對特發性中樞性性早熟患兒母親照顧負荷的質性研究

朱 杉，余艮珍，舒 適，史文娟，胡婉梅

特發性中樞性性早熟（idiopathic central precious puberty，ICPP）是兒科內分泌系統的常見發育異常，通常以女性患兒居多。特發性中樞性性早熟發病率有逐年增高趨勢［1］，研究表明該病不但導致患兒終身高低于靶身高，過早出現的第二性征也嚴重影響患兒社會心理健康［2］。特發性中樞性性早熟病因復雜，治療周期長，治療費用高昂，母親作為患兒的主要照顧者，在此期間扮演著重要的角色，也承受著軀體、精神和經濟等多方面的壓力。本研究利用質性研究中的現象學方法探究特發性中樞性性早熟患兒母親的照顧負荷，為制定有效的心理護理干預措施，改善患兒母親心境，提高治療依從性等提供參考。現報告如下。

1 對象與方法

1．1 對象 本研究采取目的取樣法，選擇2013年—2014年在我院確診為特發性中樞性性早熟患兒母親。納入標準：①臨床診斷為特發性中樞性性早熟患兒的母親；②為患兒的主要看護者；③能用語言表達其感受；④同意受訪。研究樣本量以受訪者的資料重復出現，且資料分析不再有新的主題呈現為標準。13名母親及患兒的基本情況見表1。

表1 13名母親及患兒的基本情況

1．2 方法

1．2．1 研究方法 以質性研究中的現象學方法為指導。現象學主要運用哲學、心理學、社會學等知識將人所感受到的各種體會和經驗表達出來，讓事物以自己的方式呈現。其目的是呈現“有意義的經驗”的內在結構。而所謂經驗，就是每日生活所獲得的實況，即“回到事物的本身”［3］。現象學中的經驗是指被訪者通過回憶和回顧主觀描述的、其所經歷和體驗的事件的整個過程。在本研究中即為特發性中樞性性早熟患兒母親的看護體驗。每名受訪者在研究中都被稱為個案。

1．2．2 研究工具 主要研究工具是半結構式訪談提綱。訪談提綱中的主要問題有：①您的小孩確診性早熟后，您的反應和感受是怎樣的？②您覺得性早熟是一個比較嚴重的問題嗎？③您和孩子都在積極配合醫生治療嗎？您對性早熟的患兒最大的擔憂和煩惱是什么？④在治療的過程中，患兒的心理狀態是否和生理狀態一樣得到您和家人的關注和關心？⑤目前的治療過程里，您有遇到一些自己難以解決的困難嗎？⑥您目前最需要哪些幫助，希望通過怎樣的方式獲得？⑦孩子知道自己的病情嗎？⑧她有什么反應（她怎么看待自己生病的這一事實）？⑨孩子患病，對你們原有的生活造成什么影響嗎？

1．2．3 資料收集方法 訪談前向母親們說明研究目的、方法和內容。征得患兒母親對錄音的口頭或者書面同意。每例個案訪談45min～60min，全程用錄音筆錄音。提問者認真傾聽并記錄訪談內容和受訪者所表達的內心體驗，另一訪談成員仔細觀察受訪者的情感變化并記錄。訪談結束后，研究小組成員及時將錄音資料逐字轉錄為文字。采用Colaizzi分析法進行資料分析［4］。

2 結果

2．1 主題1：心理負荷過重。

2．1．1 焦急與擔心 作為患兒的母親，承受的心理負荷遠超其他人。這些心理負荷很大程度影響著她們的心理健康。個案3：“自從發現她（有發育的跡象）后，一直都很擔心。”個案6：“確診后擔心治療效果、藥物副反應什么的”。個案5：“怎么辦呀？孩子得了這么個病（嘆氣）！”個案10：“我都快要急死了！”個案13：“孩子現在就發育了，我該怎么跟她說呢？”個案1：“今后還不知道怎樣呢，還能長高嗎？”個案8：“孩子長大后找對象，別人要是知道他得過這個病，還會愿意嗎？”個案11：“影響以后生孩子嗎？”

2．1．2 后悔與自責 部分家長認為是自己的照顧不周，導致孩子患病。個案5：“我也不知道（反季節）蔬菜、水果中有激素呀，孩子喜歡吃，我就給她買。是我害了她。”個案10：“我上輩子是造了什么孽，讓我的孩子得了這個病？”個案2：“孩子怕黑，我就讓他開著燈睡。網上說了，這也是致病原因之一。是我沒文化，害了孩子。”

