自閉譜系障礙兒童家庭需求調查

蘇雪云　嚴淑瓊　羅玉清

【摘要】采用問卷調查和訪談方式，對上海市長寧區和安徽省合肥市的103名自閉譜系障礙兒童家長進行調查。結果表明：（1）自閉譜系障礙兒童家長迫切需要來自家庭內部、學校、社會的支持。他們迫切需要了解與促進自閉譜系障礙兒童發展相關的知識和技能；需要學校有專業的特教師資，能提供個別化教育服務；需要獲得經濟支持。（2）兒童本身、家長、家庭情況三方面因素都會對自閉譜系障礙兒童家庭的需求產生影響。研究者據此建議，針對自閉譜系障礙兒童的不同家庭需求，給予有針對性的支持。

【關鍵詞】自閉譜系障礙兒童；家庭需求；影響因素

【中圖分類號】G616 【文獻標識碼】A 【文章編號】1004-4604（2014）04-0045-04

自閉譜系障礙（Autistic Spectrum Disorders）兒童，即ASD兒童，是指在社會性互動與人際交流方面有明顯欠缺，并在行為與興趣上有固著性與反復性特點的癥候群。根據美國疾病預防中心（CDC，2012）的最新數據，自閉譜系障礙的發生率為每88人中有1例，〔1〕這說明它已不是最初人們認為的罕見障礙。自閉譜系障礙兒童往往在3歲前就會出現明顯癥狀，相關缺陷在成年后也很難得到改善，加之我國目前缺少相應的安置措施，因此家庭支持在自閉譜系障礙兒童教育康復中有決定性作用。

在已有研究（陳琳，2011）〔2〕的基礎上，本研究自編問卷和訪談提綱，對上海市長寧區和安徽省合肥市兩地自閉譜系障礙兒童的家庭需求進行了調查，以為家長提供更有效的支持。

一、研究方法

1.研究對象

選取上海市長寧區和安徽省合肥市的自閉譜系障礙兒童家庭作為研究對象。通過普通幼兒園、普通小學、特殊學校、康復機構的教師協助發放問卷給自閉譜系障礙兒童的家長填寫，共調研各類機構11所，回收有效問卷103份。具體樣本構成見下表。

2.研究工具

自編《自閉譜系障礙兒童家庭需求調查問卷》。問卷分兩大部分，主要是選擇題，還有少量開放式問題。第一部分是基本信息調查。第二部分是需求調查。分析框架有家庭內部需求、對學校的需求、對社會的需求三個維度。家庭內部需求包括知識與技能、心理兩方面。知識與技能又細分為家長希望了解的知識技能及獲取渠道、家長關注的ASD兒童發展領域兩部分。對學校的需求包括學校接納、教師專業知識技能、相關培訓、個別化服務、家校合作五方面。對社會的需求包括政府、媒體兩方面。政府方面又細分為政策及需要改善的內容、經濟補貼及補貼金額和補貼年齡等、體制完善三部分。圍繞這三個維度，共設計了44道題目，由家長根據自身情況填寫。與此同時，研究者還自編了《自閉譜系障礙兒童家庭需求訪談提綱》，主要了解家長養育過程中遇到的最大困難，最需要學校、社會為家庭提供哪些支持，現有支持應怎樣改進等問題。

3.數據處理

采用SPSS 17.0軟件對回收的問卷數據進行統計分析。對問卷基本信息和家庭需求情況單選題及排序題進行頻數統計。選取基本信息中的一些項目和家庭需求進行卡方檢驗。

二、研究結果

1.需求情況

“需要”包括問卷中“比較需要”和“非常需要”兩項，“不需要”包括“非常不需要”“不太需要”和“一般”三項。在全部44道題目中，41道題目有至少75%的家長認為需要。

（1）家庭內部需求

排序獲知，家長最需要的三項依次是：促進兒童語言能力，特別是溝通能力發展（占99%）；促進兒童與同伴及其他成人的社會交往（占97.1%）；處理ASD兒童情緒和行為問題的方法（占92.2%）。

