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對艾滋病合并丙肝患者的個案訪談分析

2014-04-29 00:00:00趙家琪
醫學信息 2014年19期

摘要:本文通過對一位艾滋病合并丙肝患者的訪談進行話語解讀和分析,立足于醫學人類學的視角和理論,聚焦于患者對自身與其所患疾病關系的認識,主要采用質性研究方法,來嘗試分析患者\"我\"對于其所患疾病的態度,及所患疾病與自身、他人和社會之間關系的看法,從而反映當今艾滋病并丙肝患者對其疾病的認知和所面臨的困難。

關鍵詞:艾滋病;丙肝;疾病;身體;訪談分析

中圖分類號:R512.91 文獻標識碼:B

1訪談情況簡述

2014年1月7日中午,筆者在廣州市B醫院對一位艾滋病合并丙肝患者進行訪談。該患者為42歲的艾滋病合并丙肝男性患者,廣州本地人,初中畢業,目前在做散工。患者是在2012年6月份于廣州市B醫院進行艾滋病全面檢查時確診患有丙肝;而發現自己有艾滋病,則是在4年前妻子懷孕時進行的計生常規檢查中得知,發現艾滋病后遂即戒毒。

此次訪談為半結構式的訪談,患者抽出中午不做工的時間來接受訪談,地點由患者自己選定在醫院室外的花壇旁,因正值午飯午休時間,無旁人打擾,患者在醫院內感到較為自在,故訪談氣氛較為輕松。

2對此患者的訪談分析

訪談中,患者對自身的艾滋病和丙肝有一些有趣的說法,通過對其話語的挖掘和分析,窺視到他對自身疾病的認識,以及其是如何理解患病的\"我\"與其所患的\"病\"之間的關系的。

現將部分訪談內容摘錄如下:

訪談1

問:確診之后,醫生馬上建議您治療么?

患者:沒有。因為我算是病毒攜帶者,暫時不會傳染給人的。本身我的病毒很少很少,只不過\"我有那個病\",不會傳染給別人。

訪談2

問:您得了丙肝后身體有沒有很明顯的病狀?

患者:沒有,我能吃能睡,這個月還重了五、六斤……我病毒量很少,不會傳染人的,只不過我就是那個患者。得了感冒打個噴嚏還會傳染人,我就不會。

訪談3

問:……這兩種藥可混在一起吃嗎?有沖突么?

患者:可以,不會有沖突。他就說服這個藥就跟平常人一樣,就可以了。我剛剛檢查出來時,那個醫學用語……CD4,剛才問護士她說是正常的。

訪談4

患者:……其實這個病對于我們來講,是很普遍的,但是對于外面來講,好像是猛虎一樣。我在這里復診,每天都是人山人海的,你說普不普遍。

問:你是指在醫院這里很普遍。

患者:對。在這里比看感冒、發燒這些病還要多。每周、每天都有這么多人。

訪談5

問:您覺得丙肝能治愈么?

患者:我看報紙、聽電臺啊,都介紹過說丙肝在變成肝硬化、肝癌之前是可以徹底治療好的,不像乙肝啊那些,是終生的病。

問:那如果您的病如果說不會再惡化成肝硬化、肝癌,但是您仍攜帶丙肝病毒,您覺得這樣算是\"治愈\"么?

患者:我覺得算治好,如果它不會惡化,不用吃藥打針,就像乙肝那樣,就算治好了。……醫生說也不是很可怕,就好像乙肝病毒一樣。以前得乙肝也會有歧視,我就想再過20多年,艾滋病就像現在的乙肝攜帶者一樣,很平常……

1、\"我\"和\"艾滋病\"是什么關系?

在訪談1中,患者表述說\"只不過我有那個病\",反映的是他認為得艾滋病是\"外加\"在他身上的,而不是原本身上或其體內原有的。那么,\"那個病\"來自哪、源于什么?是如何加在\"我\"身體上的?根據患者自己的回憶和推測,由于他之前為吸毒者,雖然平日里毒友之間也會說\"小心艾滋病\"等,但實際上在毒癮上來時常常是\"隨便拿起一個針管就用\",所以應該是由于針頭不潔伴有血液交換,故最終感染上艾滋病。

這涉及到身體\"內\"與\"外\"的觀念。美國人類學家瑪麗·道格拉斯[1]在《潔凈與危險》中,曾探討人們對于\"潔凈\"的定義是存在于自己身體里的,一旦從體內流出不再屬于自身,以及身體外部的東西則是骯臟的、危險的,如唾液、頭發、指甲等。

2、\"我\"和\"艾滋患者\"是什么關系?

