孤獨癥患者：地球上尋找花兒的“小王子們”

張毓

現今社會壓力大、生活節奏快，在關注身體健康的同時，人們也越來越關注心理健康。可仍舊有很多人對孤獨癥（自閉癥）患者的認識存在誤區，如：認為孤獨癥是抑郁癥的一種；認為孤獨癥患者都是天才；認為孤獨癥患者是罕見的異類……筆者在觀看臺灣公益紀錄片《遙遠星球的孩子》（全四集）后，對孤獨癥患者有了全新的認識。據統計，每150名新生兒中就有1名為孤獨癥患者。筆者將以親身經歷、結合相關資料，以《遙遠星球的孩子》中的陳毅雄（Eric）為例，對青少年階段的孤獨癥患者進行分析，并思考教師應該怎樣幫助這些地球上的“小王子們”。

在紀錄片《遙遠星球的孩子》中，筆者注意到紀錄片中所出現的孤獨癥患者都有一個共性：他們不分性別、年齡，都有一種自發的、不斷重復的行為習慣，如不停地玩硬幣、離不開某樣物品、不斷重復某種動作、不斷模仿他人講話等。這種怪異的、重復性的儀式性行為習慣被視為孤獨癥患者的病癥表現之一。在中世紀，孤獨癥患者常因這些正常人無法理解的行為習慣而被視為惡魔的化身。經過人類的不斷探求，這種誤解早已不攻自破。雖然人們在醫學界已于1980年將孤獨癥定義為廣泛性發育障礙中的一種，但遺憾的是，有關孤獨癥的成因至今尚不明確。

孤獨癥患者的這種怪異的、重復性的儀式性行為習慣，使筆者不禁聯想到1942年法國作家安托萬·德·圣·埃克蘇佩里在《小王子》中寫道：“小王子對一些無關緊要的話看得太認真，結果使自己很苦惱。”在地球人（飛行員）眼中，小王子所認真看待的是無關緊要的；同樣，在地球人（普通人）眼中，孤獨癥患者所自發的表現也是不被理解的。孤獨癥患者雖然是與我們生活在同一個星球上，但他們的生活與我們截然不同。他們就像是來自B612星球上的小王子，總是答非所問地沉浸在“尋找B612星球上花兒”的自我中，但我們可以走進他們的世界，幫助他們在地球上找到那朵屬于他們的花兒。

一、背景

（一）孤獨癥的定義

孤獨癥（Autism），也稱自閉癥，是一種廣泛性發育障礙。廣泛性發育障礙又稱為孤獨譜系障礙，是一組發病在童年早期的心理發育障礙性疾病。孤獨癥是廣泛性發育障礙中最具代表性的疾病，也是癥狀表現最顯著、損害最廣泛的疾病，發病年齡小，大多合并智力發育落后的問題，預后相對較差。

（二）孤獨癥的成因

關于孤獨癥的成因，醫學界目前仍無定論。多數人認同的說法為：孤獨癥不是后天的，而是天生的，并且這種神經發育障礙具有遺傳性。

長期以來，由于孤獨癥患者的異常行為，人們對其唯恐避之不及，很難將他們視為常人般等同對待，也就更不要說走進他們的世界、探究其怪異行為產生的緣由了。可怕的是，孤獨癥患者在幼年時的不善言辭，往往使其家人認為他們的反常行為僅僅是一種性格內向、怕生、孤僻的表現。等家長意識到問題的嚴重性時，通常已經錯過了最佳干預治療的時間。

但與前人相比，人們已經正確認識到：孤獨癥患者并非是受到惡魔的詛咒，這種人是自人類出現以來就存在的。而對于孤獨癥進行的專項研究，也是自二十世紀末以來才逐步展開的。

（三）孤獨癥的表現

在紀錄片《遙遠星球的孩子》中，孤獨癥明顯的表現主要有兩種：一是奇怪的儀式性行為，如：鋼琴家莊天岳喜歡玩磁帶；有工作能力的小喻喜歡搭乘交通工具；無論在哪兒只關注玩硬幣的秉義；生活中離不開發票的子正；二是言語表達的障礙，如：雖然會說話但不會用語言溝通的良益；雖然生活可以自理但說話詞不達意的樹緯；需要依靠不斷畫畫表達情緒的俊余；需要父親不斷逼迫才能復讀課文的蔡杰。

