腦癱患兒家庭主要照顧者負擔及相關因素分析

摘要：目的 探討腦癱患兒家庭主要照顧者的負擔及其影響因素。方法 在南昌大學第四附屬醫院和江西省兒童醫院康復中心抽取腦癱患兒主要照顧者126例，應用一般資料調查問卷、ZBI照顧者負擔量表以及社會支持量表進行問卷調查，采用Pearson相關分析進行統計學分析。結果 家庭主要照顧者得到的社會支持較低，呈中度負擔；照顧者對疾病的了解程度、患兒癱瘓程度、自付醫療費用占總收入比與主要照顧者負擔呈正相關（r=0.19～0.51，P<0.05），照顧者人數、社會支持與主要照顧者負擔呈負相關（r=-0.25～0.28，P<0.01）。結論 社會及醫務工作者應關注腦癱照顧者負擔，相關機構針對影響因素提供有效的干預措施減輕照顧者負擔，促進照顧者健康，提高照顧質量。

關鍵詞：腦癱患兒；主要照顧者負擔；因素分析

腦性癱瘓（cerebral palsy，CP）簡稱腦癱，是指從出生前到出生后1個月以內因各種原因所致的非進行性腦損傷，主要表現為中樞神經障礙及姿勢異常，同時經常伴有智力低下、語言障礙、癲癇等并發障礙[1]。由于腦癱患兒功能障礙導致患兒長期需要康復和照顧，使得照顧需求遠超過普通健全小孩，照顧者承受著很大負擔，影響著照顧者身心健康和生活質量。本研究對腦癱患兒家庭中的主要照顧者進行調查，探討家庭主要照顧者負擔的影響因素，期望為國內研究腦癱照顧者壓力及相應干預措施的提出提供理論依據，現報道如下。

1資料與方法

1.1一般資料 選取在江西省兒童醫康復中心和南昌大學第四附屬醫院康復中心康復治療的腦癱患兒的主要照顧者，共126例。入選標準：①腦癱患兒：符合2004年全國腦癱專題研討會制定的診斷標準的0～14歲腦癱患兒；②主要照顧者：？訩患者的家庭成員，包括父母、爺爺奶奶、兄弟姐妹等；？訪與患者同住；？訫年齡在18歲以上；？訬執行大多數的照顧活動至少3個月；？設言語表達清楚；？訮同意參加本研究。本次研究共發放126份，有效回收120份，有效回收率95.2%。

1.2方法 采用問卷調查的方式收集主要照顧者資料，問卷由研究者本人發放，研究對象自行填寫；若無法獨立完成，則由研究者逐項念給研究對象，協助填寫完成。

1.3調查工具 ①一般資料調查問卷：調查內容包括兩部分：患兒的性別、年齡、醫藥支付方式、癱瘓程度等；照顧者的性別、年齡、參與照顧者人數等。②Zarit照顧者負擔量表（ZBI）[2]：該量表由22個條目組成，分別從健康情況、精神狀態、經濟、社會生活等方面對照顧者進行負擔評估。ZBI依據表現程度采用0～4分五級評分法，總分為所有條目計分之和，分數越高表示負擔越嚴重。③社會支持評定量表（SSRS）[3]：共10個條目，總分為10個條目記分之和，評分越高，表明得到的社會支持越高。

1.4統計學方法 采用SPSS17.0統計軟件包進行統計學描述、Pearson相關分析，P<0.05表示差異有統計學意義。

3討論

3.1腦癱患兒家庭主要照顧者負擔情況 照顧者負擔是指由于照顧患者，照顧者所感受到的心理或生理健康、社會生活和經濟狀況的變化程度，強調照顧者的主觀感受[4]。研究顯示幾乎所有的腦癱患兒家庭主要照顧者存在不同程度的負擔，總體呈中度負擔，明顯高于慢性心力衰竭（28.27±12.87分）[5]、血液透析患者（33.78±17.17分）[6]。分析其原因：①家庭主要照顧者是腦癱患兒的主要支持者，照顧者除了照顧患兒的日常生活（飲食、沐浴、大小便等護理），還需陪同康復治療；②目前我國社區康復醫療設施相對缺乏，腦癱患兒不能在社區康復，需前往醫院康復治療，路程往返加重了照顧者負擔；③研究中照顧者平均年齡是（33.67±11.33）歲，正屬于工作、事業上升階段，當照顧者面對照顧腦癱患兒時，很難全身心投入自身的工作和事業，面對日益激烈的社會競爭，照顧者不可避免地產生了負荷；④家庭主要照顧者得到的社會支持較低。

3.2影響家庭主要照顧者負擔的相關因素。

3.2.1參與照顧人數越多，家庭主要照顧者負擔越輕（r=-0.25）。照顧者每周直接照顧患者的時間越長，照顧者負擔越重[7]。照顧時間對負擔產生的效應是照顧者沒有時間休息，沒有時間參與社會活動；因而參與照顧的人數越多，家庭主要照顧者有更多時間自由支配、放松心情。因此來自社區或醫療的日間照顧服務能減少家庭主要照顧者時間，減輕負擔。

3.2.2主要照顧者對疾病的了解程度與照顧者負擔呈正相關（r=0.19），可能與研究中家庭主要照顧者主要是父母（75%），父母對疾病了解越多，對因疾病難根治性產生的心理負擔越重有關。

3.2.3患兒癱瘓程度越嚴重，家庭主要照顧者負擔越重（r=0.51）。患兒癱瘓程度越嚴重，其日常生活活動能力越差，對照顧者的依賴程度越高，照顧者為其提供的照顧和康復需求、時間和體力也越多，個人可自由支配時間越少。這與龐龍[8]患者的自理能力越差，照顧者負擔越重的結果相符合。由于患兒腦組織的可塑性，因此患兒早發現、早診斷、早治療，抓住治療的最佳時間，達到最佳治療療效，有利于減輕其癱瘓程度，從而減輕照顧者負擔。

3.2.4自付醫療費用占總收入比越多，家庭主要照顧者負擔越重（r=0.39）。患兒的癱瘓程度同時也影響著患兒的治療費用。有報道[9]患兒一個療程平均需要8000元，昂貴的醫療花費使患兒家庭承受著巨大經濟負擔。研究中患兒醫藥支付方式主要以農村合作醫療以及自費的形式支付。因此相關政府部門應加大我國針對腦癱患兒的福利政策，從根本上減輕其醫療費用支出，從而減輕家庭經濟負擔，減輕家庭照顧者負擔。

3.2.5家庭主要照顧者得到社會支持少，照顧者負擔重，兩者呈負相關（r=-0.28）。社會支持是指一個人感受到的感情或實際上給予自己幫助的各方面總稱。Zarit等研究發現缺乏來自社會或家庭的支持會影響到照顧者負擔，其親屬支持越多，照顧者負擔水平越低。因此提高主要照顧者來自家庭和社會的支持，能減輕照顧者負擔。

總之，腦癱患兒家庭主要照顧者承受著中度負擔，社會及醫務工作者應關注腦癱照顧者負擔，針對影響因素提供有效干預措施減輕照顧負擔，促進照顧者健康，提高照顧質量。

參考文獻：

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編輯/申磊