父母們，聯合起來

白筱

心智障礙者，鮮有力量給予支持。一批家長自發組織起來，為孩子提供生活、學習和工作的專業化支持，他們更希望做出可復制樣板，給國家出臺相關政策提供參考

2011年5月21日，15位心智障礙者的家長相約來到北京亦能亦行身心障礙研究所，在該研究所所長張巍主持下，家長們商議決定聯合起來。

此前長達數年甚至幾十年時間里，這些家長從未停止憂心奔忙，為的是能讓子女享有和普通人一樣平等的權益。更多時候，他們只能努力躲避傷害，偶有一些理應得到的平視與支持，足以讓他們在孤立少援時感到寬慰。

在“亦能亦行”，家長們首次了解了《殘疾人權利公約》，這是一份早在2007年3月中國政府便已在紐約聯合國總部簽署的《公約》。

“《公約》對我們沖擊特別大，它主張的是心智障礙者的權利，他們應該有正常人的權利。在那之后，我們家長就覺得，要跳出個人的訴求，大家都不滿意現狀，希望我們家長能為更多孩子做一點事。”作為早期聯合者之一的韓萬川告訴《中國慈善家》。

第二年7月，一家以“融愛融樂”為名的心智障礙者家長組織在北京宣告成立。 割裂 阿務是融愛融樂理事長王曉更的兒子，人高馬大，臉上常帶著和善的微笑，但因智力發育相對遲緩，他更需要社會的支持。

阿務15歲前，王曉更帶他尋遍了北京的大醫院，從未得到過任何關于醫療、康復、教育等方面的專業指導和幫助。

2003年，韓萬川曾受邀參加聯合國教科文組織舉辦的一次關于生命倫理的研討會，丈夫為其擬稿，題為《血樣提供者的知情權、隱私權和受益權》。“因為這些孩子們老是被當成實驗品，一到哪兒就抽血，抽完血他不給你看病，他光研究去了。”韓萬川說。

相關醫療能力薄弱是這一人群要面臨的首個難題，馬上，他們又要為一道關于教育的人生選擇題作答。是不得已躲避主流社會？還是歷盡千難萬險走向融合？

王曉更選擇了后者，代價是全家動員、歷盡波折，得以讓阿務進入普通幼兒園、普通小學、普通初中隨班就讀。然而，學校雖接納，但并無特殊教育的專業力量給予輔助支持。

即便如此，阿務的境況已算得上樂觀。

融愛融樂理事彭衛平的孩子榮錦如今已16歲，曾就近入學，在家附近的普小就讀兩年。送榮錦入學當天，彭衛平與丈夫被校方勸說另擇他校，無奈之下，彭衛平搬出《義務教育法》證明招收榮錦是該校應盡之責，幾番溝通，終得通融。但兩年的普小時光并不好過。

對于榮錦來說，在學校，多數孩子給予的友愛會被那些調皮的孩子輕易擊碎。到了二年級，榮錦已經開始對課業感到吃力，但這還不至于讓他離開。讓他傷心的是，一些調皮的孩子會說些不友好的話來笑他，他越發沒有自信。

一次學校裝修，老師提醒同學不要靠近裝修區，榮錦看到有同學過去玩，上前去拽，被同學推了一把，不小心將牙齒撞掉了一塊。

這件事讓彭衛平夫婦下定決心，將榮錦送到了收納智力障礙兒童的培智學校。彭衛平至今覺得惋惜，“其實如果堅持下去應該更好一些。”

王月平的女兒乃馨入學時沒有遇到榮錦一樣的波折，她曾頗為順利地進入一所北京市重點學校讀書，那里很多學生都有過國外生活經歷。學校甚至因為乃馨的加入而多配置了一個輔導老師，但這更多是名義上的，對乃馨并無什么實質性的幫助。

因為不了解彼此，更多時候，同學們根本不知該如何給乃馨提供幫助，甚至不知道怎樣恰當地跟她表示友好。

融愛融樂總干事李俊峰的兒子嚴錚在普通學校堅持到了初中畢業，高中則進入培智學校就讀，這給他帶來兩個難題。其一，讀書期間幾乎與社會完全割裂；其二，他的職業技能并未得到足夠的訓練，日后想融入社會難上加難。

