自閉癥家庭的SWOT分析

王翠娥

（鄭州工業應用技術學院醫學院 河南鄭州 451150）

自閉癥家庭的SWOT分析

王翠娥

（鄭州工業應用技術學院醫學院 河南鄭州 451150）

SWOT分析方法是一種常用的環境分析工具。其中，S代表優勢(strength )，W代表弱勢(weakness)，O代表機會(opportunity )，T代表威脅(threat)，其中S, W是內部因素，O, T是外部因素。SWOT分析具有顯著的結構化和系統性特征，能利用系統的思想將這些似乎獨立的因素相互匹配起來進行綜合分析，使得對研究對象所處環境的分析更加科學全面[30]。利用SWOT方法對自閉癥家庭進行分析，可以全面認識這類家庭最重要的內部優勢與劣勢以及外部機會和威脅，從而為制定社會工作服務策略提供扎實的依據。

一、自閉癥兒童家庭的內部因素分析

家長特別重視自閉癥患兒的治療，總是無條件的積極投入。在患兒的康復與訓練上，無論在時間、精力以及資金方面，都給與全部身心的支持與付出。而且具有很強的主動性，踴躍地咨詢康復機構的老師，并能與機構老師建立良好的關系。同時竭盡全力的尋找與學習自閉癥矯正的專業知識與技術，以熟悉地對患兒做出科學的指導。這也是家庭的優勢所在。

但是從自閉癥患兒家庭的整體情況中，看到的更多的是其弱勢。首先是不當的教育和訓練觀。總是期望通過某些特效手術徹底治愈自己孩子的病，明顯對自閉癥沒有深刻的認識。由于教育自閉癥兒童一個長期的過程，失去耐心的家長在輔導孩子的時候容易產生情緒上的波動，無法為孩子提供有愛的學習氣氛。有時候會禁不住抱怨孩子，挫折感與失落感等不良情緒容易溢于言表，從而影響到孩子的學習積極性。其次是采用積極應對方式和策略的傾向低于正常兒童家庭，對由孩子自閉癥引發的社會消極輿論和家庭矛盾，更容易選擇逃避，而不是樂觀主動的面對，從而造成精神緊張，心理壓力。而且這類家庭對患兒個性和父母家庭問題比其他精神殘疾患兒的家庭表現出更高水平的知覺壓力。這種悲觀的心態也令他們抑制自己參加各種競爭性活動。孩子被確診為自閉癥后，父母會出現創傷后壓力癥(posttraumatic stress )，隨之伴隨的威脅是許多心理問題，例如尋找和堅持一份工作的困難、日常收支管理不善、暴力以及抑郁癥等。

家長對自閉癥的教養態度與家庭的社會經濟水平有很大的相關性，經濟水平高的家庭在獲取育兒技能上具備更高的主動積極性，經濟水平低的家庭，由于沉重的物質負擔，會缺少這種主動性，或者沒有時間參與到技能學習中。許多自閉癥患兒的家庭，為了支付高額的訓練學費以及治療費用，經濟負擔沉重，又因為照顧自閉癥患兒沒有工作時間與機會，為岌岌可危的家庭雪上加霜。

二、自閉癥兒童家庭的外部因素分析

一部電影“海洋天堂”，帶領人們了解了自閉癥人群的世界，也令公眾對自閉癥的認識水平有所提升，而且不再誤解或者歧視他們，而是稱他們是“迷失的星星”。而且隨著該群體需求的不斷擴大，民間機構逐漸興盛，在有些地區，其基礎設施的配置甚至超過政府下設部門。殘聯這些年一直致力于探索一種恰切服務自閉癥者，特別是低齡自閉癥兒童的模式。2006年《中國殘疾人事業“十一五”發展綱要與配套實施方案》中第一次明確指出在 31個省建立省級康復指導中心，并就如何規范機構發展出臺了機構評審方案，初步形成了自閉癥兒童發展評估等規范。這些都為自閉癥家庭創造了條件，更是這類家庭健康發展的機會。

