家庭長(zhǎng)期照顧者的特征需求與支持政策

黃晨+熹靜

摘要：隨著人口老齡化特別是高齡化推進(jìn)，失能失智老人的規(guī)模將持續(xù)增加，這與日漸式微的家庭照料能力形成鮮明的對(duì)照。由于長(zhǎng)期照顧具有時(shí)間長(zhǎng)、壓力大、難度高、要求多等特征，若長(zhǎng)期獨(dú)立從事此工作，缺乏必要的社會(huì)支持極易引發(fā)家庭長(zhǎng)期照顧者經(jīng)濟(jì)緊張、情緒崩潰、身體健康受到不良影響等后果。調(diào)研發(fā)現(xiàn)，失能失智老人照顧者主要有經(jīng)濟(jì)支持需求、身心健康需求、照料技能需求與個(gè)人實(shí)現(xiàn)需求等方面需求，但由于受到多種因素的影響，不同家庭具有不同的需求。建議將照顧者的基本情況收集納入政府人口普查機(jī)制，以便于對(duì)于照顧的預(yù)期效果以及老年人口的反饋情況進(jìn)行抽樣調(diào)查，以此來(lái)提高照顧的效果。

從全球來(lái)看，居家養(yǎng)老模式是各國(guó)老年人最樂(lè)意接受也是當(dāng)前各國(guó)最主要的養(yǎng)老模式。對(duì)失能失智老人來(lái)說(shuō)亦是如此。盡管理論上這群老人應(yīng)該是機(jī)構(gòu)照料的主要對(duì)象，但由于正式照顧系統(tǒng)的資源稀缺，費(fèi)用昂貴，并非所有失能失智老人都能獲得機(jī)構(gòu)照料，家庭依然是其最重要的照顧場(chǎng)所之一。事實(shí)上，家庭成員也是失能失智老人的最佳照顧者。基于反哺責(zé)任與感恩心理，家庭成員可以提供最無(wú)私和最無(wú)微不至的長(zhǎng)期照護(hù)。但這份被Graham稱之為“愛(ài)的勞務(wù)工作”（a labor of love），[1]具有“時(shí)間長(zhǎng)、壓力大、難度高、要求多”等特征，長(zhǎng)期獨(dú)立從事此工作，缺乏必要的社會(huì)支持容易導(dǎo)致照料者出現(xiàn)精神壓力過(guò)大、健康負(fù)荷過(guò)重、經(jīng)濟(jì)無(wú)法承擔(dān)等嚴(yán)重問(wèn)題，并一再驗(yàn)證“久病床前無(wú)孝子”的民間俗諺。

隨著人口老齡化特別是高齡化推進(jìn)，失能失智老人的規(guī)模將持續(xù)增加，這與日漸式微的家庭照料能力形成鮮明的對(duì)照。2015年末上海全市戶籍60歲及以上老年人口共435.95萬(wàn)人，超過(guò)總戶籍人口的30%。80歲及以上高齡老年人口78.05萬(wàn)人，占總?cè)丝诘?.4%。[2]同時(shí)，上海失能失智老年人（包括輕度到重度）約達(dá)63.65萬(wàn)人，占上海60周歲及以上老人比例達(dá)14.6%，其中完全失能老人比例占到4.8%。[3]另一方面，由于長(zhǎng)期堅(jiān)持計(jì)劃生育政策帶來(lái)的人口轉(zhuǎn)型，我國(guó)家庭規(guī)模不斷縮小，家庭照料功能日漸式微。無(wú)論是嚴(yán)格單獨(dú)條件下的“4-2-1”還是全面二孩背景下的“4-2-2”家庭結(jié)構(gòu)，老年和子女撫養(yǎng)壓力大，家庭照料與個(gè)人工作之間的平衡越來(lái)越難以企及。這意味著，如果缺乏適切的政府和社會(huì)支持，失能失智老人的照顧問(wèn)題將會(huì)日漸突出。

本文將以上海失能失智老人照顧者為例，在了解家庭照顧者需求的基礎(chǔ)上，梳理上海市家庭照顧者支持政策的現(xiàn)狀及存在問(wèn)題，分析產(chǎn)生問(wèn)題的原因，并提出相應(yīng)的對(duì)策建議，希望進(jìn)一步完善上海和我國(guó)家庭照顧者支持政策。本文的資料來(lái)源主要來(lái)自三個(gè)方面：（1）政策文本。收集和整理失能失智老人家庭長(zhǎng)期照顧者研究相關(guān)的文獻(xiàn)和政策法規(guī)等資料，并進(jìn)行梳理分析。（2）半結(jié)構(gòu)訪談。共訪談了18位失能失智老人家庭照顧者，其中70歲及以上組7位，60～69歲組2位，50～59歲組6位，40～49歲組3位；平均照顧時(shí)間為6.9年。（3）社區(qū)走訪。對(duì)上海市閔行區(qū)JC街道、徐匯區(qū)GQ街道、楊浦區(qū)SP街道、浦東新區(qū)WF街道、虹口區(qū)OY街道、黃浦區(qū)WT街道等六個(gè)街道部門負(fù)責(zé)人、基層工作人員進(jìn)行訪談與詢問(wèn)，重點(diǎn)了解目前上海市各地區(qū)家庭照顧者政策的出臺(tái)以及實(shí)施情況。

