綜合健康教育療法對肝硬化失代償期居家患者直接照顧者主觀幸福感的影響

馮愛東 楊淑嶺 閆會敏 尹玉花 蘇圓圓

我國是肝臟疾病的高發區，目前僅乙型肝炎和丙型肝炎患者就分別有9 800萬和4200萬，這些患者中最終易發展為肝硬化和肝癌［1，2］。肝硬化失代償期患者并發癥發生率高，病情反復，并發癥多，護理難度大，預后差，不僅給患者帶來病痛，造成勞動力的巨大損失和巨額醫療費用支出［3-5］，同時長期、繁重的照顧任務也使照顧者的身心受到嚴重的影響。隨著家庭醫學的發展和社區衛生服務的興起，患者的家庭和照顧者逐漸成為醫務工作者的關注對象，在為患者提供醫療保健的同時，也要把家庭作為照顧的對象。這一理念在很多國家和地區已經落實到醫療衛生服務中。目前肝硬化失代償期居家患者護理主要由直系親屬或家政服務員承擔，繁重的工作使直接照顧者承受身體、精神、經濟方面的各種壓力，因此探討減輕直接照顧者心理壓力的方法、提高其主觀幸福感對改善患者和照顧者的生存質量具有重要意義。本研究選取我院肝病門診接受肝硬化復查的肝硬化失代償期居家患者直接照顧者作為研究對象，探討了綜合健康教育療法在降低直接照顧者心理壓力、提高主觀幸福感方面的效果。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2013年7月至2014年1月石家莊市第五醫院肝病門診接受肝硬化復查的肝硬化失代償期居家患者直接照顧者76例為研究對象，其中男48例，女28例;年齡20～67歲，平均年齡48歲;親屬51例，家政服務員20例，專業護士5例;現居地農村32例，城市44例;學歷初中30例，高中20例，大學26例，照顧肝硬化失代償期居家患者時間為18～30個月。患者隨機分為對照組和試驗組，每組38例。2組在年齡、性別比、與患者關系、居住地、學歷等一般資料方面，差異無統計學意義(P＞0.05)，具有可比性。見表1。

表1 2組一般資料比較 n=38，例(%)

1.2 方法

1.2.1 護理方法:對照組采用傳統護理方法，包括常規治療、護理、常規性健康宣教;試驗組除實行對照組常規性健康教育外，由醫院專業健康咨詢部門利用短信平臺每天發送健康保健知識短信，輔助大型面對面健康教育，根據肝硬化失代償期居家患者直接照顧者的普遍需求及個性化需求，實施家庭訪視、電話隨訪、疾病門診隨訪、健康教育講座等綜合干預措施［6］，同時對試驗組進行培訓，在實施過程中，家庭訪視由經過培訓的醫生及護理人員各一人完成延伸服務。電話隨訪由護理人員及主管醫生完成;健康教育講座由醫院組織相關科室專家及社區衛生服務機構共同完成。

1.2.2 調查方法:對被調查者進行面對面調查，調查表由被調查者填寫，填寫完畢后及時收回，進行數據分析。

1.2.3 效果評價:干預后分別進行兩組直接照顧者的心理壓力評分和主觀幸福感評分。①心理壓力:采用《成人心理壓力量表》，本表共17個項目，采用1～5點計分法，總分＜40分為心理壓力較小，≥40分為心理壓力較大;同時調查壓力來源，心理壓力是個體在生活適應過程中的一種身心緊張狀態，總的來說有社會、生活和競爭3個壓力源，包括承受照顧負荷、原有生活節奏、自身健康狀況、心理負擔、家庭照護知識、支持系統、性格影響等。②主觀幸福感:采用段建華［7］編制的《總體幸福感指數量表(GWB)(中國版)》對被試者進行測試，本量表共18項。分數越高證明其感覺幸福程度越好。

1.2.4 質量控制:調查人員均經過調查方法培訓。調查資料進行雙錄入，保證資料錄入準確無誤。調查前先向受訪者說明研究目的、方法和內容，獲得受訪者同意。

1.3 統計學分析 應用SPSS 17.0統計軟件，計量資料以±s表示，采用t檢驗，計數資料采用χ2檢驗，P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 綜合健康教育療法對心理壓力的影響 對照組心理壓力總分為(49.6±1.1)分，而試驗組總分為(23.5±1.3)分，2組間差異有統計學意義(t= 94.4786，P＜0.05)。

