哮喘兒童自我管理模式的構建與應用研究

李吾菲，粟順善，李愛瓊，覃小菊

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·科研論著·

哮喘兒童自我管理模式的構建與應用研究

李吾菲，粟順善，李愛瓊，覃小菊

摘要：[目的]結合哮喘兒童自我管理現狀，探討適合中小型城市哮喘兒童的自我管理模式和方法。[方法]選取2013年3月—2014年3月在邵陽市中心醫院就診并確診為兒童哮喘的7歲~17歲病人100例，采用隨機數字表法分為干預組和對照組，每組50例。對照組采取門診常規哮喘兒童治療和護理方法；干預組在接受常規治療、護理基礎上接受研究者構建的哮喘兒童自我管理模式干預。分別在干預前、干預6個月后評價哮喘兒童自我管理效果，評價指標為哮喘兒童自我管理水平和哮喘兒童生命質量，分別采用哮喘兒童自我管理量表和兒科生命質量問卷(PAQLQ)中文版進行測評。[結果]共有91例哮喘患兒完成了整個干預過程，其中干預組45例，對照組46例。結果顯示，干預組在哮喘兒童自我管理量表的日常生活、疾病醫學、社會心理管理得分及總分均高于對照組(P<0.05或P<0.01)；干預組PAQLQ問卷中癥狀、活動受限、情感得分及總分均高于對照組 (P<0.01)。[結論]采用自我管理模式對哮喘兒童進行干預可提高哮喘患兒的自我管理水平，改善哮喘患兒的生命質量。

關鍵詞：哮喘；兒童；自我管理模式；生命質量

Study on construction and application of self management model in asthma children

Li Wufei,Su Shunshan,Li Aiqiong,et al(Shaoyang Medical College,Hunan 422000 China)

AbstractObjective:Combining with the self management status of asthma children,to probe into the self management model and method for asthma children in medium and small cities.Methods:A total of 100 7~17 years old asthma children who had been diagnosed and treated in Shaoyang Central Hospital from March 2013 to March 2014 were selected,and they were randomly divided into the intervention group and control group,50 cases in each.The patients in control group received the routine treatment and nursing methods for asthma children which were adopted in the outpatient department,while the patients in intervention group received self management model for asthma children which was constructed by the researchers on the basis of routine treatment and nursing methods.Then the self management effect of asthma children was evaluated before and 6 months after intervention,and evaluation indicators were self management level and quality of life in asthma children,which were tested respectively by using the asthma children self management scale and the PAQLQ of Chinese version.Results:A total of 91 asthma children completed the whole intervention process,including 45 cases in intervention group,46 cases in control group.The results showed that the scores of daily life,disease medicine,social psychological management and total score in intervention group were higher than those in control group (P<0.05 orP<0.01).The scores of symptoms,activity limitation,emotion score and total score of PAQLQ questionnaire in intervention group were higher than those in control group (P<0.01).Conclusion：Intervention with self management model for asthma children can improve their self management level and quality of life.

Key wordsasthma;children;self management mode;quality of life

支氣管哮喘是兒童常見的慢性呼吸道疾病之一，目前發病率在世界范圍內呈上升趨勢[1]，占據了各國兒童非感染性疾病患病率的首位[2]。哮喘的反復發作不僅嚴重影響哮喘兒童的身心健康，降低生活質量，還給病人家屬及社會帶來嚴重的經濟負擔[3-4]。盡管目前在哮喘的發病機制及治療方法的研究方面取得了很大的進展，但由于部分家長及患兒對兒童哮喘的認知水平較低以及缺乏系統的疾病管理方法，導致目前兒童哮喘病整體控制水平較低[5]。要想降低哮喘兒童癥狀的復發率，就要對哮喘兒童進行規范化的管理[6]。自我管理是哮喘防控的重要內容，絕大多數患兒通過規范的藥物應用和系統的病情監測可達到哮喘控制[7]。本研究結合我市哮喘兒童自我管理現狀，借鑒國內外的同類研究，探討適合我國中小型城市哮喘兒童的自我管理模式和方法。

