無錫市HIV/AIDS心理狀況和社會需求調查

周俊燕??飛馬??成浩

[摘要] 目的 了解人類免疫缺陷病毒（HIV）感染者/艾滋病（AIDS）患者家庭的社會心理狀況及社會支持情況，為評估救助效果提供參考。 方法 在無錫市，隨機采訪了80例HIV/AIDS。調查內容包括社會人口學特征、感染/發病狀況、社會心理及社會支持現狀。 結果 50.00%例認為不歧視，56.25%感覺患病前后家人和周圍的人對待自己和以前一樣，一半以上認為對生活壓力和收入狀況有下降，90.00%以上愿意接收疾控機構督導管理。 結論 政府的相關政策和社會的救助措施在減少患者家庭的社會心理影響方面已經起到了積極作用。

[關鍵詞] 艾滋病；需求調查；對策分析

[中圖分類號] R395 [文獻標識碼] B [文章編號] 2095-0616（2014）21-47-03

艾滋病（AIDS）是由人類免疫缺陷病毒（HIV）引起的造成人體免疫功能嚴重障礙的行為性傳染病[1]。自1981年美國發現首例AIDS一來，我國艾滋病感染狀況日趨嚴重[2-3]，容易引起一定的社會問題。本研究通過HIV/AIDS問卷調查，初步了解患者的社會心理狀況和健康需求，為今后有效地開展宣傳教育、行為干預和制定政策提供依據。

1 資料與方法

1.1 調查對象

通過非政府組織（non-governmental organization，NGO）小組動員、疾控中心對HIV/AIDS的管理、外展干預等多種形式，隨機調查80名無錫市HIV/AIDS患者。

1.2 調查方法

2013年1～6月，通過自行設計調查問卷，經專家認證信度效度較高。采取匿名方式問卷，內容包括HIV/AIDS的社會學因素、心理影響及就醫需求等。

1.3 質量控制

開展問卷調查人員集中培訓后上崗，并取得HIV/AIDS的信任和認可。

1.4 統計學分析

采取EPIDADA3.0進行雙錄入，建立數據庫，采用SPSS13.0進行分析統計，率的結果使用x2檢驗，以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 調查對象的社會人口學特征

本次調查共回收有效問卷80份，其中男70例，女10例，分別占87.50%、12.50%。年齡最大的71歲，最小的18歲，以31～40歲居多（25例），占31.25%。文化程度初中及以下15例（占18.75%），高中/中專36例（占45.00%），大專及以上29例（占36.25%）。結婚情況：未婚33人，未婚同居2例，在婚25例，離婚15例，喪偶5例。

2.2 感染/發病情況

感染途徑中以血液傳播和性傳播為主，不明原因傳播1例（占1.25%），血液傳播為23例（占28.75%），其余均為性傳播56例（占70.00%），性傳播中有三對為夫妻。

2.3 HIV/AIDS的社會心理狀況

2.3.1 患者心情狀況 在調查對象中，被告知為HIV/AIDS的主要來自疾控中心60例（75.00%），18例為醫院告知（22.50%），其他方式告知為2例。知道患病后有40例表現為茫然（50.00%），12例表現為絕望（15.00%），15例表現為恐懼（18.75%），13例表現為無所謂（16.25）。

2.3.2 患者家人朋友態度 知道感染后有一半的患者第一時間沒有直接告訴家人（50.00%），但后來隨著時間推移均以一定方式轉告知家人或朋友。當問及態度時，40例認為不歧視（50.00%），30例認為歧視不明顯（37.50%），10例認為受到歧視（12.50%）。在被告知情況后，15例認為周圍家人朋友對自己比以前好（18.75%），45例認為對自己沒變化（56.25%），8例認為對自己沒有以前好（10.00%），12例認為對自己不好（15.00%）。

2.3.3 患者生活環境感受情況 調查的80名HIV/AIDS中，根據患者對生活環境、收入待遇、身體狀況，多數人認為收入情況不好、生活壓力情況比以往增多，差異有顯著性（x2=57.35，P<0.05），多數人認為自身身體目前狀況無變化。見表1。

表1 HIV/AIDS患者環境感受情況比較[n（%）]

類別 比以前好 沒變化 沒以前好 不好

收入情況 6（7.50） 18（22.50） 6（7.50） 50（62.50）

生活壓力 5（6.25） 8（10.00） 6（7.50） 61（76.25）

身體影響 5（6.25） 50（62.50） 15（18.75） 10（12.50）

2.3.4 患者醫療需求情況 在日常生病方面，6例平時生病多在鄉鎮級醫院看（7.50%），60例多在縣級以上醫療機構看（75.00%），14例自購藥服用（17.50%）。在艾滋病防治咨詢方面，15例想獲得更多防控咨詢（18.75%），45例想咨詢艾滋病的治療（56.25%），20例想了解其他疾病的治療（25.00%）。在受詢問愿意接受疾控還是醫療機構管理上，75例愿意在疾控接收治療管理（94.00%），5例愿意在醫院接受治療管理（6.00%）。