2.3 2組直接照顧者壓力源的比較 進一步調查壓力源發現，對照組的直接照顧者心理壓力增大與承受照顧負荷增高生活節奏被打亂、自身健康受到影響、心理負擔過重、家庭照護知識缺乏和支持系統薄弱，而試驗組以上狀況明顯改善(P＜0.05)。見表2。

表2 2組直接照顧者壓力源比較 n=38，例(%)

2.3 綜合健康教育療法對主觀幸福感的影響 2組直接照顧者主觀幸福感評分顯示，對照組分數為(52±11)分，試驗組分數為(86±14)分，明顯高于對照組，2組間差異有統計學意義(t=11.7289，P= 0.04)。

3 討論

幸福感是反映民眾主觀生活質量的核心指標，它建立在個體對自身生存與發展狀況積極心理體驗基礎上，是客觀條件的主觀反映。本調查結果發現，肝硬化失代償期居家患者直接照顧者主觀幸福感明顯低于一般人群常模，這與其他疾病直接照顧者承受壓力高，主觀幸福感降低，與錢海蘭等［8，9］一致。肝硬化是臨床常見的慢性進行性肝臟疾病，肝硬化失代償期屬于疾病晚期，目前無特殊治療方法，并發癥多，預后差，長期住院給患者帶來很大程度上的不便，所以大部分病情穩定的患者選擇在家調養，因此做好居家患者護理工作對肝硬化失代償期患者的康復至關重要。長期以來，照顧居家患者主要由直系親屬或家政服務員承擔，由于護理工作繁重，加之就醫條件受限、缺乏社會支持系統，這項長期工作給其直接照顧者帶來巨大的壓力負荷，導致他們原有的生活節奏被打亂，自身健康狀況受到影響;加之長期接觸的患者為傳染病患者，害怕自己被傳染，影響到家庭，故而增加了其恐懼、害怕、焦慮等心理壓力，降低了其幸福感。

由表1、2結果顯示，由于在人群中隨著文化程度的增加，工作壓力等增大，引起心理負擔加重，而在研究組中，隨著文化程度的增高，對相關疾病知識的心理壓力即精神壓力過大、過多會損害身體健康。心理壓力會削弱人體免疫系統，從而使外界致病因素引起機體患病。同時由于肝硬化失代償期病情的遷延及反復發作，患者常經受較大的心理負擔和經濟負擔并引發不良心理情緒表現為焦慮、悲傷、孤獨及自尊感下降，并引起生活質量的下降。隨著傳統醫學模式轉變為生物-心理-社會護理模式，護理工作不僅要針對疾病，還要針對患者的心理進行健康教育和心理干預，以使患者盡快全面康復［10］。

對照組94.74%的直接照顧者認為承受照顧負荷過重引起心理壓力增大、主觀幸福感下降的原因主要來自經濟壓力，肝硬化失代償期患者長期看病吃藥需花費大筆資金費用，其照顧者需花費大量時間、精力而造成經濟收入下降。朱迎等［11］研究發現，支付巨額醫療費用的高低與照顧者的心理健康狀況呈顯著相關性，有醫保的患者與自費和農村合作醫療的患者及其照顧者的心理健康得分差異有統計學意義(P＜0.05)。患者年齡也是影響照顧者心理健康的重要影響因素。隨著患者年齡的增大，照顧者心理健康受損反而減輕，可能是由于中年患者多是家庭的頂梁柱，因疾病造成勞動能力下降甚至喪失，致使他們收入獲得少或無經濟收入，不僅造成家庭經濟的損失，使家庭成員還要承擔撫育子女、贍養父母等家庭責任，這些無疑都給照顧者帶來巨大的心理壓力;而年齡較大的患者多已退休，對家庭經濟狀況的影響和所要承受的家庭責任較小，而且受中國傳統文化的影響，更能接受生老病死的自然規律，故對照顧者造成的心理壓力也較小。這一結果提示我們在臨床上要特別關注此類患者與其照顧者，采取必要的心理疏導，以改善健康狀況。因此，為了減輕直接照顧者所承受的經濟壓力，有必要建立社會支持網絡系統，多渠道地提供信息支持和社會支持，減輕直接照顧者壓力;同時呼吁國家、社會對肝硬化失代償期居家患者治療及生存條件的關注，發展社會供養體系，提供肝硬化失代償期居家患者最低生活保障;結合我國國情，建立肝硬化失代償期居家患者保險制度，將一部分家庭責任和經濟負擔轉由社會來承擔，在宏觀方面，政府應加緊制定有關居家患者的國家規劃和護理規范［12］，重視引進國際先進的肝硬化失代償期居家患者照顧管理模式理念等，以促進我國肝硬化失代償期居家患者照顧體系的完善。

