深圳自閉癥者家庭的社會排斥與社會介入

深圳自閉癥者家庭的社會排斥與社會介入

蘇敏，倪赤丹

（深圳職業(yè)技術學院，廣東深圳518055）

摘要：自閉癥人士的快速增長，已經成為社會日益關注的問題。然而龐大的自閉癥人群及家庭正面臨著社會排斥的巨大風險。本研究從社會工作視角探尋其自閉癥家庭社會融入的可行性策略，將社會工作的價值、理念融入實際研究，并從社會關懷的角度，主動融入自閉癥群體及家庭，消減社會排斥的后果。

關鍵詞：自閉癥；社會排斥；社會融入；社會介入

2013年重慶日報報道，過去10年，兒童自閉癥呈爆發(fā)式增長。2005年，美國篩查數(shù)據(jù)表明，每166名兒童中就有1名孤獨癥兒童；到了2012年，每88名兒童中就有1名孤獨癥兒童。國內專業(yè)研究機構數(shù)據(jù)表明，20年間確診的自閉癥患兒數(shù)量上升百余倍；研究報告顯示，我國自閉癥患兒數(shù)量在160萬以上。

龐大自閉癥患者群體及其家庭面對的困境不僅是醫(yī)學領域的問題，更是一種社會問題。自閉癥患者需要家庭終身的照顧，這使得很多家庭不堪經濟和心理的重負，出現(xiàn)了嚴重的家庭功能不良，甚至因為孩子的自閉癥，使得家庭也逐漸走向“自閉”（見圖1）。

對于自閉癥者家庭而言，如何應對社會排斥？他們的心態(tài)是怎樣的？對社會大眾而言，如何才能接納這一特殊群體？對于社會的工程師，將怎樣搭建自閉癥者家庭與社會的橋梁，才能營建平等和諧、包容發(fā)展的社會環(huán)境？

圖1：自閉癥家庭狀況圖

通過對深圳48個自閉癥家庭的調查和深度訪談，本文試圖進行分析和研究。調查對來自深圳具有代表性的四個機構的各5名會員，共20名，某QQ網(wǎng)絡群體中的組員16名，及調研團隊直接服務的12個家庭。

一、自閉癥者家庭的接納

心理學認為，當人遇到壓力情景時會引起情緒沖動而處于焦慮、緊張的狀態(tài)，人往往會不自覺的運用習慣性內隱的和外顯的行為來處理主客觀的沖突，以保持內心的平衡和環(huán)境的適應，這是人的心理防御機制。它是一種潛意識的心理活動，是人在遇到內外部的刺激時的一種不自覺反映。認知評估理論認為，個體為了處理被自己評估為了解決超出自己能力和資源范圍的特定內外環(huán)境要求，而不斷作出變化的認知和行為努力的行為就是“應對”。應對是人面對內外部刺激時，一種有意識的，主動調節(jié)內心平衡和適應環(huán)境的表現(xiàn)（王云霞，2002）。應對是一種包含多種策略的、復雜的、多維的態(tài)度和行為過程。人首先對壓力情境進行認識和評估，產生態(tài)度。不同的態(tài)度態(tài)度影響著壓力情境對個體產生的影響程度和時間差異。積極的態(tài)度會促使人“知難而進”；消極的態(tài)度促使人“逃避”。在此基礎上，個體將對壓力情境做出具體的行為。

自閉癥者家庭對社會排斥應對過程，是自閉癥者家庭面對突發(fā)的刺激——自閉癥的感知以及對壓力情景——社會對自閉癥的反應的綜合評估而產生的態(tài)度，根據(jù)態(tài)度繼而選擇不同應對方式的過程。

在調查中，不同的家庭對自閉癥本身的感受和接納程度是不同的，繼而影響著他們對待社會排斥的態(tài)度和方式。

（一）自閉癥者家庭對自閉癥的態(tài)度

問卷調查設計了“您和配偶是否接納孩子是自閉癥”“您和配偶接納孩子患癥經歷的時間”“您對孩子自閉癥的認知”、“您對患癥孩子的感受”四個問題。表1顯示，被調查者家庭對自閉癥孩子的接納程度較高，超過87.0%，被調查者本人（通常是主要照顧者）比配偶接納比例高出8.7%。從接納的時間來看，家庭對自閉癥孩子的接納時間在“1年及以下”超過72.5%，被調查者本人比配偶接納所經歷的時間總體上要短。總體而言，絕大多數(shù)的被調查家庭對自閉癥孩子的接納度較高，其所經歷的時間也較短。

