王春燕 喻奕青 劉曉黎 陳文俊 何國平
(中南大學湘雅護理學院,湖南 長沙 410013)
居家養老家庭照顧者的照顧負荷與心理現狀
王春燕 喻奕青1劉曉黎 陳文俊 何國平
(中南大學湘雅護理學院,湖南 長沙 410013)
家庭養老;照顧者;照顧負荷;心理現狀
“照顧者負荷”一詞由Grad等〔1〕于1966年首次提出,指在照顧服務中,家庭所承受的負擔及遭受的負面影響。長期的照顧負荷容易引起照顧者的心理問題,重視照顧者的心理狀態,預防心理健康狀況惡化和新的心理問題的產生,可以提高家庭照顧的質量,減少對醫療服務的需求,使照顧服務更好地進行。
1.1照顧者負荷相關理論 Rymer等〔2〕把照顧負荷定義為客觀因素、外界壓力源和主觀認知動態結合的產物。關于照顧引起相關壓力的解釋,有很多理論模型,最常用的是Pearlin相關過程模型。在這個模型中,照顧者的主觀負荷被定義為照顧者多方面的壓力水平,包括:照顧者健康狀況、心理幸福感、社會生活、照顧者與被照顧者關系、經濟狀況。主觀負荷是影響照顧者心理狀態的主要因素,與身體負荷相比,主觀的心理負荷對照顧者的影響更大〔3,4〕。
1.2長期負荷對照顧者的影響 對于認知障礙老人的家庭照顧者,長期的付出得不到患者的合作與感激,使照顧者身心疲憊〔5〕。對于身體不健全的老人,照顧者需要承擔繁重的體力勞動,這類照顧者中的許多人健康狀況不佳〔6〕。面對繁重的照顧負荷,照顧者生活在老人需求的支配下,社會交往減少,沒有時間放松和娛樂,易表現出疲倦、甚至悲傷或憂郁的情緒,從而影響其生活質量〔7,8〕。照顧者長期承擔較重的負荷,不僅降低照顧服務質量,并且在對照顧者配偶的大規模前瞻性研究中還發現:與年齡和性別相匹配的非照顧者相比,有壓力感的老年配偶照顧者更容易發生死亡〔9〕。
2.1照顧者的心理現狀 家庭養老會給照顧者造成多方面的負擔(如身體、心理、社會交往和經濟方面),其中以心理負擔最為突出,主要表現為抑郁、焦慮等心理障礙〔10,11〕。家庭照顧者的心理狀況與一般人群相比較差,他們在承擔繁重的體力勞動的同時還受到心理問題的困擾。相對于正常人群來說,照顧者的心理健康狀況相較于生理健康狀況普遍較差〔4〕。在對上海市2002~2003年就診的72例阿爾茨海默病(AD)患者家庭照顧者的調查發現,相對于常模,該人群的癥狀自評量表(SCL-90)得分明顯偏高〔12〕。張丙銀〔13〕和沙曉娟〔14〕分別對濟南市養老照顧者焦慮和抑郁狀況進行調查,發現該群體的焦慮和抑郁狀況均高于全國常模。
2.2照顧者心理狀態的影響因素
2.2.1性別 在中國,受傳統社會角色劃分的影響,對老年人的照顧主要是由女性承擔,因而女性可能比男性更容易遭受照顧老人帶來的負性結果,也更容易產生不良情緒。李秋萍等〔15〕研究發現在癌癥照顧者中,女性所占比例約為55.6%。Pinquart等〔16〕發現,與男性相比,女性提供更多的照顧,有更高水平的主觀負擔感和更高程度的抑郁,同時女性的主觀幸福感更低,健康水平更低。這一研究結論也得到了Pino-Casado等〔3〕的證實。家庭養老照顧者中,女性焦慮狀況比男性更嚴重〔13〕。祁愛英等〔17〕研究認為,相比男性,女性的心理承受能力和調節情緒能力較差,女性對不良心理事件更敏感,更容易緊張,也就更容易出現心理障礙。
2.2.2年齡 劉愛琴等〔18〕在對化療癌癥患者照顧者的研究中發現,相對于年輕者(<45歲),年長(≥45歲)的中老年照顧者的抑郁和焦慮狀況更嚴重;相對于子女,配偶與父母有更嚴重的抑郁和焦慮。可能是因為中老年人社會交往減少,引起心理壓力緩沖機會減少和心理應激調節能力下降。照顧者的身體健康狀況隨著其年齡的逐漸增加而變差,患高血壓、糖尿病等慢性病的可能性增加,同時他們還要承擔起照顧家人的重擔,這會進一步損害他們的身心健康〔12〕。Kurtz等〔19〕認為,與年長者相比,年輕的家庭照顧者心理健康狀況更差,可能由于他們要兼顧工作,不能全身心投入到照顧工作中。
