷修正為急性淋巴細胞白血病-中危型)，完成40例；對照組39例，剔除1例(因感染在化療第29天未能完成VDLP化療方案)，完成38例。最后2組共完成78例。共發放PedsQLTM 3.0癌癥模塊量表問卷124份，回收有效問卷122份。

2.2 應用PFCC理念護理干預前2組患兒家長報告得分比較 差異均無統計學意義(P>0.05)。見表1。

表1 干預前2組患兒家長報告得分比較 分，±s

2.3 應用PFCC理念護理干預前2組患兒自評問卷得分比較 差異均無統計學意義(P>0.05)。見表2。

表2 干預前2組患兒自評問卷得分比較 分，±s

2.4 應用PFCC理念護理干預后2組患兒家長報告得分比較 除2～4歲操作焦慮和擔憂維度、5～7歲認知問題維度差異無統計學意義外(P>0.05)，其余維度和總分差異均有統計學意義(P<0.05)。見表3。

表3 干預后2組患兒家長報告得分比較 分，±s

注：與對照組比較,*P<0.05

2.5 應用PFCC理念護理干預后2組患兒自評問卷得分比較 除5～7歲患兒認知問題維度差異無統計學意義外(P>0.05)，其余維度和總分差異均有統計學意義(P<0.05)。見表4。

3 討論

3.1 急性淋巴細胞白血病整個病程的治療時間較長,如急淋-標危型(SR-ALL)，總療程自維持治療算起，女孩2.5年，男孩3年[1]。良好的家庭支持系統對保障

表4 干預后2組患兒自評問卷得分比較 分，±s

注：與對照組比較，*P<0.05

患兒堅持走完漫長的化療，是任何群體與組織所不能替代的。白血病患兒對父母有著很強的依賴和信任感，父母情緒直接影響著患兒的情緒和行為，甚至影響著治療和護理的順利進行。急性白血病患兒家長在治療的最初階段，經歷著巨大的壓力和毀滅性的打擊，表現在對未來的不確定感、對診斷的震驚以及陷入悲傷、內疚、沮喪等不良情緒中不能自拔三個階段。患兒家長此時需要有效的情感及心理支持以成功渡過治療的首要階段。其中包括得到真實的、盡可能多的與患兒疾病診斷和治療相關的信息、以及接下來的日常生活計劃、有機會說出自己的感受以及有一個安全獨立的空間使她們能夠表達、宣泄自己的情感[6]。因此，對此階段患兒家長及患兒進行積極有效的護理干預，顯得尤為重要。本研究應用以患者和家庭為中心的護理理念，使主管醫生與責任護士經常與患兒父母及患兒交流，給予他們足夠的信息支持、心理安慰和科學的護理指導[7]，盡早提高了急淋患兒家庭護理管理能力，幫助患兒及家長順利渡過誘導治療階段，為患兒以后的住院化療以及兩次化療期間在家休養階段獲得科學有效的家庭護理、減少感染等并發癥的發生，打下良好基礎。

3.2 以患者和家庭為中心的護理理念最早在1972年由Fond及Luciano提出，其核心概念是尊嚴與尊重、信息共享、參與和合作[8]。美國兒童健康護理委員會(association for the care of Children’s Health,ACCH)對PFCC的定義為：一種“認可與尊重家庭在有特殊健康需求的小兒中所起的關鍵作用”、“支持各家庭各自承擔獨特的護理角色”、“將家屬與護理專家在提供各層次護理中一視同仁”的護理理念[9]。PFCC理念的根本是患兒家庭成員在醫護人員的幫助下，為適應家庭需要學會新技能，促進家庭自身能力和行動發展[10]。“兒科工作者必須鼓勵、支持、尊重并提高家庭的功能”，“關注兒童家庭成員的心理感受和服務需求，與家長建立伙伴關系，讓他們展示照顧兒童的才能，獲得對家庭生活的把握感”[11]。Sanjari等[12]對230名住院患兒父母的調查研究顯示，能認識到給患兒父母提供護理支持重要性的護士，會持續不斷地發展與患兒家庭交流所需要的知識，最終促進家庭護理質量的提高。