表1：自閉癥者家庭接納自閉癥孩子的狀況及時間表（%）

自閉癥者家庭的接納程度接納程度越高，家庭成員態(tài)度越一致，接納時間越短，對自閉癥者的康復和社會融入都會有積極的作用。

（二）被調查家庭對自閉癥的認知

表2顯示，被調查者中，有10.6%的人認為“自閉癥終身不能治愈，孩子是殘疾的”；53.2%的人認為“終身需要輔助，通過干預能減少輔助依賴”；有34.0%的人認為“可以積極干預，能恢復常人的基本功能”，還有2.1%的人認為是“其他”。

表2：自閉癥者家庭對自閉癥的認知

從認知上看，超過4/5的被調查者的認知是相對積極或積極的。認知的積極很大程度上會促進自閉癥者家庭努力面對現(xiàn)實，并為社會融入提供動力。

（三）自閉癥者家庭對自閉癥者主流的情感

表3顯示，“是我的孩子，我有責任撫養(yǎng)并照顧其未來”占85.4%；“是家里的一個寶貝，讓我成長很多”占58.3%；愿意用自己生命的時間換取他（她）的健康”占52.1%“非常著急，盡最大的努力密集干預，不惜犧牲自己正常生活”占52.1%。這些家庭在情感體驗上具有正向和積極的方面，體現(xiàn)出家庭的“責任感”、及“奉獻感”。同時，統(tǒng)計也顯示，依然有部分家庭對此有消極的情緒體驗，如“無奈”、“自卑”、“罪過”甚至“厭惡”等，這對自閉癥者的成長及社會對家庭的接納及反應帶來非常負面的影響。

表3：自閉癥者家庭對自閉癥的感受（多選）

比較而言，自閉癥者家庭積極的情緒體驗明顯高于消極的情緒體驗。情感的接納能給予自閉癥者更多的正面情感支持，也利于自閉癥家庭更好應對社會的壓力。

二、自閉癥者家庭對社會排斥的應對

通常人們應對的行為分為幾種：解決問題、自責、求助、幻想、退避、替罪羊、合理化。自責、幻想、退避、替罪羊及合理化屬于防御性應付方式，具有消極的負面特征；解決問題和求助屬于工具性應付方式，具有積極的正面特征。

自閉癥家庭在面對壓力情景時，為維持內心的平衡和適應環(huán)境會根據(jù)自己的態(tài)度選擇不同的應對方式。研究中，將自閉癥家庭的應對方式分為兩類：防御性應付方式和工具性應付方式。其中，防御性應付方式包括：“責備、打罵自己的孩子不聽話”、“自己忍著，暗自傷心、流淚”、“盡量躲避類似的場景出現(xiàn)，少與之來往”、“不斷更換交往人群”、“內心非常期待社會寬容環(huán)境出現(xiàn)，但自己不拋頭露面”。工具性應對方式包括：“積極為自己受到的不公平待遇抗爭”、“帶領或參與反對社會排斥的倡導活動”、以及“努力推進政府制定社會融合的政策、措施”（見表4）。

表4：自閉癥者家庭應對社會排斥的方式（多選）

表4顯示，自閉癥者家庭在面對社會排斥的情境時，選擇防御性應對方式的平均比例達到44.26%，選擇工具應對方式的平均比例僅占31.9%，選擇防御性應對方式遠遠高于選擇工具應對方式；且選擇比例超過50%的方式包括“盡量躲避類似的場景出現(xiàn)，少與之來往”、“自己忍著，暗自傷心、流淚”以及“內心非常期待社會寬容環(huán)境出現(xiàn)，但自己不拋頭露面”，沒有一項是積極的應對方式。在深入訪談中，只有極少數(shù)人表現(xiàn)出積極樂觀的心態(tài)和努力的抗爭，而多數(shù)自閉癥家庭卻在社會排斥的高壓下，“東躲西藏”、“奄奄一息”。