2.2.3文化程度 照顧者心理狀況隨文化程度的增高呈變好趨勢,照顧者的文化程度與心理狀況呈正相關〔12〕。養老家庭子女的焦慮水平隨著文化程度的降低而增高〔14〕。Cameron等〔20〕也發現,文化程度較低者相對于文化程度較高者,更容易遭受不良應激的影響。文化程度較高的家庭照顧者在面對同樣的心理應激事件時,心理調節能力和承受能力也相對較強。Fleming等〔21〕認為教育水平較高者對疾病知識的了解更多,懂得如何更好地照顧患者和調節自己的情緒,因而心理問題的發生率較低。然而,對腦卒中照顧者的研究認為文化程度較高的照顧者可能因為對疾病的治療、病情進展及預后等方面的問題考慮過多而導致焦慮程度變高〔15〕。
2.2.4家庭功能和社會支持 社會或其他家庭成員的支持對減輕照顧者的負擔有積極影響〔22〕。 照顧者的抑郁水平隨著家庭支持度變低而升高〔23〕。Cabral等〔24〕在對精神障礙照顧者研究時發現,感覺到明顯的家庭功能缺失的照顧者有更高水平的抑郁和焦慮。良好的社會支持有助于調節家庭照顧者心理狀態,社會支持可影響個體對應激源的認知評價及應激狀態的產生,是決定應激與健康關系的重要因素,有良好社會支持的個體發生抑郁的危險性更小。Rigaud等〔25〕研究表明,良好的社會支持對緩解照顧者心理壓力有重要作用,尤其是可以減輕焦慮、抑郁情緒。杜娟等〔26〕研究表明在總的社會支持、主觀支持及對支持的利用度3個方面,有抑郁癥狀的照顧者差于無抑郁癥狀的照顧者。
2.2.5自我效能和應對方式 自我效能最早是由Bandura〔27〕在1977年提出。相對以情感為中心的(表現為采取遠離、逃避、自我控制等應對方式)的照顧者來說,有良好自我效能、以問題為中心的照顧者(表現為采取直接應對、尋求社會支持、有計劃的解決問題等應對方式)心理負擔較輕〔28〕。
2.3減少照顧者心理問題的措施 雖然需要照顧的老年人的疾病本身給照顧者造成的負擔很難改變,但照顧者的自我效能感、應對方式可以調節照顧壓力,改變照顧者對壓力的評價,進而減輕照顧負擔。照顧者的身心健康可以通過增加照顧者應對壓力的技巧、對照顧者提供社會支持及情感支持等進行更好的維護〔29〕。
2.3.1提供輔助照顧服務 Mossello等〔30〕進行的一項為期2個月的日常輔助照顧的研究中發現,日常輔助照顧不僅可以有效減少癡呆病人的行為問題和心理癥狀,同時也可以緩和照顧者負擔,尤其是照顧者的主觀負擔感減少。Kumamoto等〔31〕認為家庭輔助照顧服務對減少家庭照顧者的負擔感有重要作用。Arai等〔32〕研究表明照顧行動受損的老年人的照顧者更有可能感覺到沉重的壓力感,每天從照顧中暫時解脫出來≥3 h的照顧者更不容易有壓力感。因此可以建立依托社區的照顧者日間護理中心、喘息服務中心等提供日常輔助照顧,使照顧者暫時脫離照顧服務,減輕其負擔〔33〕。
2.3.2提供社會支持,滿足其信息需求 通過建立社區疾病控制網絡、定期上門訪視、開展互助交流和相互傳授經驗,提供更多社會支持,給予其堅持照顧的信心。用合適的方法及時滿足家庭照顧者的信息需要也是家庭照顧的關鍵,以社區為單位開展疾病咨詢服務、心理咨詢等,對年紀較大的照顧者發放知識手冊,對較年輕者進行網絡教育支持,滿足照顧者的信息需要。了解更多關于照顧的知識,使其更加明確自己要提供的服務,對減輕照顧負擔有重要作用。
綜上,解決好照顧者的心理問題,除了改善被照顧者的健康狀況,主要應針對照顧者自身的影響因素,幫助其進行心理疏導、知識教育和觀念轉變,才能使其更好地勝任照顧工作。
1Grad J,Sainsbury P.Problems of caring for the mentally ill at home〔J〕.Proc R Soc Med,1966;59(1):20-3.
2Rymer S,Salloway S,Norton L,etal.Impaired awareness,behavior disturbance,and caregiver burden in Alzheimer disease〔J〕.Alzheimer Dis Assoc Disord,2002;16(4):248-53.
