廣西柳州市第二婦幼保健院 (545007)廖立紅 劉芳 蘇允鵬 劉娟 藍玲玲 劉柳英
在一些發達國家和地區,對高危兒進行早期干預已成為關注的焦點[1]。以社區為基礎,以家庭為中心的多學科協調合作的干預模式在向職業化、多樣化的方向發展,并趨于成熟[2][3][4]。而在國內,大部分基層醫療保健機構對高危兒沒有統一規范的管理[5]。在此背景下,我院創建了“六聯動”的早期干預模式,探索了一種多功能的工作體系。本文針對此模式及其有效性進行研究,以期為我國高危兒管理工作的發展提供參考,現報告如下。
本研究采用高危因素的定義是“指胎兒與新生兒易受內外環境中某些不利因素影響而發生病理變化的一些危險因素”[6],選擇2011年~2013年6月我院新生兒科出院的“低血糖、高膽紅素血癥、顱內出血、早產、窒息、足月小于胎齡兒”6種具有明確高危因素病例作為研究對象;而且樣本中排除了先天畸形和遺傳代謝性疾病及合并其他系統嚴重疾病的患兒。按照自愿和知情同意的原則進行分組,以自愿參加“六聯動”早期干預模式的151名患兒為試驗組,不愿參加“六聯動”早期干預模式而接受其他治療方式的162名患兒為非試驗組。
1.2.1 “六聯動”早期干預模式概述
本課題在復習相關文獻的基礎上構建出對高危兒進行“醫院與家庭干預聯動”、“共性與個性化干預聯動”、“個體與集體干預聯動”、“醫療與教育干預聯動”、“監測與指導干預聯動”、“家長與患兒干預聯動”的“六聯動”早期干預模式。該模式的特點是:以醫院為基礎,以家庭為中心的聯動干預結構;以一對一干預為主,以集體干預為輔的聯動干預方式;以醫療技術為支撐,以教育技術為主體的聯動干預技術;以監測手段為先導,以指導手段為保障的聯動干預過程;以幫助家長提高養育患兒的能力為關鍵,以促進高危兒體格和神經系統的發育為根本的聯動干預目標;從而體現出對高危兒干預的整體性、系統性和連續性。
1.2.2 對試驗組干預的工作流程及主要工作內容見下圖。

附圖 “五聯動”早期干預模式的工作流程及主要工作內容
1.2.3 對試驗組的主要干預策略與方法
1.2.3.1 建立高危兒健康檔案和隨訪制度。向高危患兒家長闡明早期干預的目的和意義,介紹早期干預的內容,取得家長的同意與合作,自愿填寫健康檔案和跟蹤隨訪表。簽定隨訪服務協議,明確雙方職責。定期記錄患兒生長情況及隨訪情況。

