漸凍人：漸被冰封的生命

李霞

2010年10月18日下午，陜西省西安市天潤園小區(qū)3樓，保姆三妹像扛大米一樣，將張紅從電腦桌前扛起，然后放到沙發(fā)上。張紅一動不動地躺在沙發(fā)上，用呼吸機強制吸氧，她幾乎喪失全部行動能力，在中國，有20萬“漸凍人”，實際上可能更多。這是一種惡性病，正如它的名字一樣，得病的人像被冰雪凍住一樣，喪失任何行動能力，但這個過程不是迅速的，而是身體一部分、一部分地萎縮和無力。

今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，連控制眼球轉(zhuǎn)動的肌肉也不例外。最終等待他們的是呼吸衰竭。不過，這一切都在他們神志清醒、思維清晰的情況下發(fā)生，他們清晰地逼視著自己逐漸死亡的全過程。

北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任崔麗英說，該病發(fā)病率為十萬分之四，多發(fā)生在40歲以后，中國約有20萬患者。目前人類對于此病知之甚少，既查不到任何發(fā)病原因，也沒有辦法治療，患者的平均存活時間只有3年。得這種病最有名的要算英國科學家霍金。

采訪一周后，記者發(fā)現(xiàn)，他們的樂觀足以讓人們重新去審視生命的本質(zhì)和意義。他們直面死亡逐漸來臨的過程，先是悲痛，再是憤怒，繼而無奈，最終平靜。看起來軟弱無力的他們，卻讓我們分明看到生命發(fā)出的高貴光芒。

發(fā)病前

她能一口氣登頂華山

張紅是一個“漸凍人”，今年47歲。

9年前的張紅，在杭州西湖柳浪聞鶯拍照。化妝后的她挺起豐滿的胸脯，兩只手不停嘗試著擺不同的姿勢，直到攝影師叫不要動，才歇息下來。……