2．1．3 怕羞與自卑 性早熟的孩子，提前出現第二性征，母親為了維護孩子的自尊，通常不愿意讓外人知道。個案7：“孩子得了這個病，總讓人覺得有些難堪。”個案6：“我怕別人看出來，就總給她穿一些寬松的衣服。”

2．1．4 對未來的不確定感 所有母親均流露出對未來的不確定感。個案1：“我就怕她心理上有什么負擔，覺得自己跟別人不一樣，影響她的將來。”個案4：“我怕她自卑，擔心她以后不好找對象或影響生育，總之擔心的事太多了”。個案10：“我整晚整晚不睡覺，坐在電腦前查資料，真不知道能不能治好”。個案9：“用了這么些個藥，對孩子的身體不好吧？”個案3：“這個病遺傳嗎？”個案13：“我按計劃治療就一定能長高嗎？”

2．1．5 擔心孩子的心理問題 性早熟可導致患兒心理壓力增加，使其出現一系列的問題。他們可能因為自身形態的改變產生自卑心理。由于性心理發育的不成熟，發現早戀、早孕、早婚的風險增大［2］，母親們對此也存在普遍的擔憂。個案10：“怕她早熟后早戀”。個案6：“網上看到有好些個心理問題，我們該怎么辦？”個案6：“身體的問題可以用藥物來治療，心理出了問題該怎么辦？”

2．2 主題2：缺乏相關知識

2．2．1 缺乏與特發性中樞性性早熟疾病相關知識家長普遍存在知識缺乏，不能采取正確的家庭護理，甚至是其不良的生活方式，導致疾病的發生或惡化。個案9：從來沒有聽說過這個病，不知道怎么回事兒，好好的就得上了。個案12：我們什么都不懂，你們給講講吧。個案7：“我們小時候那會兒沒這個病吧？”

2．2．2 缺乏營養和生長發育知識 患兒處于生長發育階段，既要保證各種營養物質的攝入，又要避免攝入含有性激素的食物。母親們普遍反映出孩子的飲食問題是她們關注的焦點，個案都曾經提出過什么東西能不能吃的問題。個案8：“愁死我了，每天不知道該給她吃些什么。”

2．2．3 缺乏特發性中樞性性早熟患兒護理知識 個案4：“我不知道該怎么護理她。”個案13：“打了這個針（達必佳）回家要注意些什么？”

2．3 主題3：經濟負荷過重 特發性中樞性性早熟目前行之有效的治療方法是注射達必佳，4周～6周注射1次，且定期要做各類相關檢查，花費較高，且大多沒有醫保，所有受訪者都是自費治療。高昂的醫療費用使得很多家庭不堪重負。個案12：“我們農村家庭哪有那么多錢呀？剛剛治了兩個月，醫生說得至少兩年。每次藥費、檢查費、來去車費，我已經用了兩萬多了。為了給她看病，我也不能出去打工，靠她爸爸一個人。你說，我們哪里承受得起？”個案11：“本來賺錢就不多，全搭在醫藥費上了”。個案1：“打一針花的錢都夠我們一家吃上1個月了。”個案9：“我們都是在外面打工的，家里還有生病的老人，這個病這么耗錢，不行就只能賣房子了。”個案12：“這看病的錢都沒處報銷，這讓人受不了。”個案6：“怎么沒有這個病的什么基金、希望工程啊？（苦笑）”

2．4 主題4：社會支持需求迫切 來自醫護人員、家庭、社會的支持不足。臨床醫護人員忙于工作，很少有時間坐下來傾聽家屬的真實感受。來自家庭的溫暖可以給患兒母親帶來巨大的支持。個案10：“你們那么忙，我想找你們又怕你們沒有時間。”個案2：“掛個專家號不容易啊！”個案7：“你們能不能定期辦個班給我們講講，我愿意參加，碰到別的家長還可以交流交流。”個案6：“孩子問過我，為什么自己會發育，別的小朋友是不是也這樣，有時候我和老公吵架，她好像也知道是因為她的病。”個案3：“有壓力就放在心里，有時候想找個人說說，又怕別人笑話，也怕家里人擔心”。個案13：“她爸爸總是安慰我、開導我。個案2：教教我怎么跟孩子說吧？”