附表1 試驗組與非試驗組的可比性條件比較

附表2 試驗組與非試驗組的各項有效性指標比較
1.2.3.2 針對研究對象的具體情況,有選擇地安排“一對一”的相關干預。主要活動有對干預組制定出早期干預計劃,在運動、神經、智力發育等方面進行評估評價,根據嬰兒不同年齡段,給家長提供個體化的訓練方案及營養指導,內容包括:動作、語言、認知能力及個人社會交往4個方面。對發育遲緩或落后的,確診及疑似腦癱的患兒積極給予早期干預及康復治療。
1.2.3.3 通過集體干預方式進行各種主題性活動。①按不同年齡段每月舉行一次講座及親子示范活動,幫助家長掌握科學的育兒知識。②按每3個月年齡段分組進行每月一次的主題訓練,以提高適應性、大運動、精細運動、語言和個人社交五個能區水平;每次40分鐘左右?;顒拥某绦蛞话惆ā疤岢鰡栴}→示范性訓練→點評與討論→總結與反饋→布置家庭作業”5個環節。
1.2.3.4 運用咨詢與輔導技術對家長進行個別式干預。①根據相關檢查與測評的情況,進行宣教與指導。②就如何進行家庭建設與家長進行溝通與輔導。③根據每個孩子的發展特點,提供個性化的家庭干預方案給家長。④對家庭干預作業情況進行檢查與輔導。
1.2.3.5 指導家長按“目標管理”的理念與方法實施家庭訓練。①按鮑秀蘭教授提出0-3歲早期干預大綱,實施嬰兒健身法。②按照引導式教育法進行早期干預,運用光線、聲音、語言、環境刺激等引導手段,科學地調動嬰兒的主動意識,促進腦神經的發育。③就體格、認知、動作、語言、情感及社會化發育的突出問題進行針對性的家庭訓練。
1.2.4 研究的質量控制
一方面,在方案設計階段,不僅認真查閱大量囯內外相關文獻資料,而且邀請相關領域專家進行論證和修改,以保證方案設計的科學性與可行性。另一方面,在干預實施階段,采取了相應的質量控制措施,避免和控制可能出現的誤差,保證研究結果的真實性和可靠性。
主要措施有:①制定干預服務的工作制度、流程和質量控制標準,并納入到醫院醫療質量控制體系范圍。②日常干預工作由3名專家進行日常化督導。③加強團隊的培訓,每周進行一次工作研討會或業務學習。④平均每兩個月隨機抽取10%左右的樣本進行有效指標的監控性評估。⑤對課題人員崗位月工作績效指標進行考核,強化工作人員的質量管理意識與能力。
1.2.5 觀察指標
1.2.5.1 選擇體重、身長作為體格生長發育指標,分別在出生時、3、6、9、12個月進行測量。
1.2.5.2 采用鮑秀蘭制定的“中國新生兒20項行為神經評分法”(NBNA )[7]對新生兒在出生后3~7天進行行為神經篩查。
1.2.5.3 采用全身運動質量評估法(GMs)[8][9]可超早期預測腦癱等嚴重神經行為缺陷,通過錄像評估法研究對象的標準化,統一在3月齡±1周(糾正年齡)時進行記錄,記錄10~15min,將該次評估結果納入研究,該評估法有較高水平的信度[11],同時也配合進行嬰兒52項神經運動檢查,可發現輕、中度異常的神經行為,對異常兒童采取及時、積極的干預治療措施。
1.2.5.4 采用蓋澤爾發育診斷量表(Gesell)[12]對樣本在6個月(±1周)、12個月(±1周)時獲取其在大運動、精細運動、適應能力、言語、個人-社交5個能區的發育商(DQ)水平。該量表是用來衡量嬰幼兒心智發展水平的核心指標之一; DQ的等級劃分為:≥ 86分為正常,76~85分為邊緣狀態,55~75分為輕度發育遲緩,4O~54分為中度發育遲緩,≤39分為重度發育遲緩。
1.2.6 倫理問題
研究工作嚴格按照“知情同意”、“尊重人群”、“保護隱私”、“對人有益無害”等基本原則進行。所有干預對象都本著自愿加入的原則實施,干預前說明目的和意義,干預過程及時與監護人進行溝通。相關信息的收集向研究對象說明目的,并保證涉及其隱私的問題完全遵循保密的原則。對非試驗組中有意愿進行如單項的藥物、推拿、按摩等治療或非整體性、系統性和連續性的治療方案的也進行相應的服務。
1.2.7統計方法
采用SPSS 15.0統計軟件包對數據進行統計,主要是通過t或2檢驗反映差異的顯著性水平,P<0.05為差異有統計學意義。
2.1 試驗組與非試驗組干預前的可比性比較
取出生體重、身長、性別、NBNA評分、診斷高危因素病例數作為試驗組與非試驗組干預前的可比性指標進行考察,結果見表1。從結果可知,兩組間各項指標的差異均無統計學意義(p>0.05),表明兩組具有可比性。
2.2 試驗組與非試驗組干預后的有效性指標比較
結果顯示,干預后,GMs評估和言語2項指標的組間比較中差異有統計學意義(p<0.05),在體重和適應能力、大運動、精細運動、個人-社交4個能區的發育商(DQ)這5項指標的組間比較中差異有統計學意義(p<0.01),而身長這項指標的組間比較中差異則在0.001顯著水平上有統計學意義;提示干預后試驗組的各項有效性指標都分別優于非試驗組水平。具體結果見附表2。
3.1 研究[13]認為,我國現行的0~3歲高危兒早期干預模式是依托三級婦幼保健網進行管理運行的,實行中存在許多問題。而且也有研究[14]認為國內尚未有統一規范的高危兒早期干預管理模式。本研究也認同這些觀點,并在長期的實踐與理論研究中,逐漸領悟并構建出“六聯動”的早期干預模式,這種研究定位具有重要的現實意義。而且,本實證研究也證明了此綜合性早期干預模式的可靠性與可行性,值得進一步推廣。
3.2 本研究結果表明,干預后試驗組在保證正常的營養生長狀況下,評估的干預效果具有可靠性;說明對高危兒進行整體性、系統性和連續性的“六聯動”的早期干預效果明顯。而眾多國內外學者研究顯示,錯過了0~3歲這一中樞神經系統代償的最佳階段,中樞神經系統的損傷將是不可逆的,科學的早期干預對修復損傷的神經功能效果明顯[15][16][17]。本研究的干預效果支持了這種觀點,并認為科學的早期干預在操作層面上應注意理論支撐以及干預結構、內容、方式、過程、技術等具體問題的匹配性。
3.3 在本研究的干預方案中,我們將提高家長的科學養育意識與能力作為一個極重要的目標加以考慮,這是因為高危兒早期干預是一個長期發展的過程,干預效果受到諸多因素影響。因此,家長對早期干預的觀念與能力決定其依從性,這也是進行干預并提高干預效果的關鍵。為此,我們認為,通過有效的溝通,增加家長對高危兒早期干預的理解及對醫護人員的信任感,強化家長在日常干預活動的自我效能感等措施是影響家長依從性的決定性問題。