泌尿造口患者自我管理應(yīng)用現(xiàn)狀及對生活質(zhì)量影響的研究進展

汪　鵬　李業(yè)桂

泌尿造口患者自我管理應(yīng)用現(xiàn)狀及對生活質(zhì)量影響的研究進展

汪鵬李業(yè)桂

230000合肥市安徽省合肥市濱湖醫(yī)院

目前，全球每年新增膀胱癌病例約35萬，發(fā)病率居第9位，因病死亡率占2.1%[1]，隨著近年來術(shù)式的不斷改進，全膀胱切除尿流改道術(shù)目前已成為治療浸潤性膀胱癌的金標(biāo)準(zhǔn)[2]。全膀胱切除回腸導(dǎo)管術(shù)曾一度是應(yīng)用最普遍的尿流改道方式，至今仍為成人永久性尿流改道的常用術(shù)式[3]。這種手術(shù)方式雖拯救了患者的生命，但改變了患者正常的排尿方式，術(shù)后腹壁造口(俗稱為泌尿造口)終身存在和佩戴泌尿造口袋收集尿液[4]，一旦護理不當(dāng)，容易發(fā)生并發(fā)癥，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。有報道指出[5]，讓造口患者認(rèn)識造口護理重要性，掌握自我護理方法，具備自我護理能力，提高生活質(zhì)量，對減少并發(fā)癥的發(fā)生是非常重要的。同時研究發(fā)現(xiàn)[6]，自我效能和自我管理是影響造口患者生活質(zhì)量的重要因素，自我效能高者其生活質(zhì)量也高。現(xiàn)將自我管理模式在我國泌尿造口患者中的應(yīng)用現(xiàn)狀及其對泌尿造口患者生活質(zhì)量的影響如下綜述。

1自我管理模式

1.1自我管理的概念自我管理是指通過患者的行為來保持和增進自身健康，監(jiān)控和管理自身疾病的癥狀和征兆，減少疾病對自身社會功能、情感和人際關(guān)系的影響，并持之以恒地治療自身疾病的一種健康行為方式[7]。自我管理模式的目的不在于治愈疾病，而是通過自我管理措施的有效干預(yù)，使患者的健康狀況、健康功能維持在一個滿意的狀態(tài)，讓患者過上更為獨立、更為健康的生活[8]。

1.2自我管理模式的具體內(nèi)容美國加州大學(xué)護理學(xué)院Juliet M.Corbin和Anselm L.Strauss將其歸結(jié)為3個方面的任務(wù)和目標(biāo)，具體包括：(1)疾病管理指患者管理自身疾病的能力，如服藥、改變飲食、鍛煉、自我監(jiān)測。(2)角色管理指患者在工作、家庭和朋友中保持新的角色，繼續(xù)進行正常的生活。(3)情緒管理指患者能夠處理和應(yīng)對疾病所帶來的各種負(fù)性情緒，如憤怒、恐懼、悲傷和抑郁等[9]。

自我管理不同于健康教育。健康教育由衛(wèi)生宣教的概念發(fā)展而來，是建立健康行為，使人們自覺地采納有益于健康的行為和生活方式，消除或減輕影響健康的危險因素，預(yù)防疾病，促進健康 ，提高生活質(zhì)量[10]。自我管理模式則是管理帶病狀態(tài)的生活，增強管理技能和自信度，改變個體行為，解決健康問題，重點在于患者現(xiàn)存的和潛在的健康問題，同時自我管理的引導(dǎo)者除可以是實施健康教育的專業(yè)人員外，還可以是非專業(yè)人士，如家人中的主要照護者和有類似疾病經(jīng)歷的病友等[11]。

自我管理不同于自我照護。與自我照護對應(yīng)的概念是照顧性護理，是指人們對嬰兒、兒童及無法獨立生存者所實施的護理[11]。自我管理更強調(diào)患者為其自身健康所承擔(dān)的自我責(zé)任，外界的照顧性護理的介入只為了幫助人們提高自我照護的能力(即自護能力)，以達到滿足患者自護需要的目的。自我管理比自我照護的概念外延更廣，它更強調(diào)對環(huán)境中保健資源的尋求和利用[11]。

自我管理不同于自我調(diào)節(jié)。自我管理同自我調(diào)節(jié)應(yīng)該是整體與局部的關(guān)系，在疾病的自我管理過程中，在患者較高的自我效能感的基礎(chǔ)上，自我調(diào)節(jié)通過強化個體行為或改變行為方式的途徑來改善自身的健康狀態(tài)[12]。