被訪者的應對方式各不相同，一些被訪者談到：

“坐車呀，有時侯會動人家的東西，人家就會罵他啦，罵他神經病什么的，我說小孩不懂事嘛。他又不說話，人家說什么都不說話的小孩呀。我就和他（車上人）明說，是自閉癥小孩，他還不是很會說。人家有的就是，你這樣說了，他也就不說什么了，反正的話（他們）很看不起人，那（我們）普遍（多數(shù)情況下）很難受。……我覺得這種的話就要跟社會的人說清楚，讓他們更加了解，讓社會的人接納。……我們自己都走不出來，別人更那個啦，是吧……貼標簽，那他們要貼我又阻攔不了，他們要貼的話那是他們的事，我們過好我們的生活就好了，我才不跟他們算那么多。”

“她很聽話的，就是不知道什么場合下該怎么說話，也不知道怎么跟人玩，老弄得人很尷尬。我一般不帶她到小區(qū)玩，帶到公園呀、商場去，遇到事情也還教她處理，但很擔心她自己一個人在的時候處理不來，所以不讓她單獨去小區(qū)玩”。

“聽某某的媽媽說了嗎？她不會在熟悉的地方把孩子帶去啦，太明顯了，過不了半小時就被別人認出來了。我們都把孩子帶到人家認不到的地方，孩子出了錯也不用擔心暴露。今天這個地方，明天那個地方，只要不在周圍就行了。不過有時候我們也叫親戚的孩子到家里來玩，他們都知道的，所以沒有關系。”

由此可見，自閉癥者家庭在面對社會排斥時采用的方式是多種多樣的。但對絕大多數(shù)家庭而言，社會排斥的壓力情境給家庭帶來的負面影響是巨大的，單獨依靠家庭自身的調節(jié)能力是很難恢復家庭正常的功能的，外部力量的介入是必要而迫在眉睫的。

三、自閉癥者家庭社會排斥的社會工作的介入

自閉癥者家庭的社會排斥的消減，是一個復雜的、綜合性的的難題。它不僅需要依靠家庭本身的努力，更需要社會各方力量的支持。社會工作作為一種社會力量，是社會沖突化

解的安全閥，是解決矛盾糾紛的“潤滑劑”。社會工作的功能在于協(xié)助個人和社會解決問題，發(fā)展個人潛能，改善個人生活和促進社會福祉。其直接功能是提高人們應對社會問題的能力，改善人與環(huán)境的互動，發(fā)展和調整社會政策等；其間接功能是促進社會整體運行和良性發(fā)展。因此，社會工作對保護社會的安全網(wǎng)絡、維護社會公平和正義、調節(jié)市場與人性的沖突、促進社會團結與整合、參與社會控制與社會穩(wěn)定等具有積極的意義。

社會工作系統(tǒng)論認為，任何實體、存在(如人、家庭、社會組織等等)都是系統(tǒng)，而一個系統(tǒng)具有滲透性，其內部的能力、資料和資源能與外部環(huán)境相互交換。系統(tǒng)會從環(huán)境中得到輸入，并將所有的物質與資源經內部“消化”，其中一部分保留給系統(tǒng)，另一部分輸出給環(huán)境或其他系統(tǒng)使用，這個運作過程是循環(huán)往復的。在系統(tǒng)論的視角下，人類社會是一個復雜的大系統(tǒng)，相互交叉，彼此滲透，形成錯綜復雜的網(wǎng)絡。個體（社會子系統(tǒng)）不斷與社會環(huán)境（大系統(tǒng)）進行能量的輸入與輸出，以達到相對穩(wěn)定狀態(tài)。當個體與環(huán)境互動不良時，問題就產生。系統(tǒng)論強調，對個體問題的分析必須放到“情境中”，重視外在環(huán)境中社會支持網(wǎng)絡、社會資源、社會制度對案主問題的重要影響。

從另一視角看，系統(tǒng)論重視了個體與社會互動中系統(tǒng)的重要性，即環(huán)境的重要作用。但是社會中個體依然有其自身的優(yōu)勢。“優(yōu)勢視角”（Strength Perspective）是一種關注人的內在力量和優(yōu)勢資源的視角，而非關注其問題和病理。優(yōu)勢視角基于這樣一種信念即個體所具備的能力及其內部資源允許他們能夠有效地應對生活中的挑戰(zhàn)。優(yōu)勢視角強調社會個體的能力、優(yōu)勢、學習、成長和轉變。