在1988年根據真實事件改編的電影《雨人》中，雷蒙“天才般的孤獨癥患者”形象深入人心。雷蒙是熒幕上出現的第一位孤獨癥患者，很多人就此認為孤獨癥的一種表現為“擁有特異功能般的天賦”。值得強調的是，關于孤獨癥患者的這種認識是十分錯誤的，《雨人》中的雷蒙在現實中名為金皮克，他是一位IQ僅有87的重度孤獨癥患者，同時也是記憶力高達220的天才，像金皮克一樣的孤獨癥患者被稱為學者癥候群。這種學者癥候群患者僅占孤獨癥患者數量的10%。而在那90%的普通孤獨癥患者中，還常伴有智力發育障礙等。

從理論上看，孤獨癥障礙主要表現在與人交往、交流溝通、興趣和行為方面的異常。孤獨癥病例中多數的發育異常開始于嬰幼兒期，但均在5歲之前就已表現得明顯。一般情況下，起病年齡與癥狀程度成反比。而且個體中，癥狀嚴重程度差異較大，有的在不同年齡階段癥狀表現也可能發生變化，有的還可持續到成年。

“世界上沒有兩片相同的葉子，也沒有兩個一樣的人。”這句話對孤獨癥患者也同樣適用。每一個孤獨癥患者的表現都是獨特的，正因如此，想要對孤獨癥患者群體進行統一幫助也就十分艱難。孤獨癥患者也是地球上人類中的成員，他們需要我們理解的同時，我們也需要了解他們。

二、分析：以《遙遠星球的孩子》中陳毅雄（Eric）的轉變為例

不知道太宰治說“生而為人，我很抱歉”時面對的是怎樣的處境，但筆者想對那些生活在地球上的“小王子們”說：“生而為人，是種幸運。”而患有孤獨癥的陳毅雄，無疑也是幸運的。

（一）無自我意識的時期

陳毅雄（Eric），是孤獨癥成人。但直到18歲才知道自己有孤獨癥：“小時候不知道我有孤獨癥，我現在27歲了，在2000年我18歲時，我發現原來有孤獨癥這個東西。直到2001年我去新加坡孤獨癥中心做診斷，后來接觸到情感本能，我才知道原來地球人有跟我感覺不同的東西。”

視頻中的他講述著：“小時候，我像夢游一樣，不知道該做什么、也不知道自己存在，所以只是一直在記錄發生的事情而已。好像錄音機、照相機，一直在記錄，沒有去思考，也沒有去參與。我根本都不覺得我自己存在。這樣，我想我有一個責任：將我的經歷和全世界的人分享，還有我怎么能夠和地球人接觸。”筆者從他在紀錄片中的表現很難看出：他是具備自理能力的一位孤獨癥患者。

陳毅雄這樣難以辨別的孤獨癥患者，就驗證了上文中提到的：孤獨癥患者個體之間癥狀程度差異大。孤獨癥在陳毅雄身上有三種表現：首先，他沒有自我意識：不明白他是有自我的。不明白他的生活、他的身體、他的情感都是屬于他的，因為他并不明白這些是屬于他的，這樣他就不能去更改它們。其次，他沒有立體感：對他而言，他看見的東西是扁的。例如，他想象不出桌子的形狀及重量，他感受不到觸摸桌子時的感覺；他觸摸到貓時的感覺和他看到貓時貓的影像是隔離開的，所以他理解不了貓是什么。再者，他沒有歸屬感：他沒有喜歡的感覺，周圍人的每一個人（不論是親人還是陌生人）對他而言都是一樣的，甚至很長時間里他認為媽媽是他的老板、妹妹則是他的同事。