對家長獲取信息的渠道進行統計發現，家長認為需要培訓機構提供相關信息的占92.2%，認為需要兒童所在學校提供相關信息的占91.2%，認為需要特殊教育專業人員提供相關信息的占91.2%，認為需要醫生或醫院提供相關信息的占78.4%，認為可以從其他ASD兒童家長處了解的占66.7%，認為可以從相關書籍中了解的占60.4%，認為可以從網上獲取或在線問答的占56.6%。其中，家長認為最需要進一步加以改善的三種渠道依次是：特殊教育專業人員提供相關信息（占22.3%），醫生或醫院提供相關信息（占17.5%），從網上獲取或在線問答（占16.5%）。

（2）對學校的需求

對學校的需求，家長最需要的三項支持依次是：學校為ASD兒童制訂個別化教育計劃，提供個別化教育服務（占97.1%）；學校教師具備教育ASD兒童的特定知識和技能（占94.2%）；學校對ASD兒童的同伴進行專業指導，向學生傳授社會交往技能（占94.1%）。

（3）對社會的需求

對社會的需求，家長最需要的四項依次是：醫療、教育、殘聯等部門互相協作（占100%）；政府出臺、完善相關政策，保障ASD兒童接受教育干預等方面的權利（占98.1%）；政府為ASD兒童的教育干預提供經濟支持（占97.1%）；建立更完善的社會保障制度和社會服務體系（占97.1%）。

在政策方面，家長認為最需要改進的三方面依次是：增加經濟補貼（占39.8%），保障ASD兒童受教育權利（占24.3%），九年義務教育階段后的生涯規劃和保障（占19.4%）。

關于政府經濟補貼問題的調查結果顯示，現已接受政府經濟補貼的ASD兒童家庭僅占接受調查總數的44.7%，且每年補貼金額在12000元以上的不足11%，遠低于ASD兒童家庭的期望值，因為一半以上的家庭認為政府提供的補貼金額每年應在24000元以上，認為12000元以下即可的家庭僅占2%。有87.5%的家庭希望政府能夠為ASD兒童提供終身資助。有46.6%的家庭認為“提交申請，通過審核后直接得到現金補助”的方式發放補貼最合適，只有5.8%的家庭認為目前的“發票報銷”方式合適。

2.影響家庭需求的因素

將家庭基本情況進行分類合并后，對問卷所羅列的44項家庭需求進行卡方檢驗發現，家庭情況、家長、兒童本身三方面因素都會對ASD兒童家庭的需求產生影響。

關于家庭內部需求，合肥的家長更傾向于需要“有效與家庭成員溝通的技巧”（p=0.033），“讓兒童學會生活自理”（p=0.002）；非本地戶口家長更傾向于需要了解有關“兒童發展一般規律的知識”（p=0.043）；媽媽更傾向于需要了解有關“讓兒童學會游戲的知識”（p=0.027）；高學歷家長更傾向于需要了解有關“教育/干預機構的信息”（p=0.001）；獨生子女家長更傾向于需要得到“其他家庭成員對自己的支持”（p=0.004）；中重度ASD兒童家庭更傾向于需要了解有關“處理兒童情緒行為問題的方法”（p=0.048）以及“發展兒童的感知-運動能力的方法”（p=0.046）。

在獲取信息的渠道需求方面，上海的家長更傾向于“從網上獲取或在線問答”（p=0.026），而收入較低（p=0.023）、兒童就讀于特殊學校（p=0.024）、家長學歷較低（p=0.005）的家庭，傾向于不“從網上獲取或在線問答”；高學歷家長更傾向于需要“醫生或醫院提供相關信息”（p=0.037）；本地戶口（p=0.040）、家庭收入較高（p=0.011）、家長學歷較高（p=0.023）、孩子障礙程度為輕度（p=0.012）的家庭則更傾向于需要“從其他ASD兒童家長處了解”。

對學校的需求主要受地區、填表人與孩子關系的影響。具體表現在：媽媽更傾向于需要“學校為普通家長開展相關培訓”（p=0.049），合肥的家長更傾向于需要“學校為兒童提供個別化教育服務”（p=0.043）。

對社會的需求主要受戶口、孩子性別的影響。具體表現在：本地戶口的家長更傾向于需要“社會向ASD患者提供成年以后的服務及托養照顧”（p=0.036），男孩的家長更傾向于需要“各學段銜接支持”（p=0.040）。

三、討論與建議

本研究中，ASD兒童男女性別比例約為5.1∶1（86∶17），與國內外研究中發現的男孩發病率顯著高于女孩的結論一致。研究發現，ASD兒童家庭對家庭內部、學校、社會的需求都很迫切，因此，為ASD兒童家庭提供相應支持很有必要。