對自閉癥者家庭面對的社會排斥問題，尋根到底是家庭與社會互動產生了問題。在現(xiàn)有體系和交往路徑下，各種組織和機構與自閉癥者家庭的互動依然停留在支持、幫扶與接受、受助的模式中，有限的輸血并不能解決自閉癥者家庭的問題。造血首先要搭建橋梁，疏通渠道，恢復自身機能，探尋家庭的能量。社會工作者可擔當倡導者，資源整合者，支持者、溝通者等，喚起家庭的覺醒和自我效能感，同時倡導社會給予家庭理解與支持。參照圖2，自閉癥家庭與社會互動中的種種不利因素，按照系統(tǒng)理論和優(yōu)勢視角理論的觀點，社會工作可以從以下幾個方面介入：

圖2：家庭與社會互動圖

（一）宏觀介入——政策倡導

自閉癥者權利剝奪源于制度部分或系統(tǒng)地拒絕向自閉癥者家庭提供資源。因此，消減自閉癥者的社會排斥，尤其是在教育制度上的排斥，必須加強國家的制度建設和制度的執(zhí)行力，從法律制度上賦權給自閉癥者，以減少自閉癥者在教育領域和其他領域受到排擠和權益侵害。

1.倡導政府完善制度，將政策制度法制化。倡導國家借鑒美國、日本、法國，特別是香港、臺灣對自閉癥者權益保障的法律制度，細化當前我國制度中對自閉癥群體的保障條款，將政策制度法制化。如香港于1996年頒布實施了《殘疾歧視條例》（487章），旨在將基于弱能（自閉癥者）人士在教育、雇傭、設施和服務方面的任何歧視視為違法行為。同時該條例還適用于包括自閉癥在內的殘疾人士相關聯(lián)的人，如配偶、親屬、照料者等。條例亦授權“平等機會委員會”的職權，處理針對殘疾人士的騷擾及中傷個案。1997年，香港立法局通過《精神健康條例》（第136條），為精神紊亂、智障人士以及其照顧者提供所需要的法律保障。2005年，香港就將自閉癥人士納入殘疾類別，從政府、非政府機構及私營機構陸續(xù)開始提供服務。政府亦提供給自閉癥者三個年齡級別及不同障礙程度的教育及康復服務，也計劃至2013年增加607個額外地服務名額。

2.加強弱勢群體社會福利保障制度建設。對自閉癥等弱勢群體，缺乏明確的社會福利保障制度，不僅在生活上沒有長期的持續(xù)補助，在醫(yī)療、教育領域的保障制度亦非常缺乏。政府可以建立特殊的購買制度和項目制度，在普通學校購買社工進行陪讀，開展教育融合服務，保障自閉癥者受教育的權益；在民間組織實施項目制度，保障自閉癥康復的民間機構的專業(yè)人才的培養(yǎng)等。在醫(yī)療領域，建立特殊科室補貼制度和涉外交流培訓制度，鼓勵更多醫(yī)療專業(yè)人才從事該領域的研究等。因此建立完善的社會保障制度，是防止自閉癥群體利益受損及在資源上處于弱勢地位的重要舉措。

3.呼吁建立自閉癥等弱勢群體的利益表達機制。自閉癥群體及家庭長期處于“失語”狀態(tài)，其利益表達渠道缺乏。所以呼吁政府開辟自閉癥等弱勢群體在政策制定過程中的發(fā)言渠道，讓他們的“聲音”能在制度制定中得到聽取。同時，建立專門的維權部門，針對自閉癥等弱勢群體利益受損的事件進行處理，維護他們的權益。

（二）宏觀介入——文化重構

1.進行輿論引導。在社會上大力宣傳社會公眾責任觀、社會平等和相互尊重的觀念，提倡對自閉癥者及家庭等弱勢群體的倫理關懷，樹立包容性的新觀念，積極促進社會融合。對弱勢群體的關注是社會公眾的責任，更是社會發(fā)展進步的表現(xiàn)。政府、社會組織以及社會大眾都有責任傳播先進的包容文化，以促進弱勢群體的平等發(fā)展。