3.3 本研究根據各年齡段患兒認知發展水平和理解能力采用不同的干預措施。如對低年齡的幼兒通過干預其家長，使患兒多與同病室小朋友玩耍、游戲，促進了他們的表達，緩解了因生活環境改變導致的焦慮，同時也降低了對疾病和藥物反應的感受；對學齡期患兒在每項診療和護理操作前給予詳細耐心地講解和示范，以及有效的“同伴教育”[5]，改善了患兒住院期間的不良心理反應，使他們更加堅強、樂觀，增強戰勝疾病的信心。 研究結果顯示，各年齡段無論是家長報告問卷還是兒童自評問卷總表得分實驗組均高于對照組，因此，可認為實施以患者和家庭為中心的護理干預提高了急淋患兒誘導治療階段的生命質量。表3和表4中，僅2～4歲患兒在操作焦慮和擔憂維度，5～7歲患兒在認知維度，差異無統計學意義(P>0.05)。研究者認為可能與此年齡段患兒的心理認知發展水平有關。2～4歲患兒害怕身體的完整性受到破壞，也很難將“打針”這些能帶來身體疼痛的創傷性操作，與治愈疾病的積極后果聯系起來，因此，在疼痛即將發生和出現時，他們會本能地哭鬧、反抗，父母的安慰和勸說也無濟于事，此時的患兒受外界干預的影響不大。這也提示臨床護理人員在對幼兒進行創傷性操作之前，可嘗試采用分散患兒注意力的方法，如此時給患兒提供新奇的玩具，或播放患兒喜歡的音樂和動畫片等來分散患兒的注意力[13]。

1 薛辛東,杜立中,毛萌,等主編.第1版.兒科學.北京:人民衛生出版社,2010.389-399.

2 Lau JT,Yu XN,Chu Y,et al.Validation of the Chinese version of the pediatric wuality of life Inventory TM (PedsQLTM) cancer module.Journal of Pediatric Psychology,2010,35:99-109.

3 Ji Y,Chen S,Li K,et al.Measuring health-related quality of life in childrenwith cancer living in mainland China:feasibility,reliability and validity of the Chinese mandarin version of PedsQL 4.0 Generic Core Scales and 3.0 Cancer Module.Health and Quality of Life Outcomes,2011,9:103-116.

4 Sitaresmi MN,Mostert S,Gundy CM．Health-related quality of life assessment in Indonesian childhood acute lymphoblastic leukemia．Health and Quality of life Outcomes,2008,6:96.

5 陳靜靜,王晶晶.同伴教育在青少年健康促進中應用的研究進展.全科護理,2014,12：396-397.

6 McGrath P.Beginning treatment for childhood acute lymphoblastic leukemia:insights from the parents’ perspective.Oncol Nurs,2002,29:988-996.

7 歐陽秋蘭.急性白血病患兒父母誘導緩解期需求的調查研究.南昌大學學報(醫學版),2012,52：81.

8 Institute for Patient-Family-Centered Care.Core concepts of patient-family-centered care.2010-07-23 .

9 Bruce B，Ritchie J.Nurses’practices and Perceptions of Family-Centered Care.Journal of Pediatric Nursing，1997，12：214-222.

10 涂琤,涂明華.兒科護理的理念.九江醫學,2008,23:61-62.

11 崔焱，張玉俠，仰曙芬，等主編.第1版.兒科護理學.北京：人民衛生出版社，2012.1-7.

12 Sanjari M,Shirazi F,Heidari S,et al.Nursing surpport for parents of hospitalized children.Issues in Comprehensive Pediatric Nursing,2009,32:120-130.

13 姜乾金,馬辛,林大熙,等主編.第1版.醫學心理學.北京:人民衛生出版社,2010.241-242.

10.3969/j.issn.1002-7386.2017.13.036

項目來源：河北省醫學科學研究重點課題計劃(編號：20130547)

050011 石家莊市，河北醫科大學第四醫院

R 733.7

A

1002-7386(2017)13-2045-05

2017-02-11)