3 討論

性早熟是指男童在9歲前，女童在8歲前出現第二性征。按發病機制的臨床表現分為中樞性性早熟和外周性性早熟。未能發現器質性病變的中樞性性早熟，稱為特發性中樞性性早熟［5］。通過與特發性中樞性性早熟患兒母親的近距離交談和接觸，發現她們在照護患兒時出現的一系列生理、心理、社會和經濟等方面的問題，也發現了在日常照護中出現的諸多憂慮和困擾，提示護士在關注患兒的同時，不要忽視患兒母親，幫助她們走出各種困境，正確應對照護中所出現的問題。

3．1 給予情感安慰，關注母親身心健康 本研究中所有的母親都表露出來對患兒成長的種種擔憂，使其承受巨大的心理壓力。因此，可開設心理健康課堂，鼓勵母親們說出自己的擔憂和焦慮，及時給予心理疏導和安撫，為患兒提供更好的親情支持［6］。并告知母親堅持治療的良好預后，使她們看到治療的前景，樹立起堅持治療的信心。另一方面，在患兒家庭間建立QQ群、微信群等交流渠道，為母親們提供交流經驗和解決問題的平臺，同時分享照顧經驗，抒發壓力。此外，母親們的積極感受主要來自于照顧者自我護理能力的提高所帶來的控制感、自我肯定等，因此，護理人員應當通過提高母親們的護理能力和應對水平達到提高其積極感受的目的。

3．2 提供疾病相關知識及專業技術指導 本研究結果顯示，疾病知識缺乏是引起母親們擔憂和焦慮的重要因素之一，母親們缺乏疾病的基本知識和應對方法，知識的來源也非常有限，而母親對相關問題的認識和理解將直接影響到患兒的療效和生活質量、心理健康。因此，醫療機構在治療患兒疾病的同時，應加強對患兒母親的健康教育。向母親們正確講解特發性中樞性性早熟發生的原因、最佳的治療方案、飲食護理、藥物治療注意事項、并發癥的早期發現和預防、疾病預后等知識將有助于減輕母親的焦慮心理，提高治療依從性。性早熟早發現、早檢查、早治療，有利于患兒的健康成長［7］。

3．3 建立支持系統，伸出更多援手 母親通常是患兒的主要照顧者，是患兒的代言人、保護傘、支撐者。特發性中樞性性早熟病程較長，需要堅持長期治療才能取得較好的療效。另外，小兒心理發育不成熟，自我控制能力較差，所以在成年以前，家長在患兒的自我管理中起著關鍵的作用。所以，做好患兒母親的教育和心理輔導、提供有效的醫療信息，確保患兒及母親能夠正確地認識和對待疾病，堅持規律治療，減少并發癥的發生，使患兒健康快樂成長。目前國內社會支持系統和醫療保障尚不完善，母親們缺乏相關支持系統，在經濟、就醫等方面孤立無援，而她們需要得到更真切的人文關懷、社會及醫療專業知識的支持，呼吁國家和社會能關注該疾病，建立專項基金來完善患兒的治療和生活條件，建立特發性中樞性性早熟患兒的保險制度，減輕患兒家庭經濟負荷。

綜上所述，通過對13例特發性中樞性性早熟患兒母親進行深入訪談，挖掘出4個主題。研究結果可以幫助護士對特發性中樞性性早熟患兒母親進行更好的健康教育和心理護理，從而使她們更好地配合醫護人員對特發性中樞性性早熟患兒進行積極有效的治療和護理，這將大大提高治療的依從性和特發性中樞性性早熟患兒及家庭的生活質量。

［1］ 衛海燕，陳永興，李春枝，等．鄭州地區3～12歲兒童性早熟流行病學調查［J］．實用兒科臨床雜志，2010，25（20）：1568．

［2］ 喬曉紅，俞建，傅曉燕，等．性早熟女童智力、自我意識和行為問題分析［J］．中國臨床心理學雜志，2008，16（4）：370．

［3］ 夏海鷗，于美瑜，陳瑜，等．乳腺癌患者對乳腺癌早期檢查真實體驗的質性研究［J］．中華護理雜志，2005，40（9）：641－645．

［4］ 劉明．護理質性研究［M］．北京：人民衛生出版社，2008：53－60．

［5］ 中華人民共和國衛生部，衛辦醫政發（195）號．性早熟診療指南（試行）［S］．2010－12－17．

［6］ 黃敏亨．健康教育學［M］．上海：上海科技大學出版社，2000：205－207．

［7］ 胡麗．中藥治療女孩性早熟的效果觀察及護理［J］．全科護理，2011，9（4A）：865－866．