3Pino-Casado R,Frías-Osuna A,Palomino-Moral PA,etal.Gender differences regarding informal caregivers of older people〔J〕.J Nurs Scholarship,2012;44(4):349-57.
4Kenny PM,Hall JP,Zapart S,etal.Informal care and home-based palliative care:the health-related quality of life of carers〔J〕.J Pain Symptom Manag,2010;40(1):35-48.
5陳 茜,梁 燕,張曉艷,等.老年人家庭照顧者及其壓力的研究進展〔J〕.現代預防醫學,2008;35(10):1882-903.
6Brown AR,Mulley GP.Injuries sustained by caregivers of disabled elderly people〔J〕.Age Ageing,1997;26(1):21-3.
7杜麗娜,徐 宏,岳仕鴻,等.腦卒中患者主要照顧者心理狀態與應對方式狀況及其相關性〔J〕.現代臨床護理,2013;12(1):35-9.
8Amendola F,Oliveira MA,Alvarenga MR.Influence of social support on the quality of life of family caregivers while caring for people with dependence〔J〕.Rev Esc Enferm USP,2011;45(4):884-9.
9Schulz R,Beach SR.Caregiving as a risk factor for mortality:The caregiver health effects study〔J〕.JAMA,1999;282(23):2215-9.
10Cullagh E,Brigstocke G,Donaldson N.Determinants of caregiving burden and quality of life in caregivers of stroke patients〔J〕.Stroke,2005;36(10):2181-6.
11Rochette A,Desrosiers J,Bravo G,etal.Changes in participation level after spouse′s first stroke and relationship to burden and depressive symptoms〔J〕.Cerebrovasc Dis,2007;24(2-3):255-60.
12常 健,陳立群.阿爾茨海默病患者家庭照顧者心理健康狀況的調查〔J〕.上海護理,2005;5(1):1-3.
13張丙銀.濟南市城區部分養老人群焦慮狀況及其影響因素研究〔D〕.濟南:山東大學,2012.
14沙曉娟.濟南市城區部分養老人群抑郁狀況及其影響因素研究〔D〕.濟南:山東大學,2011.
15李秋萍,Alice YL.癌癥患者家庭照顧者的研究現狀〔J〕.中華護理雜志,2012;47(12):1132-5.
16Pinquart M,S?rensen S.Gender differences in caregiver stressors,social resources and health:an updated meta-analysis〔J〕.J Gerontol B-Psychol,2006;61(1):33-45.
