崔永華：自閉癥，你必須知道的事兒

從1943年美國兒童精神科醫生Leo Kanner最早報道“孤獨癥”開始，我們越來越深刻地認識到這是一種特殊的病，之所以特殊，是因為它在被發現后的幾十年中，人類一直找不到導致疾病的病因，找不到有效的治療方法。這些得病的孩子仿佛都經過上帝的遴選一樣，一個個都異常的純潔、漂亮?？墒?，他們卻對這個世界上的一切缺乏應有的反應，有視力卻不愿和你對視，有語言卻很難和你交流，有聽力卻總是充耳不聞，有行為卻總與你的安排違背，人們無從解釋，只好把這樣的孩子叫作“星星的孩子”。

與人們日常接觸的許多疾病不同，沒有任何兩個孤獨癥的孩子具有完全相同的癥狀，他們的表現千差萬別。與其表現的復雜性一致，孤獨癥依然是一種充滿未知的疾病，所以，人們對它的認識難免也經常陷于混亂，甚至完全錯誤。

關于自閉癥，常有哪些錯誤的認識？

1自閉癥是因為父母對孩子照顧不周所致

很多自閉癥兒童的父母，當孩子被診斷為自閉癥以后，會有很多自責的情緒，總懷疑是因為自己在對孩子的教養方式上犯了什么錯誤，比如把孩子交給長輩撫養，而長輩性格又很內向；或者工作太忙，沒時間陪孩子玩等。而事實上，自閉癥是一種大腦廣泛發育障礙，是先天性的，與父母的教養方式沒有直接關系。由于其大腦某些區域的神經連通過度或不足，不能發揮正常的功能，從而導致自閉癥人士神經系統的信息處理能力終身受到障礙，使得他們無法獲得有品質的正常生活。

2自閉癥是因為某些食物或藥物所致

“養育方式”的理論一度是解釋孤獨癥病因的主流。在此之外，一些人認為，食物中的酪蛋白導致了孤獨癥；另一些人將它歸咎于疫苗，特別是麻疹、流行性腮腺炎、風疹三聯疫苗中用來防腐的水楊乙汞。還有一些研究者認為，孤獨癥是自身免疫反應或者是營養缺乏的結果。這些說法都沒有得到證實。

3自閉癥患者都是智力低下的人

一提到自閉癥，人們頭腦中經常會不由自主地冒出呆呆傻傻、不會說話的“弱智”兒形象。自閉癥患者難道都有智力問題嗎？他們都是“弱智”嗎？曾有相關數據統計，在孤獨癥患兒中大約有三分之二至四分之三的患兒伴有不同程度的智力低下問題，有四分之一至三分之一的自閉癥患者的智商等于或高于普通人。

4自閉癥患者都有“特異功能”

很多人一提起自閉癥，都會想起來那部電影《雨人》。《雨人》中的主人公雷蒙就是一個自閉癥患者，但是他卻有著超人的記憶力和心算能力，憑借著這一“超能力”，他在賭城大賺了一筆?！爸灰槐殡娫捥柎a簿，就可把簿中所記的電話號碼與姓名，如數家珍般地念出來”。很多人看完這部電影后，都被雷蒙的記憶力所震撼，甚至有人會覺得得了自閉癥并沒有什么不好。其實，并不是所有的自閉癥患者都具有“特殊能力”，據統計，這部分有“特殊能力”的自閉癥患者只占自閉癥患者的10%-20%，絕大部分自閉癥患者仍然只是一個不懂交往、不會融入、甚至生活無法自理的人。

5自閉癥可以用藥物治療

盡管醫生有時候會使用一些藥物，但藥物只是針對某些癥狀，比如焦慮、多動行為、重復刻板行為、沖動攻擊行為、食欲和睡眠障礙等。而對于自閉癥的核心癥狀，任何藥物都幾乎沒有效果。

6基礎好的孩子最終康復效果一定就好

在自閉癥康復訓練中，一些進入機構訓練前能力很差的孩子有時會取得非常迅速的進步，而一些原本基礎還不錯的孩子，也可能出現進步緩慢的情況。世界上從沒有兩個一模一樣的孤獨癥兒童，孤獨癥兒童的康復中存在太多不確定的因素。

我們該如何更好地

幫助自閉癥孩子？

曉鵬（化名）是一個初一的男孩子，因“不合群、被同學孤立、整日郁郁寡歡、不上學”而求醫。輾轉于多家醫院，均被診斷為“抑郁或焦慮狀態”，給予各種中西藥物治療、物理治療或心理治療。但當細細回顧其整個成長經歷的時候，會發現曉鵬有很多“不凡”之處：2歲才開始說話，自幼在數學方面聰明過人；3歲時可熟練計算萬以內的加減法，小學時因數學成績優異被譽為“神童”；平時沒有什么朋友，有時較固執；自幼只吃喜歡的幾樣食物；體育活動常不能遵守“游戲規則”。家人和老師認為這是孩子性格所致，大了自然就好了。升入初中后，曉鵬的言行舉止越來越古怪，常把別人的一句玩笑話當真；老師不小心說錯一個字，他就會站起來和老師“理論半天”；自習課上有時會突然大叫一聲來吸引別人的注意；渴望擁有朋友，但又不知如何交朋友……同學和老師對他的評價是“情商很低，不懂人情世故，與人格格不入，像個外星人”。被同學孤立的曉鵬整日心情低落，最后不愿意去上學了。

