誰來照料我中國如何應對阿爾茨海默病挑戰

□本刊記者 陳廣晶

▲醫院里候診的老人/本刊記者 趙一帆 攝

過去的三十年是中國飛速發展的三十年，也是中國社會老齡化加劇的關鍵時期，困擾全世界的頑疾——阿爾茨海默病（老年癡呆癥），正日漸成為越來越多中國家庭的夢魘。經濟尚不發達，機構照料資源不足，家庭照料人員趨于老齡化……處于發展關鍵期的中國如何面對來勢洶洶的阿爾茨海默病？什么是中國家庭負擔得起的照料方式？國家和社會各界已做了哪些努力？國際上有哪些可借鑒的經驗？日前相關專家和機構負責人就這些問題談了自己的看法。

照料壓力已成世界問題

國際阿爾茨海默病協會（ADI）是由全球79個阿爾茨海默病團體組成的國際聯合會，以改善全世界阿爾茨海默病患者及其家庭的生活質量為宗旨。2013年9月，該協一年一度的《世界阿爾茨海默病報告》發布會首次在中國召開，2013年報告的主題是“嚴重匱乏的阿爾茨海默病照料者”。ADI執行董事Marc Wortmann在會上介紹，2010年全世界的阿爾茨海默病人口有3600萬，在接下來的20年里這個數字會攀升為6600萬，到2050年將超過1.15億。已有的數據顯示，僅2010年全球阿爾茨海默病耗費的成本已超過6000億美元（包括醫療成本和非醫療成本以及非正式家庭照料成本），占全球GDP（國民生產總值）總額的1%，相當于一個中等發達國家全年的GDP；對比養老院照料，家庭照料可能更經濟實惠，現在33%的中國、印度和拉美國家的照料者放棄工作或者減少工作時間來照料患者。這一疾病對于任何國家都是非常大的壓力。

國內的調查顯示，截至2012底，我國老年人口1.94億，阿爾茨海默病患者800萬～1000萬，其中約一半的患者需要照料（隨著時間的推移，另一半人也會有這種需求），而目前全國可用于老年照料的醫院床位不到200萬，很多養老院并不接受阿爾茨海默病患者，專業機構照料根本不能滿足需求。

WHO/北京精神衛生研究和培訓中心主任、北京大學精神衛生研究所記憶中心主任于欣說：“中國是人口大國，在這樣一個國家里談論這樣一個龐大的病人群體（阿爾茨海默病人群）如何照料的問題，是一個非常大的挑戰。”

努力推動家庭照料

中國老年癡呆協會（ADC）主任王魯寧說，對于中國這樣一個發展中的，經濟尚不發達的國家，家庭照料目前是一個比較合適的方式。

成立于2001年的中國老年癡呆協會（ADC）是ADI在中國的唯一成員。2010年，該協會組織設立了以家庭照料為主的桑榆晚晴獎，以鼓勵促進阿爾茨海默病的居家照料。ADC主任王魯寧說，桑樹和榆樹是中國最常見的樹木，代表著鄉情和親情，不管走多遠只要看到這兩種樹就會想到家庭。中國人都有落葉歸根的習俗，人晚年的時候更依附于家庭和親人。

據王魯寧介紹，參加“桑榆晚晴獎”的評判需要符合三條標準：首先這個家庭、這個照料者甚至于包括一些早期的患者本人，他們都能夠勇敢地面對這個疾病，可以說出自己患了阿爾茨海默病，或者家里有這樣的病人，能面對現實、克服羞恥感；第二，他們能夠在得病以后積極地進行科學、規范的治療，尋求科學的、規范的治療途徑；第三，患者的家人能夠非常細致地照料病人，自始至終都能夠體現對病人的關愛，始終不離不棄地照料患者。截至2013年，已有25個家庭獲此殊榮。全國人大原副委員長何魯麗、ADI的主席和執行董事都曾參加過這一獎項的頒獎儀式，獲獎家庭的故事在主流媒體多次播放。現在已經有越來越多的家庭愿意把他們在照料阿爾茨海默病患者過程中的經驗和體會拿出來分享。

早診斷是關鍵一環

王魯寧告訴記者，對于阿爾茨海默病，要想能夠延緩病情的發展，使患者的生存質量得到提高，早期診斷是非常關鍵的一環。但是實際上很多患者要到中期甚至出現走失、迷路或者精神行為等，嚴重影響了家庭生活才會就診，延遲期要在5年左右。總體來看，患者從出現輕微記憶力減退等癥狀到家屬送他們到醫院就診一般需要3～5年時間。