一、失能失智老人長(zhǎng)期照顧者的特征和需求

失能失智老人是指因缺陷而造成日常生活的活動(dòng)功能（包括身體和心智兩個(gè)方面）受到限制的60歲及以上老人。國(guó)際上通常以ADL和IADL來(lái)測(cè)量其生活自理能力。家庭照顧者是指在居家環(huán)境下負(fù)責(zé)為需要照顧的家庭成員提供經(jīng)濟(jì)、生活和情感照顧的人。老年人的長(zhǎng)期照顧是一個(gè)持續(xù)的過(guò)程，包括醫(yī)療的、支持性的和社會(huì)的服務(wù)。[4]一般認(rèn)為，長(zhǎng)期照顧者的照顧持續(xù)或預(yù)期持續(xù)的時(shí)間不少于90天。本文將研究對(duì)象定義為專門照顧日常生活自理能力（ADL），至少一項(xiàng)有需要他人幫助之老人的配偶、兒女或者其他家庭成員，且每周照顧時(shí)長(zhǎng)不小于40小時(shí)，持續(xù)或預(yù)期持續(xù)的時(shí)間不少于1年。

（一）長(zhǎng)期照顧者的照顧特征

首先，照顧者工作強(qiáng)度大，缺乏必要支持。訪談中發(fā)現(xiàn)，幾乎所有被訪者均表示，失能失智老人照顧是一項(xiàng)高強(qiáng)度、疲勞且費(fèi)心的工作，由于老人生活不能自理，時(shí)刻處于“事故”與“危險(xiǎn)”的可能中。因此，照顧者大多以老人為生活中心，無(wú)時(shí)無(wú)刻不守護(hù)在其身邊，事無(wú)巨細(xì)都必須親力親為。特別是一些看似簡(jiǎn)單的小事，由于對(duì)老人的生命延續(xù)來(lái)說(shuō)意義重大，所以絲毫不得松懈。日復(fù)一日、年復(fù)一年地重復(fù)著這些照顧內(nèi)容得不到喘息，對(duì)家庭長(zhǎng)期照顧者來(lái)說(shuō)確實(shí)是一項(xiàng)負(fù)擔(dān)很重的工作。

其次，照顧者工作難度大，缺乏技能知識(shí)。由于失能失智老人身體狀況較差，缺失最基本的生活自理能力，這就要求照顧者為其付出更多的精心照料，然而失能失智老人的照護(hù)工作并非單純用心即可，其特殊的身體狀況要求照顧者掌握一定的照顧技巧與看護(hù)知識(shí)。然而訪談發(fā)現(xiàn)，很少有照顧者曾接受過(guò)照顧知識(shí)與技巧的專業(yè)培訓(xùn)，加之照顧工作主要由年齡較大、體力較弱的女性承擔(dān)，使照料工作難上加難。

第三，照顧者心理壓力大，缺乏傾訴渠道。照顧失能失智老人不僅僅是個(gè)體力活，還需要付出大量的心力與情感，在如此繁重的照顧工作面前，照顧者經(jīng)常處于較高的心理壓力下。在日復(fù)一日的照顧過(guò)程中，由于缺少他人分擔(dān)與支持，或是受到被照顧者的負(fù)面影響，照護(hù)者常常會(huì)產(chǎn)生憤怒、焦慮、急躁、抑郁等不良情緒。這樣的情緒日積月累，需要得到恰當(dāng)?shù)尼尫拧Ｋ麄冎械拇蟛糠侄歼x擇了向家人與朋友訴苦，然而由于傾聽(tīng)者不具備一定的安慰與情緒排解技能，使得其傾訴作用并不明顯。

第四，照顧者個(gè)人生活嚴(yán)重受到影響。訪談中發(fā)現(xiàn)，由于失能失智老人離不開照顧者，需要其長(zhǎng)期守護(hù)在其身邊，這樣的長(zhǎng)期照顧令照顧者的個(gè)人生活受到嚴(yán)重影響。從個(gè)人事業(yè)上來(lái)看，由于照顧工作幾乎是全天候的，因此工作角色與照顧角色常常發(fā)生沖突，使照顧者不得不放棄原本的工作退而求其次，選擇時(shí)間更寬松，但是待遇也相對(duì)更低的工作，甚至很多人完全放棄工作，留在家中全心照顧老人。然而問(wèn)題是，照顧老人需求被滿足的同時(shí)即意味著家庭整體收入的降低，這對(duì)于那些原本經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)較差的家庭來(lái)說(shuō)無(wú)疑是雪上加霜。總之，長(zhǎng)期照顧工作使大部分照顧者在照顧家庭與個(gè)人就業(yè)方面無(wú)法做到均衡。從社交上來(lái)看，照顧者長(zhǎng)期守候在失能失智老人身邊，幾乎沒(méi)有屬于自己的私人空閑時(shí)間，照顧者很難在照顧工作的過(guò)程中安排時(shí)間進(jìn)行娛樂(lè)休閑或者社交。在訪談中，多數(shù)被訪者表示自己“已經(jīng)與社會(huì)脫節(jié)”。從家庭關(guān)系來(lái)看，由于大多數(shù)的照顧者主要是由配偶、女兒或兒媳擔(dān)當(dāng)。她們中的大部分人既要承擔(dān)照顧老人的責(zé)任，同時(shí)也要承擔(dān)自己家庭中其他成員的照顧工作。在眾多角色面前，如若扮演不當(dāng)，則很容易產(chǎn)生家庭內(nèi)部的矛盾。