我的女兒有自閉癥

假如你有一個可愛的孩子，每天下班后去接他，他對你說的第一句話都是：“今晚我必須刷牙嗎？”無論你怎么回答“是的，同昨晚一樣”，接下來的20分鐘到兩個小時都可能在爭吵、哭喊、發脾氣或者歇斯底里的崩潰中度過。等他刷完牙，你倆已經精疲力竭并互相發誓這種情況不再發生。然而第二天，你去接他時，他問你的第一句話仍然是：“今晚我必須刷牙嗎？”

我和我的女兒格蕾絲每晚就經歷著這些，只不過她的問題是：“今晚我必須做作業嗎？”格蕾絲的作業其實并不多，每周有四天晚上需要做半小時作業。我很高興學校留作業，學習對她來說很重要。但是，每天督促她做作業簡直讓我發瘋。這句話還不足以形容我的真實感受。有時候，即使上班時我很想她，心里仍然有著離家出走的想法。做作業這個過程本身比談論它更讓人痛苦。監督格蕾絲做作業時，她同母異父的妹妹——兩歲的貝蒂可能正在旁邊吵鬧，而我同時要準備晚飯。

經歷了五年時間等待檢查結果、各種評估和重復性的問題測試，格蕾絲去年被正式確診為亞斯伯格綜合癥。格蕾絲8歲，我39歲。格蕾絲的父親和我為了找尋原因多次接受檢查。很長一段時間我們認為格蕾絲的與眾不同可能是受到我們離婚的影響。我們慢慢適應她對狗、氣球和手機的恐懼。原來亞斯伯格癥患者對他們身處的環境非常敏感——普通的噪音對于格蕾絲來說都是一種折磨。她不會辨人，不會對他人表現出好奇，不會參與談話。

格蕾絲從小很獨立，很倔強。她會花很長時間盯著周圍的東西看，一動不動。她沒有耐心排隊等待蕩秋千，會發出憤怒的吼聲，直到輪到她時，才會平靜下來。她的一些特別表現有時會給我一些警示，但是看到操場上同樣面紅耳赤的孩子和大喊大叫的家長，不好的念頭就會被我打消掉。

在我寫這些的時候，面前放著格蕾絲的檔案。檔案里是我保存的有關她所有的重要資料。有她小時候畫的畫，有一本她5歲時寫的小說，名叫《莉莉和美人魚》，已經裝訂好，做了注釋。檔案中的一份報告說，格蕾絲的語言能力屬于正常水平的下游，她不能從字面上理解概念、想法或解釋問題。另一份報告指出，格蕾絲的注意力不易集中，不能得體恰當地社交，經常提出不相干的問題或者離題談論自己的興趣。

沒有人能準確地告訴我們哪里出了問題，那些專家、醫生們也不能。格蕾絲特異體質的根源究竟與她的年齡有關還是醫生們的資源有限，我無法說清。那時，跑步是我唯一的發泄方式，能讓我拋開焦慮。

我的家庭其實很幸福。我的父母都是教師，他們總是放下手頭的工作和我聊天。姐妹們給我熱情的擁抱，經常逗我笑。我的第二任丈夫也看到了我的痛苦，他很喜歡格蕾絲，雖然剛認識格蕾絲的第一年里常要忍受她的踢打。我時常和愛我的這群人交談，孤獨感卻依然揮之不去。

最終拿到診斷結果后，我忍不住跑回家蹲在淋浴器下大哭了一場。格蕾絲沒有朋友，她經常為此而難過。雖然我知道格蕾絲如此地需要我，但我所有的感情心力都已消耗殆盡。格蕾絲的醫生給了我一位女士的電話，她在組織一個當地的自閉癥幫扶團體。格蕾絲對要見新朋友非常高興，可當我們走進去時，我發覺我不愿待在這。走廊盡頭的兩個房間坐滿了玩電腦的男孩子。格蕾絲把臉貼在玻璃上，充滿渴求地望著我。我點點頭，她走進去坐在一個空位子上，開始點鼠標。安頓好格蕾絲后，我來到圍成一圈的母親當中。