1對象與方法

1.1研究對象采用便利抽樣的方法抽取2013年3月—2014年3月在邵陽市中心醫院就診并符合納入標準的兒童哮喘病人100例作為研究對象。采用隨機數字表法將100例病人按1∶1分為兩組，干預組和對照組各50例。研究對象納入標準：①符合2008年發布的《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南》[6]者；②符合支氣管哮喘慢性持續期診斷標準，病情程度為輕度持續、中度持續和重度持續者；③年齡7歲~17歲，性別不限；④定期復診，接受治療、隨訪及各項檢查；⑤自愿受試并簽署知情同意書。排除標準：①年齡<7歲或年齡>17歲者；②間歇性哮喘病人；③支氣管擴張癥、肺炎、肺結核或合并其他肺部疾病者；④重度營養不良、先天性心臟病、病毒性肝炎等慢性疾病及精神病病人；⑤智力或認知障礙者；⑥依從性差，未能按要求接受治療者。

1.2方法

1.2.1干預方法對照組病人在2008年中華醫學會兒科學會呼吸學組修訂的《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南》及全球哮喘防治創議[8](GINA方案)的指導下進行治療。干預組病人在對照組治療基礎上接受為期6個月的哮喘兒童自我管理模式干預。哮喘兒童自我管理模式干預方法及內容：采用集體教育、個體指導和定期電話隨訪的干預方式，教育患兒保持健康的生活方式，提高患兒及家長對哮喘及其誘發因素的認識，督促患兒實施自我管理行動計劃。具體措施：①在病人就診時發放《過敏兒童及家居環境指導手冊》和《兒童哮喘管理和預防袖珍本指南》，通過避免接觸過敏源、遵醫囑服藥、吸入器的正確使用、哮喘發作癥狀識別及處理、定期接受隨訪及復查，讓患兒及家長正確掌握識別哮喘的誘發因素，減少哮喘的復發。②建議哮喘患兒養成良好的生活習慣，在日常的學習、運動中要注意勞逸結合，每天要保證充足睡眠和足夠的休息；注意天氣變化，及時添減衣物，盡量避免寒冷及霧霾天氣外出，外出時做好必要的防護及保暖措施；保持適當的體育鍛煉，以增強抵抗力；在飲食方面多吃蔬菜、水果，避免食用辛辣等刺激性食物。③督促患兒實施自我管理行動計劃，內容包括評估哮喘控制水平、服藥記錄、如何識別癥狀惡化及哮喘發作時的正確處理方法。④通過初次干預后2周的隨訪，初步評估病人自我管理模式的干預內容及相關知識的掌握情況及自我管理行為情況，對未能全面了解自我管理模式的干預內容及相關知識的病人進行個體指導。在干預后2周、4周、8周、16周通過電話方式進行隨訪，了解自我管理模式干預內容的具體實施情況，解答病人在干預過程中遇到的問題和疑惑，提出建議并督促病人堅持執行自我管理干預的內容。在干預開始前和干預后6個月分別應用哮喘兒童自我管理量表和兒科生命質量問卷(Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire，PAQLQ)中文版對干預組和對照組患兒進行測評。

1.2.2研究工具

1.2.2.1病人一般情況調查表由研究者自行設計，包括年齡、性別、民族、受教育程度、家庭人均月收入、哮喘患病時間和病情嚴重程度。

1.2.2.2哮喘兒童自我管理量表該量表由胡平等[9]編制，并運用該量表對492例7歲~17歲的哮喘兒童進行調查，結果表明該量表具有較好的信度和效度，可作為評估兒童哮喘自我管理效果的工具。哮喘兒童自我管理量表是針對7歲~17歲哮喘兒童設計的，共有34道題，分為3個方面：日常生活管理(7題)、疾病醫學管理(18題)及社會心理管理(9題)。采用Likert 5級評分法，條目選項為“從不”“偶爾”“有時”“經常”及“總是”，正向計分，分別計1分、2分、3分、4分、5分。總分為3個方面得分之和，得分越高，說明自我管理能力越強。

