寇妮
自閉癥是一種廣泛性發展障礙,是以嚴重的、廣泛的社會交往和溝通技能損害以及刻板的行為、興趣和活動為特征的精神疾病。自閉癥被認為是神經系統失調導致的發育障礙,其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。在中國,平均每一千個小孩當中,就有一個患有先天自閉癥。
在這個世界上有這樣的一群孩子,他們聽不進我們的聲音,游離于我們的生活之外,他們就像沉睡在藍色的夢中,仰著頭數著漫天的星星。而這夢,有一個沉重的名字——自閉癥。
這讓我想起了一部電影,叫《海洋天堂》。影片一開場,在一片極其沉靜的水面上,一位父親帶著兒子自殺,沒有任何言語,畫面不可思議地安靜。然后,父子跌入水中,掙扎著。
這個長達90分鐘的電影為我們講述了一個在死亡陰影下的父子親情故事。不久于人世的父親十分擔憂日后獨留世上的患自閉癥的兒子如何自處。21歲的兒子大福從小患有自閉癥,完全活在自己封閉的世界里,無法獨立生活。大福的媽媽在大福年幼時,因承受不了兒子患病的消息,在一次意外中喪生,父親王心誠獨自一人把大福撫養長大,與兒子相依為命。當王心誠被確診患肝癌晚期時,生命只剩3~4個月的時間。如何安置好大福,成了日夜焦灼的王心誠的心頭大事,他甚至想過要帶著大福一起離開這個世界。為了大福能夠快樂地生活下去,留在他最心愛的海洋館,王心誠為自己制定了最不可能完成的計劃,教會大福在海洋館“上班”。他費盡心力地教大福自己坐公交車去海洋館,在海洋館擦地。為了不讓大福感到孤獨,他甚至不惜拖著病重的身體,背著自制的龜殼扮成海龜,陪著大福游泳。他告訴大福自己將會變成海龜,一直陪伴在他身邊。王心誠最終離開了人世,卻已心中無憾,而大福也學會了在海洋館“上班”。結尾處,大福像從前趴在父親背上一樣,伏在海龜的身上,和他一起游泳,安心而幸福。
這部電影根據真實案例改編,影片聚焦自閉癥患者16歲之后的真空期。超過16歲的自閉癥患者,培育學校超齡,養老院嫌小,福利院嫌大,家人沒有能力管,只能去精神病院。父親給多家機構撥打電話,都被各種理由拒絕。那家愿意收留大福的機構也因經費緊張,臨街開了點心鋪。然而,現實比影片要殘酷許多。片中那些令我們流淚的情節,對于現實中自閉癥患兒來說,已經是天堂了。
自閉癥是陪伴中國幾十萬患者的夢魘。電影結局美好,現實卻很殘酷。一如小磊的境遇,那個我一直牽掛的孩子。
第一次見到小磊(化名)的時候,并不是在咨詢室里,而是在東北老家。那時我正在休假,他的媽媽叩響了我的房門,于是這位“數星星的孩子”走進了我的生活。
小磊,一個被診斷為自閉癥的6歲男孩,圓圓的臉蛋上嵌了一雙大大的漂亮眼睛,里面卻流露著刺痛人心的迷茫。他被媽媽拉著向前走,頭歪向一邊,手腳扭動著,像是掙扎,也像是在跳著只有自己懂得的舞蹈。
“嗨,小磊。”我蹲下來和他打招呼。小磊沒有看向我,實際上,他好像并沒有聽見,頭依舊扭向一邊,眼神沒有落在任何一處,手掌緊緊握成拳頭又突然松開,手指繃得直直的,手臂彎起來再放下,然后再緊緊握成拳頭,然后松開,然后挽起,然后放下,重復刻板的行為不斷繼續著。
自閉癥的治療并不是我所擅長的,而且家里面也沒有輔助治療的工具。當我建議小磊媽媽去幾個比較好的心理診所時,小磊媽媽眼圈紅了,困難的家境無法支付較為昂貴的治療費用。小磊媽媽還告訴我,小磊有暴力行為,沒有一點征兆就有可能情緒失控地抓人咬人,受傷害的是身邊的所有人,包括自己。說到這里,小磊媽媽眼中充滿傷痛,沉重而悲涼。
我無法真正體會一位單親媽媽是怎樣扛著這個貧困的家,拉著隨時會情緒失控的孩子艱難生活的,同時我為小磊媽媽的堅持感到欽佩,那是一種怎樣的母愛啊。
小磊并不知道他的媽媽為什么哭泣,甚至很有可能并沒有意識到他媽媽哭了,他在屋子里來回地走動著,目光卻不曾停留在任何一處。
于是我決定,用僅剩下的兩周假期,盡自己所能幫助小磊一家。我向小磊媽媽坦言,自己對于自閉癥并沒有深入的研究和了解,而治療自閉癥需要長年累月的不懈堅持。在這半個月的時間,我會和小磊媽媽一起陪伴小磊,摸索哪些治療方法對小磊有作用,同時教會小磊媽媽,堅持對小磊進行治療。
根據小磊的癥狀,我從缺乏目光交流和情緒失控入手,盡可能地改善小磊與外界的聯系。
增加眼神接觸需要滿滿的耐心。我與小磊進行交流時,都會盡量蹲下來,與小磊保持眼神的平視,盡管小磊很不給“面子”,幾乎不會看我,更別說是眼神交流。但是我們必須戰勝挫敗感,雖然我知道眼神接觸對于一些自閉癥孩子來說是一件很痛苦的事情,甚至有很多人認為,想要教導這些孩子學習眼神接觸是不可能攻下的高地。