母親們訴說著她們孩子的學校有多糟糕。每個人看上去都很累，許多人不修邊幅，表情凝重，照顧孩子顯然讓她們筋疲力盡。望著玻璃窗，我發現自己也是頭發蓬亂，衣衫不整，我比她們更加憔悴。我去看格蕾絲。她和男孩們在電腦機房里玩，他們在屏幕前坐成一排，玩射擊游戲。格蕾絲坐在他們中間，顯得靈巧、安靜，看電腦時，她的表情非常嚴肅。回家的路上格蕾絲對我說：“太酷了，什么時候我們再去？”我不知該說些什么。我不知道她覺得哪里酷，我懷疑她是不想回家練鋼琴。我問她：“你和別人說話了嗎？”回答是，“沒有”。當我們穿過漆黑的街道時，她告訴我，她很孤獨。

那天晚上，格蕾絲的爸爸把她接去過夜。他們走后，我坐在沙發上回想著下午的事。我哭了。我覺得自己是一個不負責任的媽媽，我不想再帶格蕾絲去那里。當我在沙發上哭泣時，電話響了。一個溫柔的聲音問我是不是索菲，然后做了自我介紹。電話來自全國自閉癥兒童父母社會服務熱線。我癱坐在沙發上，嚎啕大哭起來。對方溫柔地安慰我，直到我不再泣不成聲，告訴她我剛過了怎樣的一天。

格蕾絲開始接受幫助。面對著無止盡的會面、離開學校、醫生的質問，她感到驚慌失措，我也感同身受。但是無論如何我得停止流淚。不久后的一天，學校打來電話，說我的女兒卷入了一場爭斗。美術課后，孩子們身上都是木炭。格蕾絲突然被撞到，便用力推了一下撞她的孩子。那個孩子又推了她，兩個孩子就這樣打了起來。老師趕到的時候，兩個孩子已打到地板上，其他孩子正圍在他們身邊起哄：“打！打！打！”

無論何時，我和自閉癥患兒家長談到格蕾絲的暴力傾向時，他們的建議都是：報警，找律師，如果可能的話找家庭教師，讓她離開人群。但沒有那么簡單。我不能讓格蕾絲在家上學，因為我不能不工作。我也不能讓她離開學校，因為我們正在申請特殊教育，格蕾絲必須完成中學的學業，否則她就只能去當地的綜合學校。

我在一家新聞機構做記者，最終老板同意我每周工作兩天，這樣我便可以參加各種與格蕾絲有關的見面會。我乘地鐵到倫敦金融街上班，頭發整潔，化著淡妝。如果忽視我的眼袋和手背上寫的必做事項清單，我看上去還像個專業人士。星期五的早上，我和丈夫一起釋放壓力。我們尖叫或者使勁摔門，這時候，小女兒貝蒂就會看看我，看看爸爸，滿臉驚恐。晚上我會洗個澡。此時，一周的擔心和痛苦積聚到頂峰，時間仿佛突然靜止，我想就這樣離開，所有的問題迎刃而解，簡單而美麗。我是個生活的失敗者，沒有我他們會更好。我想了很久，該如何結束生命。很多次水變冷了，我又加溫直到熱水幾乎讓我昏倒，皮膚燙紅了。然后我想，等等，我不能這樣做。我明天還要跑15英里，我一直在為倫敦馬拉松賽備戰。

這樣瘋狂的想法在我的腦海中閃現，我突然感到內疚：可愛的格蕾絲、貝蒂還這么??；在生活上照顧我的丈夫和家人還需要我——我的姐姐還盼望我第二天參加她的生日會呢！我要跑步。否則我會失敗。跑步是目前我做過的唯一一件成功的事情，我要繼續跑下去。

（2012年4月，索菲參加了馬拉松賽，為全英自閉癥社團籌集了4000英鎊的善款。格蕾絲接受特殊教育的申請已得到批準，目前正接受全日制教育。）