延續(xù)護理對難治性癲癇病人遵醫(yī)行為和生活質(zhì)量的影響

班瑞益，蘇紅梅，張寶燕，黃海珍，李福英，何永芳，王小燕

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延續(xù)護理對難治性癲癇病人遵醫(yī)行為和生活質(zhì)量的影響

班瑞益，蘇紅梅，張寶燕，黃海珍，李福英，何永芳，王小燕

[目的]探討延續(xù)護理對難治性癲癇病人遵醫(yī)行為和生活質(zhì)量的影響。[方法]選取難治性癲癇病人100例隨機分為干預(yù)組和對照組各50例，對照組病人給予抗癲癇藥物治療和常規(guī)健康宣教，干預(yù)組在此基礎(chǔ)上給予形式多樣的延續(xù)護理，于病人出院前、出院后半年及出院后1年對病人的遵醫(yī)行為、生活質(zhì)量及癲癇發(fā)作次數(shù)進行比較。[結(jié)果]干預(yù)組病人出院1年后的遵醫(yī)率和生活質(zhì)量高于對照組，癲癇發(fā)作次數(shù)少于對照組，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。[結(jié)論]延續(xù)護理可提高難治性癲癇病人的遵醫(yī)行為和生活質(zhì)量，減少癲癇發(fā)作次數(shù)。

延續(xù)護理；難治性癲癇；遵醫(yī)行為；生活質(zhì)量；心理疏導(dǎo)；健康教育

延續(xù)護理是通過一系列的行動設(shè)計確保病人在不同的健康照顧場所及同一場所受到協(xié)助性與不間斷的照顧，包括經(jīng)由醫(yī)院制定的出院計劃、轉(zhuǎn)診、病人回歸家庭或社區(qū)后的持續(xù)訪視與指導(dǎo)[1]。延續(xù)護理能有效提高出院病人的生活質(zhì)量，在護士和病人及其家庭成員間建立有效互動，促進和維護病人的健康[2]。難治性癲癇病人由于癲癇發(fā)作得不到有效控制反復(fù)發(fā)作以及長期服用抗癲癇藥物而影響其生活質(zhì)量。如何調(diào)動病人的積極性和主觀能動性，提高遵醫(yī)行為，改善生活質(zhì)量是值得深入研究的課題。本研究將延續(xù)護理應(yīng)用于50例難治性癲癇出院病人中，取得了滿意效果。現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2012年6月—2014年6月在我院神經(jīng)內(nèi)科住院就診的難治性癲癇病人100例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①診斷符合成人難治性癲癇診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]：頻繁發(fā)作至少每月4次以上，已應(yīng)用抗癲癇藥物正規(guī)治療，至少觀察2年，仍不能控制發(fā)作；②年齡16歲～50歲；③意識清楚，自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①隨訪期間死亡病人；②顱內(nèi)占位性病變及其他進行性中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病；③精神疾病或其他嚴(yán)重軀體疾病；④有長期酗酒史；⑤出院后獨居病人或調(diào)查過程中不能很好地配合的病人。采用隨機數(shù)字表法將病人分為干預(yù)組和對照組各50例。干預(yù)組：男29例，女21例；病程25個月～263個月(94.82個月±61.86個月)；已婚22例，未婚28；文化程度為初中及以下者22例，高中21例，專科及以上7例。對照組：男30例，女20例；病程25個月～258個月(95.38個月±62.24個月)；已婚21例，未婚29例；文化程度為初中及以下者21例，高中24例，專科及以上5例。兩組病人性別、年齡、婚姻狀況、文化程度等一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 干預(yù)方法 本研究組由1名神經(jīng)內(nèi)科主治醫(yī)師、1名具有心理咨詢師資格的護士、2名在神經(jīng)內(nèi)科臨床工作5年以上的專業(yè)護士和1名護理管理者組成。所有小組成員均經(jīng)過嚴(yán)格篩選并了解病人病情，具有豐富的臨床經(jīng)驗。開展研究前，所有成員進行1周的培訓(xùn)，內(nèi)容包括開展延續(xù)護理的意義、服務(wù)項目及工作流程、溝通技巧、遵醫(yī)行為評估表、癲癇病人生活質(zhì)量量表的項目及評分標(biāo)準(zhǔn)。

