冰桶挑戰(zhàn)：水澆完了，病痛還在

李純

“冰桶挑戰(zhàn)”是互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代最成功的國(guó)際公益活動(dòng)，王奕鷗和她的瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心，成功地將“冰桶挑戰(zhàn)”落地中國(guó)，將社會(huì)關(guān)注引到中國(guó)的罕見(jiàn)病人。紅火的流行公益活動(dòng)背后，是公益人長(zhǎng)年的堅(jiān)持，是對(duì)苦痛寂寞的關(guān)注。

“明天雷軍就要潑了。”2014年8月17日，王奕鷗接到新浪微博社會(huì)責(zé)任總監(jiān)貝曉超電話的時(shí)候，對(duì)“冰桶挑戰(zhàn)”這個(gè)活動(dòng)還沒(méi)有什么概念。貝曉超告訴她中國(guó)如果沒(méi)有罕見(jiàn)病機(jī)構(gòu)接住雷軍的捐款，這筆錢(qián)就落到美國(guó)ALS協(xié)會(huì)去了。

當(dāng)天晚上10點(diǎn)鐘，王奕鷗創(chuàng)辦的“瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”在官網(wǎng)上推出了一個(gè)頁(yè)面，雷軍潑完以后的捐款可以直接對(duì)接到這個(gè)平臺(tái)。第一筆款項(xiàng)，雷軍捐了1萬(wàn)元。當(dāng)然，這個(gè)鏈接的意義遠(yuǎn)遠(yuǎn)不止1萬(wàn)元。

2014年8月18日下午1點(diǎn)19分，雷軍發(fā)出了完成“冰桶挑戰(zhàn)”的微博后，接著@了三個(gè)人，分別是劉德華、郭臺(tái)銘和李彥宏。幾乎同時(shí)，姬十三也澆了，然后@了王思聰。

從美國(guó)舶來(lái)的冰桶挑戰(zhàn)本意在引起人們對(duì)肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥（ALS，亦稱(chēng)“漸凍人癥”）患者的注意，參與者要將一桶冰水從自己頭上倒下，并將過(guò)程拍成視頻上傳至社交網(wǎng)絡(luò)。在這場(chǎng)本來(lái)只限于個(gè)人社交網(wǎng)絡(luò)的平臺(tái)上互相分享的活動(dòng)，隨著比爾·蓋茨、馬克·扎克伯格及NBA球星的參與，逐漸蔓延到各地的政界、商界和演藝界的公眾人士，像多米諾骨牌一樣在全世界流傳。

當(dāng)冰桶挑戰(zhàn)第一天進(jìn)入中國(guó)的時(shí)候，王奕鷗沒(méi)覺(jué)得這和其他名人參與的公益活動(dòng)有什么不同。這從捐款數(shù)額可以看出來(lái)，大部分的捐款還停留在一萬(wàn)、五千、一千，直到王思聰捐了100萬(wàn)。王奕鷗突然意識(shí)到，“哎呀，這個(gè)活動(dòng)關(guān)注度挺高的！”關(guān)愛(ài)中心的負(fù)責(zé)人開(kāi)始連夜開(kāi)會(huì)，設(shè)定計(jì)劃，并尋找各類(lèi)ALS基金項(xiàng)目進(jìn)行溝通合作。

8月19日，王奕鷗邀請(qǐng)東方絲雨漸凍人組織負(fù)責(zé)人雨珠對(duì)如何幫助漸凍人進(jìn)行了溝通;第二天，她發(fā)了一封郵件給上海MDAChina負(fù)責(zé)人朱常青;8月26日，她找到漸凍人王甲，邀請(qǐng)他一起制定幫助ALS病友方案。

幾乎同時(shí)，關(guān)愛(ài)中心的電話被打爆了，接連不斷的媒體采訪，各地罕見(jiàn)病患者、罕見(jiàn)病組織的詢(xún)問(wèn)。一個(gè)月之內(nèi)，瓷娃娃又接收了700多位罕見(jiàn)病患者。

和以前有步驟有計(jì)劃的那種公益行動(dòng)不同，關(guān)愛(ài)中心的所有動(dòng)作幾乎都是臨場(chǎng)反應(yīng)式的。王奕鷗無(wú)法預(yù)測(cè)捐款的資金量有多大，剛剛定的目標(biāo)又被活動(dòng)的持續(xù)發(fā)酵所推翻。活動(dòng)剛開(kāi)始計(jì)劃將捐款對(duì)接到一個(gè)叫“夢(mèng)想支點(diǎn)”的項(xiàng)目，這個(gè)項(xiàng)目的資金需求只有100萬(wàn)，但冰桶挑戰(zhàn)的捐款額超過(guò)了800萬(wàn)。最終，王奕鷗決定把其中的550多萬(wàn)用于救助在這次活動(dòng)中最受關(guān)注的ALS群體，另外200多萬(wàn)救助其他罕見(jiàn)病群體。

捐款落地只是第一步，第二步要解決的問(wèn)題對(duì)王奕鷗來(lái)說(shuō)難度更大，如何把這場(chǎng)活動(dòng)的主角從互聯(lián)網(wǎng)大佬和女明星濕身轉(zhuǎn)移到罕見(jiàn)病群體上來(lái)？