即便在澳大利亞這樣的發達國家延誤期也在3年左右。澳大利亞阿爾茨海默病協會前主席，國際阿爾茨海默病協會理事楊添福（Robert Yeoh）認為這主要是因為每位醫生對阿爾茨海默病的看法不一樣。

為提高國內阿爾茨海默病早期診斷能力，北京大學第六醫院發布了阿爾茨海默病相關指南，并組織阿爾茨海默病的教育培訓、專業人員的提高班，為醫生們提供阿爾茨海默病的診斷識別技能，從2005年開辦培訓班至今，他們建立的研究網絡已覆蓋了全國主要的城市。

培訓也涉及社區的保健醫生和基層組織。WHO/北京精神衛生研究和培訓協作中心主任、北京大學精神衛生研究所記憶中心主任于欣說：“初級保健的主要使用者都是老年人，在北京大概80%以上的社區衛生服務中心長期就診者是老年人。如果讓這些社區保健醫生能夠對阿爾茨海默病的早期識別有一定的知識和能力的話，做出診斷的時間就會大大縮短。”

在中國，居委會干部是非常重要的力量，因為他們對社區生存的老年人的了解非常詳細，北大六院也為他們提供了培訓的資料，包括如何在社區中進行記憶篩查、記憶體檢的標準等。

于欣說：“這樣的事情在任何一個專業機構，比如教學醫院或者三級醫院都可以做到。如果全國幾十家機構可以做跟我們差不多的事情，局面就不會是現在這樣，會有很大改觀。”

保證清潔有助于克服病恥感

北京市寸草春暉老年心理服務中心是為老年人提供心理熱線、科普講座、心理咨詢、宣傳推廣、志愿服務的社會公益機構，2013年“全國敬老文明號”獲得者。該中心主任楊萍介紹了阿爾茨海默病照料的經驗。

首先，楊萍建議只要是確診的患有阿爾茨海默病的老人，一定要帶一個身份證明，可以是卡片，也可以是手環，一旦走失或迷路，可以聯系到相關的人；二是注意飲食營養，因為對記憶力衰退的患者而言飲食照料是核心；三是個人清潔，失能會給癡呆老人的清潔帶來很多的麻煩，但保證清潔對患者心理、生理各方面都很重要，對減少患者的病恥感也有很大幫助；第四是日常運動，得了阿爾茨海默病是不是要呆在家里面防止走丟？這是一個特別禁錮的傳統的觀點，是不好的習慣，應該鼓勵老人做日常的運動。該中心在個案處理中，會根據患者的個性需求來提供服務。關注每一個老人的個性需求，關注家庭的需求是特別重要的。這種個案處理中更多的是可延緩病情發展的訓練，如記憶力的訓練等。此外，還有從社會工作者的角度提供建議，如他需要休息的時候是不是可以跟進、需要幫助的時候是不是可以幫助解決所有的困擾和問題等。

對于照料者，該中心提供的主要是基礎技能的培訓和訓練，包括阿爾茨海默病藥物使用方面的專業知識，如老人服用藥物有什么不適或者是藥量夠不夠；掌握阿爾茨海默病患者微小的變化，及時發現患者病情的改變，這也是專業的知識培訓的一方面；照料者的自我調整的能力也是非常重要的基礎技能。

給照料者更多的支持

阿爾茨海默病的家庭照料者需要更多的支持，包括心理的支持和專業的輔導，有了這些支持他們才能給老年人提供持續的高質量的服務。否則很容易放棄。有的人想干脆把患者送到醫院或養老院，有的人甚至想到了自殺。于欣說，很多人都會有放棄的想法，因為照料阿爾茨海默病患者，特別是到中晚期的患者，真的是非常痛苦、非常勞心勞力的事。照料者的健康狀況往往不太好。記憶健康360工程項目辦公室主任洪立說，目前至少70%以上的家庭照料者都是配偶，他們的年齡都很大，很多人都已經開始生病了，健康和精神狀態都很不好，甚至有很多照料者會被誤認成患者。