傳統模式下，肝硬化失代償期患者直接照顧者所接受的健康教育很少，導致這些人員缺乏疾病相關護理、急救及健康教育等知識，更增大了其精神壓力。本研究通過綜合健康教育方法，即常規性健康教育外，加上由醫院發送健康保健知識短信，輔助實施家庭訪視、電話隨訪、疾病門診隨訪、健康教育講座等綜合干預措施，同時對試驗組人員進行培訓。以加強對直接照顧者的健康教育，幫助照顧者掌握照護知識，既有助于促使患者康復，也有助于緩解直接照顧者的心理壓力，使其在心理上得到安慰。研究實施中發現，90.50%的直接照顧者與患者之間存在溝通問題，因此對直接照顧者的護理知識培訓、心理咨詢及溝通技巧等綜合健康教育方法的指導非常重要。直接照顧者要取得患者的信任，需要掌握醫學護理專科知識，加強對自身修養的培養，熱情誠懇，要注意傾聽對方的談話，注意力集中，不要打斷對方的談話，不要急于判斷，要理解對方的真實意思，才能針對性提供護理。肝硬化失代償期居家患者直接照顧者需要注意自己的語言修養，提高護理質量。具體應注意以下幾點:尊重患者，聽患者說話時要耐心，不要似聽非聽，不要隨意中斷患者的談話，應使患者感到親切、有安慰感。當然，如果患者談的離題較遠，可誘導他回到與病情有關的題目上來;非語言溝通是以一個人的表情、手勢、眼神、穿著及與他人的空間距離為載體進行的信息傳遞［13］。

隨著社會的發展，患者對于醫護人員及其直接照顧者給予其人文關懷的期望值越來越高，特別是外籍患者，文化背景的差異導致其在異國就醫期間有各種各樣文化護理需求，本模式以Leininger多元文化護理理論為基礎，采用問題管理的理念對臨床上出現的文化護理問題進行科學管理，以制定多元文化護理問題管理規范和實施程序、質量監管和預警機制和培訓方案為有效手段，切實提高醫護人員及其直接照顧者實施文化護理的質量，提高外籍患者的滿意度，將對外籍患者實施人文關懷落到了實處［14］。通過質性研究中的現象學研究法對照顧者進行深入訪談，全面分析照顧者可能存在的創傷后，為臨床護理人員從全新的角度發掘照顧者潛在的積極能量、制定更完善的護理干預對策提供切入點。這對提高照顧者的照顧質量，進而提高二者的生活質量，減少醫療資源的浪費，最終促進社會健康、穩步、長遠的發展有重要意義。對患者照顧者的負性體驗與需求結果顯示:照顧者身心壓力大、時間受限;照顧者感到無助、迷茫;照顧者對子女有慚愧感;照顧者對經濟、信息來源和疾病知識有需求。應注重與老年人的情感交流和互動，讓老年人在機構中能感受到家庭的溫暖。足夠的社會支持，無論是來自于家人、服務人員或朋友都將有利于緩解老年人自卑、焦慮等負性情緒，從而有助于改善老年人的生活體驗，提高其生活質量［15］。同時對肝硬化失代償期居家患者及其直接照顧者如何提高生活質量提供了參考。

綜上所述，經過對肝硬化失代償期居家患者直接照顧者進行調查分析，發現他們心理壓力大，主觀幸福感低，通過增加綜合健康教育療法對肝硬化失代償期居家患者直接照顧者進行輔助性治療，并從生活上關心，減輕了肝硬化失代償期居家患者直接照顧者的心理壓力，提高了其幸福指數和生活質量，值得臨床推廣應用。如果我國再從社會及國家等層面上給予社會性照顧和政策性優惠等幫助，使肝硬化失代償期居家患者直接照顧者從心理上感到輕松，將有效提高國內該類患者及其直接照顧者的生命安全及生活質量，促進其生活和生命質量得到進一步提升。

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13 何海蓉.掌握呼喚溝通的方式和技巧，建立和諧護患關系.中外健康文摘，2012，9:110-111.

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(修改日期:2015-03-12)