1.2.1.1 對照組 責(zé)任護士在病人住院期間及出院前給予疾病常規(guī)護理及康復(fù)指導(dǎo)，收集病人的基本資料并建立檔案。出院后按常規(guī)每個月電話隨訪1次，隨訪內(nèi)容主要是詢問病人是否按時服藥、有無不良反應(yīng)、提醒回院復(fù)診并回答病人或家屬疑問等，不主動進行延續(xù)護理。

1.2.1.2 干預(yù)組 病人出院后給予延續(xù)護理，具體方法：①建立個人檔案。出院前由當(dāng)班護士為病人建立個人檔案，內(nèi)容包括病人入院及出院時間、病人的基本情況(姓名、性別、年齡、婚姻、文化程度、職業(yè)、診斷、用藥、家庭住址及成員、聯(lián)系方式等)、合并癥、發(fā)作類型、發(fā)作頻率及藥物依從性等情況。②出院前進行個體化綜合干預(yù)。出院前對病人存在或潛在的心理、行為問題給予針對性的護理，主要是心理疏導(dǎo)、心理咨詢、用藥指導(dǎo)和健康教育，同時對病人家屬也進行健康宣教，內(nèi)容主要是癲癇發(fā)作時的保護方法、抗癲癇藥物的作用、不良反應(yīng)以及病人服藥的重要性，提高病人家屬對相關(guān)知識的了解。③與社區(qū)聯(lián)動。社區(qū)護士主要參與對病人健康檔案、保健合同的建立與管理，協(xié)助研究組人員上門訪視、健康檢查、家庭評估(包括基本資料、居住環(huán)境等)，病人有情況變化隨時與研究組成員溝通，及時給予病人幫助，配合研究組完成各項評價指標(biāo)的測評。④電話隨訪。病人出院后1周內(nèi)電話隨訪1次，出院后15 d、1個月各電話隨訪1次，病人出院第2個月起每個月隨訪1次，如有情況隨時訪視。隨訪內(nèi)容主要是了解病人服藥情況、服藥效果及不良反應(yīng)、癲癇是否發(fā)作以及日常生活事務(wù)，針對發(fā)現(xiàn)的問題或潛在的問題積極給予指導(dǎo)和幫助。⑤上門訪視。病人出院后半年、1年各上門隨訪1次，隨訪時主要指導(dǎo)病人或家屬注意安全防范，如居住環(huán)境中不宜擺放過多家具和物品，以免病人發(fā)作時被意外割傷，電源設(shè)施不宜放地上，電線盡量固定或用繩捆綁好，避免病人觸電或扯斷電線引發(fā)火災(zāi)。在訪視中回答病人或家屬的疑問，給病人和家屬提供心理支持等[4]。⑥建立網(wǎng)絡(luò)QQ群平臺。出院前讓病人或家屬加入QQ群，方便病人或家屬隨時與醫(yī)護人員取得聯(lián)系，研究組指定專人每天18：00上線，負(fù)責(zé)關(guān)注QQ群信息，并對病人或家屬提出的問題給予解答和指導(dǎo)，病人如有緊急情況可直接電話聯(lián)系。⑦定期復(fù)診。出院前交代病人家屬做好復(fù)診筆記，內(nèi)容主要是記錄病人的飲食、排泄、抽搐、發(fā)作前的表現(xiàn)及藥物不良反應(yīng)等。病人出院后3個月～6個月復(fù)診1次。若病情有變化或出現(xiàn)不良反應(yīng)，應(yīng)及時復(fù)診。復(fù)查時主要了解病人服藥后是否再次發(fā)作，并通過血藥濃度監(jiān)測調(diào)整藥物劑量或更換藥物，同時針對病人存在的身心問題給予個體化的健康指導(dǎo)和心理護理。⑧心理干預(yù)和康復(fù)指導(dǎo)。在電話隨訪、上門訪視、網(wǎng)絡(luò)QQ群平臺以及病人回醫(yī)院復(fù)診時給予針對性的心理疏導(dǎo)，指導(dǎo)家屬多關(guān)心和照顧病人，樹立病人戰(zhàn)勝疾病的信心。通過延續(xù)護理，使病人增加了對醫(yī)護人員的信賴感，建立了良好的護患關(guān)系，減少了病人的負(fù)性情緒，同時也改善了照顧者的心理健康狀況[5]。

