影響維吾爾族、漢族腦癱患兒父母生活質量的相關因素分析

閆寶鋒 許菊芳 聶玉琴 欒新平 木塔力甫·努熱合買提 許 健 楊培娥 熱孜亞·阿布都賽麥提

新疆醫科大學第二附屬醫院腦癱中心，烏魯木齊 830028

腦癱（cerebral palsy，CP）是指嬰兒出生前后到出生后1 個月內，由于各種原因造成的非進行性腦損害綜合征[1]，以運動障礙及姿勢異常為主要表現。國內外相關報道中小兒CP 發病率在1‰～3‰[2]，在我國新疆貧困山區的維吾爾族、哈薩克族是CP 的高發人群[3-4]，CP 的發生嚴重影響患兒發育，且多合并智力低下，使他們的父母長期處于痛苦之中[5]。由于CP 的康復治療離不開家人的密切配合[6]，因此患兒父母的生活質量及精神狀態等對患兒的治療效果產生一定的影響。本文以新疆地區的CP 患兒及其父母作為研究對象，通過問卷調查方式了解其生活質量及其影響因素，現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2014 年4 月～2015 年4 月在我院治療的352 例維吾爾族、漢族CP 患兒的父母進行問卷調查，選取符合以下標準的300 例作為觀察組進行研究，納入標準：①患兒年齡在2～12 歲；②診斷為CP 患兒的父親或母親；③患兒的主要照護者；④能夠并同意配合調查。排除標準：①患兒父母本身患有殘疾或其他慢性病；②家庭中有其他需要照護的老人、慢性病或殘疾病人。其中維吾爾族178 例、漢族122 例；患兒病程在1～11 年，平均（4.2±1.0）年；父母年齡為27～42歲，平均（34.5±4.6）歲；文化程度：157 例為初中及以下、87 例為高中、56 例為大專及以上。

2015 年4～7 月在新疆各地州篩選符合以下標準的300 例同地域正常兒童的父母作為對照組進行問卷調查。納入標準：①兒童年齡在2～12 歲；②兒童無CP或其他慢性、先天疾病；③兒童的主要照護者；④能夠并同意配合調查。排除標準：①患兒父母本身患有殘疾或其他慢性病；②家庭中有其他需要照護的老人、慢性病或殘疾病人。同樣維吾爾族178 例、漢族122 例。

1.2 方法

觀察組同時發放簡明健康狀況量表（SF-36）[7-8]及CP 兒童父母生活質量影響因素調查表[9]，對照組僅發放SF-36 量表，統計兩組的結果并進行比較。SF-36共包括8 個維度（生理功能、生理職能、身體疼痛、社會功能、情感職能、活力、精神健康、總體健康）、36 個項目。將初始得分進行標準化轉換，總評分在0～100分，分數越高，生活質量越好。CP 兒童父母生活質量的影響因素調查表包括患兒的年齡、民族、病情嚴重程度（GMFCS 分級）及其父母子女個數、文化程度及家庭月收入等因素。

1.3 統計學方法

采用統計學軟件SPSS 19.0 處理有關數據，計量資料用±s 表示，采用獨立樣本t 檢驗，以P＜0.05 為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組患兒父母生活質量評分的比較

觀察組的SF-36 總評分為（71.26±4.99）分，明顯低于對照組的（86.66±4.30）分，差異有統計學意義（t=8.292，P=0.004）。

2.2 CP 患兒父母生活質量的影響因素

觀察組中兩民族之間CP 患兒父母的生活質量比較差異無統計學意義（P＞0.05），患兒年齡、患兒病情嚴重程度（GMFCS 分級）、子女個數及家庭月收入等因素均對CP 患兒父母的生活質量造成明顯影響（P＜0.05），其中除初中及以下與高中組差異無統計學意義（P＞0.05）外，其他不同文化程度之間差異均有統計學意義（P＜0.05）（表1）。

表1 CP 患兒父母生活質量的影響因素分析結果（分，±s）

表1 CP 患兒父母生活質量的影響因素分析結果（分，±s）

①為初中及以下與高中比較；②為初中及以下與大專及以上比較；③為高中與大專及以上比較

3 討論

大量研究表明[10]，CP 患者的父母易出現焦慮、抑郁情緒，心理壓力大，生活質量受到嚴重影響，而CP的恢復為長期、緩慢的過程，父母的配合極為重要，因而有效提高父母的生活質量，利于患兒疾病的康復。本研究對CP 與患兒及正常兒童父母的生活質量進行調查，結果顯示，CP 患兒父母的生活質量顯著偏低，且病情越嚴重，其生活質量越低。有學者認為[11]，患兒父母的生活質量與患兒疾病的嚴重程度有關，但是對于病情最嚴重的患兒的父母，其生活質量不一定是最差的。鑒于此，為明確影響患兒父母生活質量的相關因素以進行對癥處理，本研究圍繞患兒的性別、年齡、病情、家庭經濟狀況等進行調查，發現影響CP患兒父母生活質量的主要因素包括患兒年齡、病情嚴重程度、子女個數、父母文化程度、家庭月收入等因素。年齡方面，患兒年齡越小，父母SF-36 評分越低，且病情越嚴重，其SF-36 評分也越低。患兒診斷為CP初期，患兒父母拒絕承認子女患有CP，但又發現子女生長發育落后于同齡兒童，同時對CP 知識缺乏了解，導致較長時間處于一種煩躁、焦慮狀態，生活質量差。對此類患兒父母普及CP 知識，早期治療非常重要。子女個數方面，多于1 個子女的父母，其SF-36 評分與只有1 個子女的父母相比有所升高，原因可能在于其余子女在一定程度上分散了父母注意力。月收入高的家庭，可以獲得更好的醫療服務，有條件長期就醫、治療，甚至父母一方可專職陪護患兒就醫、治療，避免工作和照顧患兒的雙重壓力，有利于改善心理狀態及保持樂觀心態，其生活質量往往高于收入低的家庭。本組數據中患兒父母文化程度為專科以上的SF-36 評分明顯高于高中組和初中及以下組，文化程度較高的患兒父母，家庭收入也往往較高[12]，并且他們可通過多渠道了解患兒疾病的病因、治療等情況，因而生活質量較高。另外，也有臨床研究提出[13]，患兒性別也為影響父母生活質量的因素之一，一般患兒為男的父母SF-36 評分更低，這與傳統重男輕女思想有關，且新疆地區教育水平相對落后，以致重男輕女思想至今存在。本研究結果顯示，患兒性別并非父母生活質量的影響因素，提示隨著社會的進步，傳統重男輕女思想已經明顯淡化。有臨床多因素回歸分析結果表明[8]，父母文化程度及經濟狀況為生活質量的主要影響因素，與本研究結果基本保持一致。通過以上分析，我們認為可針對性采取干預措施消除患兒父母的不良情緒，促進其生活質量的提高，最終使其積極配合醫生完成CP 患兒的康復治療。有臨床研究提出[14-15]，可通過建立CP 家庭互助扶持小組的形式幫助患兒父母積極應對逆境，同時利用團結的力量給予父母精神支持。此外，也可指導CP 患兒父母積極尋求社會的經濟幫助，減輕其家庭經濟負擔。

綜上所述，CP 患兒年齡、病情嚴重程度（GMFCS分級）及其父母文化程度、子女個數及家庭月收入等與維吾爾族、漢族CP 患兒父母生活質量具有相關性，應引起醫務工作者及社會的的關注與重視，以幫助患兒父母提高生活質量，讓其有精力照顧CP 患兒及配合治療。

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