改變，從了解開始

本刊編輯部

它的目光被那走不完的鐵欄桿

纏得這么疲倦，什么也不能收留。

它好像只有千條的鐵欄桿，

千條的鐵欄后便沒有宇宙。

強韌的腳步邁著柔軟的步容，

步容在這極小的圈中旋轉，

仿佛力之舞圍繞著一個中心，

在中心一個偉大的意志昏眩。

只有時眼簾無聲地撩起。

于是有一幅圖像浸入，

通過四肢緊張的靜寂，

在心中化為烏有。

奧地利詩人里爾克筆下的《豹》，仿佛講述的正是罕見病患者的命運：無奈、無助，甚至是無望。目前世界上已確認的罕見病有6000～7000種，當然還有近千種仍未確認的疾病。可嘆的是，并非每一位罕見病患者都能得到足夠的、及時的關懷。

多數罕見病是嚴重且危及生命的慢性疾病，其中大約80%是由遺傳缺陷引起的。然而，受到經濟條件的制約，世界上絕大部分國家還沒有展開遺傳病發病率的調查，政府方面也缺乏針對性的政策和救助措施。醫學界對此更是重視不足，臨床上也沒有遺傳病登記制度。所以，如果以國際上通用的發病率作為罕見病的判斷標準，那么許多國家根本無法回答哪些疾病在本國屬于罕見病。如果以世界衛生組織定義的罕見病標準計算，那么全球應當至少有數千萬的患者，生活在封閉、不為人知的灰色地帶。

僅以中國為例，罕見病患者的數量至少是腫瘤患者人數的1.4倍，是艾滋病感染人數的30倍！可惜的是，如此龐大的罕見病患者群體在中國還沒有得到足夠的重視。機制運行之惑，藥物研發之難，確診工作之困……多數罕見病患者及其家屬不僅正在飽受疾病的折磨，而且也正在承受著巨大的經濟及心理負擔。

這個世界真的那么公平嗎？我們這些“常見人”真的可以安享一切嗎？難道罕見病患者及其親人真的要獨立承擔這些痛苦嗎？想要改變罕見病的困局，也許不僅需要政府部門的重視和支持，而且更需要醫學專家、病友群體、公益機構和媒體等社會大眾的共同參與和努力。隨著中國經濟的發展和社會的進步，中國的罕見病患者亟待得到全社會的關注與支持。

我們不是要去關注作秀成分或許更大于慈善意義的“冰桶挑戰”，也不是只在談論早已廣為人知的“瓷娃娃”（其實是成骨不全癥）。“罕見”并非指種類少，而是患者比例小，但正因面小，才易被忽視，畢竟每一種病癥都有數以萬計的患者，而每一位患者都有不盡相同的痛苦境遇。也許對他們來說，我們的關愛和支持更重要。

“豹”，也有生存的權利和渴望，他們也有生活的激情，渴望像我們一樣享受陽光。打破牢籠，改變罕見病現狀，讓我們從了解開始。