2.消除社會大眾對自閉癥者的偏見。社會排斥的價值觀與輿論偏見，與其他態(tài)度一樣，都是來自于周圍的文化環(huán)境。社會大眾對自閉癥者及家庭的刻板印象以及污名化的標簽，使得自閉癥群體及家庭受到強烈的社會歧視及排斥，在大眾的態(tài)度和行為上對其“投以異樣眼光”。改變大眾的觀念，通過社區(qū)活動、文藝節(jié)目、廣播電臺、報刊雜志、公益廣告等多種形式，為自閉癥者“正名”。同時，在宣傳中，積極倡導尊重、寬容的理念。

3.提高大眾對自閉癥本身的認知。對自閉癥群體的誤解很大程度上來自于社會大眾對其認識不準確。在“一知半解”中容易滋生錯誤的認識，尤其受到片面社會報道的影響后，更

容易將自閉癥群體“妖魔化”，從而在心理上產生排斥心理。因此，大力普及自閉癥等疾病的知識，提高大眾對社會觀念的辨別力。

（三）宏觀介入——搭建社會支持網(wǎng)絡

社會支持網(wǎng)絡對弱勢群體的發(fā)展及社會融入作用很大。依據(jù)布迪厄的觀點，人在場域中的位置是依據(jù)其在網(wǎng)絡中的權力和資本來決定的。在布迪厄看來，人擁有的社會資本是實際的或潛在的資源的集合體，它與某些持久的關系網(wǎng)絡的占有密不可分。關系網(wǎng)絡的規(guī)模與數(shù)量體現(xiàn)了行動者擁有的社會資本總量。這些關系網(wǎng)絡與某團體的會員相聯(lián)系，它從集體性擁有資本的角度為每個會員提供支持和為他們贏得聲望的憑證。在特定場域中，關系資本賦予了某種支配場域的權力，賦予了某種支配那些體現(xiàn)在物質或身體上的生產或再生產工具的權力，并賦予了某種支配那些確定場域日常運作的常規(guī)和規(guī)則，以及從中產生利潤的權力。

對于自閉癥者群體及家庭而言，失去社會支持的網(wǎng)絡，也就失去在社會特定場域中的資源以及權力。而這些的獲得都會避免社會排斥的窘境。因此，改變自閉癥者群體及家庭的社會排斥就必須建立并完善其社會支持的網(wǎng)絡。如：積極聯(lián)絡國際相關組織和團體，構建國內外互動的交流平臺；提升自閉癥在社會大眾的關注度，引導基金會等資源向該領域傾斜；政府引導自閉癥行業(yè)協(xié)會的建立，并對行業(yè)內實行運行和管理的指導，保障民間組織規(guī)范化；大力發(fā)展社會志愿者和民間團體，有序開展自閉癥群體和家庭的服務；動員社區(qū)組織，如社區(qū)居委會、社區(qū)義工隊對社區(qū)自閉癥者家庭提供心理服務、技能培訓、生活幫扶活動；籌建家長資源中心和自閉癥人士社區(qū)支援計劃等。

（四）微觀介入——賦權家庭

家庭是自閉癥者生存和發(fā)展最后的“保護屏障”，也是自閉癥者與環(huán)境互動的中介系統(tǒng)。對自閉癥者而言，家庭的狀況直接影響到他們與社會的融入。自閉癥者家庭的社會排斥在某種程度上，是家庭與社會環(huán)境互動中失利的結果。自閉癥者家庭資源的匱乏、能力的不足、自我的矮化心理等因素直接影響了家庭與社會系統(tǒng)中能量的輸入與輸出以及對能力的“消化和運營”。多次的互動失利就會“惡性循環(huán)”，造成家庭日益被邊緣化，越是邊緣化就越互動失利，最后造成社會的排斥。因此，消減自閉癥者社會排斥必須讓家庭“充盈”起來，無論在資源、能力還是心理上。