3 討論

近年來，艾滋病的疫情日趨嚴峻，艾滋病患者的病程長達10年或更長，關注艾滋病患者和感染者的心理影響和社會需求，對推進社會和諧有重要意義；Hays等對2864例艾滋病病毒感染者和患者調查提示[4-5]。

艾滋病感染者生存質量在生理方面與正常人相似，而艾滋病患者患者生理質量上明顯低于低于正常人群；在心理和精神壓力上，AIDS/HIV生存質量均明顯低于普通正常人群。此次調查結果表明，一些患者心理極其低落，必須給予特別關注，以防悲劇發生。在對艾滋患者的態度和患者感受上，仍存在歧視或冷落，這表明社會對艾滋病知識缺乏導致恐懼與歧視并存[6-7]。endprint

Burgoyne等[8-9]嘲的研究顯示，在生活質量上，AIDS/HIV的軀體功能和心理功能總體得分低于一般人群，也有研究表明HIV感染者的生理和心理健康狀況及總體生存質量得分均較低。我國也有報道HIV在生理、心理、社會關系和社會獨立性等四個方面的的生存質量顯著低于縫康人群[10]。

此次調查結果提示，在家庭環境中多數沒有受到艾滋病的影響，這與其他地方研究結果相同[11-12]，提高家人艾滋病知識的知曉率可有效的提高HIV/AIDS的生活質量，缺乏理解和支持通常會導致身心更受打擊，得到關懷可以改善社會心理狀況[13]，對預防控制艾滋病在家庭的蔓延有很好的指導作用。

從此次調查情況來看，得到了大部分HIV/AIDS的配合和支持，大部分患者/感染者在遇到心理、疾病等問題會尋求幫助，尋求方式主要是找醫療機構、疾控和NGO等，NGO在其服務的便捷化和內容實體化方面有著不可替代的優勢，特別是像有著醫療機構和疾控機構作為堅強后盾的無錫市彩虹人生互助小組（NGO），通常成為無錫市流動人口和MSM人群的首要選擇。幾乎所有的無錫市HIV/AIDS都希望得到彩虹人生互助小組的幫助，以減輕患者的心理負擔[14]。在面對著信息網絡化、溝通平臺多方式的時代，NGO必須要不斷壯大自己的力量，在有工作陣地的基礎上宣傳自己、提高知名度、才能滿足這類人群不斷擴大的需求[15]。

[參考文獻]

[1]王隴德.艾滋病學[M].北京：北京出版社，2010.

[2] 國務院防治艾滋病工作委員會辦公室，聯合國艾滋病中國專題組.中國艾滋病防治聯合評估報告[R].2007.

[3] 衛生部.衛生部農業部通報艾滋病流行狀況[EB/OL].http：//www.cctv.com.2005.

[4] Hays RD，Cunningham WE，Sherbourne CD，et a1. Health-related quality of life in patients with human immunodeficieney virus infection in tl1e United States：results from the HIV cost and services utilization study[J].The American Journal of Medicine，2000，108（9）：101-102.

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[5] 張燕，繩宇.HIV感染者和艾滋病患者生活質量及其影響因素的研究現狀[J].中華護理雜志，2008，43（1）：69-71.

[6] 王明旭，馬樂，王小琴，等.農村HIV感染者/AIDS患者的需求及影響因素研究[J].2011，6（24）：747-749.

[7] Majeski EI，Paintlia MK，Lopez AD，et a1.Respiratory reovirns induction of intraluminal fibrosis，a model of bronchiolitis obliterans organizing pneumonia，is dependent on tlymphocytes[J].Am J Pathol，2003，163（4）：1467-1479.

[8] Burgoyne RW，Saunders DS.Quality of life among urban Canadian HIV/AIDS clinic outpatients[J].Int J STD AIDS，2001，12（8）：505-512.

[9] Jia H，Uphold CR，Wu S，et a1.Health-related quality of life among men with HIV infection：efects of social support，coping，and depression[J].AIDS Patient Care STDS，2004，18（10）：594-603.

[10] 謝婧，施學忠，王芳，等.河南省農村64名艾滋病患者生存質量評價[J].中國公共衛生，2006，22（5）：538-539.

[11] Li L，Wu S，Wu Z，et al.Understanding family support for people living with HIV/AIDS in Yunnan，China[J].AIDS Behav，2006， 10（5）：509-517.