這些境況，與阿務的美國生活形成了鮮明對比。

2005年開始，因工作關系，王曉更全家赴美生活長達5年。阿務用5年時間體驗了美國的融合式教育—在普通教室為包括殘疾兒童在內的所有兒童提供高質量的教育。

在美國，阿務入學不但沒遭到拒絕或勸退，反而有七八個專家為阿務進行免費的專門測試，幫他設定具有針對性的教育計劃。這種社會融合理念長期以來打下的基礎，使得阿務在美國的同學與他保持了很好的關系，還結成了一對一小伙伴。

五年后，阿務穿著畢業長袍，頭戴畢業方帽，與大家一起排隊上臺領取了高中畢業證書。

依照美國當地法律，有特殊需要的學生從14歲到21歲，從學習向就業轉銜。在轉銜期內，學校對學生提供轉銜服務。因此，阿務每天七節課中有一節是工作課。隨著年級的增長，就業工作課時也隨之增加，上課地點都是真正的就業場所。

2010年，王小更回到中國，她面對的是一個心智障礙者無法獲得支持性就業的社會。她決定要依托自己的經驗，為中國的心智障礙者做些什么。 聯合 2011年5月21日，15位家長相聚在亦能亦行辦公室，他們中很多是海淀培智學校的學生家長。該校校長馬廷慧還有另外一個頭銜—中國殘聯第五屆主席團副主席。

對于心智障礙群體的教育，馬廷慧有著豐富的經驗和深入的研究。他經常將家長組織起來，向他們傳遞一些新的信息和資料。類似以個人為紐帶，以交流和學習為主要內容的家長活動形態，讓家長們獲得了很多相互支持，但另一種更為具體、集中且更適合家長表達訴求、探索問題解決方式的組織形態也正呼之欲出。

當時，王曉更已回國。在馬廷慧校長與亦能亦行主任張巍的推動下，由王曉更牽頭發起，15位心智障礙者家長得以聯合。

聯合第一年，家長們初步磨合。在這一年中，他們并未選擇從專業性較強的康復治療入手，而是選擇了體育、音樂兩大方向開展相關活動。體育方面，定期組織心智障礙者嘗試各種體育活動，逐漸形成了“快樂活動營”；音樂方面，則對參加者進行音樂方面的治療。同時，組織內部仍保持相對松散的管理形態。

因王曉更多年致力于心智障礙者相關權益研究，家長聯合組織成立之時，便具備了在國際平臺對話的基因。

2012年7月，由各國智殘人及其親友組成的國際組織—融合國際主席克勞斯·拉奇維茨來華考察。他疑惑，在中國，官方為什么沒有心智障礙者或家屬發聲。

通過與心智障礙者家長們交流，克勞斯愿意提供幫助。但這種幫助需要在機構與機構之間進行，當時，家長們成立的組織還并非法律意義上的團體或機構。

由此，北京融愛融樂心智障礙者家長組織正式成立。因注冊民非難度太大，周期太長，融愛融樂參照普遍做法，進行了工商注冊。

隨著活動開展，交流更加深入，很多家長不但從陰影中走出，還各顯其能，組織活動。

彭衛平是融愛融樂的家長志愿者，也是給力影劇會成員，這一影劇會定期組織心智障礙者觀看電影、話劇，這只是融愛融樂多個家長自發小組之一。

彭衛平在融愛融樂成立9個月后加入，在她看來，她碰上了好時候，不僅孩子有所提高，就連自己的生活狀態都有了一個大轉彎。“那時候自己的生活、家庭，確實出現好多問題，來這兒以后，認識了好多優秀的家長，自己的心結也逐漸打開了。”彭衛平說。

多數加入融愛融樂的家長像彭衛平一樣，有“找到組織和依靠”的感覺。

融愛融樂總干事李俊峰認為，家長是心智障礙者的發言人，但在中國，他們很難發聲，若以群體方式站出來，將為心智障礙家庭融入主流社會帶來很大推力。

然而，眾多家屬自發聯合，缺乏足夠的機構治理經驗，毫無疑問，聯合之路必將出現波折。 比如資金來源。因為國內力量極少關注，融愛融樂理事長王小更不得不決定接受一些國際機構的支持，這無疑觸碰了中國公益行業潛規則，一度遭受質疑，機構與官方打起交道也頗不順暢。對外尚且波折不斷，內部又現裂痕，因每個家庭情況有別，融愛融樂相關活動無法兼顧，引起一些家長不滿。更重要的，家長們對機構發展方向產生了分歧。是做倡導？還是做項目以解決家長們的具體問題？眾人觀點不一，甚至有人退出單干。

