“羅一笑事件”后，解答白血病八問

郭敏+仇志鍇

2016年11月，“羅一笑事件”幾經反轉，羅一笑的爸爸被口誅筆伐。12月24日，羅一笑不幸因病離世。喧囂過后，讓我們靜下心來，談一談這個令人談之色變、占小兒惡性腫瘤第一位的白血病。

什么是白血病

白血病俗稱“血癌”，是由于造血干細胞增殖分化異常而引起的惡性增殖性疾病，它不僅影響骨髓及造血系統，還會浸潤身體其他器官，主要表現為貧血，皮膚、牙齦、鼻腔等出血或便血、尿血，反復感染及白血病細胞浸潤各組織、器官引起的相應癥狀，如浸潤皮膚可引起結節、腫塊，侵犯到中樞神經系統會出現頭痛、嘔吐、視力模糊，浸潤到睪丸則能引起睪丸腫大。

白血病為小兒常見的惡性腫瘤，據調查，我國年齡小于10歲小兒的白血病發生率為3/10萬～4/10萬，男性發病率高于女性。任何年齡均可發病，新生兒也不例外，但以學齡前期和學齡期小兒多見。小兒白血病中，90%以上為急性白血病，慢性白血病僅占3%～5%。急性白血病又分為急性淋巴細胞性白血病（急淋）及急性非淋巴細胞性白血病（急非淋），小兒以急淋多見。

白血病是“不治之癥”嗎

在人們的印象中，白血病和其他惡性腫瘤一樣，被認為是“不治之癥”。但由于目前科學技術的發展，白血病的治療有了重大的突破，新的治療方法，如改進的化療方案、骨髓移植，加上營養、衛生條件的改善，不僅能延長白血病病人的生存期，并且部分病人還能得到根治。急淋白血病治療效果較急非淋白血病為好，急性白血病自然病程較短，但經積極規則治療后，生存期可顯著延長，國外急淋5年以上存活率達65%～70%，國內經規則治療，長期無病生存率已達60%～70%。白血病的發病率還是很低的，家長不要過分擔心。如今，兒童白血病的預后已有很大的改善，白血病也不再被認為是致死性疾病。

如何診斷白血病

單從表現上看，白血病的大多數表現并不具備特征性。如發熱，很多感染性疾病都會有此表現，比如上呼吸道感染、肺炎、腸炎等等。出血在其他血液病中也較常見，如血小板減少性紫癜、過敏性紫癜就可出現明顯的皮膚瘀點、瘀斑、鼻出血等癥狀，至于貧血則更為多見，如缺鐵性貧血、失血過多、溶血性貧血以及胃癌、腎病等。關節痛則在風濕病中較為常見。肝、脾腫大可見于肝炎、肝硬化、傳染性單核細胞增多癥、惡性組織細胞增多癥等疾病。

因此，單從臨床表現不能診斷白血病。但是，將所有癥狀和體征綜合起來加以分析，對診斷還是有很大意義的。當然，白血病最根本的改變是在骨髓和血液當中，因此，只有通過骨髓和血液的檢查才能確診白血病。

“骨穿”對身體有害嗎

骨穿是骨髓穿刺的簡稱，骨穿對身體是沒有害處的。有些病人誤以為通過骨穿抽取骨髓會損害人體精髓，傷及元氣，不愿意做骨穿，因而錯過了最佳治療時期，以致給自身帶來無可估量的損失。事實上，骨髓檢查所抽取的骨髓是極少量的，一般為0.2克左右，而人體正常骨髓總量平均為2600克，可見，骨穿檢查所抽取的骨髓液與人體骨髓總量相比是微不足道的，談不上什么傷及元氣，何況身體內每日還不斷地有大量的細胞再生。此外，患者往往以為骨穿很痛苦，有恐懼感。其實，這也是不必要的。骨穿實際上很簡單，操作時，先在局部注射些麻醉藥，然后把刺針插入骨髓。除了在骨髓抽出的瞬間略有酸痛感以外，患者基本感覺不到痛苦，甚至不如一般靜脈注射帶來的痛苦多。一個熟練的醫生操作骨穿的全部過程（包括消毒、局部麻醉），也不過幾分鐘。骨髓抽出后，患者可以很快起床活動，少數病人可能有一些特殊感覺，那是由于不必要的緊張造成的。