在家庭內部需求中，家長對處理ASD兒童核心癥狀的知識和技能需求較高，這與高雪（2009）的相關研究結果類似。〔3〕自閉譜系障礙主要的臨床表現是社會交往和溝通有質的缺損以及存在重復刻板行為。〔4〕訪談發現，ASD兒童普遍具有這些癥狀，這也是影響他們正常生活、融入社會的主要原因，所以家長迫切需要了解相關信息。然而，調查發現，家長缺乏方便有效的信息獲取渠道。例如，訪談中有家長反映，最初可能要去很多醫療機構才能確診，可見改善“醫生或醫院提供相關信息”的渠道十分必要。完善各種信息獲取渠道，可以有效地為家長提供相關知識和技能。

對于學校的需求，家長迫切希望的是學校有專業的特教師資，能夠為ASD兒童提供個別化教育服務。ASD兒童間的個體差異很大，他們的語言能力、社會交往能力各有不同，刻板行為也不一樣。因此，不論是普通學校還是特殊學校，都應根據ASD兒童的獨特情況提供高質量的個別化教育。在美國，個別化教育計劃已經以法律文本形式得到了規范，這一點值得我們借鑒。

對于社會的需求，家長對政府支持的需求很迫切。遺憾的是，目前我國尚無針對ASD兒童及其家庭的特別保護措施，只是將其視為特殊兒童之一而已，〔5〕多部門間的協作缺乏具體可操作的實施方案，對其教育權利保障的規定也比較模糊。對于大齡ASD兒童的安置方式更是付之闕如，所以家長對九年義務教育階段后的安置尤為關心。建議政府出臺專門針對ASD兒童的政策，制定多部門協作的具體可操作的方案，明確保障ASD兒童的教育權利，關注其九年義務教育階段后的生涯規劃和保障。

對于政策改進，家長需求最高的是增加經濟補貼，這與黃辛隱等（2009）的研究結果類似。〔6〕問卷調查和訪談均發現，目前很多ASD兒童家庭并未享受到政府提供的相關補貼，部分家庭雖獲得了補貼，但補貼金額遠低于其預期，補貼年限和發放方式等也需要改善。調查發現，有53.5%的受訪家庭人均年收入低于2萬元。訪談得知，由于ASD兒童缺乏政府在安置上的支持，很多母親為了照顧孩子，只能辭去工作，導致家庭收入減少。針對家長在經濟補貼上的迫切需求，建議政府制定明確的經濟補貼政策，并保證每個ASD兒童家庭都能享有這項權利。各地在制定政策之前，應對所在地區的ASD兒童家庭進行調研，結合實際情況，確定合適的補貼金額、補貼發放年限以及發放方式。

就影響家庭需求的因素來說，家庭情況、家長、兒童本身三方面都會對ASD兒童家庭的需求產生影響。訪談發現，ASD兒童家庭的需求隨兒童年齡的增長而有所不同。學齡前階段，家長較多關注孩子的運動康復。學齡期，家長更注重其學業和生活自理能力的培養。青春期時，家長更期待得到處理其行為問題的支持。大齡兒童家長最擔心的是孩子成年后的就業生存問題。因此，為ASD兒童家庭提供支持時，要綜合考慮家庭的實際情況，以提高支持的持久有效性。

參考文獻：

〔1〕CDC.New data on autism spectrum disorders〔EB/OL〕.〔2013-10-20〕.http：//www.cdc.gov.

〔2〕陳琳.我國自閉癥兒童家庭社會支持系統研究的現狀、問題與對策〔J〕.南京特教學院學報，2011，（4）：30-33.

〔3〕高雪.育兒過程中自閉癥兒童家長需求的個案研究〔J〕.南京特教學院學報，2009，（4）：38-40.

〔4〕祝春霞，李榮.兒童孤獨癥臨床研究現狀〔J〕.貴州醫藥，2005，29（11）：1055-1057.

〔5〕張稚，陳曦.自閉癥家庭實證分析〔J〕.中國殘疾人，2011，（4）：60-63

〔6〕黃辛隱，張銳，邢延清.71例自閉癥兒童的家庭需求及發展支持調查〔J〕.中國特殊教育，2009，（11）：43-47.