1.2.2 效果評價 于病人出院前、出院后半年及出院后1年由專業(yè)護士對病人的遵醫(yī)行為、生活質(zhì)量及癲癇發(fā)作次數(shù)進行測評。①遵醫(yī)行為：采用胡銘等[6]設(shè)計的遵醫(yī)行為評估表，主要包括服藥、飲食、檢查、活動、情緒。病人能堅持5項為完全遵醫(yī)行為，堅持2項～4項為部分遵醫(yī)行為，0項或1項為不遵醫(yī)行為，遵醫(yī)率=(完全遵醫(yī)+部分遵醫(yī))/本組病人例數(shù)×100%。②生活質(zhì)量：采用癲癇病人生活質(zhì)量評定量表-31[7-8]中文版，該量表共31個問題，包含擔(dān)心發(fā)作、情緒健康、精力/疲乏、認(rèn)知功能、用藥擔(dān)心、社會功能、總的健康水平、總的生活質(zhì)量8個方面，分值越高表示病人生活質(zhì)量越高。

2 結(jié)果

2.1 兩組病人不同時間遵醫(yī)行為比較(見表1)

表1 兩組病人不同時間遵醫(yī)行為比較 例(%)

2.2 兩組病人不同時間生活質(zhì)量比較(見表2)

項目時間干預(yù)組(n=50)對照組(n=50)t值P擔(dān)心發(fā)作出院前16.62±2.4816.64±2.55-0.04>0.05出院后半年17.88±2.4314.44±1.957.81<0.05出院后1年19.78±1.5213.50±2.6814.41<0.05情緒健康出院前23.18±2.7222.72±2.960.81>0.05出院后半年24.18±2.4618.26±3.2110.35<0.05出院后1年26.48±2.1017.42±3.5715.44<0.05精力/疲乏出院前18.66±2.4018.42±2.370.50>0.05出院后半年19.58±2.4315.34±2.688.30<0.05出院后1年21.68±1.8914.56±3.7312.04<0.05認(rèn)知功能出院前17.96±1.6517.82±2.000.38>0.05出院后半年18.98±1.6314.28±2.2312.01<0.05出院后1年20.38±1.9713.46±2.0617.16<0.05用藥擔(dān)心出院前13.00±3.6413.04±1.76-0.07>0.05出院后半年22.22±2.6215.40±2.7612.68<0.05出院后1年19.32±5.757.48±1.3614.17<0.05社會功能出院前20.94±2.5620.76±2.540.35>0.05出院后半年22.22±2.6215.40±2.7612.68<0.05出院后1年23.64±2.1814.28±2.9618.01<0.05總的健康水平出院前10.50±1.5010.46±1.470.13>0.05出院后半年10.94±1.518.40±1.408.70<0.05出院后1年12.58±1.057.00±1.6420.24<0.05總的生活質(zhì)量出院前80.58±4.0580.54±3.930.05>0.05出院后半年82.54±4.7976.18±5.146.39<0.05出院后1年85.72±4.4474.80±4.4212.31<0.05總分出院前198.84±11.08198.12±11.080.32>0.05出院后半年207.34±11.51171.10±9.97 16.83<0.05出院后1年222.68±9.60 161.56±8.34 33.96<0.05

2.3 兩組病人癲癇發(fā)作情況比較 出院前兩組病人均無癲癇發(fā)作，出院后半年干預(yù)組癲癇發(fā)作4例(8%)，對照組發(fā)作9例(18%)，兩組比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(χ2=1.41,P>0.05)；而出院后1年干預(yù)組發(fā)作4例(8%)，對照組發(fā)作18例(36%)，兩組比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義(χ2=9.85，P<0.05)。