患兒及患兒家長應該注意哪些問題

白血病患兒免疫功能減低，化療藥物對骨髓抑制常致成熟中性粒細胞減少或缺乏，使免疫功能進一步下降。粒細胞減少或缺乏和免疫功能下降是發生感染的危險因素。粒細胞減少持續時間愈久，感染的威脅愈大。預防感染可采取以下措施：

保護性隔離 白血病病人應與其他病種病人分室居住，以免交叉感染。粒細胞及免疫功能明顯低下者，應置單人病室，有條件者置于超凈單人病室、空氣層流室或單人無菌層流床。普通病室或單人病室需定期進行紫外光照射、戊二醛熏蒸。限制探視者的人數及次數，工作人員及探視者在接觸患兒之前要認真洗手。

注意個人衛生 保持患兒的口腔清潔，進食前后用溫開水或口泰液漱口。宜用軟毛牙刷，以免損傷口腔黏膜引起出血和繼發感染。如有黏膜真菌感染可用氟康唑或伊曲康唑涂擦患處。勤換衣褲，每日沐浴有利于汗液排出，減少發生毛囊炎和皮膚癤腫。保持大便通暢，便后用溫水或鹽水清潔肛門，以防止肛周膿腫形成。

觀察感染的早期表現 每天需要檢查患兒的口腔及咽喉部，有無牙齦腫脹、咽紅、吞咽疼痛感，皮膚有無破損、紅腫，外陰、肛周有無異常改變等，發現感染先兆時，及時處理。

緩解后該如何護理

在白血病的病情完全緩解后，患者體內仍有殘存的白血細胞（約107個），這是復發的根源，還需堅持化療。患兒在化療間歇期也可出院，但是要按醫囑服藥及休養。在化療間歇階段時，患兒要注意鍛煉身體，病情穩定，處于緩解狀態的孩子基本可以過正常的生活。患兒在停藥兩年以后，可以去檢查免疫功能的恢復情況。如果免疫功能恢復正常了，可以讓他注射疫苗，因為疫苗都是減毒或滅活的。如果患兒免疫力低下，就不能接種。即使是普通感冒的時候，疫苗也得先暫停接種。冬季是呼吸道感染危險性較大的時候，患兒可以在家里休息，盡量不要去公共場所。在溫度適宜、天氣較好的時候，可適當地進行一些活動，但還是要避免劇烈的體育活動。需要注意的是患兒要定期到醫院里進行一些化驗檢查，根據具體出現的各種問題進行及時處理。

兒童白血病的治療費用怎么算

我國于2012年公布的《關于開展城鄉居民大病保險工作的指導意見》，將14歲以下的兒童白血病納入全國保障范圍。在具體政策方面，不同地區有所差異。根據中國紅十字基金會發布的《中國貧困白血病兒童生存狀況調查報告》顯示：“報銷比例為50%以下（含50%）的占63.03%。”這意味著有一半以上受訪者只能從醫保中報銷不到一半，這對于高昂的醫療費無疑是相當不夠的。雖然當前的醫療保險覆蓋率比較大，但由于報銷比例、報銷范圍、起付線、封頂線、異地治療、自費藥等因素的影響，有一半以上的家庭只能從醫保中報銷不到一半，遠遠彌補不了高昂的醫療費用。

建議患者家長提前了解當地的政策，如大病救治標準、支持報銷的醫院、報銷制度等，并參與當地提供的醫保項目，萬一有不測，可以省下一大筆治療費用。對于低收入家庭白血病患兒而言，我國的醫療保障體系對他們最有用的莫過于基本醫療保障中的城鎮居民基本醫療保險、新型農村合作醫療，還有補充醫療保障制度中的商業保險醫療、城鄉醫療救助和公益組織的醫療救助。

如何預防白血病

近年來，居室裝修所致的室內空氣污染問題日趨嚴重，大量的有害材料不斷用于室內裝修，造成較為嚴重的社會健康危害效應。在家居裝修污染中，苯系物與甲醛的超標最為廣泛，尤其是與白血病發病風險的關系受到廣泛關注。有研究報道，裝修后3個月內入住者，會增加患白血病的危險性。

含有化肥、農藥的蔬菜水果等食物，食用后經消化吸收進入血液，容易破壞骨髓的正常造血功能，從而發病。所以，蔬菜、水果食用前要清洗干凈，把化肥農藥的殘留量降至最低限度。此外，女性要盡量少用或不用染發劑。美國研究人員發現，使用染發劑（尤其是大量使用）的女性，患白血病的危險是普通人的3.8倍。經常接觸染發劑的理發師、美容師、整容師也有患上白血病的可能性。