活動(dòng)第三天，王奕鷗找到了中央電視臺(tái)主持人張泉靈，她和張泉靈一起走訪了中國(guó)漸凍人聯(lián)合會(huì)會(huì)長(zhǎng)、肯尼迪癥漸凍人牛清家，然后張泉靈直接在牛清門(mén)口澆了一桶冰水。

一個(gè)星期之后，王奕鷗去了漸凍人王甲家里，找他一起制定幫助ALS的病友方案。后來(lái)王甲成了媒體報(bào)道漸凍人的一個(gè)典型案例。

“從泉靈開(kāi)始，媒體找我們要一些個(gè)案進(jìn)行聯(lián)系，想去家庭里面進(jìn)行采訪，一些更加深入的報(bào)道也開(kāi)始了。”王奕鷗說(shuō)。

這次活動(dòng)給王奕鷗很大的啟發(fā)。以前關(guān)愛(ài)中心搞了好幾次活動(dòng)，比如在微博上發(fā)起一人一照片支持罕見(jiàn)病，參與的人數(shù)大概就幾千個(gè)人;有一次征集一萬(wàn)個(gè)擁抱，結(jié)果參與的人寥寥。反差是顯而易見(jiàn)的——冰桶挑戰(zhàn)的微博點(diǎn)擊量超過(guò)了54億。

“你會(huì)發(fā)現(xiàn)這樣的活動(dòng)門(mén)檻很低，很快樂(lè)地你就參與了，不像以前那些活動(dòng)好像大家參與的氛圍也是很悲情的，有相當(dāng)一部分人會(huì)自然地屏蔽掉這一部分信息。”

冰桶挑戰(zhàn)給王奕鷗省了很多麻煩，至少有一點(diǎn)變化特別明顯。以前她出去做宣講發(fā)傳單，別人首先會(huì)問(wèn)：“這是什么啊？沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)。” “現(xiàn)在再出去問(wèn)罕見(jiàn)病、瓷娃娃、漸凍人，可能菜場(chǎng)買(mǎi)菜的阿姨都知道。”

雖然剛開(kāi)始沒(méi)預(yù)料到這個(gè)活動(dòng)可以籌到這么多的錢(qián)：截至2014年8月30日，關(guān)愛(ài)中心接收了接近815萬(wàn)的捐款，這比去年一年募的錢(qián)還多了一百多萬(wàn)。但活動(dòng)并沒(méi)有推進(jìn)到制度層面的改變，比如中國(guó)至今沒(méi)有一個(gè)權(quán)威的對(duì)于罕見(jiàn)病的定義，關(guān)愛(ài)中心只能依據(jù)臺(tái)灣的罕見(jiàn)病目錄來(lái)確認(rèn)救助對(duì)象。

在王奕鷗看來(lái)，單純的救助雖然緊迫，但只是解決了最低級(jí)層面的問(wèn)題，而罕見(jiàn)病患者最需要的是一個(gè)平等受尊重的社會(huì)環(huán)境。她每天會(huì)接到好幾個(gè)抱怨的電話：上學(xué)學(xué)校不接受，單位不錄用，去醫(yī)院拒收，還有情感家庭方面的壓力。這些超出疾病本身帶來(lái)的東西可能比病痛帶來(lái)的傷害更致命。

最大的一次突破是在2010年。那次，王奕鷗托關(guān)系找了安徽的一個(gè)全國(guó)人大代表提了一個(gè)有關(guān)罕見(jiàn)病患者的提案，第一次提沒(méi)引起注意。第二年，三十個(gè)全國(guó)人大代表一塊兒提，提案轉(zhuǎn)為議案，得到了回復(fù)：會(huì)盡快組織有關(guān)部門(mén)研究調(diào)查，做罕見(jiàn)病的定義。但至今還沒(méi)有下文了。

“冰桶這個(gè)熱，說(shuō)過(guò)去就過(guò)去了，但這些群體面臨的病痛挑戰(zhàn)是一生的，罕見(jiàn)病95%沒(méi)有有效藥物治療，其實(shí)是需要陪伴一生的事兒。”王奕鷗說(shuō)這條路其實(shí)才剛剛開(kāi)了個(gè)頭。

2008年王奕鷗辭職決定開(kāi)始做關(guān)注罕見(jiàn)病的公益機(jī)構(gòu)的時(shí)候，曾經(jīng)寫(xiě)郵件給美國(guó)的公益組織詢(xún)問(wèn)經(jīng)驗(yàn)。

“你們主要做哪些工作？”

“我們剛帶病友爬了乞力馬扎羅山，帶大家挑戰(zhàn)自我。”對(duì)方回復(fù)。

“這個(gè)對(duì)比太強(qiáng)烈了”，那會(huì)兒王奕鷗每天的工作就籌錢(qián)，然后發(fā)給病友，“我們還在解決醫(yī)療的問(wèn)題，治療的費(fèi)用，人家那邊已經(jīng)在一個(gè)很高的階段，他們都在做自我實(shí)現(xiàn)的工作了。”