王小更決定，對融愛融樂進行專業化改革，這一想法，與李俊峰別無二致。 專業化 2013年6月11日，融愛融樂決議進行民非注冊。與此同時，李俊峰受王曉更邀請加入。

最初，王曉更打算借理事會換屆契機，邀李俊峰進入理事會。“我跟曉更老師交流，我說我要來的話，我一定把融愛融樂做規范，因為當時還是工商注冊，我覺得這不規范，還是要進行民非注冊。”李俊峰回憶。

李俊峰提出這一觀點后，用了三個月時間做調研。2013年10月，李俊峰正式同意加入融愛融樂，但他不希望僅僅做理事。“因為我看到了這個機構太弱，存在很多問題，理事會里提出的各種建議，其實無法落地，沒有團隊來做。”李俊峰希望投入時間和精力，打造一支有執行力的團隊。

此前，融愛融樂事無巨細，均由王曉更操持打理，執行人員又少，辛苦程度自不必說。在機構中兼職的家長們也因投入太多時間和精力影響了自身生活。李俊峰加入融愛融樂并任總干事后，將理事會進行改革，設立7位理事，其中5位為家長，另外兩位分別是北師大中國公益研究院院長王振耀和中央電視臺節目主持人周洲。

新的調整把在機構內兼職的家長解放出來，家長負責決策，執行交給專業團隊，同時也將王曉更解放出來，使其更能回歸理事長角色，集中精力做倡導，參加外部會議交流學習。

2014年2月19日，融愛融樂心智障礙者家庭支持中心注冊民非成功，與此同時，李俊峰將商業注冊注銷。

李俊峰是企業家，做IT行業，公司早在2006年便在美國納斯達克上市。他不僅帶來了先進的管理經驗，也帶來了商業資源。

至今，融愛融樂已得到六支公益基金及近20家企業的支持，李俊峰說，帶動這些捐款完全靠個人。2014年，融愛融樂與中華社會救助基金會合作設立融愛融樂“樂憨兒”專項基金，進一步拓寬輸血管道。

李俊峰曾參加過第六屆玄奘之路商學院戈壁挑戰賽，2014年，8位融愛融樂的心智障礙者在志愿者的幫助下，共同參加了“玄奘之路第九屆戈壁挑戰賽”。參賽者小虎在一篇賽后感想中寫到：我走在前面……奔向遠方的終點，我代表大家爭得榮光，是一個有思想有文化的青年。

理事會調整后，融愛融樂確立了以倡導為主的發展方向。在新的理事會看來，倡導應是首要任務，同時也可參考組織能力，適當開展一些力所能及的項目，盡量解決具體問題。如受到家長和孩子歡迎的“快樂活動營”項目開辦以來，已有超過200個心智障礙者家庭、3500名志愿者參與其中。

2013年4月，融愛融樂便啟動了支持性就業項目。支持性就業于上世紀70年代起源于美國，其三大要素為：為心智障礙者提供平等薪酬、持續性支持、融合的工作場所。這種模式作為全球身心障礙人士就業的最佳解決方案已在發展中國家廣為流行。我國的香港和臺灣地區也均在近20年內成功地引進并推廣了支持性就業模式。但在中國大陸，還基本是空白。

2013年年末，融愛融樂與國際勞工組織、心智聯會合作，共同舉辦了支持性就業國際研討會和就業輔導員國際通行課程培訓。這次國際級的交流會議，讓融愛融樂乃至中國眾多心智障礙者家庭受到了極大鼓舞。

“日本、美國、德國、臺灣的這些專家資源，都是我們自己請的，殘聯都不具備這些資源。”李俊峰說。

如今，融愛融樂已有11名心智障礙青年在就業輔導員的支持下走上了崗位，6名已與企業簽約。

李俊峰粗略計算，在德國，一個就業輔導員每年要幫助5個智力發育遲緩者就業，100人的隊伍，基本可滿足漢堡地區這一群體的就業需求。李俊峰也想打造一支百人隊伍，但他也知道，這要從長計議。

2015年，他的計劃是將輔導員團隊擴大到15人，若籌款順利，就擴展到20人，逐步將團隊規模做大。

“現在北京市政府開始做相關試點，他們自己落地很難，一定需要融愛融樂。我們這些家長就是做出可復制樣板，推動社會融合，給國家出臺相關政策提供參考。”李俊峰說。（文中部分人物名字為化名）