1.全面評估自閉癥者家庭的需要，給予家庭必要的支持。自閉癥者家庭的需求是其生存、發(fā)展中最重要的基礎。滿足其基本的需要是賦權家庭的首要步驟。與家庭一同用“SWOT”（優(yōu)勢、劣勢、機遇、挑戰(zhàn)）的方法評估家庭的基本狀況，并尋找內在資源和外部環(huán)境的機遇，建立家庭應對困境的信心，增強家庭解決問題的能力；尋找資源，給予困難的家庭以經濟資助，幫助其度過難關；動員家庭成員共同面對，構建家庭內部互助機制；建立跨代支援網(wǎng)絡等。如積極開展“個別化家庭服務計劃”、建立“家庭成員合作及對談機制”、“家庭休閑計劃”等。

2.為自閉癥者提供更多的發(fā)展機會。搭建家長成長的橋梁，提高他們對自閉癥的認識，擴充其康復的先進知識，提供國內外自閉癥的相關信息；搭建家長間互助支持網(wǎng)絡，透過同質群體的交流，減緩身心壓力，增加學習的機會。提供自閉癥者更多的學習機會和康復機會，提升其自理能力。開展小組、社區(qū)活動，在保護自閉癥者尊嚴和隱私的情況下，增加其接觸社區(qū)的機會，提升其融入社會的能力。

3.增強自閉癥者家庭的信念及抗逆力。信念是個人行為的準則和推動力。促進家庭成員接納自閉癥孩子，幫助其度過“震驚——否定——憤怒——討價還價——情緒低落——接納”的艱難心理歷程，協(xié)助家長在“自閉癥孩子”身上找到人生價值；幫助家庭了解自身的社會文化因素、家庭歷史因素以及個人的經驗，塑造一個適合家庭發(fā)展的正向信念；建立家庭“能復原”的信念與責任，積極應對各種困難。

4.鼓勵自閉癥者家庭大膽走出去。家庭的自我封閉和自我排斥將影響社會大眾對其的接納程度。鼓勵家庭積極面對，大膽走出去，除了配合政府和社會組織的救助外，主動參與社會的各種活動，改變大眾的評價；幫助家庭調整心態(tài)，積極爭做“助人自助”“助人他助”的人，在主動承擔社會責任的同時，也縮短社會的疏離感。

參考文獻：

[1]北京市殘疾人聯(lián)合會，北京市衛(wèi)生局.2004年北京市0～6歲兒童殘疾抽樣調查報告[M].北京：中國三峽出版社，2006.

[2]畢云霄.孤獨癥兒童家長應對方式及影響因素分析[D].吉林大學碩士學位論文，2011.

[3]陳妙盈，鄒園園，王伯蘭.兒童孤獨癥家長心理反應的調查及對策[J].現(xiàn)代臨床護理，2008，（7）.

[4]黃辛隱，張銳，刑延清.71例自閉癥兒童的家庭需求及發(fā)展支持調查[J].中國獨特教育，2009，（11）.

[5]李敬，程為敏.透視自閉癥——本土家庭實證研究與海外經驗[M].北京：研究出版社，2011.

[6]劉青.從社會工作的視角關注自閉癥兒童家長育兒壓力問題[J].中國校外教育，2010，（12）.

[7]李宗華，許永霞.康復教育中孤獨兒童家長的壓力及其因應方式研究——基于照顧照顧者的視角[J].山東教育學院學報，2009，（5）.

[8]連福鑫，賀薈中.美國自閉癥兒童融合教育研究綜述及啟示[J].中國特殊教育，2011，（4）.

[9]馬玲玲.孤獨癥兒童及家庭社會支持研究—以京津冀三地為例[D].南開大學碩士學位論文，2011.

[10]倪赤丹，蘇敏.自閉癥家庭的需求與社會工作介入——來自深圳120個自閉癥家庭的報告，2011.

[11]片成男，山本登自哉.兒童自閉癥的歷史、現(xiàn)狀及其相關研究[J].心理發(fā)展與教育，1999，（1）.

[12]綦琪.淺談中國非政府體制下自閉癥服務機構的發(fā)展之路[J].社會工作，2008，（8）.

[13]楊廣學.美國自閉癥專業(yè)服務機構運作模式考察[J].中國特殊教育，2010，（8）.

[14]張萱.自閉癥者在美國的現(xiàn)狀及相關服務福利信息[J].透視自閉癥——本土家庭實證研究與海外經驗[M].北京：研究出版社，2011.197-221.