17祁愛英,趙艷霞,楊麗娟.腦卒中家庭照顧者焦慮狀況的調查及相關因素分析〔J〕.中華現代護理雜志,2010;16(3):279-80.
18劉愛琴,陳小紅,吳美華.住院化療的癌癥患者主要照顧者心理狀況分析〔J〕.中華護理雜志,2006;41(3):224-6.
19Kurtz ME,Kurtz JC,Given CW,etal.A randomized,controlled trial of a patient caregiver symptom control intervention:effects on depressive symptomatology of caregivers of cancer patients〔J〕.J Pain Symptom Manag,2005;30(2):112-22.
20Cameron JI,Franche RL,Cheung AM,etal.Lifestyle interference and emotional distress in family caregivers of advanced can cer patients〔J〕.Cancer,2002;94(2):521-7.
21Fleming DA,Sheppard VB,Mangan PA,etal.Caregiving at the end of life:perceptions of health care quality and quality of life among patients and caregivers〔J〕.J Pain Symptom Manag,2006;31(5):407-20.
22蔣 芬,楊如美,唐四元.老年期癡呆患者照顧者照顧感受研究進展〔J〕.中國老年學雜志,2012;32(5):1994-6.
23Chiou CJ,Chang HY,Chen IP,etal.Social support and caregiving circumslances as predictors of caregiver burden in Taiwan〔J〕.Arch Gerontol Geriat,2009;48(3):419-24.
24Cabral L,Duarte J,Ferreira M,etal.Anxiety,stress and depression in family caregivers of the mentally ill〔J〕.Aten Prim,2014;46(Suppl 5):176-9.
25Rigaud AS,Pino M,Wu YH,etal.Support for patients with Alzheimer′s disease and their caregivers by gerontechnology〔J〕.Geriatr Psychol Neur,2011;9(1):91-100.
26杜 娟,錢晨光,徐 薇,等.北京市某城區失能老人家庭照顧者的抑郁情緒現況調查〔J〕.中國心理衛生雜志,2014;28(7):506-11.
27Bandura A.Comments on the crusade against the causal efficacy of human thought〔J〕.J Behav Ther Exp Psychiatry,1995;26(3):179-90.
28Chou KR,LaMontagne LL,Hepworth JT.Burden experienced by caregivers of relatives with dementia in Taiwan〔J〕.Nurs Res,1999;48(4):206-14.
29柳秋實,尚少梅,王志穩,等.減輕居家癡呆照顧者負擔的護理干預現狀與進展〔J〕.中國全科醫學,2007;10(9):739-41.
30Mossello E,Caleri V,Razzi E,etal.Day care for older dementia patients:favorable effects on behavioral and psychological symptoms and caregiver stress〔J〕.Int J Geriatr Psych,2008;23(10):1066-72.
31Kumamoto K,Arai Y,Zarit SH.Use of home care services effectively reduces feelings of burden among family caregivers of disabled elderly in Japan:preliminary results〔J〕.Int J Geriatr Psych,2006;21(2):163-70.
32Arai Y,Kumamoto K,Washio M,etal.Factors related to feelings of burden among caregivers looking after impaired elderly in Japan under the Long-Term Care insurance system〔J〕.Psychiatry Clin Neur,2004;58(4):396-402.
33徐 薇,錢晨光,馬亞軍.北京市城區失能老人家庭照顧者照顧負擔現狀及其影響因素的研究〔J〕.中華疾病控制雜志,2014;18(7):663-6.
R473.2
A
1005-9202(2017)23-5990-03;
10.3969/j.issn.1005-9202.2017.23.111
美國中華醫學基金會專項科研基金項目(No.CMB08883)
1 長沙協雅進修學校
何國平(1952-),男,教授,主要從事社區護理研究。
王春燕(1989-),女,在讀碩士,主要從事社區護理研究。
〔2016-06-01修回〕
(編輯 苑云杰/杜 娟)