這個聰明的孩子最終被醫生診斷為“高功能自閉癥”。由于此類患者語言和智商基本正常，所以，不像一般的孤獨癥那樣容易被注意和識別。在小學階段，這類患者常被認為是性格的原因，多數到初中后難以融入集體才引起家長關注，最終可能被有經驗的專業醫生發現。

診斷清楚后，家長如夢初醒。隨即，曉鵬被建議到一家專門服務于高功能自閉癥的康復中心進行了為期三個月的集中訓練。核心訓練內容為：社交技能訓練。三個月后，曉鵬獲得了基本的社交技能，雖然其社交技能仍明顯低于同齡的孩子，但至少不會被人排斥和孤立了，至少能在集體中存在下去了，所以，曉鵬繼續回到學校進行融合教育。同時，該康復中心對孩子的父母進行了系統培訓，在家里繼續對孩子進行訓練，并不斷設計各種各樣的社交情境，不斷提高孩子的社交技能。每到寒暑假，曉鵬都要回到康復中心進行強化訓練，開學后回到學校繼續上學。三年后，曉鵬已經基本可以與人進行正常交往了，但他的父母至今都沒有停止對孩子的訓練。

這個例子至少告訴我們兩個信息：不管多大的孩子，都有訓練價值，不能輕易地放棄希望；訓練一定要抓住重點，要在專業人士指導下科學進行，而且一定要堅持不懈。

家庭教育是孤獨癥康復的核心

家里有自閉癥孩子，父母一定要知道以下幾點：

1到目前為止，自閉癥治療的最有效的方法就是持之以恒的科學的康復訓練。除此之外，尚無良策。

2訓練一定要抓住自閉癥核心目標。父母一定要知道，在運用方法的過程中，不可將手段與目標混淆，不可過于較真訓練形式上的效果，而忽略訓練背后的意義和目標。自閉癥孩子最終的訓練目標是為了提高他的社交能力，為此，需要很多教育輔助媒介和各種方法、手段，如教孩子畫三角形，并不是為了把三角形畫得有多好，而是為了提高在畫三角形過程當中所體現的社交能力和水平，家長要對他的主動的社交溝通表示贊同與肯定。而一些家長會將目標與手段混淆，以為應該像正常學校的孩子一樣，要把三角形畫得正式、規范。特別是剛剛開始訓練的家長在這一方面可能會出現較大問題，這里需提醒家長們多加注意。

3自閉癥的訓練多數需要伴隨終生。很多家長會認為自閉癥的干預訓練是階段性的，以為孩子在經治療半年、一年或兩年后就會康復，可以去上正常的學校。真實狀況是，自閉癥并非像其他疾病一樣治療幾個療程就會痊愈，患者一旦被確診為自閉癥，對其的干預將會是伴隨終生的。只是因為個體因素不一樣，在干預的強度上會有輕重之分，絕不是階段性的干預后就可以高枕無憂。

4自閉癥的訓練需隨時隨地進行。很多家長沒有意識到干預訓練需隨時隨地進行，需要付出絕對的耐心與毅力。很多家長認為，只有在機構和學校中，面對老師時才是教育，領回家后就可以不用訓練，可以松懈下來，這種觀點是大錯特錯的！訓練孩子的最好老師就是孩子的父母。正確的做法就是醒來就開始訓練，不管是誰面對孩子，都要采取科學的方法來進行訓練，對孩子的教育須做到時時刻刻，隨時隨地進行。

5自閉癥的訓練越早越好，但沒有“最晚”，終生都有訓練價值。應抓緊6歲以前的時間，這個年齡段的孩子可塑性很強，只要方法對，孩子的進步會很大。

6所有的自閉癥訓練的終極目標是擁有生存下去的社會功能。要讓孩子入學，在學校能學到許多在家里學不到的東西，如：集體觀念、進取精神、獨立能力、自我保護、遵守紀律等。要盡可能地讓孩子接受職業培訓，融入社會，要培養孩子的勞動能力，要讓孩子擁有一技之長，這樣才能融入正常人之中。

總之一句話，自閉癥孩子的父母一定要切記：家庭教育是孤獨癥康復的核心。

崔永華，男，41歲，漢族，中共黨員，主任醫師，醫學博士，副教授，碩士生導師。目前為首都醫科大學附屬北京安定醫院兒科主任，首都醫科大學精神病學系辦公室主任，學科帶頭人。主要研究方向：兒童精神醫學與精神衛生。2008年度獲“全國衛生系統青年崗位能手”稱號；2010年被評為西城區優秀科普講師；2011年獲北京市科普宣傳益民獎，并被遴選為北京市首批衛生科普教育專家；2012年作為主要完成人的科研項目《抽動障礙基礎與臨床系列研究》獲中華醫學會科技獎三等獎；2013年獲批北京市衛生系統“215”高層次人才；2014年被評為“首都市民學習之星”；2015年入選北京市“百千萬”人才工程；2016年入選北京市“百千萬”人才工程領軍人才；2016年被評為“中國人文醫師”和“北京優秀青年醫生”。