1.2.2.3PAQLQ該量表中文版由該問卷的原作者加拿大的Juniper教授與法國MAPI生命質量研究機構合作，嚴格按照國際不同文化間生命質量問卷翻譯程序進行了為期3個月的漢化及文化上的校驗工作，并獲得MAPI生命質量研究機構及原作者Juniper教授的認可。吳謹準等[10]應用PAQLQ中文版對哮喘兒童的治療效果進行了評估，認為此問卷可用于我國哮喘兒童生命質量的評估。PAQLQ中文版是針對7歲~17歲哮喘兒童專門設計的，該問卷共有23道題，分為3個維度：癥狀(10題)、活動受限(5題)和情感(8題)。采用7分制評分法，1分為最差，7分為最好，總分為3個維度得分之和，得分越高，生命質量越好。問卷測試時嚴格按照問卷的要求，在安靜環境且家長不在場時由患兒獨立完成。

1.2.3統計學方法使用Epidata3.0錄入數據，采用SPSS 19.0進行統計分析，采用頻數、構成比和率進行統計描述，采用t檢驗和χ2檢驗進行數據分析。

2結果

2.1研究對象的一般資料本研究共納入100例7歲~17歲兒童哮喘病人，干預組50例，對照組50例。干預6個月后有9例失訪(干預組5例，對照組4例)。干預組失訪率為10%，對照組失訪率為8%。9例失訪對象的失訪原因：自動退出4例，因各種原因不能按要求復查3例，發生不良反應2例。共有91例(干預組45例，對照組46例)兒童哮喘病人完成了整個干預過程并收集到全部資料。兩組病人一般資料比較，差異均無統計學意義(P>0.05)，具有可比性。見表1。

表1　兩組病人一般資料比較

2.2干預前后兩組哮喘兒童自我管理量表得分比較(見表2)

±s)　 分

2.3干預前后兩組PAQLQ中文版得分比較(見表3)

±s)　分

3討論

運用問卷調查的方法，通過詢問病人的相關癥狀、功能受限和情感狀況，可以在短時間內對病人的哮喘控制狀態和生命質量進行科學評估[11]。本研究結果顯示，干預前兩組哮喘兒童自我管理量表各維度及PAQLQ中文版各維度得分及總分比較差異無統計學意義(P>0.05)；干預后干預組哮喘兒童自我管理量表各維度得分及總分均高于對照組(P<0.05或P<0.01)，與有關文獻報道一致[9]，說明哮喘兒童自我管理模式干預能夠提高患兒的自我管理水平。干預后PAQLQ中文版各維度得分及總分也高于對照組(P<0.01)，與有關文獻報道一致[12]，說明對哮喘患兒進行自我管理模式干預能顯著提高哮喘患兒的生命質量。

綜上所述，哮喘兒童自我管理模式干預通過指導患兒及家長學習哮喘的基本知識、避免接觸過敏源、哮喘發作癥狀的識別和處理、嚴格遵醫囑服藥、霧化吸入器的正確使用、與醫生溝通及定期復查可提高哮喘患兒的自我管理水平、減少哮喘的發作，從而改善哮喘患兒的生命質量。

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(本文編輯范秋霞)

(收稿日期：2015-04-08；修回日期：2015-12-18)

中圖分類號：R473.72

文獻標識碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.02.007

文章編號：1009-6493(2016)01B-0147-04

作者簡介李吾菲，講師，碩士研究生，單位：422000，邵陽醫學高等專科學校；粟順善、李愛瓊、覃小菊單位：422000，邵陽醫學高等專科學校。

基金項目邵陽市2014年度科技計劃項目，編號：2014NK62。