[12] 周建波，孫業桓，吳榮濤，等.安徽省阜陽市血源性艾滋病流行區HIV/AIDS社會支持現狀的定性研究[J].安徽醫科大學學報，2006，41（3）：357-359.

[13] Phyllis Orner.Psychosocial impacts on caregivers of people living with AIDS[J].AIDS Care，2006，18（3）：236-240.

[14] 武英，張福杰，金水高. HIV感染者心理咨詢前后抑郁狀況比較[J].中國艾滋病性病，2006，12（3）：221-222.

[15] 湯顯，伍平，李云，等.對上海市虹口區小型娛樂場所商業性性工作者艾滋病相關知識及行為學特征研究[J]. 中國預防醫學雜志，2010，11（2）：162-165.

（收稿日期：2014-08-25）endprint

Burgoyne等[8-9]嘲的研究顯示，在生活質量上，AIDS/HIV的軀體功能和心理功能總體得分低于一般人群，也有研究表明HIV感染者的生理和心理健康狀況及總體生存質量得分均較低。我國也有報道HIV在生理、心理、社會關系和社會獨立性等四個方面的的生存質量顯著低于縫康人群[10]。

此次調查結果提示，在家庭環境中多數沒有受到艾滋病的影響，這與其他地方研究結果相同[11-12]，提高家人艾滋病知識的知曉率可有效的提高HIV/AIDS的生活質量，缺乏理解和支持通常會導致身心更受打擊，得到關懷可以改善社會心理狀況[13]，對預防控制艾滋病在家庭的蔓延有很好的指導作用。

從此次調查情況來看，得到了大部分HIV/AIDS的配合和支持，大部分患者/感染者在遇到心理、疾病等問題會尋求幫助，尋求方式主要是找醫療機構、疾控和NGO等，NGO在其服務的便捷化和內容實體化方面有著不可替代的優勢，特別是像有著醫療機構和疾控機構作為堅強后盾的無錫市彩虹人生互助小組（NGO），通常成為無錫市流動人口和MSM人群的首要選擇。幾乎所有的無錫市HIV/AIDS都希望得到彩虹人生互助小組的幫助，以減輕患者的心理負擔[14]。在面對著信息網絡化、溝通平臺多方式的時代，NGO必須要不斷壯大自己的力量，在有工作陣地的基礎上宣傳自己、提高知名度、才能滿足這類人群不斷擴大的需求[15]。

[參考文獻]

[1]王隴德.艾滋病學[M].北京：北京出版社，2010.

[2] 國務院防治艾滋病工作委員會辦公室，聯合國艾滋病中國專題組.中國艾滋病防治聯合評估報告[R].2007.

[3] 衛生部.衛生部農業部通報艾滋病流行狀況[EB/OL].http：//www.cctv.com.2005.

[4] Hays RD，Cunningham WE，Sherbourne CD，et a1. Health-related quality of life in patients with human immunodeficieney virus infection in tl1e United States：results from the HIV cost and services utilization study[J].The American Journal of Medicine，2000，108（9）：101-102.

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[5] 張燕，繩宇.HIV感染者和艾滋病患者生活質量及其影響因素的研究現狀[J].中華護理雜志，2008，43（1）：69-71.

[6] 王明旭，馬樂，王小琴，等.農村HIV感染者/AIDS患者的需求及影響因素研究[J].2011，6（24）：747-749.

[7] Majeski EI，Paintlia MK，Lopez AD，et a1.Respiratory reovirns induction of intraluminal fibrosis，a model of bronchiolitis obliterans organizing pneumonia，is dependent on tlymphocytes[J].Am J Pathol，2003，163（4）：1467-1479.

[8] Burgoyne RW，Saunders DS.Quality of life among urban Canadian HIV/AIDS clinic outpatients[J].Int J STD AIDS，2001，12（8）：505-512.

[9] Jia H，Uphold CR，Wu S，et a1.Health-related quality of life among men with HIV infection：efects of social support，coping，and depression[J].AIDS Patient Care STDS，2004，18（10）：594-603.

[10] 謝婧，施學忠，王芳，等.河南省農村64名艾滋病患者生存質量評價[J].中國公共衛生，2006，22（5）：538-539.

[11] Li L，Wu S，Wu Z，et al.Understanding family support for people living with HIV/AIDS in Yunnan，China[J].AIDS Behav，2006， 10（5）：509-517.

[12] 周建波，孫業桓，吳榮濤，等.安徽省阜陽市血源性艾滋病流行區HIV/AIDS社會支持現狀的定性研究[J].安徽醫科大學學報，2006，41（3）：357-359.

[13] Phyllis Orner.Psychosocial impacts on caregivers of people living with AIDS[J].AIDS Care，2006，18（3）：236-240.