1.3自我管理模式在國際及國內(nèi)的應(yīng)用目前已在美國、加拿大、澳大利亞及歐洲許多國家得到了廣泛的研究和推廣應(yīng)用，成為慢性病治療領(lǐng)域的研究熱點，并有擴展到癌癥領(lǐng)域的趨勢[13]。英國慢性病自我管理的實踐主要包括幫助患者正確認(rèn)識自身的疾病狀況，制定個人的自我管理行為，開展自我管理技巧的培訓(xùn)教育等，從而提高患者在認(rèn)知、營養(yǎng)、心理及溝通等方面的自我管理能力[14]。國外英國南安普頓大學(xué)Macmillan癌癥支持教育中心率先在癌癥領(lǐng)域進行了系統(tǒng)的調(diào)查和研究工作[8]。國內(nèi)對于該模式的研究應(yīng)用主要集中在糖尿病、高血壓病、精神類疾病和癌性疼痛控制等領(lǐng)域。開展形式主要是在健康教育中增加自我管理技能的培訓(xùn)，但規(guī)模相對較小，缺乏嚴(yán)謹(jǐn)性和系統(tǒng)性[7]。

2泌尿造口患者對自我管理模式的需求現(xiàn)狀

泌尿造口患者，身體形象改變對患者是一個嚴(yán)重打擊，容易產(chǎn)生焦慮、抑郁心理，有的患者甚至認(rèn)為自己成了殘廢，產(chǎn)生依賴心理或不愿意與他人接觸，產(chǎn)生自卑或自閉心理。調(diào)查結(jié)果顯示，有相當(dāng)一部分人經(jīng)常存在與造口相關(guān)的并發(fā)癥，如皮膚問題、漏尿等，致使患者不敢飲水，對睡眠和戶外活動都有影響，加重了患者的心理負(fù)擔(dān)[15]。晚期患者不但具備了一般癌癥患者的心理負(fù)擔(dān)，而且會因造口給夫妻性生活帶來不便而產(chǎn)生焦慮、恐懼,使愛情、婚姻、家庭等隱藏種種危機[16]。

泌尿造口患者存在以上普遍問題。有研究顯示，膀胱癌造口患者術(shù)后的生活質(zhì)量較未造口的患者差，并在治療、康復(fù)的各個階段是動態(tài)變化的，其中與造口相關(guān)的問題對造口患者的生存質(zhì)量影響較大。目前膀胱癌造口患者術(shù)后生存質(zhì)量處于較低水平。研究提示醫(yī)務(wù)工作者要率先垂范，走向社區(qū)，做好宣教、技術(shù)指導(dǎo)、康復(fù)指導(dǎo)，發(fā)揮專業(yè)造口治療師的作用，避免或減少并發(fā)癥的發(fā)生[15]。

3自我管理模式在我國泌尿造口患者中的應(yīng)用現(xiàn)狀

3.1患者住院期間專科護士的護理干預(yù)—系統(tǒng)化培訓(xùn)，規(guī)范化護理教育專科護士積極邀請患者及家屬參與治療方案及術(shù)后康復(fù)計劃的制定，購置傷口造口模型，保證患者能夠親自參與護理實踐，積極幫助患者及家屬掌握正確的造口護理方法，減少造口并發(fā)癥的發(fā)生；促使患者形成良好的心態(tài)；幫助患者恢復(fù)日常工作[17]。同時，指導(dǎo)患者及家屬如何觀察造口及掌握更換造口袋的注意事項，如會及時去除夾子排放排泄物，提高造口患者造口護理技術(shù)[18]。

3.2出院后延續(xù)護理—指導(dǎo)性電話隨訪，患者復(fù)診，家庭訪視出院后1個月內(nèi)，對患者實施支持性電話干預(yù)，目標(biāo)是使患者出院后在家中能夠做到結(jié)腸造口自我護理，并長期堅持，進而提高患者的生活質(zhì)量。出院后3個月內(nèi)，通過電話通知患者及時在門診進行復(fù)查[18]。在患者出院后6個月進行家庭訪視，并填寫患者隨訪記錄單，對患者進行現(xiàn)場評估與指導(dǎo)，包括造口相關(guān)知識的掌握、自我管理能力情況及心理狀況，以提高患者對相關(guān)知識認(rèn)識程度及自我管理能力，加強患者對出院護理計劃的依從性，解答患者或家屬提出的問題，對患者或家屬給予心理支持[19]。

3.3分階段護理干預(yù)[20](1)術(shù)前。主要由造口治療師對患者進行術(shù)前訪視，也選擇有愛心、樂于幫助人的志愿者組成造口訪問者，對拒絕回腸膀胱造口手術(shù)的患者開展造口訪問工作，使其順利接受手術(shù)。我科由造口治療師在術(shù)前1 d行回腸膀胱造口定位，選擇右下腹位置，并使患者在任何體位都能看見造口，便于術(shù)后自我護理。在選好的造口位置黏貼造口袋，觀察造口位置是否合適，讓患者試戴0.5～1 d。(2)術(shù)后。術(shù)后1周左右我們開始以家屬為主、患者參與的造口自我護理，主要掌握造口袋的更換技巧，護士在旁給予具體指導(dǎo)。在出院前使患者基本掌握造口的自我護理。(3)造口治療師以定期家訪和電話訪問的形式進行家庭護理干預(yù)，每周1次，持續(xù)3個月。