但是小磊的媽媽和我都不怕,我們從生活中的一點一滴做起。例如在挖掘小磊興趣點的時候,我們需要向小磊展示不同的興趣活動方式,例如繪畫、算數、音樂、跑步等,在展示的同時,和小磊保持眼神水平的交流,觀察小磊的反應。其中,在演示畫“房樹人”時,每畫一點,我就會問小磊:“小磊,告訴阿姨,你的家是什么樣子呢?”每到這時,小磊可能會看向地面,或是舞動雙臂,或是背對著我,我就跟著小磊的眼睛跑,不管他面向哪里,我都會把自己放到他的眼前,用柔軟的眼神和小磊直視。
剛開始,我就像是透明的,我所做的事,我所說的話,小磊仿佛都看不到,聽不到,沒有任何回應。直到我快要離開返京的時候,才看到希望的曙光。那是一個寧靜的午后,“天空之城”的旋律一遍又一遍悠揚在空中,我像往日一樣,盤膝坐在小磊面前,提著小磊最喜歡的鐵皮青蛙玩具說:“小磊,看看這是什么,你最喜歡的大青蛙哦。”我以為小磊仍不會理我,沒想到,我的眼睛一下子就對上了那雙黑白分明的大眼睛。那是怎樣的一雙純凈美麗的眼睛啊,盡管只是一眼,也是這么長時間以來的第一次。我知道,我們終于有了收獲,盡管如此之渺小,但這就是希望。我立刻把鐵皮青蛙放到小磊揮舞的手中,并豎起大拇指夸獎小磊:“小磊,你太棒了,你看到我了哦!”小磊,我知道,你一定會好起來的,我相信,我一直都相信。
在回京之前,我將自己所學和在此期間查閱的相關方法教給小磊媽媽。如把小磊感興趣的東西放在他的眼前,問問他是否想要這個東西。孩子可能會在你提問和回答的期間看著這個東西,從而跟你保持短暫的眼神接觸。此時,立即把你手上的東西遞給他作為強化。在日常生活中存在大量這樣的機會,只要安排得當,無需專門訓練。比如,在孩子吃零食的時候,手拿一塊餅干遞給他,你只需要把餅干拿到與眼睛齊高的水平,并問他是否喜歡。同理,你也可以利用給孩子遞玩具、紙巾、圖書、餐具等機會來練習。滿足孩子需求的自然強化對孩子最為有效。
當孩子已經能夠跟你保持短暫的眼神接觸以后,你就可以增加提問或者評價的內容和長度。比如“你想吃零食嗎?”“蛋卷很好吃,是嗎?”“你想不想和青蛙玩?”“青蛙是什么顏色的?”你所要做的就是在你給他這些東西以前,逐漸引導他眼神接觸的時間保持得稍長一點,然后演變成較長對話。
每當發現孩子在談話過程中看著你時,你一定要朝他微笑并贊揚他。你的贊賞和夸張的表情也可以吸引孩子的注意,通過你的態度和情緒讓他了解自己行為的力量。當孩子對你提出任何要求的時候,不要立即反應。哪怕只是一瞬間的眼神接觸,也一定要等到他看著你以后再隨即應答。
可以采用多種多樣、生動有趣的游戲形式進行練習,比如讓孩子在你面部化妝涂唇,跟孩子一起吹泡泡等。但一定不要去強迫孩子,或是用手去扳他的頭,或者不斷提醒他看著你。強迫只能帶給孩子糟糕的感受,這樣做只會適得其反。
教導孩子保持眼神接觸可能需要經年累月的功夫,所以最好在生活點滴中時時處處加以注意,并且持之以恒。
除此之外,小磊媽媽最傷心的是小磊的情緒失控。盡管在這兩周小磊并未出現過情緒失控的情況,但這并不意味著小磊的自閉癥已經好轉,所以安撫情緒的治療勢在必行。在眼神和語言溝通的大門被關閉時,還好我們還有其他方法可以進行溝通。身體的接觸往往是直接有效的,在平時就可多做,不一定非要等到小磊情緒失控時用,這對緩解和預防小磊的情緒問題很有幫助。
身體的溝通也是有講究的,其中能讓小磊迅速安靜下來,并感到舒服安全的做法就是用兩只手的拇指從小磊的眉頭輕輕的刮向眉尾,重復動作,簡單而有效。除此之外,也可以從身后用雙手手掌自前額撫向后腦,順勢向下兩手分開順著雙臂,直到撫向指尖離開。
剛開始,我會選擇在吃過午飯之后,這樣撫觸會幫助小磊順利地午睡。一開始小磊很顯然并不愿意配合,揮舞手臂,動來動去。這個時候一定要有耐心,態度要溫和,不能冒進,否則只會激怒小磊,使孩子的情緒更加激動。我輕聲哄著小磊,一手攬著小磊的肩膀,一手拇指輕輕的刮撫小磊的眉毛,漸漸地小磊安靜了下來。我用原先攬著小磊的手開始撫摸小磊的背,順著脊椎自上而下、有規律有節奏地安撫,大約40分鐘之后,小磊的眼皮已經闔上了,長長黑黑的睫毛投下一片小小陰影。小磊,你的夢中會是什么樣子呢?這個世界在你的夢中出現過嗎?小磊,不要害怕,不要孤單,那么多愛你的人會一直陪伴著你,絕不放棄。
還記得《哆啦A夢》的大結局,當大雄醒來,發現一切的一切都是一場夢,叮當也好,美美也好,那一場又一場奇幻而美好的冒險也好,原來都是一場夢。小磊、大雄、大福,還有千千萬萬還在夢中的孩子,不要孤單,不要害怕,當夢醒來,我們會一直在一起。