[14] 武英，張福杰，金水高. HIV感染者心理咨詢前后抑郁狀況比較[J].中國艾滋病性病，2006，12（3）：221-222.

[15] 湯顯，伍平，李云，等.對上海市虹口區小型娛樂場所商業性性工作者艾滋病相關知識及行為學特征研究[J]. 中國預防醫學雜志，2010，11（2）：162-165.

（收稿日期：2014-08-25）endprint

Burgoyne等[8-9]嘲的研究顯示，在生活質量上，AIDS/HIV的軀體功能和心理功能總體得分低于一般人群，也有研究表明HIV感染者的生理和心理健康狀況及總體生存質量得分均較低。我國也有報道HIV在生理、心理、社會關系和社會獨立性等四個方面的的生存質量顯著低于縫康人群[10]。

此次調查結果提示，在家庭環境中多數沒有受到艾滋病的影響，這與其他地方研究結果相同[11-12]，提高家人艾滋病知識的知曉率可有效的提高HIV/AIDS的生活質量，缺乏理解和支持通常會導致身心更受打擊，得到關懷可以改善社會心理狀況[13]，對預防控制艾滋病在家庭的蔓延有很好的指導作用。

從此次調查情況來看，得到了大部分HIV/AIDS的配合和支持，大部分患者/感染者在遇到心理、疾病等問題會尋求幫助，尋求方式主要是找醫療機構、疾控和NGO等，NGO在其服務的便捷化和內容實體化方面有著不可替代的優勢，特別是像有著醫療機構和疾控機構作為堅強后盾的無錫市彩虹人生互助小組（NGO），通常成為無錫市流動人口和MSM人群的首要選擇。幾乎所有的無錫市HIV/AIDS都希望得到彩虹人生互助小組的幫助，以減輕患者的心理負擔[14]。在面對著信息網絡化、溝通平臺多方式的時代，NGO必須要不斷壯大自己的力量，在有工作陣地的基礎上宣傳自己、提高知名度、才能滿足這類人群不斷擴大的需求[15]。

[參考文獻]

[1]王隴德.艾滋病學[M].北京：北京出版社，2010.

[2] 國務院防治艾滋病工作委員會辦公室，聯合國艾滋病中國專題組.中國艾滋病防治聯合評估報告[R].2007.

[3] 衛生部.衛生部農業部通報艾滋病流行狀況[EB/OL].http：//www.cctv.com.2005.

[4] Hays RD，Cunningham WE，Sherbourne CD，et a1. Health-related quality of life in patients with human immunodeficieney virus infection in tl1e United States：results from the HIV cost and services utilization study[J].The American Journal of Medicine，2000，108（9）：101-102.

（下轉第頁）

（上接第頁）

[5] 張燕，繩宇.HIV感染者和艾滋病患者生活質量及其影響因素的研究現狀[J].中華護理雜志，2008，43（1）：69-71.

[6] 王明旭，馬樂，王小琴，等.農村HIV感染者/AIDS患者的需求及影響因素研究[J].2011，6（24）：747-749.

[7] Majeski EI，Paintlia MK，Lopez AD，et a1.Respiratory reovirns induction of intraluminal fibrosis，a model of bronchiolitis obliterans organizing pneumonia，is dependent on tlymphocytes[J].Am J Pathol，2003，163（4）：1467-1479.

[8] Burgoyne RW，Saunders DS.Quality of life among urban Canadian HIV/AIDS clinic outpatients[J].Int J STD AIDS，2001，12（8）：505-512.

[9] Jia H，Uphold CR，Wu S，et a1.Health-related quality of life among men with HIV infection：efects of social support，coping，and depression[J].AIDS Patient Care STDS，2004，18（10）：594-603.

[10] 謝婧，施學忠，王芳，等.河南省農村64名艾滋病患者生存質量評價[J].中國公共衛生，2006，22（5）：538-539.

[11] Li L，Wu S，Wu Z，et al.Understanding family support for people living with HIV/AIDS in Yunnan，China[J].AIDS Behav，2006， 10（5）：509-517.

[12] 周建波，孫業桓，吳榮濤，等.安徽省阜陽市血源性艾滋病流行區HIV/AIDS社會支持現狀的定性研究[J].安徽醫科大學學報，2006，41（3）：357-359.

[13] Phyllis Orner.Psychosocial impacts on caregivers of people living with AIDS[J].AIDS Care，2006，18（3）：236-240.

[14] 武英，張福杰，金水高. HIV感染者心理咨詢前后抑郁狀況比較[J].中國艾滋病性病，2006，12（3）：221-222.

[15] 湯顯，伍平，李云，等.對上海市虹口區小型娛樂場所商業性性工作者艾滋病相關知識及行為學特征研究[J]. 中國預防醫學雜志，2010，11（2）：162-165.

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