在陳毅雄缺失的自我意識、立體感和歸屬感中，筆者認為自我意識即是最基本的又是最重要的，它是一個人存在的基礎。自我意識，主要是指個體對自己存在狀態的認知，是個體對其社會角色進行自我評價的結果。在普通人的世界中，覺察到自己的一切而區別于周圍其他的物與其他的人，就是自我意識。陳毅雄在很長時間內都沒有自我意識，周遭的一切都仿佛與他無關。因為沒有自我意識，當他在校園內受到欺凌時（水杯里被倒入粉筆灰、找不到文具盒、東西被扔進垃圾桶）也不會感到很難過，在他看來，那些欺負他的人都只不過是該避免的東西，就像臭垃圾很臭，該避免一樣。他仿佛是站在上帝的視角來審視發生在他身上的一切、莫名其妙地在地球上生活著。

（二）質變前的轉型期

紀錄片中，陳毅雄談到在他高三時，他意外地讀到一本書《The Einstein Factor》，這本書不是很特別，只是里面剛好講到“我可以掌握我的未來”“我可以自己控制自己的生活”“做我自己的選擇”，他明白了他的生活不一定要跟著以前人家用的方法去進行，也不一定說只有聽從人家，只是他要這樣做。從這里他開始思考他今后漫長的生活能夠達到什么目標。

看起來好像是這本書猶如神器，讓他一下子受到了啟示，有了自我意識后進而有了目標感。事實上，正如陳毅雄所說：“為什么看了一本改變未來的書，就突然之間感到很多東西都不一樣？我很多東西都是突然間不一樣的，但轉變期需要時間。”這種質的轉換是經過漫長的積累的。陳毅雄將自己比作一臺電腦，他能夠理解社交中的內容，但體會不到社交內容背后蘊含的情感。他將那個沒有自我意識的自己比作電腦中的舊系統，他在一點一點地將舊系統替換為新系統：他漸漸認識到他的媽媽不僅是老板、妹妹不僅是同事，也在漸漸培養自己與社會良性互動的能力。

揣測他人心意的能力是人類進行社會互動的核心，部分孤獨癥患者的這項能力會在他們成長到7、8歲以后發展出來。多數孤獨癥患者的這項能力則要比陳毅雄低很多，有些患者干脆不具備、甚至一生都沒有發展。

在地球上，我們希望每一個人都能找屬于他自己的位置，這些孤獨癥患者也是如此，那么如何辨認出那些患有孤獨癥的幼兒呢？孤獨癥患者在幼兒時最顯著的特征是存在社交問題，細心觀察就能發現同樣是不會說話的兩類幼兒，他們在社交時有本質差異。正常的幼兒雖然不會說話，但他們會通過肢體語言與周圍的人進行分享。而患有孤獨癥的幼兒則表現為直接要（無分享），他們不會與旁人產生任何的互動。事實上，很多孤獨癥患者在幼兒時期的表現未能受到重視，導致他們錯過了最佳治療時期。

（三）有使命的新時期

紀錄片中27歲的陳毅雄說：“因為以前我說這個地球不是我的家，地球人也不是我的種族，這樣，一直想離開這個地球回家去，覺得我好像被人家拋棄在這個地方，被我的某個家庭拋棄在地球上，就覺得地球人很危險、很殘酷、很難預料。”

地球人真的這么危險嗎？在陳毅雄到達地球后的前十八年中，他是一直不被理解的嗎？除了遭受過校園欺凌外，他還受到過哪些不公平的對待呢？對于這樣的一系列疑問，紀錄片中找不到答案。陳毅雄在紀錄片中表示，現在他會勇敢地站出來，他要幫助他的同類，讓這個世界上的地球人認識到他這樣的人。在陳毅雄創辦的網站（http：//iautistic.com/china/）首頁上，筆者看到他寫的標題“我終于找到地球人”，也該是讓地球人認識他們的時候了。