3.4造口俱樂部，造口聯(lián)誼會王建紅等[21]組織建立腸造口健康教育俱樂部，通過對143例患者進行20次腸造口知識培訓(xùn)及7次學(xué)習(xí)實踐活動等方式讓患者全面地掌握腸造口知識，提高患者的自我管理能力，提高患者的應(yīng)對能力和治療的依從性。并且143例患者評價組織完善、內(nèi)容全面系統(tǒng)、形式活潑多樣，有知名專家授課，學(xué)習(xí)內(nèi)容通俗易懂、容易掌握、實用性強。

湖州市科技局立項課題—造口聯(lián)誼會在結(jié)腸造口術(shù)后延伸護理的作用中，設(shè)立造口專科護理小組，根據(jù)造口患者的需求，出院半年內(nèi)每季組織1次造口聯(lián)誼會活動，以后每半年1次，會上由醫(yī)護人員進行造口知識講座，專科護士介紹造口產(chǎn)品和傳授造口護理技術(shù)，如怎樣更換造口袋、怎樣護理造口周圍皮膚等，安排造口者自己交流，并進行現(xiàn)場咨詢和體檢[22]。

3.5造口傷口護理網(wǎng)絡(luò)化構(gòu)建造口傷口橫向與縱向網(wǎng)絡(luò)化的構(gòu)建和完善改變了傳統(tǒng)的造口護理模式，通過網(wǎng)絡(luò)資源與教學(xué)資源共享，提高了造口傷口臨床護理質(zhì)量，改善了造口傷口患者的生活質(zhì)量，規(guī)范了造口傷口人才培養(yǎng)，造口傷口護理信息的共享和造口護理技術(shù)的優(yōu)勢互補，提升了護理人員的積極性與主動性，提高了患者及家屬的自我護理能力[23]。

曹姝專等[24]將200例造口傷口患者按時間段等分為常規(guī)組和觀察組，常規(guī)組于換藥期間實施常規(guī)健康教育，觀察組每次換藥創(chuàng)面情況和所用材料及健康教育內(nèi)容錄入數(shù)據(jù)庫，供下次健康教育和換藥時參考，結(jié)果發(fā)現(xiàn)觀察組相關(guān)知識掌握合格率、健康教育滿意率顯著高于常規(guī)組，傷口愈合時間及造口并發(fā)癥發(fā)生率顯著低于常規(guī)組，同類傷口同一階段傷口愈合平均天數(shù)有所縮短，結(jié)論是造口傷口門診數(shù)據(jù)庫的建立與應(yīng)用可有效提高健康教育效果，從而促進患者康復(fù)。

4應(yīng)用自我管理模式對泌尿造口患者生活質(zhì)量的影響

自我管理教育被證明是提高結(jié)腸造口患者造口護理技術(shù)和自我護理能力的經(jīng)濟而有效的措施，有助于提高患者健康知識水平和自我管理疾病的能力，提高患者的生活質(zhì)量[18]。通過進行延續(xù)護理，提高了患者對疾病的認(rèn)知度和依從性，降低了抑郁水平，從而恢復(fù)了患者對生活的信心[19]。通過分階段護理干預(yù)，可提高自我護理能力，造口自我護理能力達到高水平，從而提高其生活質(zhì)量[20]。而造口聯(lián)誼會可幫助患者提高自我護理能力，減少并發(fā)癥，幫助患者重新建立自信，改善生活質(zhì)量[22]。更重要的是使造口者參與到社交活動中，由起初的絕望和意志消沉轉(zhuǎn)為幸福而尊嚴(yán)地生活[25]。

5小結(jié)

自我管理是在應(yīng)對慢性疾病的過程中發(fā)展起來的一種管理癥狀、治療、生理和心理社會變化，以及做出生活方式改變的能力[17]。自我管理模式并不是為了取代傳統(tǒng)的醫(yī)療服務(wù)，而是作為出院后的一種有益的補充，它不僅可以讓患者增加對疾病護理和治療認(rèn)知，而且能促進疾病管理所必需的伙伴式醫(yī)患關(guān)系的建立，克服對待疾病管理的兩種錯誤觀點：完全依靠醫(yī)師或完全依靠自己[8]。

膀胱癌膀胱全切輸尿管皮膚造口術(shù)患者多年老體弱，全身狀況差，且常合并糖尿病和高血壓病，極易發(fā)生術(shù)后并發(fā)癥，對患者工作、生活、家庭均造成不良影響，且患者需終生留置引流管、使用造口袋，出院后造口護理由患者或家屬完成，并發(fā)癥發(fā)生率高[26]，因此在出院前應(yīng)認(rèn)真做好護理指導(dǎo)，重視出院延伸服務(wù)，在傳統(tǒng)方法上更加注重自我管理模式的應(yīng)用，提高患者自我管理水平，縮短患者回歸社會和家庭的時間，有利于降低醫(yī)療服務(wù)費用、促進患者身心健康、提高患者生活質(zhì)量[27]。而對尿路造口患者施行自我教育，可提高患者的自護能力和生活質(zhì)量[28]。

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(本文編輯白晶晶)

doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2016.01.011

(收稿日期：2014-10-24)

汪鵬:女,本科,護師