楊萍認為，小組訓練也是非常必要的。小組對照料者來說是一個特別好的支持體系，在小組訓練中，照料者可短暫地休息，由社工或者是其他老年志愿者來照料患者。訓練主要有四個方面：一是心理輔導，減緩他們的壓力；二是技能訓練，隨著老人病情的不斷惡化，需要的技能會越來越多，不僅有生理上的還有心理上甚至社會學方面的，技能的訓練要不斷跟進；三是減壓訓練；四是對照料者的經驗分享和相互交流。楊萍特別強調，照料者之間所能提供的相互支持遠比觀察者給出的更重要，專業知識在實際操作中遇到的問題，在他們之間會得到有效的解決。

國際上好的照料經驗

在專業機構的環境設計方面，Home Instead Senior Care 首席運營官David Banark說，無論是在家里還是在機構接受照料，阿爾茨海默病人的生活環境都要謹慎設計，美國的一些機構會在患者居住的空間外設一個記憶殼，比如在門框旁邊放置患者愛人的照片、老照片和容易引起他們回憶的照片。

楊添福（Robert Yeoh）博士認為，阿爾茨海默病患者的照料中，安全是非常重要的，尤其對于專業照料機構。首先要確保餐飲設備和設施安全，比如爐灶要有自動開關功能等。還要確保房間整潔，不能雜亂，要避免物體墜落，因為墜落下來的東西很可能是患者最不想看到的。墻面的顏色也需要注意，如果地面和墻的顏色一樣，他們就會無法分辨二者，從而把東西放錯地方或者產生位置的錯覺。有的患者有視覺障礙，可能找不到廁所，所以，在室內廁所的門口要設一個非常大的牌子，告訴他們這里是廁所。此外，楊博士強調，高層建筑不適合阿爾茨海默病患者居住，因為每次電梯門打開，可能就會使他們想回家，會造成很多行為方面的問題。

在細節上，保柏（中國）副首席代表張岫屏提出，專業機構在照料中應注意加入一些人文關懷。在晚上休息的時候，如果照料者還穿著制服，可能使阿爾茨海默病人出現過激行為，如晚上安靜不下來，剛把他們安置在床上，過一會兒他們又下來了，很容易摔倒，造成骨折或其他外傷。所以照料者在幫老年人洗漱后，也要換上睡衣，這樣他們就知道應該睡覺了。

政府支持力度在加大

2013年9月13日國務院正式發布了《國務院關于加快發展養老服務業的若干意見》。中國社會福利協會副會長兼秘書長馮曉麗認為，這一文件提到了三個非常關鍵的問題：養老服務遞送，人才培養，以及如何鼓勵專業機構、社會力量、國際領域的專家和機構快速進入到養老服務業中來。

在養老服務遞送方面，文件提到鼓勵對營利性的養老機構減免稅收，對非營利性養老機構給予全面的支持，包括用電、用水、用氣、土地和資金支持等。文件還特別提出，境外資本舉辦養老機構享有同等的稅收優惠政策。

在人才培養方面，文件提到要完善人才培養和就業政策，特別提出要加快老年醫學康復護理、營養等方面的專業教材的編寫，要充分發揮開放大學的作用，開展繼續教育和遠程教育，鼓勵院校和養老機構共同聯合舉辦實訓基地，而且今后國家還要給予補貼。文件還提到要鼓勵公益慈善組織支持養老服務，要積極培育發展為養老服務的公益慈善組織，要支持探索建立老人參與志愿互助服務。

馮曉麗說，這些都是非常好的信息，這是鼓勵服務隊伍的壯大，在這份文件的支持下，現在從事阿爾茨海默病服務的醫務人員、大專院校、企業、機構今后都會有更好的發展空間。此外，在促進服務、改善服務、培養骨干隊伍、改善阿爾茨海默病老人的生活境遇方面，提高他們的生命質量等方面，國家的政策也將會給予很好的支持。

全國老齡委辦公室副主任吳玉韶說，隨著社會的發展和人均預期壽命的延長，老年人疾病特別是失能的風險越來越大，老年人的健康問題，特別是阿爾茨海默病問題，不僅僅是老年人的問題，更是嚴重的社會問題，會帶來財政、健康服務、照料三方面的壓力。為此國家也在不斷完善政策，《關于加快養老服務業的若干意見》已經提出了非常振奮人心的目標。最后，他說，總體上看，現在我國養老服務業、健康服務業面臨著很大的困難，差距也很大，但是也非常有希望！