不過自閉癥患兒遭遇的外部威脅也是不容忽視的。首先是能提供自閉癥診斷的大型專業醫院是很少的，造成專業全面的醫療服務難以獲得;遵循良好的診斷指導，有利于父母接受事實和面對未來。在診斷階段，父母特別需要中肯的建議，然而在自閉癥診斷上總是充滿了矛盾和迷惑的意見。其次，雖然自閉癥康復機構出現雨后春筍的發展形勢，但是不難發現在農村或者偏遠地方的發展特別不足，這就使得這些地區的自閉癥患兒家庭浪費掉很多的奔波時間。而且康復機構缺乏統的規范，在很多方面諸如訓練課程、訓練場地以及服務方法技術等表現出參差不齊的水平。而且機構的經費來源單一，為了維持正常的運營，就需要家庭支

出高額的學費。再次，目前國內沒有哪一所正規學校愿意接受自閉癥兒童的入學教育，而政府也沒有根據這類群體的需求設置專門接受自閉癥患兒的學校，無法為自閉癥患兒走進社會提供教育前提。2008年的數據表明接近36%的學齡殘疾兒童無法獲得學校教育。(全國殘疾人聯合會，北京大學，國家統計局 2009)這種排斥部分是因為中國有限的資源以及訓練有素的專業人員、課程資料和設施的不足。

雖然目前自閉癥已經被正式納入社會保障體系，國家也陸續出臺了關于這一群體的相關政策，但是由于中國殘疾人群體整體的社會保障和福利水平不高，政策的落實遭遇重重阻礙，因此很難及時使自閉癥兒童及其家庭享受到相應的福利，從而使對這類群體的生活境況改善較少。孤獨癥人士的社會政策定位模糊，服務保障體系建設總體滯后;缺乏發展性項目，在教育福利、勞動訓練與就業促進等制度層面沒有公平合理的對待。

綜上所述，自閉癥患兒的家庭SWOT分析結果可以看出，家庭的內部系統功能失調，家庭生命周期也因為患兒照顧而陷入偏頗，而且外部生態系統資源不足，整個家庭處于不利的形勢。為了改善這類家庭的現狀，社會工作者在制定服務計劃時，應該通過各種行動促使服務對一象的劣勢或者外部威脅實現最小化，以提升內部優勢，增加外部發展的機會。

三、自閉癥兒童綜合服務體系的層次結構

自閉癥兒童家庭會遭遇大量的巨大挑戰。就像一位媽媽說的，“撫育自閉癥患兒是一場馬拉松，而絕不是短跑沖刺”。家庭為了這場“長跑”必須利用所有可用的資源進行全面裝備，自然需要各種支持。合理適當的指導可以幫助自閉癥兒童的家庭更好的了解孩子的發展障礙，正確面對挑戰，正常發揮家庭的功能。

1、微觀:家庭自身能力的建設

現階段，無論是從兒童成長發展的規律性出發，還是從社會建設發展的程度出發，滿足兒童需求的重要環節仍然是家庭。對于成長中的兒童來說，社會服務應該首先致力于家庭的建設，使每一個兒童都感受到家庭的溫暖和呵護。同樣的道理，在為自閉癥兒童及其家庭提供支持和服務時，第一時間應該從家庭白身能力的建設入手，加強家庭內部應對困境的能量，以改善家庭內部環境，因為家庭教育環境與教養方式對自閉癥兒童行為障礙發生以及自閉癥兒童的適應能力具有極其特殊影響和不可替代的作用。

2、中觀:發展社區照顧與社區服務

社區是自閉癥兒童家長減輕育兒壓力的又一重要資源。社區可以滋養環境，為個人和家庭提供基本的社會、經濟和情感(文化)方面的支持;至少在部分意義上，人們的自我概念是通過參與社會和社區一群體而得到認同的，由此，社會服務趨向于社區化、使服務使用者與社區生活融合，已經成為大趨勢。

由此，在創建自閉癥兒童家庭的綜合服務網絡時，應該注重倡導社區為本，立足社區，透過改變社區社會文化氛圍，充分利用社區資源，發展社區照)項與社區服務，為這類家庭提供信息提供、咨詢、經濟援助以及其他援助，爭取更多的支持。

為這些需要特殊支持的群體建立一個良好的社會環境與居住條件，不僅僅需要物質力量與硬件設施的投入，而且還需要創造一種社會文化價值觀，充分尊重與接納自閉癥患者及其家庭的需要。通過多方力量的合作，努力宣傳自閉癥的知識，幫助社會公眾充分了解自閉癥人群生活的世界，理解他們的行為，倡導一個包容的社會環境。