3 討論

3.1 延續(xù)護理可有效提高病人的遵醫(yī)行為，減少癲癇發(fā)作次數(shù) 癲癇是一種慢性疾病，而難治性癲癇的治療更是一個長期的過程，因其癲癇發(fā)作性、反復(fù)性和持久性，對病人的身心造成傷害，從而影響其生活質(zhì)量，因此，在漫長的治療過程中對病人的康復(fù)指導(dǎo)是醫(yī)護人員的職責(zé)所在，尤其是病人出院后的用藥情況、情緒健康、認(rèn)知功能等是醫(yī)護人員應(yīng)該關(guān)注的重點。本研究組成員有神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師、專科護士、心理咨詢師、社區(qū)護士、護理管理專家，在循證護理的基礎(chǔ)上，針對病人出院后治療及護理的難點展開討論，有利于利用不同學(xué)科專業(yè)知識制定各階段的有針對性的延續(xù)護理方案，并根據(jù)隨訪中發(fā)現(xiàn)的問題及時調(diào)整護理計劃。有研究表明實施出院后延續(xù)護理干預(yù)可改善病人遵醫(yī)行為[9]。本研究結(jié)果顯示：干預(yù)組病人出院后半年及1年的遵醫(yī)率均高于對照組(P<0.05)，出院后1年癲癇發(fā)作率低于對照組(P<0.05)。

3.2 延續(xù)護理可有效提高病人的生活質(zhì)量 近年來，隨著許多新抗癲癇藥物的問世，大部分癲癇病人得到正規(guī)治療并獲得長期緩解，但仍有超過30%的病人未得到有效控制，最終發(fā)展為難治性癲癇[10]。因此，病人出院后仍需長期口服藥物維持治療。有資料顯示：成年癲癇病人的生活質(zhì)量普遍較低，該疾病的致殘率高，病人易產(chǎn)生自卑心理[11]。國外也有研究表明：情緒障礙對癲癇病人生活質(zhì)量有不同程度的影響[12]，而缺乏教育、就業(yè)及單身的壓力等都會影響癲癇病人的生活質(zhì)量[13]。本研究結(jié)果也顯示：干預(yù)組病人出院后，通過上門訪視、電話隨訪、與社區(qū)聯(lián)動、QQ群等多種方式的延續(xù)護理后，對病人針對性地開展飲食、工作、休息、藥物、心理疏導(dǎo)等護理干預(yù)，病人出院后半年及1年QOLIE-31各因子得分及總分呈上升趨勢，且高于對照組(P<0.05)，說明出院后進行延續(xù)護理干預(yù)能提高病人對癲癇防治的認(rèn)識，改善難治性癲癇病人的抑郁情緒和心理狀況，提高病人的生活質(zhì)量，這與國內(nèi)外研究的結(jié)果一致[12-15]。因此，病人出院后，醫(yī)護人員要積極對病人及其家屬進行有效的延續(xù)護理服務(wù)，以多方式、多渠道、多途徑搭建健康宣教平臺，使病人得到更有針對性的康復(fù)指導(dǎo)，同時做好病人的心理干預(yù)，鼓勵和幫助病人去做些力所能及的工作，改善經(jīng)濟生活狀況，從而提高病人的生活質(zhì)量。

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(本文編輯崔曉芳)

Influence of continuous nursing on compliance behavior and quality of life of patients with intractable epilepsy

Ban Ruiyi,Su Hongmei,Zhang Baoyan,etal

(Second People’s Hospital of Baise City of the Guangxi Zhuang Autonomous Region,Guangxi 533000 China)

百色市科學(xué)研究與技術(shù)開發(fā)計劃項目，編號：百科計20130143。

班瑞益，副主任護師，本科，單位：533000，廣西壯族自治區(qū)，百色市第二人民醫(yī)院；蘇紅梅、張寶燕、黃海珍、李福英、何永芳、王小燕單位:533000，廣西壯族自治區(qū)，百色市第二人民醫(yī)院。

R47

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.11.028

1009-6493(2017)11-1373-04

2016-03-16；

2017-01-05)

引用信息 班瑞益，蘇紅梅，張寶燕，等.延續(xù)護理對難治性癲癇病人遵醫(yī)行為和生活質(zhì)量的影響[J].護理研究，2017，31(11)：1373-1376.