鵬城罕見病宣傳月圓滿落幕

由罕見病發(fā)展中心、《社會與公益》雜志社、益網(wǎng)互聯(lián)公益平臺主辦的“改變從了解開始”2015年國際罕見病（中國）宣傳月深圳站活動于3月22日在深圳少年兒童圖書館落下帷幕。

據(jù)主辦方介紹，從3月7日開始到3月22日，深圳站共舉辦了7場宣傳活動，共參與人次達計35萬。通過系列宣傳活動的開展，深圳市民對罕見病認知度和關注度均創(chuàng)新高。

深圳市政協(xié)原副主席、深圳市企業(yè)聯(lián)合會、深圳市企業(yè)家協(xié)會執(zhí)行會長吳井田現(xiàn)場表示，深圳大眾對罕見病的了解是一種無形的力量。這股力量將為罕見病患者吹來更多春風，灑下更多陽光，讓他們身上的壓力減少一些。當白塞病、戈謝病、結(jié)節(jié)性硬化癥像“瓷娃娃”——成骨不全癥，“玻璃人”——

血友病，“月亮孩子”——白化病一樣，對普通人來說不再陌生，那么醫(yī)療機構(gòu)、藥品研發(fā)生產(chǎn)企業(yè)、政府部門都會逐漸參與進來“改變”罕見病的現(xiàn)狀。

深圳市安安雷特綜合癥罕見病研究所負責人譚雪松告訴本刊記者：“罕見病患者以及他們的家庭很特殊，也很普通。當我們在思考如何讓她們?nèi)谌脒@個社會之前，她們已經(jīng)真實地在我們的生活里，但我們現(xiàn)在基本上看不見他們。罕見不等于不見，所以，我希望在深圳，這樣一個充滿正能量，充滿關愛，充滿著創(chuàng)新精神的城市，政府、媒體、專業(yè)教育組織、創(chuàng)新研究公司、社會志愿者能夠匯聚愛的力量，和罕見病患者和患者家庭一起開創(chuàng)有希望，有溫暖的明天。”

金光華廣場掀高潮

深圳站活動的高潮出現(xiàn)在3月21日的金光華專場，金光華廣場地處深圳國貿(mào)商圈的核心地段，這里川流不息的人流對國際罕見病深圳站的宣傳起到了推波助瀾的作用。據(jù)現(xiàn)場工作人員統(tǒng)計，當天現(xiàn)場參觀罕見病科普展區(qū)和攝影展區(qū)的群眾達到了5.2萬人次，參與“罕罕快跑”互動活動的群眾則達到了820人次，均創(chuàng)下深圳站的最高紀錄。

金光華廣場相關負責人指出，該場罕見病公益宣傳活動是金光華近半年來舉辦的唯一重大公益活動。

圣園國際的市場部負責人表示，圣園來自佛國，在行善的路上向來不遺余力。我們很高興能參與到幫助罕見病患者的行動中來，在此我們也呼吁大家一起來關注我們?nèi)粘Ｉ钪械暮币姴』颊?，給他們多些理解，多些關愛。

少兒圖書館畫句號

在最后一場活動現(xiàn)場，記者見到了不少從全市各區(qū)慕名而來的市民，他們都是帶著孩子來參觀罕見病家庭記錄攝影展和罕見病科普展，并參與趣味“罕罕快跑”的互動游戲。游戲非常簡單有趣，參賽孩子背著“蝸牛殼”背包轉(zhuǎn)圈，爬行，越過障礙，再回到起點。有一位家長看到玩完游戲大汗淋漓的孩子，動容地告訴記者：“孩子只是模擬著玩了一個這樣的游戲，就會累。難以想象，罕見病孩子和他們的家庭要經(jīng)受怎樣的壓力和現(xiàn)實的考驗。我們以前也不太了解罕見病，但這次主辦方通過直觀的展覽和游戲，讓我們對這個群體有了新的認識。他們不應該是被我們遺忘的群體。”

作為該場活動的贊助單位之一，深圳市信融財富投資管理有限公司副總裁張新波對記者道出了他和罕見病宣傳月“結(jié)緣”的理由。原來，張總讀書時代有一位同學就是白化病患者，同學很多不理解這種病，都覺得比較恐懼，因此疏遠這位同學。這次，張總了解到了宣傳月的活動，就發(fā)動公司的員工一起參與了，因為他不希望還有人像他的老同學一樣受到歧視和疏遠?！捌鋵嵑币姴‰x我們很近，但要感知到卻很遠?！?/p>

最后，張總還表示，罕見病患者普遍生活困難，作為一家具有高度社會責任感的企業(yè)，很高興能通過舉辦這樣的活動為他們在深圳撐起一片愛的天空。雖然，這是罕見病宣傳月的最后一場活動，但企業(yè)對罕見病患者的關注與關愛不會停止，企業(yè)將盡一己之力繼續(xù)參與到各種救助罕見病患者的行動中去，讓愛在深圳不罕見。