訪談2中,患者稱自己為\"那個患者\",以此將現在(病后的)自己與(病前的)自己進行區分。由于得上\"那個病\",別人把本不屬于自己的東西傳入自己的身體,在他看來患病前和患病后還是同一個人嗎?

在已有的醫學人類學研究中,有很多患者會對自身產生認同質疑,在對這個患者進行訪談的過程中,患者表現出的是心態平和、積極樂觀,并沒有明顯的對自己身份的懷疑和擔憂。但仔細挖掘話語的背后,還是可以看到患者對得病前、后的自己所產生的不同的理解與認同。之前,只是大眾中的普通一員,是其口中多次提及的\"平常人\";而現在則歸屬于\"艾滋患者\"這個群體,自身的認同已發生改變,也是其心理和思想上發生變化并促使其自我認同改變的原因。

3、\"我\"和\"平常人\"是什么關系?

當今,社會中對艾滋患者的歧視已稍有好轉,但不可否認,艾滋病依然是社會的一個\"禁忌\"。這樣的社會氛圍讓患者對其自身的定位便有了艾滋患者和正常人的區隔。

桑塔格[2]在《疾病的隱喻》中,曾對肺結核、麻風和艾滋病及其社會隱喻進行了詳細的比對和分析。肺結核曾一度在歐洲被視為是\"好\"的疾病,如眾多18、19世紀歐洲文學中的表述一樣,得肺結核是展現男性才華、女生柔弱氣質的疾病。然而,麻風和艾滋病就與丑陋、痛苦、淫亂等不好的隱喻相關。直到現在,艾滋病在我們的社會中依然是可怕、可憎的,所以便產生了\"平常人\"與\"艾滋患者\"、\"醫院這里\"與\"外面\"的區隔和界限。

4、艾滋病、丙肝與乙肝\"像\"還是\"不像\"?

如訪談5材料所示,患者在多處拿艾滋病、丙肝和乙肝進行比較,既說\"不像乙肝這樣\",又說\"就像乙肝那樣\"。在患者頭腦中,艾滋病、丙肝與乙肝有什么關系?筆者發現患者每每在提到乙肝時,眼神、表情和語氣都會變得稍有不同,既有與乙肝相比對丙肝\"優勢\"的慶幸、也有對希望艾滋病和丙肝能達到乙肝所享到的社會待遇的期待。

艾滋病、丙肝和乙肝都是當前我國流行性傳染病中最為廣泛、也是危害最大的傳染病,從其傳播途徑來說都可通過血液、母嬰和性傳播。患者口中的\"不像乙肝那樣\",是說丙肝和乙肝雖同為傳染性肝病,但由于丙肝多為急性病毒感染,故在治愈的可能性上,丙肝治愈要高于乙肝;而乙肝多成為慢性病,患者成為終身乙肝病毒攜帶者。而之后所說\"像乙肝病毒攜帶者那樣\",是基于艾滋病無法或難以治愈,并能嚴重影響身體的免疫系統而容易患有多種并發癥,從而危及生命,所以患者認為如果艾滋病能像乙肝一樣,雖不可治愈但能成為一種可長期進行養護的慢性病,也是符合其對\"治愈\"的理解和希望。

3結論

通過對一個艾滋病合并丙肝患者深度訪談的話語分析,從醫學人類學的視角,從而挖掘出患者與所患艾滋病合并丙肝疾病的關系-即\"我\"和\"那個病\",患者得病前、后的自我認同,以及艾滋病、丙肝和乙肝等疾病的隱喻及其之間的關系等。由于這只能作為一個艾滋病合并丙肝患者的個案,所以對其嘗試進行的結論分析及其意義不可推廣用之,但主要目的在于嘗試從人文關懷的角度出發,來關注疾病與個人、社會之間的關系,為患者之后的治療過程中進行心理上的關懷和社會上的支持。

參考文獻:

[1]瑪麗·道格拉斯,黃劍波,等譯.潔凈與危險[M].北京:民族出版社,2008.9.

[2]蘇珊·桑塔格著,程巍譯.疾病的隱喻[M].上海:上海譯文出版社,2003.12.

編輯/許言

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