筆者注意到，在紀錄片中還有一位充滿使命感的女孩子，她說：“因為一般你們所謂的地球人，就是不懂得去聆聽外星人他心里的想法是什么。那外星人他不懂我們地球人的語言，他們自然也沒有辦法聆聽我們的想法是什么，所以就產生這種互不理解的狀態。所以我就說其實我是存在，只是你看不到我的存在。”因為沒有正式介紹，并不能確定她是孤獨癥患者，但她的這番話直擊人心。

三、啟示

孤獨癥并不是與抑郁癥類似的一種心理疾病，通俗講：孤獨癥是一種身體內在殘疾。在人類共同生活的地球上，每100人中就有一名是孤獨癥患者，他們與我們一起生活，而仍舊有很多人對孤獨癥一無所知。

對于類似“孤獨癥是什么重要嗎？孤獨癥患者怎樣生活？認識孤獨癥與我何干？”的疑問，筆者想借魯迅先生的一句話統一回答：“無窮的遠方，無數的人們，都和我有關。”

那么作為教師，怎樣做才能幫這些在地球上的“小王子們”，尋找到那朵花兒呢？

（一）細心

很多人身上都能發現孤獨癥的影子：離開手機就不安、斷掉網絡就焦慮、關掉空調就躁動等。事實上，孤獨癥患者與常人最明顯的區別就在于社交方式。想要教會孤獨癥患者一些通用的社會交往技巧，是件很難完成的任務。如陳毅雄所言：“因為通融是有限制的，你是用蘋果電腦的少數人，你一定有辦法去和那些用Windows的人聯絡，你的蘋果電腦一定有辦法翻譯你的文件、進入到Windows的版本。而孤獨癥患者是少數的，所以他們做出的應變，應該比大多數人做出的應變還要多。”

孤獨癥是先天的，孤獨癥患者需要與自己的天性相抵抗，抵抗成功后才能做到“像常人一樣”的社交。在這刻意的背后，很難想象他們究竟需要付出多少努力、犧牲多少心血、花費多少生命，才終于可以向我們表達出了他們的感受，而我們心安理得、毫不費力地接受著他們所發射出的信號，又常常不能完全理解。

如果教師能夠細心地觀察到他們的變化，留意他們表達情感的方式，細心地找到那不同格式下的文件讀取路徑，是否他們的生活會變得好一些呢？

（二）耐心

孤獨癥患者就像特殊的小孩子，他們很辛苦。在紀錄片中有位女士說：“你們有你們的想法，但符合社會規范上，我們有我們的要求。”這些特殊的小孩子或許一輩子都無法參透什么樣的行為符合社會規范，而什么樣的行為違反了社會規范，那又如何呢？

社會是由人所構建的，難道孤獨癥患者就不是人了嗎？人類對于孤獨癥的研究僅僅是初探階段，在不知道其成因的情況下判斷他們無法融入社會，這無異于宣布了“死刑”。

《論語》中的“有教無類”思想影響至今，紀錄片中俊余（需要依靠不斷畫畫表達情緒）的老師，花費了2個多小時只為找到俊余生氣憤怒的原因：洗澡水太熱了。對于常人這只是一句話就能表達清楚的小事情，而對于孤獨癥患者來說，驚慌又只能不知所措。

如果教師都能以足夠的耐心對待他們，幫助他們與這個世界和諧共生，對他們的家庭而言，是否他們的生活會變得輕松些呢？

（三）信心

求生，是一種本能。人類經歷過多少磨難終于走進了21世紀，在今天科技的迅猛發展下，地球上的每一天都在不斷變化。盡管現在人類對孤獨癥并沒能探求徹底，但每一天都有人在為之努力，總有一天人類會搞明白孤獨癥的成因，并且設計出合理的治療策略。

作為教師，我們要有信心。很多孤獨癥患者的家庭都很普通，他們的家境條件承受不了專家高額的治療費用。教師或許不能夠進行專業的治療，但最起碼可以幫助他們及其家人樹立生活信心，減輕心理負擔。

海明威說：“人生來不是被打敗的。”孤獨癥患者也是人。

（寧波大學教師教育學院）